Hallo zusammen,
ich heiße Trina, bin 52 Jahre alt, wohne in der Eifel in Rheinland-Pfalz und komme ursprünglich aus Kanada. Vor einer Weile habe ich Headbook gefunden und möchte mich gern vorstellen.
Seit ich ca. 18 bin, leide ich an Migräne – damals immer zusammen mit der monatlichen Regel. Seit ich 40 bin, sind die Attacken heftiger geworden (bis zu 12-15 pro Monat).
Die Migräne kommt in 3-Tages-Zyklen. Ich versuche, maximal 2 Triptane pro Zyklus zu nehmen. Ich schleppe mich zur Arbeit und liege danach sofort ins Bett. Mein Familienleben leidet, weil ich alle Energie aufwende, um meine Arbeitsstelle zu behalten. Mit 20–30 Jahren konnte ich noch Vollzeit arbeiten, heute geht nur noch eine halbe Stelle.
Die Migräneattacken äußern sich mit pulsierenden Schmerzen auf der linken Seite, meist hinter dem linken Auge. Sie beginnen immer mit Rückenschmerzen zwischen den Schulterblättern und einer Aura am linken Auge. Trotz Orthopädie, Physio und Rehasport bleibt es so.
Zu den Symptomen gehören: tränende Augen, häufiges Gähnen, Sprachstörungen, Geruchs-, Geräusch- und Lichtempfindlichkeit, Übelkeit, Rückenschmerzen, Verspannungen in Schulter, Nacken und Rücken, Hungerattacken und Reizbarkeit. Dazu habe ich Tinnitus in der Rechte Ohr.
Als ich schwanger war, hatte ich keine Migräne – nur Aura ohne Schmerzen. Ich wäre am liebsten wieder schwanger, aber in meinem Alter ist das natürlich keine Option!
Zu den nicht-medikamentösen Hilfsmittel benutzte ich ätherische Öle (Minze und Lavendel), Gelsenium Globuli (für die Rucken/Nackenschmerzen), Tigerbalm oder Öl für die Stern. Sport mache ich sooft wie ich kann.
Hier zu Verlauf mit Ärtzin:
o Eine Hausärztin nannte meine Migräne „nur psychische Probleme“.
o Ich habe mich selbst in 2015 in einer Schmerzklinik in Trier angemeldet, wo mir eine Liste erstellt wurde, was ich ausprobieren sollte (Akupunktur, manuelle Therapie, Triptane für die Attacken). Das war endlich eine Hilfe, und man empfahl mir, einen Neurologen zu suchen.
o 2017 fand ich einen Neurologen, der mir eine Prophylaxe (Topiramat und Amitriptylin) verschrieb. Leider ging er schon 2018 in Rente.
o Seine Nachfolgerin hatte meiner Meinung nach keine Ahnung von Migränepatienten. Ihre erste Empfehlung war Yoga, und sie wollte alle Medikamente absetzen.
o 2019 bekam ich starke Nebenwirkungen von Topiramat und Amitriptylin (Schwindel, Gedächtnisstörungen, Herzrasen und ich entwickelte eine Depression).
o Nach dem Absetzen (mit häufigen Entzugserscheinungen) musste ich 6 Monate nur mit Rizatriptan 10 mg zurechtkommen.
o Danach probierte ich zweimal Erenumab. Im ersten Monat war ich fast schmerzfrei (keine Migräne!), aber ab dem zweiten und dritten Mal ließ die Wirkung deutlich nach.
o Immerhin konnte ich sagen, dass die Attacken von 8–12 im Monat auf 4–6 reduziert waren. Trotzdem setzte die Neurologin das Medikament ohne Begründung ab – vielleicht wegen der Krankenkasse?
o Anfang 2023 erzählte sie mir von einem „neuen Wundermittel“ – der Yvepti-Infusion. Wir starteten die Therapie. Im ersten Monat hatte ich nur 1–2 Attacken, danach stieg die Zahl aber wieder an, bis ich im „Infusions-Monat“ wieder bei 8 Attacken war.
o Bei jeder Infusion erwähnte sie, wie teuer dieses Medikament sei und wie viel Glück ich habe, es ausprobieren zu dürfen. Nach drei Infusionen wurde auch Yvepti wieder abgesetzt – ohne Erklärung.
o Während der Infusion bekam ich sehr hohen Blutdruck (200/140) und wurde schließlich einfach aus der Praxis entlassen.
o Im August 2024, sechs Monate nach der letzten Infusion, stieg die Zahl meiner Migräneattacken wieder auf mindestens 12 pro Monat. Zusätzlich bekam ich starke Blähungen, extreme Müdigkeit, Erschöpfung und Wassereinlagerungen.
o Im September 2024 wurde ich nach einer Darmspiegelung zweimal notoperiert, weil ich eine Darmperforation, Teil Darmentfernung, und eine Narbe die fast 30 cm lang ist, erlitten hatte. Seitdem leide ich nicht nur an Migräne, sondern auch an Darmbeschwerden und Unterleibsschmerzen. Es gibt keine Erklärung, warum es zu der Perforation kam – die Stelle, an der sie gefunden wurde, war nicht dort, wo die Spiegelung durchgeführt wurde.
o Im November 2024 war ich im Schmerzzentrum in Mainz. Hilfreich war, dass ich dort von MÜKs weggekommen bin. Leider führte die Cortisontherapie zu erneut extrem hohem Blutdruck. Ein paar Tipps zum Entspannen und Dehnen habe ich mitgenommen, auch Eisreiben finde ich hilfreich für die Entspannung– aber Ruhe vor der Migräne habe ich immer noch nicht.
o Ich war 6 Monate krankgeschrieben wegen der Operationen. Der Darmbereich heilt immer noch.
o Da in Trier keine Neurologen Migränepatienten aufnehmen, fahre ich jetzt nach Mainz, was für mich mindestens 2,5 Stunde eine Richtung dauert.
o Der Neurologe dort probierte Botox. Nach dem dritten Mal zeigte sich aber keine Wirkung mehr. Hilfe!
o Ich warte nun auf eine Rückmeldung für eine Reha wegen der Darmgeschichte.
Der Neurologe möchte die Antikörper-Therapie noch einmal bei mir probieren. Da ich anfangs eine gute Wirkung hatte, ist das ein gutes Zeichen. Allerdings gibt es die Sorge wegen der unklaren Darmbeschwerden und dem Risiko einer erneuten Darmperforation.
Ich bin nun komplett verzweifelt.
Hier kommen meine Fragen an euch:
o Kann jemand sagen, ob starke Darmbeschwerden im Zusammenhang mit einer Antikörper-Therapie stehen können? Ich habe keine Verstopfung bemerkt, als ich 2023 Yvepti bekam, aber nach 6 Monaten fingen Blähungen, Schmerzen und ein Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung an.
o Hat jemand gute Erfahrungen mit Cefaly gemacht? Bringt es etwas? Ich habe ein TENS-Gerät für Nacken- und Schulternverspannungen, das teilweise hilft – aber die Migräne kommt trotzdem.
o Warum bekomme ich bei Migräne Symptome wie bei Allergien?(Ich habe auch starke Allergien.)
Auf eure Rückmeldung wäre ich sehr dankbar!
