[Jana]

#185880

Hallo zusammen!

In den letzten Tagen hat mir dieses Forum gute Dienste erwiesen, vielen Dank, dass es euch gibt.

Ich dachte, ich wende mich jetzt mal in meinem akuten Status Migränosus an euch. Seit elf Tagen will meine Migräne nicht mehr aufhören. Anfangs habe ich dreimal mit Sumatriptan behandelt, es wurde auch immer besser. Nach spätestens 48 Stunden war die Migräne allerdings zurück.

Übers Wochenende war ich dann so verzweifelt, dass ich eigenständig eine Cortisontherapie begonnen habe einmal 60 mg zweimal 100 mg. Seitdem schleiche ich jeden Tag aus. Am Montag war ich dann direkt bei einer tollen neuen Neurologin, die mir die Cortisontherapie auch bestätigt hat. Da habe ich also alles richtig gemacht, trotzdem will es einfach nicht besser werden. Ich habe jetzt am Montag (nach drei Tagen ohne Triptane) und gestern Mittwoch jeweils Eletriptan plus Naproxen genommen, was auch geholfen hat. Trotzdem kam die Migräne wieder. Sie ist nicht mehr so stark wie letzte Woche macht vor allem die Übelkeit und die unterschwelligen Schmerzen in den Augen und im Nacken zu schaffen. Ich weiß irgendwie nicht mehr, was ich machen soll. Ich weiß, dass dieser Status irgendwann aufhören wird. Aber wie soll man es bis dahin aushalten? Einfach ausharren?

Ich nehme abends immer Vomacur wodurch ich auch gut schlafen kann. Hoggar hab ich auch schon genommen, das macht mich aber komplett plemplem. Am nächsten Morgen wache ich allerdings mit Migräne auf oder sie kommt im Laufe des Tages wieder. Das Cortison scheint also nicht wirklich zu helfen. In zwei Tagen ist auch mein ausschleichen zu Ende. Die Neurologin hat mir auch nichts zum Sedieren aufgeschrieben. Ich habe eine Lorazepam zu Hause als Notfall für Panikattacken. Habe das noch nie genommen und bin da eigentlich auch sehr vorsichtig.

Könnt ihr mir noch irgendwas empfehlen? Ich bin für diese Woche krankgeschrieben. Nächste Woche muss ich wohl zum Hausarzt und um eine Verlängerung der AU betteln. Gerade ist mir auch aufgefallen, dass mein Hausarzt morgen nicht da ist, d.h. ich muss irgendwie übers Wochenende kommen.
Die NA kommt für mich nicht infrage, da saß ich schonmal 12h mit Migräne rum und wurde nicht ernst genommen. Da bleib ich lieber zuhause im Dunklen …

Vielleicht noch generell zu mir und meiner Migräne: ich habe das schon seit ich denken kann, als Kind viel mit Erbrechen, als junge Erwachsene dann selten und immer mit Aura in den letzten Jahren immer häufiger ohne Aura. Ich arbeite in einem sehr stressigen Umfeld (absolut nicht systemrelevanter Bullshitjob) und habe in den letzten Monaten gemerkt, dass es einfach nicht mehr geht. Ich habe mehrfach auf der Arbeit um Verständnis gebeten, meine Situation geschildert und bessere Planung verlangt. Ich wurde immer es nicht belastbar abgestempelt.

Vor Weihnachten gipfelte das in meiner ersten Panikattacke meines Lebens. Nach der Weihnachtspause ging es natürlich stressig weiter immer mehr Druck ohne Anerkennung. Ich denke, ich bin da auch auf dem besten Weg zum Burn out, wodurch die Migräne noch mal krass verstärkt wurde. Mir ist absolut klar, dass ich so nicht weitermachen kann und ich eine berufliche Veränderung brauche, weil das halt einfach toxisch ist. Allerdings bin ich aktuell gesundheitlich und mittlerweile auch psychisch nicht mehr in der Lage mich um was Neues zu kümmern, wodurch ich irgendwie in einen Teufelskreis aus Angst, Stress und Migräne geraten bin.

So, das war jetzt sehr viel Text, ich denke vielen von euch geht es auf der Arbeit ähnlich. Vielleicht hilft es auch einfach nur zu wissen, dass man damit nicht allein ist.

Danke für eure Tipps zum akuten Migränestatus oder auch einfach nur fürs Durchlesen!

Liebe Grüße
Jana

[Bettina Frank]

#185890

Willkommen bei uns, liebe Jana. 🙂

So, das war jetzt sehr viel Text, ich denke vielen von euch geht es auf der Arbeit ähnlich. Vielleicht hilft es auch einfach nur zu wissen, dass man damit nicht allein ist.

Damit bist Du definitiv nicht alleine.

Übers Wochenende war ich dann so verzweifelt, dass ich eigenständig eine Cortisontherapie begonnen habe einmal 60 mg zweimal 100 mg. Seitdem schleiche ich jeden Tag aus.

Nach drei Tagen müsste man eigentlich nicht ausschleichen, sondern kann abrupt absetzen. Die kleinen Dosierungen beim Ausschleichen helfen nicht weiter. Ausschleichen muss man nur dann, wenn man die höheren Dosierungen an mehr als drei Tagen einsetzen muss.

Es ist gut, dass Du krankgeschrieben bist. Hat man nämlich unter Kortison keine Ruhe, verpufft die Wirkung oft. Das Nervensystem muss runterfahren können und das gelingt am besten mit Reizabschirmung und auch sedierenden Medikamenten. Vomex kann schon mal gut helfen, Lorazepam (das Dir ja bereits verschrieben wurde) könnte auch sinnvoll sein für zwei oder drei Tage, bzw. Abende.

Zum Job: Ja, er kann krankmachen, wenn er für Dich toxisch ist. Das scheint er zu sein, daher wäre ein Wechsel eine wahrscheinlich notwendige Option.
Du könntest einen Grad der Behinderung beantragen, dafür gibt es eine gute und hilfreiche Seite: betanet.de

Lass Dich nicht unterkriegen, es gibt einen Weg da raus. 💪

Liebe Grüße
Bettina

[Mala]

#185965

Liebe Jana,

es tut mir sehr leid, dass es dir im Moment so schlecht geht. Vielleicht ist es in der Zwischenzeit ja schon etwas besser geworden?

Ich kann total nachvollziehen, wie du dich fühlst – bei mir war es letztes Jahr im Sommer auch so. Mein Arzt meinte dann irgendwann zu mir, dass es manchmal nach/während eines längeren Status schwierig ist zu unterscheiden, ob es sich tatsächlich noch um ein und die selbe Attacke (Status) oder um mehrere Attacken und somit auf dem Weg zur Chronifizierung befindet.

Ich selbst hatte vor einigen Jahren mal ein ein Burnout (damals hatte ich noch keine Migräne und hat sich darunter auch nicht entwickelt) und hätte mir gewünscht, dass ich früher die Reißleine gezogen hätte. Vielleicht ist es auch eine Möglichkeit, dass du dich mal längere Zeit krankschreiben lässt, um insgesamt wieder zu Kräften zu kommen und im Besten Fall einer Chronifizierung vorzubeugen? Vielleicht hast du dann auch wieder Luft, um dich mit neuen Jobideen auseinanderzusetzen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und liebe Grüße,
Mala

[Jana]

#186051

Hallo Mala, hallo Bettina,

ich melde mich nach drei Wochen mal zurück 🙈

Ich bin aus dem akuten Status raus, allerdings bin ich jetzt in einem Modus, an dem ich jeden zweiten Tag Migräne habe, manchmal auch wieder mehrere Tage infolge. Insgesamt ist die Schmerzstärke aber irgendwie ein bisschen schwächer geworden, weshalb ich nur ca. alle drei Tage Triptane nehmen muss.

Ich bin seit dem Status krankgeschrieben und möchte das auch noch weiter tun. Allerdings hat mein Hausarzt direkt alles auf die Psyche geschoben und meinte „die Migräne ist nicht Ihr Problem“ und hat mich aufgrund einer Depression krankgeschrieben. Das hat mich richtig wütend gemacht. Ich habe (noch) keine Depressionen und die Migräne ist aktuell definitiv mein Problem. Morgen geh ich in der Praxis zu einer studentischen Ärztin und hoffe, die versteht mich mehr. Ich habe echt das Gefühl, ich muss um die AU betteln. Und an jedem Tag, an dem ich schmerzfrei bin, denk ich, jetzt sollte ich ja wieder arbeiten 🤦🏼‍♀️ Das schlechte Gewissen ist ganz tief indoktriniert bei mir …

Die Krankschreobung tut mir auf jeden Fall gut, ich kann die schmerzfreie Zeit für Ausdauersport (aktuell Langlaufen, weil bei uns schön Schnee liegt) und somatisches Yoga nutzen. Außerdem machen ich eine psychologische Beratung / Coaching, was auch guttut.

Ich habe für diese Woche einen Termin bei meiner Neurologin gemacht, weil ich lieber früher als später mit einer Prophylaxe beginnen möchte. Ich bin aber noch unschlüssig, welches Medikament mir da als das geringste Übel erscheint. Mal schauen, aber so bin ich auf dem besten Weg zur Chronifizierung.

[heika]

#186052

Liebe Jana,

es freut mich, dass es wenigstens ein bisschen besser ist, und ich wünsche dir, dass du eine gute Prophylaxe findest. Oft werden zuerst Betablocker eingesetzt und da du keine Depression hast, spricht auch von dieser Seite aus nichts dagegen.

Das Wort „Depression“ ist sehr negativ besetzt, es gibt jedoch auch sogenannte Erschöpfungsdepressionen, oft eine Begleiterscheinung bei langen und heftigen Schmerzverläufen. Nimmt die Migräne wieder ab, nimmt parallel dazu auch die Kraft für den Alltag wieder zu.

Als Schmerzpatientin muss man sich manchmal wirklich Worte anhören, die man so nicht hören möchte. Die Psyche ist zwar immer mitbeteiligt, doch seelische Probleme sind die Folgeerscheinung der Schmerzerkrankung, nicht die Ursache.

Ich musste mir vor einiger Zeit auch einmal anhören, dass man den Fokus von der Migräne weg richten solle, dann würde es auch besser.
Natürlich ist es kontraproduktiv, wenn man ständig in sich hineinhört, was der Kopf gerade macht, und sich unnötig einschränkt. Aber ein normaler Alltag ist mit einer hochfrequenten, starken Migräne einfach nicht möglich.

Lange Krankschreibungen bringen fast immer Probleme im Arbeitsumfeld mit sich. Da gilt es sorgfältig auszuloten, was geht und was nicht geht. Man sollte alle Seiten verstehen und ein Perspektivwechsel kann da helfen.
Es ist eine schwierige Situation, wenn wir oft ausfallen, denn wir haben uns unsere Krankheit ja nicht ausgesucht und können nichts dafür. Die Arbeitskollegen und Arbeitgeber aber auch nicht.

Lieber Gruß
Heika

[Jana]

#186080

So, ich war jetzt bei der Neurologin und wir haben beschlossen, es erstmal mit Amitriptylin zu versuchen. Das macht mir Hoffnung, auch wenn ich ein bisschen Sorge vor etwaigen Nebenwirkungen habe. Aber probieren geht über studieren 🤷🏼‍♀️

Ich bin aber nach wie vor in einem komischen für mich unbekannten Migränemodus. Ich habe fast jeden Tag leichte Übelkeit + leichte Schmerzen. Triptane helfen, also ist es definitiv Migräne, nach 20h ist der Zustand aber wieder da… Es ist aber nicht super stark, aber halt auch nicht nichts und einfach belastend. Kennt ihr solche Phasen? Was hilft euch da? Ich will natürlich nicht jeden Tag Triptane nehmen, um in der 10/20 Regel zu bleiben.

Zuletzt hab ich nur mit Vomex eine Besserung bekommen, also auch die Schmerzen gingen weg, aber das macht mich sehr müde. Meine Neurologin hatte mir MCP Tabletten verschrieben, aber nicht viel dazu gesagt. Hat das irgendeinen Vorteil gegenüber Vomex? Macht das auch müde?

Ich bin in meinem aktuellen Zustand überfragt, was ich mir noch so alles einwerfen soll 🙇🏼‍♀️

[Jasmin]

#186082

Hall Jana,
Ich kenne solche Phasen auch von vor ein paar Jahren. Alle drei Tage ein Triptan führte bei mir auch zu einer anhaltenden Migränephase. Ich habe es bei mir als Übergebrauch empfunden und dann half am besten eine Schmerzmittel/Triptanpause für möglichst 2 Wochen, unterstützt anfangs mit Kortison für 3 Tage plus Sedierung zum Schlafen und Reizabschirmung.
Ich wünsche dir aber dann erstmal guten Erfolg mit dem Amitriptylin. Denk zunächst mal mehr an positive Wirkung, in den Dosen als Prophylaxe sollte es nicht viel an Nebenwirkungen geben.
Viel Erfolg!

[Jana]

#186139

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Mutmachung! ☺️

Dein Hinweis zum MÜK liebe Jasmin hat mich zum Nachdenken und Nachrechnen gebracht. Ich habe immer auf meine Neurologin vertraut, die beteuert, dass ein MÜK erst auftritt, wenn man mehrere Monate mehr als 10 Schmerzmitteltage hat. Dabei ist ja jeder Körper anders. Komisch, dass sie das so vehement pauschalisiert. Auf jeden Fall habe ich versucht, eine kleine Schmerzmittelpause zu machen. Mein Dauerschmerz war so eine 2 von 10, daher schon aushaltbar. Ich habe jetzt schon 8 Tage ohne Schmerzmittel ausgehalten und seit einigen Tagen wache ich zwar mit Schmerzen auf, diese sind aber nach 1-2h weg! Kann also echt ein MÜK gewesen sein.

Zudem nehme ich seit 1,5 Wochen Amitriptylin. Vielleicht hat das ja auch schon zur Besserung beigetragen.
Nebenwirkungen hab ich keine, außer ein leichter Overhang morgens, ich werde es heute mal schon um 18 Uhr nehmen. Nach einer Woche habe ich auf 20mg aufdosiert.
Ich habe seit einigen Monaten Durchschlafstörungen. Ich hab mir da vom Amitriptylin Besserung erhofft, bislang tut sich da aber nix. Nur in der ersten Nacht hab ich wie ein Baby geschlafen, seitdem wache ich wieder einige Male nachts auf.
Meint ihr, da könnte noch Besserung kommen? Oder sollte das eigentlich ab Tag 1 gegen Schlafstörungen helfen?

Danke für eure Antworten und liebe Grüße!
Jana

[Bettina Frank]

#186140

Liebe Jana,

Meine Neurologin hatte mir MCP Tabletten verschrieben, aber nicht viel dazu gesagt. Hat das irgendeinen Vorteil gegenüber Vomex? Macht das auch müde?

der Vorteil von MCP ist, dass es die Magen-/Darmmotilität wieder ankurbelt. Die meisten macht es nicht so müde wie Vomex, mich allerdings schon. 😉 Einfach mal ausprobieren.

Ich habe immer auf meine Neurologin vertraut, die beteuert, dass ein MÜK erst auftritt, wenn man mehrere Monate mehr als 10 Schmerzmitteltage hat. Dabei ist ja jeder Körper anders.

Das stimmt auch für die meisten so! Es gibt allerdings Menschen, die weniger Akutmedikation „vertragen“ und schneller in einen MÜK kommen.

Komisch, dass sie das so vehement pauschalisiert.

Wahrscheinlich will sie lediglich verhindern, dass Du Angst und Panik vor einen MÜK bekommst – denn diese Angst kann tatsächlich Attacken triggern.

Ich habe seit einigen Monaten Durchschlafstörungen. Ich hab mir da vom Amitriptylin Besserung erhofft, bislang tut sich da aber nix. Nur in der ersten Nacht hab ich wie ein Baby geschlafen, seitdem wache ich wieder einige Male nachts auf.
Meint ihr, da könnte noch Besserung kommen? Oder sollte das eigentlich ab Tag 1 gegen Schlafstörungen helfen?

Du nimmst Amitriptylin erst sehr kurz, daher kann sich im Laufe der Zeit auch der Schlaf noch bessern.

Liebe Grüße
Bettina

[Jana]

#186730

Hey ihr Lieben,

ich melde mich nach einiger Zeit mal wieder, ich glaube vor allem, um eine andere Perspektive zu bekommen 🙈

Meine Migräne ist mittlerweile chronisch diagnostiziert, ich hatte in den letzten drei Monaten im Schnitt 20 Schmerztage.

Nach erfolglosen Prophylaxeversuchen mit Amitriptylin (abgesetzt wegen Herzrasen), Metoprolol (abgesetzt wegen Schlafstörungen) und Aimovig (abgesetzt wegen fehlender Wirkung und Schlafstörungen), habe ich letzte Woche Botox bekommen.

Meine Schmerzen haben sich generell verändert von regelmäßigen richtigen Anfällen zu einer Art Dauerschmerz. Jeden Tag spätestens ab mittags habe ich dumpfe Schmerzen (Stärke 2-4) hinter beiden Augen. Gepaart mit leichter Übelkeit und jede Aktivität ist einfach anstrengend. Seit ich Botox bekommen habe, sind diese Schmerzen stärker geworden, zusätzlich hab ich Nackenschmerzen. Hier habe ich aber gelesen, dass das erstmal normal ist am Anfang, bis nach 3 Wochen die volle Wirkung eintritt.

Mir geht aber langsam die Kraft aus. Ich bin seit Januar aufgrund der Migräne krankgeschrieben, an Arbeiten ist nicht zu denken. Seitdem ist aus Winter Frühling geworden und die Welt dreht sich einfach weiter. Nur ich trete auf der Stelle. Die Prophylaxen schlagen alle fehl und beim Botox soll man ja bis zu neun Monate schauen, ob es wirkt. Wie soll ich diese 9 Monate ertragen? Und was mache ich, wenn Botox auch nicht wirkt? Irgendwie ist das jetzt meine Aussicht, dass ich erstmal so lange warten, ausharren und weiter krankgeschrieben sein werde. 😢

Vor drei Monaten meinte meine Neurologin, wir seien erst ganz am Anfang, wir könnten noch so viel probieren. Beim Botox-Termin letzte Woche meinte sie, wir hätten ja jetzt schon einiges probiert. Ich hab das Gefühl, langsam ist sie auch mit ihrem Latein am Ende. Ich fühle mich irgendwie, als wäre mein Körper falsch gebaut, weil ich die Prophylaxen nicht vertrage bzw. sie nicht wirken. Oder dass ich mir die Schmerzen nur einrede und sie eigentlich gar nicht so schlimm sind.

Wie überlebt ihr mit chronischer Migräne? Wie nehmt ihr am Leben teil, wie arbeitet ihr mit täglichen Schmerzen? Wie steckt ihr nicht den Kopf in den Sand? 🥲

[Jasmin]

#186732

Hallo Jana,
solch eine anhaltende schlechte Phase ist sehr belastend, das kenne ich von vor etlichen Jahren auch noch.
Bzgl. Botox kann es tatsächlich bis zur Wirkung dauern, bei mir erst nach der zweiten Behandlung nach 3 Monaten.
Amitriptylin hat bei mir auch nicht den Schlaf verbessert, sondern hatte den gegenteiligen Effekt, was selten vorkommen kann. Aber: das heißt absolut nicht, dass es nichts für dich passendes geben wird. Bei mir hat lange Zeit Doxepin zum schlafen gewirkt, seit kurzem Quetiapin25 mg.
Statt Aimovig wirkt bei mir Ajovy besser und ich vertrage es auch besser.
Somit gibt es auf jeden Fall noch Optionen für dich.
Zunächst mal würde ich etwas anderes zum schlafen erbitten, das ist wichtig für das Nervensystem und die Psyche. Und dann Botox noch eine Chance geben, nach ein paar Wochen habe ich noch nichts gemerkt.
Wenn das alles nicht wirkt, bleiben weitere Antikörper oder Aquipta o.ä.
Ich wünsche dir Zuversicht!!

[Bettina Frank]

#186744

Liebe Jana,

ich schließe mich Jasmin an, du hast noch diverse Optionen offen. Botox kann ein bisschen dauern bis zum Wirkeintritt und diese Nackenschmerzen zu Beginn kennen viele, wenn sie mit dieser Therapie starten.

Ich würde an deiner Stelle unbedingt noch andere Antikörper testen!

Zum Schlafen würde ich mir auch was geben lassen, da gibt es diverse Möglichkeiten.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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