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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Über 60 – immer noch Migräne (Java)
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AutorBeiträge
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Liebe Grüße an alle in diesem, für mich bisher sehr hilfreichem, Forum.
Meine Migränegeschichte fasse ich hier der Übersichtlichkeit wegen nur kurz in Stichworten zusammen. Es darf gern nachgefragt werden.
– der Beginn der Migräne war in meiner Jugend vermutlich mit ca. 16 Jahren zunächst „nur“ starke Kopfschmerzen, einseitig, ca. 1/2 Tag
– stärker wurden die Attacken während des Studiums (19 bis 23 Jahre) zusätzlich mit Übelkeit, Erbrechen, erste Attacken 2 bis 3 Tage aber selten so lang
– Geburt von zwei Kindern, danach kann ich mich an Attacken erinnern, während deren ich nicht in der Lage war, mich wirklich um die Kinder zu kümmern. Sehe noch die Situation vor mir, in der der 4jährige den kleinen Babybruder fütterte, weil ich nur liegen konnte und mich erbrach.
– Es waren ca. 4 oder 5 Attacken im Monat, heftig aber meist nicht länger als 12 Stunden (früher Morgen bis zeitiger Nachmittag. Habe in der Zeit voll gearbeitet mit 2 kleinen Kindern. Es musste irgendwie gehen. Manchmal bin ich auf Arbeit einfach für 1/4 Stunde auf die Toilette gegangen, um eine kleine Auszeit zu haben.
– Im Alter von 35 Jahren wurde erstmals die Migräne von einem Neurologen bestätigt. Bis dahin hatte ich es nur vage selbst vermutet. Er empfahl der überweisenden Ärztin ein Migränemedikament zur Prophylaxe zu verschreiben (weiß nicht mehr welches), aber sie lehnte es aufgrund von Nebenwirkungen ab. Also hatte ich weiter nur Akutmedikamente (meist Acetylsalicylsäure), die ich mir kaufte. Es war aber schwer, sie aufgrund der Übelkeit und des Erbrechens, im Magen zu behalten.
– Die Migräne blieb über die Jahre sehr stark. Oft 1 Tag die eine Kopfseite am Folgetag die andere. Ich arbeitete inzwischen von zu Hause aus für eine Uni, die Kinder waren groß, so dass ich die Anfälle ganz gut mit Durchhalten, Akutmedikamenten und sich hinlegen, durchstehen konnte.
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– Oktober 2012 hatte ich wieder gegen 4.00 Uhr eine Migräne mit Übelkeit. Ich ging auf Toilette (eine Treppe höher) und wurde von einem extremen Schwindel befallen. Konnte nur noch auf allen vieren rückwärts die Treppe wieder hinunter wegen des Schwindels. Selbst im Liegen Drehschwindel. Nix ging mehr. Rettungswagen, kleines Krankenhaus, kein Neurologe, CT kein schlimmer Befund Paracetamol (iv), wurde nach ein paar Stunden nach Hause geschickt. Mir kam die Sache komisch vor, ich taumelte, konnte rechts teilweise nichts sehen(Gesichtsfeldausfälle), mir war elend, schwach. Also doch noch zum Hausarzt, der gab mir jede Menge Überweisungsscheine und sagte „Legen sie sich ins Bett.“
– Anfang Dezember 2012, 6 Wochen später, wieder dieselbe Art von Migräne. Nicht ganz so starker Schwindel, aber absolut „neben der Spur“ Rettungswagen und diesmal darauf bestanden in ein Krankenhaus mit Neurologie zu kommen. „Glücklicherweise“ hatte ich einen etwas schiefen Mund, auf den ich hinwies. So holten sie den Notarzt dazu und brachten mich auf eine Strokeunit eines größeren Krankenhauses. Dort wurde ich leitliniengerechtdiagnostizoert/behandelt. Beim MRT stellten sie (sie waren überrascht, hatten nicht damit gerechnet) einen frischen Schlaganfall fest. Und zusätzlich 2 weitere ältere (einer vermutlich 6 Wochen vorher im Oktober, einen weiteren vermute ich bei einer Migräne, die ich einfach so „durchgestanden hatte.
– Seitdem Migräneprophylaxe 3×1 obsidan 25 mg und wegen der Schlaganfälle ASS100 1×1.
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– Frühjahr 2013 Gebärmutterkrebs und Borderlinetumor am Eierstock, Op und Bestrahlung bis Juli 2013. Danach fix und alle. 🙂
– Danach hatte ich ständig Kopfschmerzen mittlerer und leichterer Art, Dauer-Schwindel, Gehirnnebel, diverse kognitive Störungen, leichte Gefühlsstörungen links. Ich reagiere übersensibel auf Reize aller Art, bin sobald mehrere Menschen zusammenkommen in kürzester Zeit überfordert usw.
– Migräne hatte sich danach verändert, war lange Zeit nur mit geringen Schmerzen verbunden, die aber im Laufe der Zeit wieder stark wurden. Übelkeit war noch da, aber kaum Erbrechen, Migränedauer 3Tage, länger werdend.
– Häufigkeit ca. 4 bis 8 mal monatlich schwankend, meist im Winter mehr.
– Als Akutmedikament habe ich seit Anfang 2023 Thomapyrin intensiv genommen. Meine Neurologin empfahl diese Kombination und ich las (in der Ärztezeitung ?), dass diese ebenso wirksam ist wie Triptane.
– Triptane sollte ich wegen der Schlaganfälle nicht nehmen. Ebenso fällt Ibuprofen in Kombination mit dem oben erwähnten ASS100 aus.
– Thomapyrin intensiv wirkt sehr gut.
– Habe 2 Tabletten eingenommen. Das war meist ausreichend.
– Die Anzahl der Migränetage waren 2013 anfangs ca. 4 bis 5, steigerten sich aber, im August 9, im September 8 und im Oktober (20 , davon 10 mit Thomapyrin intensiv)
– Hatte vor einem Monat aus Angst vor einem Übergebrauch auf 1 Tablette reduziert. Wirkte ebenfalls ca. 20 Stunden.
– Im Oktober war ich am Verzweifeln. Hatte 3 Wochen fast ohne Unterbrechung täglich Kopfschmerzen. Und so fand ich diese Seite. 🙂Und nun wirklich ganz kurz(mehr schaffe ich heute nicht) meine Frage.
Ich habe in den Letzten Tagen hier viel gelesen. So habe ich endlich verstanden, was die 10/20 Regel meint und was MÜK ist und dass dieser nicht von der Medikamentendosis sondern von den Tagen der Medikamenteneinnahme abhängig ist.Seit 10 Tagen nehme ich mittlerweile keine Akutmedikamente mehr. Es geht relativ gut. 5 Kopfschmerztage, davon 2 nur mit leichten Kopfschmerzen, so dass ich ganz optimistisch bin, so endlich aus den Dauerkopfschmerzen hinaus zu kommen.
Wie lange sollte man diese Medikamenten-Pause durchführen? Was habt ihr da für Erfahrungen?
Kann es sein, dass das Thomapyrin intensiv schon bei weniger als 10 Tagen zu einem MÜK führt? Sollte ich dann lieber auf, sagen wir 7 Tage begrenzen.
Hallo Java,
eigentlich Medipause bis man drei aufeinander folgende Tage schmerzfrei ist, mind.zwei Wochen sind nach meiner Erfahrung sinnvoll.
Ich kann mir vorstellen, dass für dich, falls es wieder deutlich mehr wird, Botox infrage kommt. Das wird bzgl.der Vorgeschichte nichts auslösen, wenn wirklich Triptane kontraindiziert sind.
Wie ist es mit Prophylaxe durch Betablocker oder Amitriptylin? Wurde das schon versucht?
Ich sehe gerade, Obsidian ist schon ein Betablocker, doch falls der nicht wirkt, gibt’s noch andere Alternativen.
Liebe Grüße und viel Erfolg!
JasminHerzlich willkommen im Headbook, liebe Java. 🙂
Thomapyrin als Kombinationsschmerzmittel führt leider viel schneller in einen MÜK als ein Monopräparat. Versuche es doch mal nur mit Paracetamol, das hat Dir ja früher auch geholfen.
Eine Medikamentenpause sollte so lange durchgeführt werden, bis man an drei aufeinanderfolgenden Tagen keine Migräne/Kopfschmerz hat. So wäre es optimal, aber sie muss nicht immer so lange fortgesetzt werden. Aber ist toll, dass Dir die Pause bis jetzt so leicht fällt.
Wie Jasmin frage ich mich auch, ob Du an der Prophylaxe noch was optimieren könntest. Zum Betablocker könnten ja noch weitere Prophylaxen kombiniert werden.
Liebe Grüße
BettinaHallo liebe Jasmin und liebe Bettina,
vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Zum Akutmedikament:
Paracetamol hilft wenig bis gar nicht. Etwas stärker hat es intravenös (vor 10 Jahren und vor 2 Monaten) gewirkt.
Novaminsulfon, das ich auf Vorschlag meiner Neurologin ausprobierte, hilft nicht.
Acetylsalicylsäure (ASS, Aspirin, Acesal usw.) hilft meist gut und war mein Standardakutmittel. Der Nachteil: es geht auf den Magen. Ich nehme als Schlaganfallprophylaxe ASS100 täglich, das ebenfalls für den Magen nicht gut ist. Aber seitdem ich es nehme, ist zu den 3(!) Schlaganfällen kein neuer hinzu gekommen. Welch Glück! Ich setze es also auf keinen Fall ab.
Deswegen fand ich es gut, dass in Thomapyrin intensiv die Dosis der Acetysalicylsäure relativ gering ist und es deswegen evtl. weniger belastend für den Magen ist. Aber vielleicht gehe ich lieber zurück zum Monopräparat und dazu nur im Akutfall einen Magenschoner.Migräneprophylaxe: ja, ihr habt Recht, da muss vermutlich etwas passieren. Mir wurde im August von der Neurologie des Krankenhauses, in deren ZNA ich Ende August wegen heftigster Migräne war, empfohlen vom Betablocker (obsidan) auf Topiramat umzusteigen. Ich las hier, dass Topiramat u.a. kognitive Nebenwirkungen hat. Die kann ich gar nicht gebrauchen, weil ich sie nach den Schlaganfällen sowieso schon dauerhaft habe. Und die Erfahrung einer Nierenschädigung, liebe Bettina, möchte ich natürlich auch nicht machen.
Ich werde die Problematik Prophylaxe mit meiner Neurologin im Dezember besprechen.Jetzt versuche ich erst mal die Thomapyrin-Pause möglichst lange auszudehnen. Und danke euch für eure Infos dazu.
Und ich werde mich noch mehr über das Thema informieren. Das Buch „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Göbel ist auf dem Weg zu mir.PS: Entschuldigt bitte, in meinem ersten Post gestern sind eine ganze Reihe Fehler. Z.B. 2023 und 2013 statt 2022.
Liebe Java,
hast Du die Schmerzmittel immer ausreichend dosiert? Nimmst Du auch mal ein Antiemetikum vorweg? Es gibt einige Gründe, warum Schmerzmittel nicht wirken: zu geringe Dosierung, im Magen steht schon alles, nichts wird weiterbefördert (daher ein Antiemetikum vorher), man ist bereits im Medikamentenübergebrauch. Beachtet man gewisse Dinge in der Akutmedikation, stellt sich eher Erfolg ein.
Wenn Du ASS sowieso täglich einnehmen musst, warum nicht in höherer Dosierung auch für die Akuttherapie nutzen? Es hilft Dir ja gut und mit Magenschutz könnte es doch klappen. Sprich mal bei Deinen Ärzten diese Option an.
Betablocker können auch gut als Migräneprophylaxe fungieren, z.B. Metoprolol, Propranolol und Bisoprolol. Diese würde ich persönlich eher mal versuchen, bevor Du ein (teilweise) stark nebenwirkungsträchtiges Medikament wie Topamax versuchst.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
ja, ich denke, das Akutmittel ausreichend hoch zu dosieren. Hatte nur, weil ich schon den Verdacht hatte, dass tägliche Einnahme von Schmerzmitteln falsch ist, runter dosiert. Jetzt weiß ich es besser. (10/20 habe ich erst jetzt kapiert)
Der Hinweis auf Antiemetikumm ist hilfreich. Ja, ich kenne diesen „gelähmten“ Magen bei Migräne. Danke, werde ich im Auge behalten.Betablocker nehme ich ja schon seit 10 Jahren (Seit den Schlaganfällen 2012). Mit dem Erfolg, dass die extrem starken Anfälle weniger geworden sind.
Die Häufung der Migräne/Kopfschmerztage ab und an, aber vor allem in den letzten 3 Monaten sind evtl. wirklich „nur“ auf den MÜK-Effekt zurückzuführen.
Das wäre ja genial, wenn ich durch die jetzige Pause und überhaupt anschließend durch das Einhalten der 10/20 Regel (vielleicht bei mir lieber 7/23 oder 8/22 ?) diese Dauermigränen/-kopfschmerzen los würde.
Werde ich weiter beobachten und bedanke mich ganz herzlich.
Liebe Grüße Java.
Liebe Java,
wahrscheinlich hast Du jetzt unter den Auswirkungen des MÜK zu leiden, aber die Medikamentenpause kann Dir da wieder raushelfen. Wünsche Dir viel Erfolg damit! Wie viele Behandlungstage für Dich „verträglich“ sind, wirst Du ganz individuell herausfinden müssen.
Betablocker nehme ich ja schon seit 10 Jahren (Seit den Schlaganfällen 2012). Mit dem Erfolg, dass die extrem starken Anfälle weniger geworden sind.
Deshalb würde ich den Betablocker nicht durch Topamax ersetzen, er hilft Dir ja. Möglich wäre, auf einen der Betablocker zu wechseln, die ich oben genannt hatte. Sie sind Nr. 1 in der Migräneprophylaxe.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaHallo Bettina,
danke für Deinen Beitrag. Kleines Update von mir zur Medikamentenpause:
3 Wochen ohne Akutmedikament! Hurra! 🙂 Die erste Woche war bescheiden mit täglichen Kopfschmerzen, aber glücklicherweise kein starker Anfall.
Seitdem nur noch kurze, oft nur leichte, migräneartige Kopfschmerzen mit 2, manchmal sogar 3 Tagen Pause dazwischen und mit dem Gefühl, dass sie, wenn sie da sind, relativ gut unter die „Wahrnehmungsoberfläche“ zu drängen sind.Das heißt z.Zt, keine Dauerschmerzen und sehr viel weniger Schmerztage. Und meine Verzweiflung ist gebannt.
Was bin ich froh. Dank an eure Arbeit, die die Infos hier für mich verfügbar machte.Die Kenntnisse über MÜK, über die 10/20-Regel und das Einbinden des Satzes „Kohlenhydrate, Sauerstoff und Wasser braucht das Gehirn“ in den Alltag haben mir geholfen. So einfach! 😉
Und ja, nach dieser guten Entwicklung, werde ich vermutlich lieber beim altbewährten Betablocker bleiben. Ich merke ja auch immer noch seine dämpfende Wirkung (wenn es mich auch nervt, dass dadurch die körperliche Leistungsfähigkeit auch gedämpft ist)
Liebe Grüße Java
Liebe Java,
ich freue mich jetzt mal eine Runde mit Dir mit. ?
Weiter so und liebe Grüße
BettinaHallo ihr Lieben,
ich ergänze mal meinen Schmerzverlauf:
Im Dezember/Januar 2023 habe den Betablocker(Propanolol) abgesetzt. Meine Neurologin ging davon aus, dass er nicht mehr gut wirkt. Ich selbst hatte den Eindruck, dass mir diese Prophylaxe über den langen Zeitraum von 10 Jahren nicht gut tut. Die körperliche Leistungsfähigkeit wurde immer geringer (schnelle Atemnot bei geringer körperlicher Belastung z.B.)
Seit Februar versuchte ich es ohne medikamentöse Prophylaxe, aber ich las viel über Migräne und habe, wenn ich meine eigenen Grenzen, die nach den Schlaganfällen leider recht eng gesteckt sind, einhalte, ein ganz gutes Management meiner Migräne gefunden.
Momentan sind es ca. 9 bis 10 Migränetage pro Monat, wobei ich 5 bis 6 Tage mit einem Akutmedikament behandle.
Mein Akutmedikament ist ASS Tabletten 1000 mg, was meist, unter gleichzeitiger Reizabschirmung, gut wirkt. Manchmal kombiniert mit einem Magenschutz.
Nach den 3 Schlaganfällen nehme ich keine Triptane. Das Risiko ist mir persönlich zu hoch.
Ich freute mich als ein neuer Wirkstoff, der auch für Schlaganfallpatienten geeignet ist und ähnlich gezielt wie Triptane wirkt, mir zur Vefügung gestellt wurde.
Lasmiditan
Mein einmaliger Test:
Lasmiditan hat gegen Schmerzen gewirkt, die Schmerzen waren geringer, nicht vollständig weg.
Aber die Nebenwirkungen fand ich extrem:
starke Benommenheit, sehr starker Schwindel, Sehstörungen, mir fiel es schwer den Sinn von Worten zu erfassen, ich hatte überall Kribbeln, etwas Schwäche und leichtes Händezittern.
Insgesamt für mich beängstigend, so dass ich insgesamt völlig „ausgeknockt“ war.
Innerhalb von 6 Stunden ließen diese Erscheinungen langsam nach und waren am nächsten Morgen verschwunden.Wer hat hier ebenfalls Lasmiditan getestet und welche Nebenwirkungen hattet ihr?
Liebe Grüße an alle Java
Liebe Java,
diese Nebenwirkungen unter Lasmiditan sind bekannt, daher darf man nach Einnahme für eine gewisse Zeit nicht Autofahren und auch nicht an Maschinen arbeiten, womit man sich und andere verletzten könnte.
Wie immer bei neuen Medikamenten ist es aber so, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit auch nachlassen können.
Für die erste Zeit mit diesem Medikament würde ich Dir raten, nach der Einnahme entweder (schon) ins Bett zu gehen oder auf die Couch. 😉
Liebe Grüße
Bettina -
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