[Sandi]

#184623

Hallo, meine Tochter 9 Jahre leidet seit sie 6 Jahre alt ist an einer starken Form von zyklischen Erbrechen. Es wurden zahlreiche Test gemacht bis man zu dieser Diagnose gekommen ist. ( MRT, Magenspiegelung, Stoffwechselstörung, Gentest, diverse Röntgenaufnahmen…) alles ohne Befund.
Sie hat eine ausgeprägte Form davon das heißt sie erbricht am ersten 1 Tag alle 10 min dann wird es von Tag zu Tag weniger. Wir sind jedesmal stationär im Krankenhaus der Anfall dauert meist 10 Tage in diesen Tagen schläft sie nur und ist total aphatisch spricht nicht erwacht nur zum erbrechen außerdem hat sie starken Speichelfluss. Klagt sonst über keine Schmerzen außer manchmal Bauchschmerzen. Wir sind bei einem Neurologen in Behandlung. Alle akkut Medikamente bringen derzeit nichts hatten schon 2 triptanen, einen Micropen, cortison und medis die gegen Übelkeit helfen sollen bringen nichts. Hatten als dauermedikation Flunarizin, Betablocker probiert und nehmen momentan Amitriptilyn. Bisher half gar nichts. Die Anfälle sind meist alle paar Wochen der kürzeste Zeitraum warme mal 2 Wochen dazwischen das längste 8 Wochen.Bei uns ist es auch Tagesunabhängig wann es beginnt. Es wird ja in Migräne eingeordnet deshalb dachte ich ich melde mich mal hier da die Studienlage dazu sehr gering ist…

[heika]

#184633

Liebe Sandi,

herzlich willkommen im Headbook.

Das ist wirklich eine sehr schwere Krankheitsform, die du da beschreibst. Das ist jedes Mal extremer Stress, sowohl für dich als auch für deine Tochter.

Es gibt, überwiegend bei Kindern, eine besondere Form der Migräne, die man „abdominelle Migräne“ nennt. Meine Tochter hatte die in jungen Jahren auch. Sie klagte über Magenkrämpfe, Übelkeit und erbrach sich heftig. Allerdings waren diese Anfälle meist nach einem Tag vorbei.

Sind denn sowohl die Ärzte im Krankenhaus als auch der Neurologe alle der Meinung, dass es sich um Migräne handelt?

Lieber Gruß
Heika

[Sandi]

#184641

Hallo Heike,
Danke dass du geantwortet hast. Also es wird nicht direkt als Migräne bezeichnet sondern eben als Syndrom zyklisches Erbrechen. Die studienlage dahingehend ist eher herbringen man weis nicht genau von wo es kommt aber es geht in die ähnliche Richtung wie Migräne. Bei vielen Kindern geht es wohl in der Pubertät weg oder es wechselt in eine richtige Migräne meist mit Aura um. Meine Befürchtung ist aber dass sie es behalten wird da sie es so ausgeprägt hat. Bauchmigräne ist auch wieder etwas anderes. Es ist einfach schlimm zu wissen das sie das womöglich ihr Leben lang begleiten wird. Ich habe versucht mich mit dem Thema schon etwas auseinander zu setzten und war schockiert was Migräne Patienten teilweise ertragen müssen. Es kommen halt Dinge dazu wie dass es immer sehr schwierig ist Zugänge zu legen da war dann auch die Rede von einem Port was ich abe reversible zu umgehen sinkende es geht. Das Amitriptylin nehmen wir jetztbseit drei Monaten und sind momentan im Krankenhaus bisher ist der Anfall wie jedes Mal es war die Hoffnung dass es dadurch wenigstens verkürzt wird. Mal schauen die medi Auswahl ist begrenzt und ich war erst gegen antideppresiva aber mittlerweile wäre ich froh wir hätten etwas das wenigstens ein bisschen hilft. Ich habe noch zwei weitere Kinder und als Mama ist das echt schwierig man lässt die anderen Kinder ja auch immer alleine für die Zeit im Krankenhaus. Mein Mann und ich unterstützen uns natürlich wo es geht. Aber es ist schwierig. So das war jetzt wieder viel. Ich finde sonst online leider keine direkten Foren darüber.

Liebe Grüße Sandra

[Bettina Frank]

#184651

Willkommen, liebe Sandra. 😊

Es ist ein absoluter Albtraum, wenn Kinder so leiden. Meine beiden jetzt erwachsenen Kinder waren/sind auch betroffen.

Zyklisches Erbrechen zählt in den meisten Fällen zu einer der vielen Migräneformen. Ganz selten hat es andere Ursachen, aber ich geh mal davon aus, dass diese schon abgeklärt wurden.

Hat deine Tochter auch schon Ondansetron erhalten? Wenn nichts dieses Erbrechen stoppen kann, kann das auch mal sehr gefährlich werden.

Habt ihr schon mal darüber nachgedacht, sie stationär aufnehmen zu lassen?

Liebe Grüße
Bettina

[Sandi]

#184659

Hallo Bettina,

Ohhh je beide Kinder waren bei dir davon betroffen ! Ging es weg oder ist es in eine andere Migräne Form gegangen? Hast du noch weitere Tipps?
Achte schon daran noch in eine andere Klinik zu gehen die sich vielleicht noch besser damit auskennen und noch was anderes wissen wobei unser Neurologe gut ist und ich ihm vertraue will ihn auch nicht übergehen oder so…

Also wir sind jedes Mal stationär im Krankenhaus ohne Infusion geht es gar nicht. Die ersten Male als ich es noch nicht gewusst habe bin ich oft erst am 5 oder 3 Tag ins KH gegangen und da waren dann ihre Blutwerte immer sehr entgleist und hatte auch eine Entzündung im Magen/speiseröhre.
Die Empfehlung war auch um so früher wir kommen und sie an den Tropf kommt umso höher ist die Chance dass es schneller weg geht. War aber bisher nie der Fall. Sind meistens 10 Tage dort. Ondansetron bringt auch nichts wurde mehrmals probiert. Das Amitriptylin nimmst sie nun seit fast 3 Monaten sind aktuell auch im Krankenhaus und bisher ist der Anfall wie immer also denke ich dass das Amitriptylin auch nichts bringt… habe bald wieder einen Termin beim Neurologen mal schauen was er sagt vielleicht braucht es auch noch länger um zu wirken.
Es ist wirklich bedrückend.
Wir gehen auch seit kurzem zu einer Psychologin/ Verhaltenstherapie da ich auch Angst vor Langzeitschäden was die Psyche anbelangt bei ihr habe. Sie hatte die erste Klasse schon wiederholt und muss jetzt auf ein Sbbz da die Lücken zu groß sind in der Schule und sie einfach Probleme hat. Sie hatte es mal beschrieben dass sie sich so fühlt wie wenn sie immer von neuem anfangen muss dass sie nicht vorwärts geht sonder rückwärts. Irgendwann weis man selber nicht mehr was man sagen soll deshalb wollte ich professionelle Hilfe. So dass war jetzt aber viel Text;-)

Viele Grüße
Sandra

[heika]

#184661

Liebe Sandra,

nein, es ist nicht zu viel Text. Alles, was du schreibst, ist wichtig und hilft uns, eure Situation besser einzuschätzen.
Ab und zu eine Leerzeile einzusetzen, wäre aber für so manchen Migränekopf einfacher zu lesen. 😉

Mir kam noch der Gedanke, ob es bei euch nicht eine Möglichkeit gäbe, deiner Tochter die Infusionen zuhause zu verabreichen? Eine ärztliche Betreuung vor Ort? Oder gibt es zwingende Gründe, weshalb sie im Krankenhaus sein muss? Oder fühlst du dich sicherer oder deine Tochter?

Ich bekomme gerade bei einer Arbeitskollegin mit, deren Tochter eine schwere chronische Erkrankung bekommen hat, wie das die Familie durcheinanderwirbelt und welcher Kraftakt das darstellt, physisch (Krankenhausaufenthalte in diversen Kliniken und viele Arztbesuche, auch weiter weg) und psychisch.

Ich fühle wirklich mit euch.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#184668

Hallo Sandra,

Ohhh je beide Kinder waren bei dir davon betroffen ! Ging es weg oder ist es in eine andere Migräne Form gegangen? Hast du noch weitere Tipps?

der Sohn hat nur noch einige Attacken im Jahr, die Tochter leider einige im Monat.

Achte schon daran noch in eine andere Klinik zu gehen die sich vielleicht noch besser damit auskennen und noch was anderes wissen wobei unser Neurologe gut ist und ich ihm vertraue will ihn auch nicht übergehen oder so…

Toll, dass Ihr einen guten Neurologen habt. Du würdest ihn ja nicht übergehen, da ja er die Empfehlung aussprechen und die Tochter überweisen müsste. Geht nur in Kooperation. 🙂 Daher würde ich ihn konkret darum bitten und sie nach Kiel schicken.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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