[Hope]

#180396

Hallo zusammen,
ich bin neu in dem Forum und würde mich gerne vorstellen. Ich bin 34 Jahre alt und habe schon 18 Jahre Migräne.

Meistens hatte ich alle 10 Tage einen Anfall, den ich gut mit Triptanen behandeln konnte. Während meiner Schwangerschaften waren die Anfälle dann komplett weg. Nach der 2. Schwangerschaft wurde die Migräne immer häufiger und ich hatte 2 Anfälle in der Woche.

Ich habe daraufhin Betablocker ausprobiert, die allerdings gar keine Verbesserung gebracht haben. Danach habe ich Topiramat bis zu 100mg genommen. Das Medikament hat zuerst etwas geholfen und die Anfälle haben sich auf 6 im Monat reduziert. Danach wurde es aber immer schlimmer und ich hatte unter Topiramat 100mg 14 Anfälle im Monat, zusätzlich hatte ich starke Gedächtnisprobleme bekommen. Ich habe das Medikament dann ausgeschlichen, aber die chronische Migräne ist geblieben.

Habe zur Zeit immer 14-16 Schmerztage im Monat. Ich nehme maximal 8 Triptane im Monat ein, da sie sonst gar nicht mehr bei mir wirken. Habe auch schon einen kompletten Triptanentzug gemacht und in der Zeit Prednisolon Infusionen von meinem Neurologen bekommen. Das hat leider auch nicht geholfen.

Leider kann ich aufgrund einer chronischen entzündlichen Darmerkrankung keine NSAR Schmerzmittel nehmen und bin dann die restlichen Tage der Migräne völlig ausgeliefert. Ich erhalte seit 6 Monaten Botox, kann aber keine wirkliche Verbesserung feststellen.
Ich würde gerne stationär nach Kiel gehen, habe aber zwei Kleinkinder zu Hause, die ich nicht alleine lassen kann. Gibt es die Möglichkeit einer Kinderbetreuung in Kiel?

Vielleicht hat jemand noch einen Rat für mich, mein Neurologe meinte er kann nichts mehr für mich tun…
Lg Hope

[heika]

#180398

Liebe Hope,

herzlich willkommen im Headbook!

Deine Schmerzgeschichte ist nicht ungewöhnlich, da sich Migräne oft als progredient verlaufende Erkrankung zeigt, also sich im Laufe der Zeit steigert.

Mich wundert es, dass bei dir als erstes Topiramat eingesetzt wurde oder habe ich das falsch verstanden? Denn eigentlich beginnt man mit den in der Regel gut verträglichen Betablockern und kann danach ein Antidepressivum versuchen.
Da du allerdings Botox erhältst, gehe ich davon aus, dass du mehrere Prophylaxen durchprobiert hast und nicht nur das Topiramat.

Die Schmerzklinik Kiel wäre ideal für dich. Nirgendwo wirst du mit deiner Migräne besser aufgehoben sein also dort.
Da es sich um eine Klinik handelt, gibt es keine Kinderbetreuung. Es wäre auch deinem Aufenthalt nicht zuträglich, denn du hast einige Termine pro Tag und solltest dich mal ganz fallen lassen können und dich nicht, auch nicht stundenweise um deine Kinder kümmern müssen.

Könntest du vielleicht für die 16 Tage stationären Aufenthalt eine Betreuung bei dir zuhause organisieren? Es lohnt sich, und wenn du gestärkt und mit einem guten Behandlungskonzept wieder nach Hause kommst, haben alle nur gewonnen.
Falls Kiel nicht zu weit weg sein sollte, könnten sie dich vielleicht am Wochenende besuchen kommen.

Lieber Gruß
Heika

[heika]

#180399

Oh, es tut mir leid, Hope, du hattest es ja geschrieben gehabt, dass du Betablocker ohne Erfolg ausprobiert hattest. Das war mir leider durchgerutscht, beim nächsten Mal muss ich gründlicher lesen bzw. mir das Gelesene besser merken.

LG Heika

[Bettina Frank]

#180410

Herzlich willkommen, liebe Hope. 🙂

Heika hat Dir schon Mut gemacht für Kiel. Kinderbetreuung vor Ort ist nicht realisierbar, daher bitte zu Hause Möglichkeiten der Betreuung finden. Zudem solltest Du Dir mal eine komplette Auszeit gönnen und die hast Du nur, wenn Du mal raus bist aus allem. Dann ist so ein Aufenthalt auch viel effektiver.

Liebe Grüße
Bettina

PS:

Falls Kiel nicht zu weit weg sein sollte, könnten sie dich vielleicht am Wochenende besuchen kommen.

Liebe Heika, man empfiehlt, sich mal komplett rauszunehmen aus dem Alltag. Besuche bringen wieder Unruhe rein (auch wenn es schöne Unruhe ist) und man kann nicht so gut ausspannen.

[Hope]

#180418

Danke für eure Antworten! Könnt ihr mir sagen wie lange Zeit im vorraus man den Termin für den Aufenthalt in Kiel mitgeteilt bekommt? Dann könnte mein Mann vllt Ulraub nehmen und die Kinder betreuen.
LG

• Diese Antwort wurde vor vor 2 years, 7 months von Hope bearbeitet.

[Julia]

#180420

Liebe Hope,
das lässt sich mit Kiel alles regeln, du musst es nur vorher bei der Anmeldung ansprechen. Ist alles sehr patientenorientiert dort. Freu dich drauf!
Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#180432

Liebe Hope,

Könnt ihr mir sagen wie lange Zeit im vorraus man den Termin für den Aufenthalt in Kiel mitgeteilt bekommt? Dann könnte mein Mann vllt Ulraub nehmen und die Kinder betreuen.

das wäre die allerbeste Option. 🙂
Frag mal direkt in der Klinik nach und schildere Dein Problem. Was machbar ist, wird auch machbar gemacht. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#182829

Beitrag von Hope:

Hallo zusammen, ich hoffe mein Beitrag ist hier an der richtigen Stelle. Ich leide seit langer Zeit an chronischer Migräne. Aktuell habe ich jeden Tag Schmerzen und bin dadurch leider arbeitsunfähig geworden. Die Prophylaxen haben leider entweder nicht gewirkt oder ich konnte sie gar nicht vertragen. Ich überlege nun einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen und würde mich hier gerne mit euch austauschen.
Welche Erfahrungen habt ihr bei eurem Antrag auf Schwerbehinderung gemacht?

Vielen Dank!

Liebe Grüße,

HOPE

[Bettina Frank]

#182833

Beitrag von Carlson:

Hallo Hope
Da ich seit zwischenzeitlich 17 Jahren chronischer Schmerz Patient bin
Rate ich dir Dringend das du deinen Anträge auf Schwerbehinderung über den VDK stellen sollst
Da der VDK die besten Sozial Anwälte hat
Ansonsten gibt es ein sehr sehr langes Prozess bis du die Schwerbehinderung durch gesetzt
Ps wenn du Dauer schmerzen hast solltest du ebenfalls über den VDK % geben lassen
Grüßle CARLSON

[Bettina Frank]

#182834

Beitrag von Hope:

Hallo zusammen,

ich leide an Colitis Ulcerosa und mir wurde daher von den CGRP Antikörpern von meinem Gastroenterologen stark abgeraten. Nun meinte aber mein Neurologe, dass er bei Fremanezumab noch von keinen darmspezifischen Nebenwirkungen gehört hat. Gibt es hier Erfahrungsberichte von Patienten, die an CED erkrankt sind und dennoch einen CGRP Antikörper gegen die chronische Migräne spritzen?

Vielen Dank für eure Hilfe.

LG HOPE

[Bettina Frank]

#182837

Hallo Hope,

Du hast für jede Frage ein neues Forum gestartet, die hab ich jetzt alle mal gelöscht und zusammengeführt hier in Deinem Forum. 😉 Bitte bleibe immer hier, sonst kommt alles total durcheinander und keiner blickt mehr durch.

Carlson hatte Dir ja bereits zum Antrag auf Schwerbehinderung geantwortet. Sonst haben wir auch eine eigene Gruppe, in der es darum geht.

Nun zur zweiten Frage: Die Antikörper sind nicht empfohlen bei entzündlichen und chronischen Darmerkrankungen. Sie sollten dann gar nicht eingesetzt werden.

Liebe Grüße
Bettina

[Hope]

#182961

Hallo zusammen,
ich werde bald in die Schmerzklinik Kiel aufgenommen werden und würde mich sehr freuen, wenn mir jemand berichten könnte wie ich mir den Tagesablauf ungefähr vortstellen könnte?
-gibt es freie Zeiten am Tag, an denen man sich zurückziehen kann oder ist immer „Programm“?
-darf man auf dem Zimmer essen?
-gibt es beim Essen Auswahlmöglichkeiten (ich kann viele Nahrungsmittel nicht vertragen)
-finden am Wochenende auch Anwendungen statt?
-darf man am Wochenende Besuch erhalten?

Vielen lieben Dank für eure Hilfe!

[Autor]

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