[Felidae]

#185765

Hallo!

Nachdem ich bei meiner Migränerecherche schon öfter hier im Forum gelandet bin und wir uns von den Ärzten zunehmend im Stich gelassen fühlen, habe ich mich nun angemeldet. Die Ärzte sind nicht schlecht, aber wir haben bisher keine wirksame Therapie gefunden.

Ich bin aktuell sehr verzweifelt wegen der Migräne meiner Tochter (16). Mein Mann und ich leiden selbst seit der Kindheit darunter, aber so stark betroffen wie unsere Tochter waren/sind wir zum Glück nie. Sie hat teilweise bis zu fünf Migränetage pro Woche, ein Anfall dauert bis zu drei Tage teilweise mit Übelkeit sowie Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Trigger sind u. a. Hormone, Wetter und Stress. Begonnen hat die Migräne bereits in der Volksschule, extrem wurde es dann im Gymnasium.

Die vielen Fehltage, fehlendes Verständnis von Lehrern und Mitschülern sowie Mobbing haben die Situation zusätzlich verschärft. Nach einem Schulwechsel hat sie nun verständnisvolle Lehrer, dennoch muss sie natürlich Prüfungen ablegen und hinkt dieses Jahr schulisch schon stark hinterher. Prüfungen mit Migräne sind kaum möglich, manchmal aber unvermeidbar. Es ist oft ein Kampf für sie selbst, in die Schule zugehen, wenn die Migräne zu stark ist und sie die Stunden nicht versäumen möchte.

Wir waren bei mehreren Neurologen und auch in der Kinderneurologie. MRT und EEG waren unauffällig. NSAR helfen nicht mehr, Metamizol macht sie zu müde. Zolmitriptan und Sumatriptan verursachten starke Nebenwirkungen, Frovatriptan wird gut vertragen, hilft aber nicht.

Als Prophylaxe erhielt sie Topiramat, das zwar die Migränetage reduzierte, aber massive Nebenwirkungen (Gedächtnis- und Wortfindungsstörungen, depressive Verstimmung) verursachte. Lernen war (bzw ist immer noch) kaum mehr möglich, daher wurde es wieder abgesetzt. Seit ca 1 1/2 Wochen nimmt sie Rimegepant (off-label) als Prophylaxemedikament, bislang ohne Wirkung. Aktuell hat sie seit zwei Wochen Dauerkopfschmerzen und ist nie schmerzfrei, beim letzten starken Migräneanfall haben wir (nach ärztlicher Rücksprache) Metamizol, Ibuprofen und Frovatriptan kombiniert und damit wurde sie auch nicht vollständig schmerzfrei. Eine MÜK schließen wir aber aus, weil sie meistens bei den Kopfschmerzen gar keine Akutmedikation mehr nimmt, weil sie meint, dass es ohnehin keine Wirkung hat.

Zusätzlich nimmt sie täglich Magnesium, Mutterkraut und Omega-3, Vitamin B möchten wir noch versuchen. Wir haben auch schon Akupunktur probiert, das mussten wir aber nach zwei Sitzungen abbrechen, weil sie so stark reagiert hat und es dadurch mit der Schule nicht mehr vereinbar war. Wir wollen damit dann aber wieder in den Sommerferien starten.

Die Situation belastet mich sehr: Ich unterstütze meine Tochter beim Lernen, arbeite, habe noch eine jüngere Tochter (die auch schon mit Migräne beginnt) und komme langsam wirklich an meine Grenzen.

Ich hoffe sehr auf einen Austausch hier im Forum – vielleicht finden sich ja noch Ideen, wie wir weiter vorgehen könnten.

Liebe Grüße,
Feli

• Dieses Thema wurde vor vor 9 months von Felidae bearbeitet.

[Frakti]

#185767

Hallo Feli,

willkommen, und erstmal Props für den Schulwechsel eurer Tochter – die Erfahrung, dass man in einer schlimmen Situation nicht aushalten muss, sondern sie schrittweise verändern kann, ist wichtig und bestimmt auch stärkend für den weiteren Weg mit der Migräne.

Zur Medikation: Topiramat ist eigentlich nicht mehr Prophylaxe der ersten Wahl, eben aufgrund des Nebenwirkungspotenzials. Bei den Gepanten können zu Beginn Nebenwirkungen verstärkt auftreten und die Wirkung sich erst aufbauen. Da sollte man nicht verfrüht aufgeben, sondern dem Medi auf jeden Fall noch ein wenig Zeit geben.

Wurden denn vorher schonmal Betablocker wie Metoprolol und Propranolol getestet? Die sind oft gut verträglich und wirksam. Oder Antidepressiva (nicht gegen Depressionen, sondern weil sie auch gegen Migräne eingesetzt werden können)?

Magnesium ist super, sollte aber, wenn verträglich, hochdosiert sein, also 600 mg pro Tag. Bei Vitamin B2(!) gilt dasselbe, da bin ich aber grad nicht sicher mit der genauen Dosierung.

Zu den Akutmedis wollte ich noch fragen, ob ihr euch auch durch die übrigen der Triptane hindurch getestet habt? Manchmal muss man da leider ein wenig probieren, auch mit dem Einnahmezeitpunkt. Bei mir wirken Akutmedis z. B. entgegen der üblichen Empfehlung manchmal erst gut, wenn die Attacke fortgeschritten ist und ich mich paarmal übergeben hab, idealerweise abends und wenn ich dazu was esse oder Cola trinke (das sollte man allerdings nicht regelmäßig machen, da Koffein zum Medi die Wahrscheinlichkeit für einen Übergebrauchskopfschmerz erhöht). Aber das ist jetzt auch nicht verallgemeinerbar, nur ein Hinweis, dass man manchmal ein bisschen austesten muss, was am besten funktioniert.

Vomex bzw. die günstigeren Reisetabletten (selber Wirkstoff: Dimenhydrinat) wird normalerweise bei begleitender Übelkeit eingesetzt. Es kann sich aber auch dämpfend auf den Schmerz auswirken, zudem hat es häufig auch Müdigkeit als Nebenwirkung, kann also hilfreich sein, wenn man es abends nimmt.

Das sind jetzt aber erstmal recht allgemeine Tipps, da ich nicht sicher war, wieviel ihr schon wisst.

Liebe Grüße
Frakti

[Bettina Frank]

#185770

Herzlich willkommen im Headbook, liebe Feli. 😊

Frakti hat dir schon hilfreiche Hinweise und Tipps gegeben. Gut, dass Topamax wieder abgesetzt wurde. Es kann bei jugendlichen Patienten Suizidgedanken auslösen, die gefährlich sein können.

Der behandelnde Neurologe kann ein kleines Gutachten aufsetzen, das du in der Schule abgibst. Dann ist sie auch vor einer gewissen Willkür geschützt, der Kinder manchmal in der Schule ausgesetzt sind.

Da sie sehr schwer betroffen ist, würde ich einen stationären Aufenthalt empfehlen. Man verliert sonst mit den vielen ambulanten Versuchen zu viel Zeit. In der Schmerzklinik in Kiel gibt es auch spezielle Kinder- und Jugendkurse, da können Eltern mit aufgenommen werden. Vielleicht magst du dich danach mal erkundigen?

Dann lies dich auch gerne mal ein bei uns zum Dokument kindliche Migräne.

Liebe Grüße
Bettina

[Felidae]

#185777

Vielen Dank für eure Antworten und die hilfreichen Hinweise!

Wir sind in östlichen Österreich zu Hause, da ist die Schmerzklinik in Kiel leider sehr weit entfernt. Sonst hätten wir sie schon in Erwägung gezogen.

In der Kinderambulanz wo wir waren gelten anscheinend Topiramat und Flunarizin (früher Sibelum) noch als Mittel der Wahl bei Kindern. (Ich denke, es ist aber auch schwierig, weil viele der neuen Medikamente erst ab 18 zugelassen sind.) Wir haben auch lange gehadert, bevor wir mit Topiramat begonnen haben und der Kinderneurologe meinte noch, als wir weiter erhöhrt haben, dass es bis 50mg gar keine Nebenwirkungen geben würde. Sie hat sie wie gesagt aber schon bei einer 1/4 Tablette und das hat der Arzt ignoriert. Propranolol haben wir noch nicht getestet, das hat der Arzt im KH nur kurz in der Aufzählung der Medikamente erwähnt. Dabei kenne ich den Wirkstoff schon, den hat die jüngere Tochter als sie ein Baby war für etwa ein Jahr zur Behandlung ihres Blutschwamms auf der Stirn bekommen und dabei keine nennenswerten Nebenwirkungen gehabt.

Der aktuelle Neurologe hat uns dann die Antikörperspritze und Rimegepant empfohlen und nachdem sie so extrem empfindlich auf alles reagiert, haben wir uns für Rimegepant entschieden und auch erst mit einer halben begonnen und dann auf eine ganze erhöht. Merkbare Nebenwirkungen hat sie davon bisher keine, sie hat aber die Einnahme auch ein paar Mal ausgesetzt, als sie zB die 3er Kombination an Akutmedikamenten genommen hat und gestern abend, als sie Parkemed und Frovatriptan kombiniert hat. Ich war mir nicht sicher, ob man das gemeinsam mit dem Rimegepant einnehmen kann, da muss ich erst kommende Woche den Neurologen fragen.

Als Antidepressiva hat uns der Neurologe noch Venalfaxin verschrieben, mit der Einnahme muss sie aber erst beginnen. Wir starten mit neuen Medikamenten immer erst am Wochenende und tasten uns langsam an die Dosis heran.

In der Schule wissen alle Bescheid – Abteilungsleiter, Klassenvorstand, Schulärtzin – letztere hat auch sämtliche Befunde. Aber eine Mindestanzahl an Prüfungen muss sie ablegen zur Leistungsfeststellung, dass geht leider nicht anders.

Gegen die Übelkeit wurde uns in der Kinderambulanz Ondansetron verschrieben, das wirkt aber kaum, besser ist bei ihr Metoclopramid. Andere Triptane haben wir bisher noch nicht versucht. Wir sind da auch sehr vorsichtig, nachdem sie auf die erste ganze Zolmitriptan mit extremer Müdigkeit für 2 ganze Tage reagiert hat.

Morgen werde ich nochmals mit dem neuen Neurologen telefonieren, nachdem sie derzeit wegen der Migräne nicht mehr in die Schule gehen und dadurch ev. in manchen Fächern im Halbjahr nicht beurteilt werden kann. 🙁

LG, Feli

[Kodo]

#185778

Liebe Feli

Zuallererst einmal Respekt! Ich selbst habe auch zwei Kinder (10 und 14), die ins Gymnasium gehen und bin berufstätig , wenn auch Stunden reduziert (25-30/Woche). Das was du leistest ist wirklich viel und es ist sehr verständlich, dass du da an deine eigenen Grenzen kommst.
Ich bin übrigens auch aus dem östlichen Österreich 😉 (Niederösterreich – Bezirk Wr. Neustadt)

Ich habe zwar noch nicht so viel Erfahrung mit kindlicher Migräne, aber ich nehme an/befürchte, dass auch meine Kinder (wenn auch nicht so stark) davon betroffen sind, da sie sehr häufig unter Kopfschmerzen leiden und im Nachhinein glaube ich, hat mein älterer Sohn zumindest schon 2-3 mal eine schwerere Attacke gehabt, die ich leider nicht als Migräne identifiziert hatte.
Ein befreundeter Kinderarzt meinte vor kurzem er würde für Jugendliche am ehesten Sumatriptan Nasenspray empfehlen. (10mg), habt ihr den schon mal probiert?

Ich selbst habe durch Ajovy, was ich seit 3 Monate spritze, eine deutliche Besserung meiner Migräne erfahren, und habe dabei genau gar keine Nebenwirkung. Ich leide zwar unter einem Wirkverlust so eine Woche vor der nächsten Gabe, aber insgesamt besteht doch eine deutliche Besserung zu davor. Vielleicht ist das doch auch eine Option für sie?

Bzgl. der Schmerzklinik in Kiel, habe ich durch dieses Forum erfahren, dass durchaus auch öfters Patienten aus Österreich kommen ;-)….ich selbst überlege einen Aufenthalt zu beantragen, falls es sich mit meiner Migräne nicht so gut entwickelt.
Im Falle deiner schwer betroffenen Tochter würde ich das auf jeden Fall in Erwägung ziehen, in Österreich gibt es da ja leider keine ähnliche Einrichtung.

Alles Liebe und viel Kraft!

Kodo

[Felidae]

#185782

Liebe Kodo,

vielen Dank für deine aufbauende Antwort!

Wir sind auch in NÖ – im Bezirk Baden zu Hause und ich arbeite derzeit 20h pro Woche und kann auch 1x pro Woche im Homeoffice bleiben. Meine Migräne ist zum Glück auch besser als früher (vielleicht weil ich mittlerweile im etwas verfrühten Wechsel bin) und mir hilft meistens Mefenaminsäure, wenn ich es rechtzeitig nehme. Sonst wäre die Situation nochmal schwieriger für die Familie.

Bez Sumatriptan haben wir den Nasenspray hier liegen, aber meine Tochter hat leider schon die 2,5mg Tablette nicht vertragen (nach einer Tablette zwei Tage völlig ausgeknockt und 3 Wochen ständig kalt und müde), deswegen trauen wir uns an den Nasenspray erst gar nicht heran, zumal der noch schneller und stärker wirkt.

Die Antikörperspritze wäre auch noch eine Option für meine Tochter, wir wollten zuerst noch Vydura versuchen, weil sie auf vieles sehr empfindlich reagiert, aber wenn das nichts bringt, wäre der nächste Schritt vermutlich die Spritze. (off-label, weil eigentlich erst ab 18)

Ich hoffe, dass die aktuellen Dauerkopfschmerzen (seit Ende Dezember) noch eine Nachwirkung vom Topiramat sind und demnächst besser werden. Leider ist an einen Schulbesuch derzeit nicht zu denken und sie versäumt damit auch einige (Nach)prüfungen.

Ein Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel wäre für uns derzeit ein extremer Aufwand, aber gut zu wissen, dass es auch noch eine Option wäre.

Ich wollte auch noch allgemein fragen, was euch noch so bei Migräne hilft bzw Erleichterung bringt, außer Medikamente. Sport, Bewegung, Akupunktur, Coolpack auf die Stirn, ein heißes Bad, CBD Öl, TCM, Cranio-Sacral-Therapie usw. Man bekommt ja immer gut gemeinte Tipps, vieles hilft denke ich aber nur bei weniger stark ausgeprägter Migräne.

Außerdem habe ich auch vom Zusammenhang zwischen Migräne und Histaminintoleranz bzw. Insulinresistenz gelesen. Gibt es dazu vielleicht Erfahrungswerte?

LG, Feli

[Bettina Frank]

#185783

Liebe Feli,

Wir sind in östlichen Österreich zu Hause, da ist die Schmerzklinik in Kiel leider sehr weit entfernt. Sonst hätten wir sie schon in Erwägung gezogen.

wie Kodo schon geschrieben hatte, sind regelmäßig große und kleine Patienten aus Österreich stationär in der Klinik.

Ein Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel wäre für uns derzeit ein extremer Aufwand, aber gut zu wissen, dass es auch noch eine Option wäre.

Verständlich, aber behalte es im Hinterkopf. Sollte ambulant nichts mehr gehen, ist es den Aufwand wert. Sonst könntet Ihr Euch noch im AKH in Wien bei Prof. Wöber vorstellen. Er kennt sich gut aus mit Migräne.

In der Kinderambulanz wo wir waren gelten anscheinend Topiramat und Flunarizin (früher Sibelum) noch als Mittel der Wahl bei Kindern.

Auch in D hängen einige Behandler noch an Topamax, da es vor ca. 20 Jahren mal als eine Art Wundermittel galt. Ist inzwischen längst überholt, da es 1. nicht so zuverlässig wirkt wie gedacht und 2. sehr viele (auch irreversible) Nebenwirkungen haben kann.

Propranolol haben wir noch nicht getestet, das hat der Arzt im KH nur kurz in der Aufzählung der Medikamente erwähnt. Dabei kenne ich den Wirkstoff schon, den hat die jüngere Tochter als sie ein Baby war für etwa ein Jahr zur Behandlung ihres Blutschwamms auf der Stirn bekommen und dabei keine nennenswerten Nebenwirkungen gehabt.

Betablocker wie Propranolol, Metoprolol und Bisoprolol sind in aller Regel gut verträglich und werden regelmäßig auch schon bei kleinen Kindern eingesetzt. Du hast es ja erlebt bei Deiner anderen Tochter. Warum ihr diese gut verträgliche Prophylaxe nicht aktiv angeboten wurde, ist mir wirklich ein Rätsel.

Der aktuelle Neurologe hat uns dann die Antikörperspritze und Rimegepant empfohlen und nachdem sie so extrem empfindlich auf alles reagiert, haben wir uns für Rimegepant entschieden und auch erst mit einer halben begonnen und dann auf eine ganze erhöht. Merkbare Nebenwirkungen hat sie davon bisher keine, sie hat aber die Einnahme auch ein paar Mal ausgesetzt, als sie zB die 3er Kombination an Akutmedikamenten genommen hat und gestern abend, als sie Parkemed und Frovatriptan kombiniert hat. Ich war mir nicht sicher, ob man das gemeinsam mit dem Rimegepant einnehmen kann, da muss ich erst kommende Woche den Neurologen fragen.

Rimegepant hat teilweise ziemliche Lieferschwierigkeiten, das muss man im Auge behalten. Gut, dass sie es aussetzt, wenn sie mit Triptanen behandelt. Parkemed würde ich an Deiner Stelle für sie nicht mehr einsetzen. Die Wirkung ist meist dürftig, Nebenwirkungen dafür umso präsenter – auch wenn man sie nicht gleich bemerkt.

Wir haben auch schon Akupunktur probiert, das mussten wir aber nach zwei Sitzungen abbrechen, weil sie so stark reagiert hat und es dadurch mit der Schule nicht mehr vereinbar war. Wir wollen damit dann aber wieder in den Sommerferien starten.

Mit Akupunktur würde ich keine Zeit mehr verschwenden, da keine Wirkung über den Placeboeffekt hinaus zu erwarten ist.

Als Antidepressiva hat uns der Neurologe noch Venalfaxin verschrieben, mit der Einnahme muss sie aber erst beginnen. Wir starten mit neuen Medikamenten immer erst am Wochenende und tasten uns langsam an die Dosis heran.

Was ihr alles empfohlen wird, aber die Mittel der 1. Wahl – Betablocker – nicht. 🤦‍♀️

Andere Triptane haben wir bisher noch nicht versucht. Wir sind da auch sehr vorsichtig, nachdem sie auf die erste ganze Zolmitriptan mit extremer Müdigkeit für 2 ganze Tage reagiert hat.

Sie sollte doch noch mal andere Triptane testen, da sie Mittel der Wahl sind. Naratriptan und Frovatriptan wirken sehr sanft und lange, allerdings dauert es etwas bis zum Wirkeintritt.

Liebe Grüße
Bettina

[Felidae]

#185784

Liebe Bettina,

danke für deine rasche Antwort!

Parkemed war bisher das einzige NSAR das ein wenig Linderung gebracht hat, gut zu wissen bez der Nebenwirkungen!

Frovatriptan haben wir schon in Verwendung, bringt bisher nichts. Naratriptan werde ich als nächstes ins Visier nehmen, danke für den Tipp! Wie sieht es mit Metamizol aus? Das wirkt recht gut, die Müdigkeit ist aber sehr stark, weswegen unsere Tochter es nicht nehmen kann, wenn sie in die Schule muss.

Akupunktur war so ein Strohhalm, an den wir uns geklammert haben, nachdem die Mutter einer Schulfreundin erzählt hat, dass sie damit ihre ganz extreme Migräne (kaum war ein Anfall vorbei, kam die nächste Aura) heilen konnte und jetzt kaum mehr Kopfschmerzen hat – aber vermutlich Zufall.

Mein Mann meinte, er glaubt, dass der Kinderarzt Propranolol nicht verschreiben wollte, weil bei Sumatriptan und Metamizol der Kreislauf schon so abgesackt ist. Ich werd das aber noch mit dem Neurologen besprechen, vielleicht ist es doch eine Option.

Sollen wir Venalfaxin lieber nicht versuchen? Hat hier jemand Erfahrungswerte?

Vielen Dank für die tolle Hilfe bisher in diesem Forum!

LG, Feli

[Sandra]

#185788

Liebe Feli,
es tut mir sehr leid, zu lesen, was Du von Deiner Tochter schreibst. Ich selbst habe zwei Kinder, die unter chronischer Migräne leiden und weiß, wie schwierig diese Situation sein kann – denn die Migräne ist das Eine, aber damit durch die Schule zu gehen in diesem Alter auch nochmal eine Herausforderung für sich. Beides scheint oft kaum miteinander vereinbar.
Was die Klinik in Kiel betrifft, kann ich mich allen hier nur anschließen. Unser Sohn hatte vorletztes Jahr einen Platz dort in der Kindergruppe bekommen, da war er 13 Jahre alt. Dieser Ansatz ist richtig toll und ich bin sehr, sehr froh, mit ihm dort gewesen zu sein. Diese Gruppen werden aber nicht oft im Jahr angeboten, und ich meine, es gab sie jetzt auch mal eine Weile gar nicht. Am besten fragt man dort einmal direkt nach, es sind alle sehr nett. Meine Tochter war 2024 dort, da war sie 16 Jahre alt, und letzten Herbst kurz nach ihrem 18. Geburtstag nochmal. Also, in dem Alter gibt es auch schon die Möglichkeit, unabhängig von den Gruppenangeboten aufgenommen zu werden (ohne Begleitperson), dann wartet man u.U. nicht so lange.
Leider weiß ich gar nicht, wie das Schulsystem in Österreich im Vergleich zu unserem so ist.
Bei uns haben die Schulen auch bei chronischen Krankheiten die Möglichkeiten, Nachteilsausgleiche zu gewähren. Unser Sohn hat zwischenzeitlich seit einiger Zeit einen tollen Förderplan erhalten und tatsächlich erleben wir gerade bei ihm die beste Phase seit fast vier Jahren, trotz Wetter, trotz Klassenarbeiten – die Entlastung, für die auf diese Weise auch von Schulseite gesorgt wurde (er geht in die 9. Klasse eines Gymnasiums), hat da mit Sicherheit einen großen Beitrag zu geleistet. Wir bekommen z.B. die Unterrichtsinhalte von Arbeit zu Arbeit als Arbeitspläne zur Verfügung gestellt, und wenn er länger ausfällt (letzes Jahr von Anfang Januar bis zu den Osterferien fast durchgängig, da war er praktisch nur mal vereinzelt zum Nachschreiben von Arbeiten da), haben wir die Möglichkeit, uns den Stoff einzuteilen und zu Hause in unserem Tempo mitzuarbeiten. Also, es sind einige gute Ideen dabei. Wenn Du Interesse daran haben solltest, kannst Du mir in einer privaten Nachricht deine E-Mail-Adresse einmal schreiben, dann schicke ich Dir den Förderplan einmal zu. Bei uns kann man bei den zuständigen Beratungszentren für körperlich-motorische Entwicklung anfragen, diese können beraten, unterstützen und es kann sogar sonderpädagogischer Förderbedarf festgestellt werden (der z.B. hilfreich sein kann, was die Prüfungsbedingungen betrifft, bishin zum Abitur).
Auch Kontakt zur Schulpsychologin einmal aufzunehmen, war für mich sehr hilfreich – diese wiederum hatte mich auf die Möglichkeit hingewiesen, häusliche Sonderbeschulung zu beantragen und sich am Schulamt danach erkundigt und Kontakte hergestellt (wobei das bei unseren Kindern dann nicht umsetzbar war).
Vielleicht gibt es etwas in der Art bei Euch ja auch?
Bei uns war es so, dass einhergehend mit der Migräne immer wieder Kreisläufe in Gang kamen (oder permanent im Gang waren, man kam eigentlich gar nicht mehr heraus), den Unterricht zu versäumen, nicht an die Inhalte zu kommen – wenn es wochenlang anhielt, funktionierte das über Mitschüler nicht zuverlässig genug. Und wenn man endlich alles weitgehend hatte und die Arbeit schon kurz bevorstand, war die Migräne tagelang so schlimm, dass eine Vorbereitung kaum möglich war, und so musste man dann mitschreiben, weil die Lehrer ja Noten setzen können müssen… der Stress stieg, die Kopfschmerzen wurden nicht besser – also, für uns wurde die Schule ein ganz großes Thema, neben der Migräne. Und beide Kinder haben immer so an ihrer Schule und ihren Freunden festgehalten, so dass die Ratschläge, sie einfach herunterzunehmen, eher entmutigend waren.
Daher dachte ich, ich schreibe hier mal, dass für uns auch gute Möglichkeiten gefunden wurden, schulisch zu entlasten – aber der Weg bis dahin war schon sehr lang, nicht einfach und sehr belastend (zumal die Zeit einfach davonläuft). Wir hatten rückblickend aber auch sehr viel Glück, insb. eine Lehrerin zu haben, die sich sehr für unseren Sohn eingesetzt, diesen Förderplan geschrieben und durchgesetzt hat, dass er auch umgesetzt wird (mit Hilfe der Beratungslehrerin).
Für uns waren es die Aufenthalte in Kiel und der Förderplan, die am meisten bewegt haben.
Beide Kinder haben innerhalb einer Studie Ajovy erhalten können, und auch dieses hatte einen gewissen Effekt und bekommen es beide auch weiterhin.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Eurer Tochter, dass diese aktuelle schlechte Phase bald durchgestanden ist!
Liebe Grüße,
Sandra

[Bettina Frank]

#185789

Liebe Feli,

Frovatriptan haben wir schon in Verwendung, bringt bisher nichts.

bei diesen langwirkenden Triptanen muss man darauf achten, sie frühzeitig in der Attacke einzusetzen. Es kann mitunter auch mal vier Stunden dauern, bis eine Wirkung einsetzt. Ist ähnlich mit Naratriptan, wobei das nicht ganz so lange dauert.

Wie sieht es mit Metamizol aus? Das wirkt recht gut, die Müdigkeit ist aber sehr stark, weswegen unsere Tochter es nicht nehmen kann, wenn sie in die Schule muss.

Gutes und stark wirkendes Medikament, meist auch gut verträglich. Die Müdigkeit ist bekannt unter Novalgin, daher eher abends einsetzen.

Mein Mann meinte, er glaubt, dass der Kinderarzt Propranolol nicht verschreiben wollte, weil bei Sumatriptan und Metamizol der Kreislauf schon so abgesackt ist. Ich werd das aber noch mit dem Neurologen besprechen, vielleicht ist es doch eine Option.

Sackt denn tatsächlich der Blutdruck ab, denn das sind die bekannten Nebenwirkungen beider Medikamente.

Sollen wir Venalfaxin lieber nicht versuchen? Hat hier jemand Erfahrungswerte?

Wäre sie mein Kind, würde ich Venlafaxin jetzt nicht einsetzen. Eher noch mal den Betablocker thematisieren.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Felidae]

#185811

Liebe Sandra, liebe Bettina,

vielen Dank für Eure Antworten und Erfahrungswerte!

Bei uns war es so, dass einhergehend mit der Migräne immer wieder Kreisläufe in Gang kamen (oder permanent im Gang waren, man kam eigentlich gar nicht mehr heraus), den Unterricht zu versäumen, nicht an die Inhalte zu kommen – wenn es wochenlang anhielt, funktionierte das über Mitschüler nicht zuverlässig genug. Und wenn man endlich alles weitgehend hatte und die Arbeit schon kurz bevorstand, war die Migräne tagelang so schlimm, dass eine Vorbereitung kaum möglich war, und so musste man dann mitschreiben, weil die Lehrer ja Noten setzen können müssen… der Stress stieg, die Kopfschmerzen wurden nicht besser – also, für uns wurde die Schule ein ganz großes Thema, neben der Migräne.

Ganz genauso ist es bei uns auch! Und von vielen Lehrerin gibt es kein Verständnis, weil „die Kinder müssen selbständig werden und sich die Unterlagen selbst organisieren.“ Oft hören wir auch, dass es den anderen Kindern gegenüber unfair wäre, wenn die Tochter bittet, nicht in der ersten Unterrichtseinheit nach einem versäumten Test die Nachprüfung machen zu müssen, weil sie schon 3 weitere Nachtests in dieser Woche bzw eine andere am gleichen Tag hat.

Bez Nachteilsausgleich muss ich mich noch erkundigen, ich hab einige Universitäten in Ö gefunden, die das umsetzen, aber ich weiß nicht, inwieweit und was im Gesetz verankert ist und vorallem, ob chronische Migräne darunter fällt.

Bez Förderplan melde ich mich noch bei dir, Sandra – vielen Dank für das Angebot!

Nachdem die Kopfschmerzen nicht besser geworden sind, sind wir am Dienstag noch ins Krankenhaus in die Kinderabteilung gefahren. Dort wurde sie mit Kortison- und ASS-Infusionen behandelt und am Donnerstag wieder entlassen. Das durchgeführte EEG hat keine Besonderheiten gezeigt. Die Kopfschmerzen sind leider bis heute nicht weg, aber die Schmerzintensität hat sich zumindest halbiert. Venlafaxin wurde uns auch im Krankenhaus empfohlen und die Antikörperspritze fanden die Kinderärzte eine bessere Alternative als das Propranolol. Dafür müssen wir zum Neurologen. Sie nimmt noch für 3 Tage morgens und abends Aspirin, ansonsten bin ich recht ratlos.

Danke Bettina für die Einschätzung der diversen Medikamente!

Liebe Grüße,
Feli

[Felidae]

#185973

Hallo!

Wollte mal ein Update unserer Situation geben: Mittlerweile geht es meiner Tochter besser, die Kopfschmerzen haben nachgelassen, allerdings waren wir zwischenzeitlich im Krankenhaus und sie wurde mit Kortison- und ASS-Infusionen behandelt und nimmt jetzt noch für einige Tage Kortison Tabletten (wir haben mit 100mg begonnen und jeden 2. Tag um 25mg reduziert). EEG, MRT und Augenuntersuchung waren unauffällig. Zusätzlich zu den starken Kopfschmerzen hatte sie ein Zittern von Arm und Bein rechtsseitig, das ist mittlerweile zum Glück auch weg. Geistig merkt man noch Probleme beim Schreiben, da fehlen Silben oder Worte. Letzteres hatte sie auch ganz stark, als wir damals mit dem Topiramat begonnen haben, schon bei einer Dosis von nur 6,25mg.

Ich vermute, dass wir das Topiramat nicht langsam genug ausgeschlichen haben (zuletzt war sie bei 50mg und hat nur eine Woche jeden 2. Tag noch 25mg genommen und dann ganz aufgehört) und hoffe, dass sich alle Probleme bald geben und nicht eine andere neurologische Ursache besteht. Falls es bleibt müssen wir vermutlich eine Lumbalpunktion durchführen lassen, um andere Ursachen ausschließen zu können. 🙈

Liebe Grüße, Feli

[Autor]

Beiträge