[Tscharli]

#171177

Guten Morgen liebe Mitglieder,
ich bin Sabine und habe seit 35 Jahren Migräne.
Ich möchte jetzt schnell zum Punkt kommen, meinen Schmerzverlauf schreibe ich später.
Ich muss das jetzt erstmal strukturieren ….

Ich habe 2006 mit einer Profilaxe mit Topamax, Amineurin und Cymbalta angefangen. Durch diese Kombi ging es mir viele Jahre gut, aber natürlich hatte ich trotzdem Attacken. Diese ließen sich jedoch immer gut behandeln. Sie traten überwiegend zum Zeitpunkt des Eisprungs und Periode auf. Nach einer Gebärmutterentfernung verbesserte sich das Schmezgeschehen nochmals (ich weiß , dass es keinen Zusammenhang gibt, aber sie musste eh raus). Ich brauche pro Monat ca 3-5 Tristane, zuerst Immmigran, später, um den Rebound zu verhindern, Naratiptan. Mitte des Jahres wurden die Attacken häufiger (ca.8), vielleicht auch weil ich versucht hatte Cymbalta zu reduzieren…

Ich hatte damals schon die Tendenz, lange Attacken am Stück zu haben ( 3-5 Tage), bekam das aber durch das langwirkende Triptan in den Griff.
Im August hatte ich dann einen Termin bei meinem Neurologen, der mich aktiv auf Aimovig ansprach und ich nahm das dankend an.
Ich hatte mich vorher Nicht(!!) über die Spritze informiert, um direkt irgendwelche Ängste oder Vorbehalte aufkommen zu lassen (Stichwort Nocebo).
Im September nahm ich die erste Dosis (70mg). Im September und im Oktober war zu 100 % schmerzfrei. Ich dieser Zeit begann ich auf Wunsch des Neurologen Topamax auszuschleichen ( über 2 Monate immer 25 mg runter, Dosis warten 100mg).

Im November hatte ich wieder einzelne Anfälle, die ich Nicht !!mehr mit Naratriptan stoppen konnte, aber mit Sumatrptan. Im Dezember hatte ich noch mehr Attacken ( 1 -2 pro Woche).
Am 23. Dezember hatte ich dann leider einen Sturz von meinem Pferd. Ich habe eine große Kopfwunde, Schleudertrauma, aber CT von Nacken und Kopf war OK.Seitdem befinde ich mich in einem Auf-und Ab der Migräne und versuche das alles einzuordnen.

Ich entschloss mich, das Pferd zu verkaufen, da es diese Jahr 4 Menschen ins Krankenhaus gebracht. Es war eine rein rationale Entscheidung, daher geht es mir emotional mit dem Verkauf sehr schlecht.

Die ersten drei Tage nach dem Sturz ging es mir, bis auf die wahnsinnigen Nackenschmerzen relativ gut. Seit Dienstag letzter Woche entgleist die Migräne. Ich musste Dienstag, Donnerstag, Freitag, Sonntag, Mittwoch (also heute) früh behandeln.Es läuft mehr oder weniger darauf hinaus, dass die Attacke nach ca. (plus minus) 48 Stunden wiederkommt. Ich behandle mit Sumatriptan und Naproxen. Die Medikamente sprechen an aber ich bin mental völlig fertig.

Nun meine Frage an euch erfahrene Mitglieder:
Was ist das? Ist das eine Status? Sind es einzelne neue Attacken? Die nächste Aimovig Spritze ist am Samstag fällig.
Einen Medikamenten induzierten Kopfschmerz kann ich, denke ich, ausschließen, da ich nie über 10 Einnahmen komme.
Ich möchte wirklich nicht weinerlich erscheinen, da ich natürlich die Verläufe von anderen Mitgliedern kenne. Ich muss aber dazusagen, dass ich sämtliche Profilaxe Medikamente auch in hoher Konzentration nehme (Cymbalta 90 mg, Amineurin 50 Mg), da ich nur in dieser konzentration Wirkung habe. Ich vertrage alle Medikamente gut, habe aber natürlich unter Amineurin zugenommen, was mich frustet, aber lieber so als Attacken. (ich bin 1,73 und wiege 76 kg).

Was mache ich jetzt? Warte ich die Spritze ab? Kann ich sie eventuell früher nehmen ( also heute, statt am Samstag).
Habe ich einen Status und muss aufhören zu behandeln? Schaffe ich, glaube ich nicht. Ich reagiere nicht gut auf Beruhigungsmittel, Vomex macht mich mit einer Tablette null müde.Soll ich zu meinem Hausarzt gehen und mir Kortison verschreiben lassen ( habe ich noch nie gemacht)?

Ich habe mittlerweile unglaublich Panik und Angst vor dem Wiederauftreten der Attacken. Gestern habe ich den ganzen Tag mehr oder weniger gelegen und schon am Abend habe ich gemerkt, dass sich eine neue Attacke aufbaut. Ich habe versucht sie zu ignorieren und bin früh ins Bett gegangen, nur um um halb eins mit der vollen Attacke aufzuwachen.

Ich habe zur zeit noch frei und fange erst am Montag wieder an zu arbeiten und frage mich natürlich, wie ich das machen soll.
Bitte gebt mir einen Rat….
Vielen Dank, dass ihr meinen Text gelesen habt.
Ich wünsche allen einen schmerzfreien Tag.
Liebe Grüße
Sabine

[Jasmin]

#171179

Hallo Sabine,
das war ja nun viel für den Körper zu verarbeiten in der letzten Zeit – Reduzierung der gewohnten Prophylaxe plus heftiger Unfall. Da ist es nicht so sehr verwunderlich, dass die Migräne mehr wird.
Es klingt für mich persönlich nach einem Status und bei mir hat in solchen Fällen schon oft Kortison das Ganze beendet. Das wäre wenn etwas für die Akutsituation, doch nach baldiger Arbeitsfähigkeit hört es sich für mich ehrlich gesagt nicht an. Wenn man krank ist, ist man krank und der Körper – besonders mit Migräneneigung – braucht definitiv Zeit, alles zu verarbeiten.
Das wäre aber auch wichtig mit einem kompetenten Neurologen zu besprechen, wenn das bald möglich wäre. Wenn er dich kennt, kannst du vllt telefonieren, mailen mit deinem akuten Problem?

Ich hatte selbst im September einen heftigen Unfall mit Arm- und Beinbruch. Trotz eigentlich deutlich gebesserter Migränesituation hatte ich dann 8 Tage am Stück Migräne, teils behandelt mit Naproxen und/oder Naratriptan. Irgendwann nur noch ein paar Tage Reizabschirmung und Ruhe, da beruhigte es sich. Habe aber auch nicht mehr die starken Attacken dank Antikörper.
Wenn du nun besonders am Kopf eine Verletzung hast, sollte man das ernst nehmen und in Ruhe heilen lassen. Da bringt innerer Druck nichts, das Gras wächst ja auch nicht schneller, wenn man dran zieht 😉
Dann noch die psychische Komponente mit dem Verkauf des Pferdes – zusätzlicher Stress natürlich, ist doch auch mega schade.. Hab Geduld mit dir und besprich es möglichst mit dem Neurologen, wäre mein Rat!
Zudem ist sicher zu überlegen, ob man wegen des Einsatzes von Antikörper die bisherige Prophylaxe so weit runterschrauben kann. Bei mir hat das auch nicht funktioniert, könnte auch zu schnell zu viel Veränderung gewesen sein und wäre dann nicht ungewöhnlich.
Und bitte sei nicht so kritisch mit deinem Gewicht, das ist ja nun wirklich nicht megaviel 😉

Herzliche Grüße und gute baldige Besserung,
Jasmin

[Tscharli]

#171181

Liebe Jasmin,
vielen, vielen Dank für deine Antwort. Es tut so gut, wenn jemand versteht und teilt.
Du hast natürlich mit allem recht, was du sagst. Mir ist vieles von dem auch klar….
Zum Thema arbeiten: Da ich mich selber nie als vollwertigen Arbeitnehmer betrachtet habe und ich mit 19 Jahren schon eine Ausbildung wegen de Migräne abbrechen musste, habe ich mich nach meinem Studium direkt selbständig gemacht. Ich wollte niemandem auf der Tasche liegen und hatte auch zu viel Angst davor, immer funktionieren zu müssen. Dies ist nicht wertend gemeint, aber ich war so traumatisiert durch meine Ausbildung, in der ich zum Schluss nur noch Krankschreibungen abgegeben habe und komische Blicke geerntet habe….
Ich arbeite von zuhause aus und kann also zur Not auch noch eine oder zwei Wochen Pause dranhängen. Kann man ja zur Zeit auch gut mit einer Erkältung rechtfertigen (ich thematisiere meine Migräne schon lange nicht mehr, da einfach das Verständnis für die Krankheit bei den meisten fehlt und ich auch keine Lust mehr, auf Erklärungen habe).
Ich habe in der Tat gerade bei meinem Neurologen angerufen und darf morgen um 8.00 als erste kommen.
Das mit deinem Unfall tut mir sehr leid. Arm gebrochen geht ja ( hatte ich auch schon), aber Bein gebrochen ( hatte bis jetzt 3 Knöchelbrüche) ist der Horror. Diese blöde Liegerei….
Ok, schön, dass du es auch als Status einordnest.. Ich behandle ja mit 100 mg Sumatriptan und Naproxen 500 mg, von daher könnte der Rebound nach ca.48h Stunden schon Sinn machen….
Ja, war ein Sch…Jahr. Ich musste auch meine Katze und meinen Schweizer Schäferhund einschläfern lassen.
ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass der Hund und das Pferd ein Teil meiner Verhaltenstherapie sind. Das hat auch bis dato super funktioniert. Man ist halt gezwungen, sich zu kümmern und zu bewegen, was mir definitiv sehr gut tut.
Ich habe natürlich einen neuen Hund….
Ich habe auch einen super verständnisvollen Mann, der mich seit 30 Jahren unterstützt.
Was mich vor ein komplettes Rätsel stellt, ist, wie manche Migräniker hier im Forum eine Attackenfrequenz jenseits der 20 Tage ertragen.Ich bin jetzt nach dieser Woche so mürbe und so voller Angst, dass ich mehrmals täglich weine…
Ich habe eine einfache Migräne-also keine Aura, kein Erbrechen, aber der Schmerz hinter dem jeweiligen Auge ist so unerträglich und allumfassend… Früher, so noch bis vor 10 Jahren, konnte ich Attacken recht gut ertragen und auch mit Attacken einschlafen. Das geht heute nicht mehr.
Ich weiss natürlich, dass ich auch emotional angeschlagen bin und daher den Attacken nicht positiv und stabil entgegen treten kann. Ich hoffe, du verstehst, was ich meine.Bei mir ist es so, dass wenn ich gut medikamentös eingestellt bin, dann kann ich die Attacken gut tolerieren, weil ich weiß, sie sind irgendwann vorbei. Dieser Glaube ist mittlerweile futsch…
Liebe Grüße und nochmals Danke, dass du dir die Zeit genommen hast!!!
Sabine

[Jasmin]

#171182

Liebe Sabine,
Bei „Attacken positiv gegenüber stehen“, musste ich schmunzeln;) konnte ich noch nie.. also sei nicht so streng mit dir.
Wenn du unter Aimovig noch so starke Attacken hast, könnte man auch einen Wechsel zu anderem Antikörper überlegen. Ich habe mit Ajovy nur noch deutlich kürzere und schwache Migräne, nichts mehr hinterm Auge, nicht mal Übelkeit , hoffe inständig, es bleibt so.

Die Zeit mit über 20 Tagen im Monat habe jedenfalls ich ertragen, aber auch nicht mehr, irgendwie weiter funktioniert, da meinen Kindern schon der Papa genommen wurde, da hatte ich keine Alternative (gesehen).
Daher mega froh, dass ich ausnahmsweise bei den Antikörpern mal zu Respondern gehöre;)
Toll, dass du einen Termin bekommen konntest!
In dem Status nach dem Unfall habe ich übrigens nicht mehr als drei Tage behandelt, länger wirken Triptane bei mir nie.
Liebe Grüße nochmal

[Tscharli]

#171185

Liebe Jasmin,
ich weiß nicht was ich dazu schreiben soll…. Ich hatte auch schon schlimme Phasen, aber ich musste mich immer nur um mich selbst drehen. Ich kann mir das nicht vorstellen, dass du dich dabei noch um deine Kinder gekümmert hast. Ich spreche dir riesengroßen Respekt aus.
Sowohl Sumatriptan als auch Novalgin helfen mir (noch) recht zuverlässig, die Attacken zu unterbinden. Wie gesagt, ich bin momentan nicht dazu in der Lage, den Schmerz zu ertragen.Mir tut auch der Nacken noch so weh, wobei ich jetzt nicht weiß, ob das die Migräne oder das Schleudertrauma sind.
Ich habe mittlerweile angefangen mich in die Antikörper ein bisschen einzuarbeiten. Ich bin allerdings noch im Jahr 2019 beim Durchlesen.
Ich habe es so verstanden, dass zwischen den Antikörpern einige Monate Abstand liegen müssen. Zudem habe ich noch eine Spritze mit Aimovig hier, die werde ich ja in jedem Fall nehmen müssen.
Ich habe es heute immerhin geschafft, mich anzuziehen. Ich gehe jetzt mit meinem (neuen) Hund raus. Frische Luft tut mir immer gut.
Ich freue mich sehr über unsere Konservation:-)
Liebe Grüße
Sabine

[Bettina Frank]

#171188

Willkommen im Headbook, liebe Sabine. 🙂

Bei Dir kommt grad einiges zusammen, was natürlich auch wieder die Migräne mehr triggert. Leider kein Wunder, dass es Dir zur Zeit so schlecht geht.

Früher, so noch bis vor 10 Jahren, konnte ich Attacken recht gut ertragen und auch mit Attacken einschlafen. Das geht heute nicht mehr.

Das Schmerzempfinden ändert sich mit der Zeit, man wird immer empfindlicher und kann Schmerzen immer weniger tolerieren. Daher ist es yuch wichtig, Schmerzen im Rahmen (10-20-Regel) ausreichend zu behandeln.

Was ist das? Ist das eine Status? Sind es einzelne neue Attacken? Die nächste Aimovig Spritze ist am Samstag fällig.

Ob das nun ein Staus migraenosus ist, oder eher bedingt durch den Sturz, wird wohl nicht so einfach herauszufinden sein. Wenn Triptane wirken, ist das ja gut und spricht für Migräne (ob durch den Sturz getriggert oder nicht). Wichtig ist jetzt viel Ruhe, damit Du nicht durch das Schleudertrauma noch zusätzlich einen Dauerkopfschmerz riskierst, der dann Pingpong spielt mit der Migräne.

Ich habe es so verstanden, dass zwischen den Antikörpern einige Monate Abstand liegen müssen. Zudem habe ich noch eine Spritze mit Aimovig hier, die werde ich ja in jedem Fall nehmen müssen.

Richtig, zwischen dem Wechsel von einem auf den anderen Antikörper sollten ca. drei Monate Pause liegen.

ich sollte vielleicht noch erwähnen, dass der Hund und das Pferd ein Teil meiner Verhaltenstherapie sind. Das hat auch bis dato super funktioniert. Man ist halt gezwungen, sich zu kümmern und zu bewegen, was mir definitiv sehr gut tut.

Wie ist das zu verstehen, hast Du auch eine Depression? Wenn ja, mit Topamax aufpassen, da es Depressionen auslösen und bestehende verstärken kann.

Liebe Grüße
Bettina

[Tscharli]

#171189

Liebe Bettina,
Vielen Dank für die herzliche Aufnahme hier.
Das mit der Frage nach der Depression ist eine gute Frage!!!
Mir ging es ja seit 2006 mit der Kombi aus Topiramat + AD recht gut. Auch emotional war ich sehr stabil und kam auch gut klar, wenn sich die Migräne Mal verschlechtert hat.
Solange ich schmerzfrei bin, so wie zb momentan, geht es mir auch emotional gut. Ich kann meinen Haushalt machen, mit dem Hund raus, am PC sitzen und mit euch schreiben etc.
Sobald aber ein Hauch von Schmerz ( Richtung Migräne, mein Nacken schmerzt die ganze Zeit, damit kann ich aber umgehen)kann ich gar nichts mehr. Da regiert momentan nur Panik und Angst und ich verkrieche mich.
Ich würde daher sagen, dass ich zur Zeit ( noch) keine depressive Phase habe, sich das aber durchaus, wenn die Attacken nicht aufhören, dahingehend entwickeln kann.
Liebe Grüße und nochmals Danke für deine Antwort
Sabine

[Tscharli]

#171206

Guten Morgen an alle,
Ich wollte ein kurzes Update geben.
Ich war gestern bei meinem Neurologen.
Seiner Meinung nach ist es kein Status, da die Medikamente greifen.
Ich spritze morgen statt 70 140 mg Aimovig und nehme auch wieder 25 mg Topamax.
Anfälle soll ich wie bisher behandeln.
Mir geht es heute so la la- ich habe immer noch Druck hinter den Augen, was sehr unangenehm ist und mich stresst. Ich bin quasi in Lauerstellung, ob der Druck in Migräne übergeht…
Liebe Grüße und schmerzfreie Zeit
Sabine

[Bettina Frank]

#171239

Liebe Tscharli,

Solange ich schmerzfrei bin, so wie zb momentan, geht es mir auch emotional gut. Ich kann meinen Haushalt machen, mit dem Hund raus, am PC sitzen und mit euch schreiben etc.
Sobald aber ein Hauch von Schmerz ( Richtung Migräne, mein Nacken schmerzt die ganze Zeit, damit kann ich aber umgehen)kann ich gar nichts mehr. Da regiert momentan nur Panik und Angst und ich verkrieche mich.

ohne jetzt mit Küchenpsychologie anzufangen, könnte es sich um eine reaktive depressive Phase handeln. Zudem kommen eventuell noch Angst und Panik dazu aus einem Gefühl der Hilflosigkeit. Dagegen kannst Du rational versuchen vorzugehen (ich habe Akutmedikation, ich komme nicht sofort in einen MÜK, ich bin der Sache nicht ausgeliefert) und wenn Du damit nicht weiterkommst, professionelle Hilfe organisieren. Damit sich gar nicht erst ein Verhalten festsetzt, das später schwerer loszuwerden ist.

Ich war gestern bei meinem Neurologen.
Seiner Meinung nach ist es kein Status, da die Medikamente greifen.

Na ja, die Definition eines Status migraenosus ist eine Attacke, die länger als 72 Stunden anhält. 😉 Dabei ist es erst mal unwichtig, ob Medikamente noch wirken oder nicht. Fakt ist, ein Status migraenosus gilt als Migränekomplikation und ist oft auch im MÜK zu sehen.

Hier ein interessanter Beitrag der Schmerzklinik Kiel zum Status migraenosus: https://schmerzklinik.de/status-migraenosus-wenn-die-migraene-einfach-nicht-aufhoeren-will/

Ich bin quasi in Lauerstellung, ob der Druck in Migräne übergeht…

Das bitte lege so schnell wie möglich ab, siehe auch mein Beitrag weiter oben. 😉 Angst und Panik und eine entsprechende Erwartungshaltung sind leider sehr potente Trigger für mehr Attacken. Versuche unbedingt, hier mehr Gelassenheit reinzubekommen.

Ich wünsche Dir sehr, dass die doppelte Dosis Aimovig der Durchbruch für Dich ist. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Tscharli]

#171595

Liebe Headbooker,
Ich möchte euch auf den neuen Stand der Dinge bringen und brauche wieder eure Hilfe.
Es ging mir nach Gabe der 140 mg Aimovig 7 Tage relativ gut. Ich hatte zumindest keine Attacke mehr. Diese Woche fing es dann aber am Dienstag wieder an. Dann am Freitag und heute wieder. Ich habe bisher 2 Novalgin genommen, der Kopf ist davon recht unbeeindruckt. Ich hatte auch gestern das Gefühl, dass der Anfall noch da ist.
Ich bin in ziemlicher Panik- zum einen weil heute die 10. Medikamenteneinnahme war und zum anderen, weil es mir nach nur 1 Woche schon wieder so schlecht geht.
Mein Neurologe ist im Urlaub- der nächste Termin Mitte Februar. Ich habe jetzt 5 mal Aimovig bekommen und den Eindruck, dass es nicht mehr hilft.
Ich habe jetzt an Botox gedacht… das hatte ich mal nur halbherzig vor über 15 Jahren.
Ich kenne die Situationen, in denen die Profilaxe nicht mehr greift aus der Vergangenheit und habe einfach Panik. Das Leben drückt dann Pause, jedenfalls bei mir. Und das ist dann ein Zustand, der auch gerne mal 1,5 Jahre andauern kann. Da ich das schon drei Mal erlebt habe, fällt es mir momentan extrem schwer positiv zu bleiben. Kennen das andere von euch auch?
Ich bin auch am Überlegen, wie ich das mit meiner Arbeit mache. Ich bin selbstständig und müsste meine Kunden informieren, dass ich zur Zeit nicht kann. Ich weiß momentan echt nicht weiter… ich würde heute Abend nochmal Sumatriptan und Naproxen nehmen in der Hoffnung, dass es morgen vorbei ist.
Ich hoffe, ihr findet Zeit, den Text zu lesen und bedanke mich schon jetzt:-)
Liebe Grüße
Tscharli

[Bettina Frank]

#171596

Liebe Tscharli,

keine Panik, auch wenn ich Deine Bedenken und Sorgen nachvollziehen kann.

Schlechte Zeiten gibt es auch unter gut wirkenden Prophylaxen, das ist nicht ungewöhnlich. Botox ist immer wieder einen Versuch wert, hat ja auch praktisch keine Nebenwirkungen.

Ich würde heute – wenn die Attacke sehr stark ist – mit Sumatriptan und Naproxen behandeln. Ist die Attacke eher schwach, vielleicht nur mit Sedierung versuchen und bald schlafengehen.

Liebe Grüße
Bettina

[Tscharli]

#171597

Liebe Bettina,
Ich danke dir sehr für deine schnelle Antwort.
Es ist so faszinierend, wie sehr mich deine Worte jetzt schon ruhiger machen. Ich denke , und da werden mir viele zustimmen, dass es die große Erfahrung in Bezug auf Schmerzen aber auch deren Linderung von einigen hier ist, die uns Schreibende hier immer wieder Hilfe suchen und finden lässt.
Vielen, vielen Dank!!!!!

[Autor]

Beiträge