[Jocy-Josi]

#181567

Hallo
und erst einmal vielen Dank für die Aufnahme im Forum. Ich bin Josi, 34 Jahre und leide seit meiner Jugend an Kopfschmerzen. Migräne habe ich seit ca.12 Jahren aber diese war nicht wesentlich schlimm bzw. hat mich nicht wesentlich im Alltag eingeschränkt. Seit 2019 habe ich schlimmere Migräne und bin seit 2022 in neurologischer Behandlung.
Von da an habe ich Migränetagebuch geführt bei dem auffiel, dass ich im Monat zu viele Ibu/Sumatriptan nehme weshalb ich im November 2023 anfing als Prophylaxe Topiramat 100 mg einzunehmen.Eine andere Prophylaxe habe ich nie bekommen. Ich war 4 Wochen krankgeschrieben und nutze die Zeit um Zeitgleich eine 14 tägige Medikamentenpause zu machen.
Das Topiramat wurde langsam aufdosiert.Die Nebenwirkungen des Topiramat waren heftig und es war alles dabei. Übelkeit,Sehstörungen,Beginnende Depressionen, Konzentrationsstörungen,Kribbeln in Händen und Füßen(dies hielt am längsten an) Schwindel…an Autofahren war nicht zu denken, Ich konnte keine Serie,Film schauen oder Buch lesen weil ich mich nicht konzentrieren konnte und vergessen habe was in der Szene vorher passiert war….Aber ich hielt durch und nach 4 Wochen waren fast alle Nebenwirkungen weg und ich konnte wieder arbeiten gehen und die Schmerz-Tabletten haben wieder viel besser geholfen wenn ich sie gebraucht habe. Die Wirkung des Topiramat setzt aber erst nach 3 Monaten ein, also darf man nicht zu früh zu viel erwarten. Die Monate danach hatte ich wirklich 2 Moante in denen ich wesentlich weniger Kopfschmerzen hatte…leider hielt das nicht lange an…mittlerweile bin ich wieder bei ca 10-12 Kopfschmerztagen im Monat und bei ca.8-9 Tabletten im Monat die ich nehmen muss. Das ist wesentlich besser als vor einem Jahr ohne Topiramat aber leider noch nicht wie ich es mir wünsche. Ich muss aber sagen, dass die Anfälle nicht mehr so heftig wehtun wie vorher. Allerdings habe ich seit Mai ca einmal im Monat ein Status Migraenosus…dies versuche ich im Moment noch unter Kontrolle zu bekommen…

Ich hoffe ich konnte euch mit meiner Erfahrung weiterhelfen so dass man für sich selber entscheiden kann, ob Topiramat für einen das Richtige ist.

Ich habe aber auch eine Frage an die Community: Bei meinem letzten Neurologentermin hat mir mein Neurologe empfohlen die Dosis Topiramat nochmals zu erhöhen und zwar auf 200mg pro Tag, da ja meine Kopfschmerztage wieder mehr werden. allerdings lese ich überall nur, dass Topiramat zur Migräneprophylaktika bis 100mg pro Tag eingesetzt wird… kann mir jemand sagen ob jemand auch mehr nimmt bzw. das zu empfehlen ist?Im Moment hab ich schon aufdosiert und nehme 150mg am Tag…ich bin jetzt aber verunsichert ob ich das weiter machen soll…

Ich freue mich schon auf eure Antworten
Liebe Grüße
Josi

[Bettina Frank]

#181580

Willkommen bei uns, liebe Josi. 🙂

Ich hake gleich mal hier ein:

Ich habe aber auch eine Frage an die Community: Bei meinem letzten Neurologentermin hat mir mein Neurologe empfohlen die Dosis Topiramat nochmals zu erhöhen und zwar auf 200mg pro Tag, da ja meine Kopfschmerztage wieder mehr werden. allerdings lese ich überall nur, dass Topiramat zur Migräneprophylaktika bis 100mg pro Tag eingesetzt wird… kann mir jemand sagen ob jemand auch mehr nimmt bzw. das zu empfehlen ist?Im Moment hab ich schon aufdosiert und nehme 150mg am Tag…ich bin jetzt aber verunsichert ob ich das weiter machen soll…

Mehr als 100 mg Topiramat werden als Migränepfophylaxe nicht empfohlen. Nicht nur, weil eine höhere Dosierung in aller Regel keine bessere Wirkung bringt, sondern auch, weil es unter Topiramat auch irreversible Nebenwirkungen geben kann. Die Möglichkeit solcher Problematik erhöht sich mit jeder Dosissteigerung.

Vielleicht macht es Sinn, auch mal über andere und insgesamt besser verträgliche Prophylaxen nachzudenken? Aus gutem Grund gibt man nämlich Topiramat nicht als erste Prophylaxe.

Liebe Grüße
Bettina

[Jocy-Josi]

#182984

Hallo an die Community,
tatsächlich leide ich seit dem 2.1. an ständiger Migräne.Heute Tag 13. Nachdem irgendwann meine Triptane nicht wirkten war ich letzte Woche jeweils an 3 Tagen bei meinem Neurologen und habe Infusionen bekommen. 1x Neuralgin,2x Cortison 4x Paracetamol.
Übers Wochenende wurde mir dann Cortison und Paracetamol in Tablettenform mitgegeben und mein Zustand bessert sich. Die Schmerzen waren aber nie ganz weg. Am Montag morgen habe ich das letzte mal Cortison genommen und
der Montag war auch mit Paracetamol erträglich.
Gestern abend waren dann die Schmerzen wieder heftiger, weshalb ich erst Paracetamol genommen habe und dann vor dem Schlafen gehen eine Sumatriptan, die auch gut wirkte. Heute morgen dann wieder mit Schmerzen(wenn auch erträglich) aufgewacht und gleich wieder eine Sumatriptan genommen.
Mein Neurologe sagt nun, ich soll in die Notaufnahme fahren, da Sie in der Praxis nichts mehr für mich tun können.
Die Schmerzen sind gerade erträglich aber eben da. Jetzt bin ich verunsichert, ob ich deshalb wirklich in die Notaufnahme sollte und ob Sie mir dort helfen können?
Habe ja schon 5 Tage Cortison genommen….

Was würdet Ihr tun?

Ganz liebe Grüße
Jocy

[Jocy-Josi]

#182985

Liebe Bettina,

Danke für deine Antwort.
Ich habe den Hinweis gelesen, dachte nur meine Überschrift passt gar nicht mehr zum neuen Thema und dann war ich verunsichert.
Nun hab ich es rüberkopiert.
Ich danke dir für deine Nachricht damals. Ich habe mir diese auch zu Herzen genommen, damals das Topiramat nicht erhöht und meinen Neurologen gewechselt. Nun bekomme ich aimovig 140 seit 2 1/2 Monaten. Bis jetzt leider noch keine Besserung.

Liebe Grüße Jocy

[Jocy-Josi]

#182987

Hallo,
Und danke auch an Zuversicht für deine Worte.
Die Triptane helfen bei mir im Normalfall schon, nur nicht nach mehr als 3 Tagen bei einem Status. Ich denke, dass ich auch normal und leide nicht an Übergebebrauch… obwohl ich rein statistisch wohl fast ein Kandidat dafür wäre, sagt meine Migräne-App…

Kleines Update zu meiner Notaufnahme Entscheidung:

Ich habe mich dafür entschieden und liege im Moment stationar in der Klinik.
Ich habe Glück, dass es in meiner Nähe eine Uniklinik mit seperater neurologischer Notaufnahme gibt.
Es wird sich hier super gekümmert und ich bin froh her gekommen zu sein, aber ich glaube sofort, dass das nicht überall so ist.

Ich habe zu erst einige Infusionen mit Schmerzmitteln bekommen, die alle nicht geholfen haben.
Daraufhin haben sie mich stationär aufgenommen und gestern bin ich wirklich quasi durch alle Tests gelaufen….CT MRT mit Kontrastmitteln und Nervenwasserentnahme… nicht schön aber es wird sich richtig gekümmert.
Jetzt bekomme ich noch 3 Tage stationär erhöhtes Cortison. (Diese hätten sie mir in der Praxis gar nicht geben dürfen, da man hierzu und Aufsicht sein muß.)
Dann kann ich (hoffentlich) wieder heim.

Also wenn man gar nicht mehr weiter weiß, kann ich die Notaufnahme empfehlen, wenn man das passende Klinikum in der Nähe hat.

Man sollte sich trauen hinzugehen!

[Bettina Frank]

#182989

Beitrag von Zuversicht:

Hallo Jocy,

ich würde nochmal versuchen Kontakt mit dem Neurologen aufzunehmen. Die Aussage, sie können nichts mehr für dich tun, finde ich seltsam.

Eine Notaufnahme ist meistens eher nicht so der geeignete Migräne-Ort. Ich war einmal dort, das war aber, weil es um den Ausschluss einer anderen Kopfschmerzerkrankung (CT) ging, die (wie ich auch vermutete) aber nicht vorlag. Der Tag in der NA war nicht so schön, ich bekam zwar ne ASS Infusion, hing dann stundenlang bei Hitze ohne Wasser und Essen (da man mich von der Praxis direkt dort hinschickte) auf dem Gang. Natürlich ist man da nicht Nr. 1, weil man ja an Migräne nicht stirbt. Ich bekam dann noch irgendein Opioid, auf jeden Fall ist es laut und hell usw.

Kann natürlich sein, dass du an jemand kompetentes gerätst, aber die Wahrscheinlichkeit, dass es dir nicht viel bringt, ist vermutlich höher – es sei denn, es ist tatsächlich unklar, ob es Migräne oder eine andere Kopfschmerzerkrankung ist! Aber das hat der Neurologe ja nicht vermutet, oder? Wenn doch, bräuchtest du ja aber auch eine Überweisung, was man dort untersuchen soll.

Du kannst mal Leitlinie Migräne googelund dann auf Seite 19 gibt es eine Tabelle.
Unter Migräneliga + Notfallposter gibt es auch ein Notfallposter.

Im Prinzip hast du bekommen, was man beim Status nach Leitlinie wohl tut: Infusion mit Acetylsalicylat (müsste in Neuralgin drin sein, wenn ich das richtig verstehe?) und Cortison.
Da ist die Frage, wie hoch dosiert das bei dir war (also ob ausreichend hoch).
Ich hatte das im Sommer leider auch, dass mir ein einmaliges Schema leider nicht geholfen hat.
Aber natürlich bei Cortison immer so wenig wie möglich und natürlich da nicht selbstständig die Cortison-Tabletten einfach weiternehmen (sag ich nur sicherheitshalber für Mitlesende), sondern streng nach ärztlicher Absprache (was natürlich sowieso für alle Tabletten gilt)

Nächste Frage ist: Wieso bist du im Status. „Einfach“ eine schlechte Phase? Oder bist du im Übergebrauch? Du schreibst zum einen die Triptane wirken nicht mehr, dann wirkt Sumatriptan aber.
Nimmst du eine Prophylaxe?

Solltest du im Übergebrauch sein, würde ich als Laie (immer ärztliche besprechen) schauen, möglichst keine bis wenig Triptane zu nehmen und auch wenig Schmerzmittel und zu schauen, ob es Sinn macht mit einer Prophylaxe zu beginnen (oder diese zu erhöhen) und ob es Sinn macht nochmals Cortison zu geben. Das muss natürlich ein Arzt entscheiden.

D.h. ich würde schon versuchen nochmals einen Termin mit dem Neurologen zu bekommen und ganz selbstbewusst zu sagen, du weißt nicht, was die in der Notaufnahme für dich tun können und nochmal deine Situation (z.B. Prophylaxe) zu besprechen.

Ich hoffe, dass es dir etwas geholfen hat.

LG & gute Besserung!

[Bettina Frank]

#182993

Liebe Jocy,

habe nur auch den Beitrag von Zuversicht rüberkopiert und Deinen zweiten Schmerzverlauf gelöscht. Danke, dass Du auch Deinen Beitrag hierher übertragen hast. 🙂

Es ist toll, dass Du in der Neurologie dieser Klinik so gut aufgehoben bist. Sie wissen anscheinend genau, was zu tun ist. Aber wie Du schon sagst, ist das leider nicht überall so.

Ich wünsche Dir sehr, dass die Kortisontage Dich aus dem Status rausbringen. Achte darauf, Dich die nächsten Tage noch sehr zu schonen!

Wünsche Dir viel Erfolg mit Aimovig, die Wirkung kann manchmal etwas auf sich warten lassen. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[aufgeben-is-nich]

#182995

Hallo Josie,
ich war geradd selber mit Notfalleinweisung 4 Tage wegen einem Status im Krankenhaus. Bei mir seit 23.12. durchgehend und Prednisolon hat nicht geholfen.

Meiner Neurologin war in meinem Fall wichtig abzuklären, dass nicht etwas anderes dahinter steckt. Ich hatte in der Vergangenheit erhöhten Hirndruck. Auch mit Opiaten hat man mich nicht schmerzfrei bekommen, aber nach dem Aufenthalt (Notfall CT, Lumbalpunktion mit Druckmessung) stand zumindest fest, dass es nichts anderes ist.

Ich habe seit Samstag keine Schmerzmittel und Triptane mehr genommen, weil sie wirkungslos waren. Ich habe versucht umzusetzen, was ich von der Schnerzklinik Kiel hatte, also Medikamente zur Schmerzdistanzierung (Vomex, Melperon) und viel Ruhe. Auch hat mir persönlich ein Tape für Schukter Nacken noch etwas Linderung gebracht und Übungen aus dem Feldenkrais.

ABER was ich einfach sagen wollte, ich würde auch noch einmal mit dem Neurologen besprechen, was er bezweckt mit dem Aufenthalt. So wie ich es rausgehört habe hast du ja nicht einmal eine Einweisung erhalten. Ohne in die NA finde ich als Migränepatient echt schwierig. Ich selber bin dann aber aich nicht in das nächste Krankenhaus, sondern das was mich kannte in den 3 Neuro Abteilungen und welches mich nach Kiel geschickt hat bzw. das Kopfschmerzzentrum in Essen empfohlen hatte.

Ich finde es auch immer schwer wenn einem jemand sagt, man kann nichts mehr machen. Denn vielleicht ist Topiramat ja auch nicht 100% das richtige…abgesejen von den Nebenwirkungen. Ich habe nur 50 mg bekommen wegen Hirndruck für 2 Jahre und es war Teufelszeug. Ich hatte 2 Jahre Nebenwirkungen, Parästhesien meine psychische Erkrankung hat sich verschlechtert etc. es war tatsächlich das Erste, was in Kiel abgesetzt wurde.

Und das wäre noch das andere, wenn dein Neueologe langfristig nicht weiter weiß, wäre vielleicht der Aufenthalt in einer Schmerzklinik oder die Anbindung an ein Kopfschmerzzentrum noch was.

[Jocy-Josi]

#183743

Hallo „aufgeben-is-nich“ und vielen dank für deine Antwort. Ja du hast recht, ich bin im Januar über die NA stationär aufgenommen worden. Ich denke auf die Schnelle war das die beste Lösung für mich. Mittlerweile geht es mir zum Glück besser und ich konnte auch erneut mit meinem Neurologen sprechen und mir geht es jetzt wirklich wesentlich besser als im Januar. Ich nehme ja auch Aimovig und habe den Eindruck, dass die Spritzen so langsam (nach 4 Monaten…) Wirkung zeigen. Ich habe zwar trotzdem noch ca. 10 Migränetage im Monat aber diese sind nicht mehr so heftig und ich kriege sie besser unter Kontrolle mit meinen Triptanen…Topiramat nehme ich schon länger nicht mehr.
Danke für deine Tipps. Tatsächlich hat mein Neorologe und mein Hausarzt mir auch einen Aufenthalt in einer Schmerzklinik empfohlen und ich freue mich sehr, dass ich ab nächste Woche (30.4-16.5.) in Kiel sein werde. Ich bin sehr gespannt auf alles was dort auf mich zukommt.
Ich wünsche dir eine schmerzfreie Woche und liebe Grüße
Josi

[Jocy-Josi]

#183744

PS- Ich hoffe dir geht es mittlerweile auch besser und du bist aus dem Status endlich draußen und kommst gut zurecht…lass mal hören, wie es dir im Moment so geht.
Liebe Grüße

[aufgeben-is-nich]

#183969

Hi danke,
leider schwierig. Wir haben uns grade verpasst, ich bin seit 15.05.in Kiel.

Ich nache gerade eine freiwillige Medikamentenpause…leider ist es grade ganz schlimm und ich hätte sie heute fast abgebrochen, weil nichts zu helfen scheint grade und mich das Psychisch komplett runterzieht. Aber ich habe eine tolle Ärztin hier und sie hilft mir grade enorm da durchzukommen.

[Jocy-Josi]

#183973

Hallo aufgeben-is-nich,
das gibts doch nicht…vielleicht haben wir uns an meinem letzten Abend in der Klinik mal gesehen und wissen es gar nicht 😉 ….ich bin am 17. Heim gefahren….ich habe auch eine freiwillige Medikamentenpause gemacht und hatte wirklich Glück, dass es mir bis auf einen Tag größtenteils gut ging. Ich kann mir sehr gut vorstellen,dass dich das psychisch sehr mitnimmt und das ist auch völlig normal bei permanenten Schmerzen. So wie du schreibst scheint dir Vomex und Melperon und die Infusionen auch nicht zu helfen, damit du wenigstens etwas Schlaf bekommst?!? Hilft Cortison auch nicht?
Ich kann dir auf jeden fall eines zusichern. Wenn man eine Medipause durchhält…..dann dort!
Die Ärzte dort sind so klasse! Ich hatte auch eine ganz tolle Ärztin und habe mich ehrlich gut aufgehoben gefühlt. Ich hoffe und höre heraus, dass es dir ähnlich geht? Ich drücke dir wirklich alle Daumen und denke an dich!Ich kann nur sagen…wenn es irgendwie geht, halte durch! Es lohnt sich!…aber ich weiß…das ist immer leicht gesagt…lass auf jeden fall mal von dir hören wie bei dir der Aufenthalt noch so war.
Ganz liebe Grüße
Josi

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