Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Any stellt sich vor

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  • Any10
    Participant
    Beitragsanzahl: 21

    Servus Ihr Lieben, ich bin Any und neu hier.
    Erstmal ein großes Dankeschön an all diejenigen die es möglich machen damit wir uns hier alle austauschen können!
    Ich werde mich bei euch noch ausführlicher vorstellen wenn mein Kopf wieder etwas klarer ist. Ich war bis Ende Februar in der Schmerzklinik Kiel und bin total begeistert von der Klinik. Ich kann sie wirklich jedem Kopfschmerzgeplagten weiterempfehlen.

    Ich habe Chronische Migräne,
    Migräne mit Aura,
    Migräne ohne Aura,
    Status migränosus und
    MÜK.

    Ich bin derzeit noch in der Medikamenten Pause und heute ist Tag 30. Nun zu meiner Frage: Ist es sinnvoll diese Pause noch etwas länger durchzuhalten? Ich habe gehört dass sie zwischen 4 bis 8 Wochen dauern kann. Unser Nervensystem soll ja wieder auf Null resettet werden. Ja ich weiß wenn es auf Null ist dann ist auch Null, weniger geht nicht aber ich bin so eingestellt dass wenn ich irgendetwas mache dann richtig. Halbe Sachen mag ich nicht. Nun ist es so, dass ich vom Ende in der Klinik bis jetzt alle 3 Tage Migräne habe und ich mich mit Vomex und Melporon über Wasser halte.
    Dazu nehme ich noch Migravent.
    Alle 3 Tage Migräne kann das eine Entzugserscheinungen sein?

    Ich weiß nicht ob ich noch warten soll oder schon das neue Triptan Eletriptan nehmen?
    So jetzt muß ich mich schon wieder nieder legen.
    Sorry wenn ich im Moment nicht weiter schreiben kann, ich weiß auch nicht wann ich wieder reinschauen und euch antworten kann. Ich danke euch im voraus für eure Antworten.
    Bis bald!
    Any

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Any. 🙂

    Schön, dass es Dir in der Klinik so gut gefallen hat und man Dir auch weiterhelfen konnte.

    Da Du die Diagnose chronische Migräne schon hast, ist eine längere Pause eigentlich nicht nötig. Sie sollte dann länger dauern (bis zu zwei Monaten), um diese Diagnose eindeutig stellen zu können.

    Du wirst die Frequenz der Attacken durch eine längere Pause wahrscheinlich nicht senken können, fürs Nervensystem ist sie trotzdem gut. Wenn Du noch die Kraft und den Willen zu einer längeren Pause hast, dann zieh das durch. Aber notwendig ist es nicht.

    Alle 3 Tage Migräne kann das eine Entzugserscheinungen sein?

    Nein, das ist einfach Deine chronische Migräne.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    glückdererde
    Participant
    Beitragsanzahl: 884

    Hallo Any,

    Du bist tapfer! Medikamentenpause ist immer hart.

    Am deutlichsten ist der Erfolg der Medikamentenpause dadurch definiert, dass an mindestens drei aufeinanderfolgenden Tagen kein Kopfschmerz mehr besteht. Aus Deinem Beitrag wird mir nicht ganz deutlich, ob das bei Dir schon der Fall gewesen ist.

    Falls das nicht geschieht (bei mir war das auch so), ist die Dauer Erfahrungssache. In den alten Leitlinien ging man noch von zwei Monaten Medikamentenpause aus. Die neuen Leitlinien geben keine genaue Dauer mehr vor. Ein Monat sollte es aber auch schon sein. Den hast Du ja geschafft.

    Ich selber hatte es so genacht, dass ich mir gesagt habe: einen Tag Pause schaffe ich noch und am nächsten Tag dann wieder das gleiche. Irgendwann war ich dann nach (6 Wochen?) so platt, dass ich wieder Schmerzmittel genommen habe.

    Wenn Du chronische Migräne hast, solltest Du eigentlich eine geeignete Prophylaxe nehmen. Dann ist auch die Medikamentenpause erfolgreicher. Hat man Dir in Kiel keine Prophylaxe empfohlen?

    Wenn Du bis Ende Februar in Kiel warst, jetzt 30 Tage keine Schmerzmittel mehr nimmst (und eventuell keine Prophylaxe empfohlen bekommen hast) würde ich selber Deinem zuständigen Arzt in Kiel eine Mail schreiben und bezüglich Ende der Pause und zur Prophylaxe nachfragen. Wenn Du das heute noch tust bekommst Du ja vielleicht auch noch diese Woche eine Antwort.

    Alles Gute

    Any10
    Participant
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Bettina,danke für die Willkommensgrüße und für deinen Rat.
    Habe jetzt 3 Tage schlimme Migräne hinter mir und fühle mich wie vom Traktor überfahren. Ich war nah dran das Triptan zu nehmen, weil ich einfach nid mehr konnte. Wenn die Attacken über 3 Tage gehen bin ich dann immer total am Ende, stelle alles in Frage und wünsche mir einfach nur einzuschlafen und nie wieder aufzuwachen. Meine guten Vorsätze und der Optimismus sind dann verschwunden.
    Am Montag habe ich einen Termin beim Neurologen, das erste mal. Ich werde euch das noch genauer erklären wenn es mir wieder besser geht. Ich wurde von meinen Ärzten ziemlich alleine gelassen und nicht einmal zu einem Neurologen überwiesen.
    Bin gespannt.
    Bis bald! Liebe Grüße aus Tirol Any

    Any10
    Participant
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe oder lieber Glückdererde

    Danke für deine Nachricht und das Kompliment. Ich gebe mir Mühe und bin hart im nehmen und mit mir selbst.

    Das mit den 3 Tagen schmerzfrei wußte ich nid.
    Nein das war noch nid der Fall seit der Pause.
    Heute am Tag 1 schmerzfrei versuche ich natürlich weiter zu kämpfen. Ich hoffe es hält diesmal länger an sodass ich bald auf 3 oder mehr schmerzfreie Tage komme.
    Ich werde wie gesagt euch meinen Verlauf noch genauer beschreiben wenn es mir besser geht. Ich habe die letzten 10 Jahre viel gelesen, recherchiert und ausprobiert,vor allem auch viel mit der Ernährung. Ich glaubte immer ich kann die Ursache finden und beheben.
    Falsch gedacht, das wurde mir schon in den ersten 2 Tagen in der Klinik in Kiel klar und hat mir ein bisschen den Boden unter den Füßen weggezogen.

    Profilaxe wurde mir schon empfohlen aber das ist ein riesen Problem bei mir, weil ich ziemliche Angst vor allen Medikamenten habe, das hört sich vielleicht für euch unverständlich an aber leider ist das so.

    Danke für den Tipp mit der Email, ich habe schon nach Kiel geschrieben.

    Nun habe ich am Montag meinen ersten Termin bei einen Neurologen.
    Ja den ersten,hast richtig gelesen. Meine Ärzte haben mich jahrelang alleine gelassen…..

    Wie gesagt mein ausführlicher Verlauf folgt bald.

    Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
    Liebe Grüße aus Tirol von Any

    Sarah
    Participant
    Beitragsanzahl: 21

    Hallo Any,

    ich kenne das Gefühl der Hoffnungslosigkeit… Ich habe leider öfters unter Migränen gelitten die mehrere Tage wenn nicht sogar eine Woche gedauert haben. Ich persönlich habe dafür wirklich eine separate psychische Behandlung gebraucht. Die ändert zwar nix an meinen Schmerzen, aber an der Angst und der schmerzlichen Gefühlslage, die mit meinen Migränen einhergeht. Vielleicht kann dir dein Arzt da auch was in die Richtung verschreiben.

    Liebe Grüße aus Wien,
    Sarah

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Hallo Any,

    Wenn die Attacken über 3 Tage gehen bin ich dann immer total am Ende, stelle alles in Frage und wünsche mir einfach nur einzuschlafen und nie wieder aufzuwachen.

    oh ja, das kenne ich auch noch von früher. Zum Glück sind durch diverse Prophylaxen solche schweren Phasen nur noch selten.

    Ich hoffe es hält diesmal länger an sodass ich bald auf 3 oder mehr schmerzfreie Tage komme.

    Bei chronischer Migräne werden die drei Tage wahrscheinlich auch trotz Pause gar nicht auftreten. In dem Fall muss man sich nicht ewig weiter quälen. Gut, dass Du heute beim Neurologen bist, er kann Dich auch dazu sicher gut beraten.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Any10
    Participant
    Beitragsanzahl: 21

    Liebe Sarah, danke für deine liebe Nachricht. Sorry dass ich mich erst jetzt melde. Mir ging es nid gut. Wie gesagt alle 2 Tage Migräne. Daran war sicher wieder der Fön schuld, leider kann man dagegen nix machen. Mir graust es schon vor dem Sommer wenn dann noch die Affenhitze dazu kommt. Ich hoffe dass es dir gut geht.
    Liebe Grüße Any

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Beitrag von Any:

    Ihr Lieben, wie versprochen möchte ich mich noch ausführlicher bei Euch vorstellen.

    Ich bin Any, weiblich 51 Jahre alt.
    Ich habe noch nie geraucht, trinke keinen Alkohol und ernähre mich sehr gesund.

    Zuerst meine Diagnosenliste lt. Kiel vom Februar 2024.
    Chronische Migräne mit und ohne Aura
    Spannungskopfschmerzen
    MÜK
    Status migränosus

    Ich habe seit ca. 30 Jahren Migräne und bin von meinen Ärzten ziemlich alleine gelassen worden.
    Am Anfang halfen noch die frei verkäuflichen Medikamente wie Thomapirin das endete dann ca. 2000 im MÜK. Danach halfen nur noch Novalgin Tropfen, das endete ca. 2012 auch im MÜK. Seitdem nehme ich die Triptane. Zuerst Sumatriptan, dann Zolmitriptan. Auch das endete leider wieder im MÜK.

    In den ganzen Jahren habe ich sehr viel über das Thema Migräne gelesen, recherchiert und ausprobiert. Ich war überzeugt eine Ursache dafür zu finden.

    Ich habe verschiedene pflanzliche Profilaxen ausprobiert: Mutterkraut, Pestwurz, Mönchspfeffer, Ginkgo, Magnesium.

    Außerdem Akupunktur, Vitametik, Massagen.
    Ich habe die Ursache auch vorwiegend in der Ernährung gesucht und sehr viel ausprobiert, alle möglichen Umstellungen gemacht: vegetarisch, vegan (mußte ich abbrechen, ich verlor zuviel Gewicht), histaminfrei, glutenfrei, keine Milchprodukte, Ernährung nach TCM.

    Ich war wirklich besessen etwas zu finden um von der Migräne los zu kommen.
    Im Februar kam ich dann Gott sei Dank nach Kiel. Ich bin von dieser Klinik sehr begeistert und konnte mir sehr viele Erkenntnisse und Informationen mitnehmen. Schade, dass ich nicht viel früher dahin gekommen bin.
    Leider musste ich dort auch erfahren, dass es keine Ursache gibt. Das hat mir ganz schön den Boden unter den Füßen weggezogen. Vor allem, dass meine ganze Arbeit umsonst war.

    Vor Kiel hatte ich über 15 Schmerztage im Monat und musste dort erstmal eine Medikamentenpause machen. In dieser Zeit habe ich mich mit Vomex und Melporon über Wasser gehalten.
    Nun darf ich wieder Triptane nehmen. Kiel hat mir Eletriptan empfohlen weil die Migräne bei mir mindestens 3 manchmal sogar 4 bis 5 Tage dauerte.

    Meine Trigger zu finden ist sehr schwierig.
    Ich kenne keinen Heißhunger auf Süßes oder Salziges. Ich esse gar nix Süßes, keine Ahnung warum ich da keinen Appetit drauf habe.

    Das Wetter macht mir immer große Probleme, ich wohne auf 800m Seehöhe und wir haben sehr viel Fön.
    Das war wahrscheinlich auch der Grund warum ich die ersten 2 Wochen in Kiel keine Migräne hatte. Ich war völlig per plex, so viele schmerzfreie Tage hatte ich schon ewig nicht mehr. Kaum war ich wieder daheim ist es wieder völlig ausgezwickt, alle 2 Tage hatte ich Migräne.

    Danke nochmal an euch für eure guten Ratschläge in dieser Zeit.

    Nun habe ich noch ein paar Fragen:
    Wo kann ich denn nachlesen wann wieder ein Chat mit Prof. Dr. Göbel stattfindet?

    Kiel hat mir eine Profilaxe mit Timipramin empfohlen, habt ihr Erfahrungen damit?
    Ich habe große Angst vor diesen Antidepressiva, dass sie abhängig machen und die Persönlichkeit verändern.

    Habt ihr Erfahrungen mit Naproxen?
    Bei einem Wiederkehrkopfschmerz sollte ich das Eletriptan + Naproxen (500) nehmen. Das hat mich komplett umgehauen ich war 3 Tage wie tot.
    So habe ich mich noch nie gefühlt, ich habe Angst und werde diese Kombi nicht mehr nehmen.

    Sorry für den vielen Text.

    Ich danke euch schon im voraus für eure Antworten.
    Liebe Grüße Any

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Beitrag von Zuversicht:

    Hallo Any,

    toll, dass du die Medikamenten-Pause geschafft hast!

    Hast du nun eine gute ambulante Betreuung zu Hause?

    Ich kann nicht alle deiner Fragen beantworten, bestimmt wird sich noch jemand melden.

    Zu den Triggern: ich würde keine Energie investieren, auf Triggersuche zu gehen, da man sowieso vermutlich nie den einen Trigger finden wird, zum anderen kann man viele übliche Reize eher nur verringern statt vermeiden , wie zum Beispiel mit Hilfe von Sonnenbrille oder Ohropax für den Notfall (zum Beispiel Laute Restaurants) dabei haben. Soweit ich weiß, sollte man aber auch immer mal wieder zum Beispiel auch einfach mal ein Restaurant Besuch versuchen und sich nicht total abschirmen, weil man sonst ja gar nicht mehr gewohnt ist. Zumindest hat mir das mal eine Psychologin auf dem Gebiet erklärt.

    Zum Trimipramin: habe ich auch genommen. Mir ist nicht bekannt, dass es die Persönlichkeit verändern kann oder abhängig macht. Bettina weiß das bestimmt besser. Ich jedenfalls hab nichts dergleichen bemerkt :-). Ich hatte als einzige Nebenwirkung, dass ich anfing zu schnarchen 😀. Ging dann weg, als ich es absetzte. Wirkung und Nebenwirkung kann bei jedem anders sein. Glaube Schnarchen ist jetzt auch nicht so die übliche Nebenwirkung.

    Wenn es dir empfohlen wurde, würde ich es probieren, natürlich langsam Eindosieren in Absprache mit dem Arzt vor Ort. Absetzen (Ausschleichen) kann man es ja sonst auch wieder.

    Wer, wenn nicht die Ärzte in Kiel könnten dir eine passende Prophylaxe empfehlen 🙂 ? Sie haben sich vermutlich ausgiebig mit deiner Anamnese befasst. Soweit ich weiß, kann es gut gegen Spannungskopfschmerzen helfen.

    So unterschiedlich kann es sein, wenn ich Naproxen nehme, dann merke ich rein gar nichts.
    Wenn du es nicht gut vertragen hast, würde ich es persönlich nicht nochmal nehmen. Ich kenne es so, dass man es zur Verlängerung des Triptans nimmt. Hast du auch mal, nach der entsprechenden Zeit, nochmal Eletriptan genommen? Hat es beim ersten Mal gewirkt? Ich wüsste gerade nicht, warum man bei einem Wiederkehrkopfschmerz plötzlich mit Naproxen kombinieren sollte, deshalb die Nachfrage.
    Ich kenne es so, dass man das Triptan nach entsprechender Zeit nochmal nehmen darf, wenn es bei Erstgabe geholfen hat. Wenn nicht , kann man umsteigen auf ein anderes Schmerzmittel. Bei mir war das zum Beispiel Novalgin.

    Wenn ein Triptan nach mehreren Versuchen / Attacken nicht hilft, dann kann man ein anderes probieren oder auch mal eine andere Darbietung wie Triptan- Nasenspray. Bei Eletriptan gibt es meines Wissens sogar zwei Stärken.

    Ich weiß nicht, Bettina, gibt es da allgemeinere Empfehlungen bzgl Schmerzmittel, wenn Triptan nicht gewirkt hat? Also natürlich muss man das sicher individuell besprechen wegen möglichen Kontraindikationen, aber vielleicht gibt es eine Empfehlung, dass man sagt, dann eher dieses Schmerzmittel oder jenes, wenn nicht XYZ dagegen spricht?

    LG und Durchhalten 🙂 glaube das Wetter ist fast überall ein Problem 😉 und damit müssen wir leider leben wie die Pollenallergiker mit dem Frühling, aber wir haben ja unsere Hilfsmittel wie die Prophylaxen.

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Beitrag von Zuversicht:

    Hi
    ich hab nochmal in meinem Entlassbrief von Kiel geschaut.

    Bei mir steht Triptan- + Naproxen 500mg bei Wiederkehrkopfschmerz.

    Ich muss dir ehrlich gestehen, dass ich gerade nicht mal weiß, wie das zu interpretieren ist. Also ob es heißt nur Naproxen oder Triptan und Naproxen.

    Ich hab das nie so eingenommen, weil ich durch Naproxen keine Verbesserung wahrgenommen hatte

    Aber wenn du so Nebenwirkungen hast, ist es vielleicht auch nicht das richtige.

    Vielleicht weiß jemand anderes noch weiter, ich würde auf jeden Fall mit dem Arzt vor Ort nochmal sprechen über die Akutmedikation.

    LG 🙂

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34363

    Beitrag von Any:

    Liebe Zuversicht, vielen lieben Dank für deine Nachricht.
    Leider habe ich noch keine ambulante Betreuung gefunden, bin da von Kiel noch total verwöhnt und jemanden gleichwertiges zu finden ist glaub wie die Nadel im Heuhaufen.
    Mein erster Termin beim Neurologen war ein kompletter Reinfall. Ich würde nach Kiel fahren wenn es nid so weit wäre.
    Die Reizüberflutung ist bei mir ein großes Problem, einkaufen ist immer eine Herausforderung. Also ich spreche da von Lebensmitteln einkaufen, shoppen war noch nie mein Ding und wird es auch nicht werden.
    Sonnenbrille, ohne die gehe ich nie aus dem Haus. Bin da noch auf der Suche nach einer passenden, welche komplett abschließt auch seitlich. Vielleicht hat da jemand schon eine Spezielle.
    Danke für deine hilfreichen Tipps auch betr.Timipramin.

    Das Naproxen hatte ich erst probiert nachdem ich 3 mal Eletriptan genommen hatte. Es hat ja gut gewirkt für 3 Tage und dann kam die Migräne immer wieder.
    In meinem Abschlussbericht war das so erklärt, wenn ich nach mehreren Einnahmen von Eletriptan einen Wiederkehrkopfschmerz habe dann Eletriptan + also zusätzlich das Naproxen. Oder habe ich da was falsch verstanden?
    Ist das dann kein Wiederkehrkopfschmerz wenn 2 Tage schmerzfrei dazwischen liegen?
    Vielleicht hat mich das Naproxen so umgehauen weil ich so dünn bin ( BMI 16 ).
    Novalgin darf ich nid mehr nehmen, es löst dann noch mehr Kopfschmerzen aus.
    Ich hoffe, dass ich noch einen Neurologen finde der mit Kiel vergleichbar ist.
    Die Hausärzte kann ich auch vergessen, da kennt ihr euch hier im Headbook 1000 mal mehr aus. Hab vor einem Jahr gewechselt, der jetzige hört mir wenigstens zu, welch ein Fortschritt 🙄

    Ich bleibe trotzdem optimistisch und kämpfe weiter.
    Ansonsten muß ich nach Kiel ziehen, da ist auch das Wetter Migräne freundlicher 😀
    Liebe Grüße Any

    PS. Zuversicht dein Name ist sehr passend, was wären wir ohne sie 😉

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