Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Vorstellung Fabian

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  • Fabian
    Participant
    Beitragsanzahl: 2

    Hallo zusammen,

    ich möchte hier einmal unter allen Leidensgenossen meinen Verlauf vorstellen.
    Ich habe bereits viele Einträge gelesen und mich in vielen Ausführungen wiedergefunden.
    Dennoch ist jeder Verlauf doch irgendwie speziell und unterschiedlich.
    Mir geht es aber tatsächlich mehr um die Gemeinsamkeiten – um natürlich selber Tipps, Ratschläge und Erfahrungen zu sammeln. Aber auch um selbiges zurückzugeben und evtl. Anhaltspunkte zu geben.

    Wo liegt mein Anfang? Das kann ich gar nicht so genau sagen. Nur, dass ich seit dem Teenager-Alter erste Berührungspunkte hatte.
    Zurückblickend fiel mir erst Jahre später auf, dass ich zur Schulzeit als 16-/17-jähriger eine Attacke hatte. Sprachstörungen und Wortfindungsstörungen während der Schule. Jahre später war mir erst klar, dass dies eine Migräne-Attacke war. Zu dem derzeitigen Zeitpunkt war das alles einfach nur befremdlich und beängstigen. Vor allem da lange Zeit ein solcher Vorfall oder eine Migräne verbunden mit Kopfschmerzen nicht auftrat.

    Erst später hatte ich dann wieder Probleme mit Migräne, dann aber ohne die zuvor beschriebene Begleiterscheinung.
    Nun trat die Aura ins Spiel.
    Überwiegend nach dem Fußballtraining und intensiven Meisterschaftsspielen.
    Aber auch bei vielen freizeitlichen Aktivitäten mit hoher körperlicher Belastung.
    Stets erst Stunden nach der eigentlichen Belastung, nachdem der Körper wieder runtergefahren war. Dann zuerst die Aura mit Sichtfeldbeeinträchtigungen und danach Kopfschmerzen.

    In der Zwischenzeit wurde bei mir die Autoimmunerkrankung APS (Antiphospholipidsyndrom) diagnostiziert. Nach mehreren Thrombosen und zwei Embolien wurde ich dann lebenslang auf Blutverdünner eingestellt.
    Gefühlt haben sich fortan öfter Migräneattacken bei mir ergeben. Teilweise auch bei keiner körperlichen Belastung.
    Es kam auch durchaus vor, dass ich ab und zu wieder Sprachstörungen hatte. Dies sogar einmal auf der Arbeit, was dann natürlich sehr unangenehm ist und auch absolut zu Fehlern führen kann.
    Beim Betriebsarzt konnte ich mich nicht artikulieren, so dass ein Notarzt gerufen wurde.
    Ich wusste zwar, dass die Krankenhauskontrolle auf Schlaganfall überflüssig war, weil ich wusste dass die Attacke bei mir üblicherweise nach 30 – 60 Minuten vorbei ist. Aber die Kollegen hat in dem Moment sicher das richtige getan.

    Gerade beim Sport konnte ich mich auch durch Informationen sehr gut einstellen. Mit Kohlenhydraten vor dem Sport, Banane zum Sport und Magnesium konnte ich die Attacken bei Sport treiben gut unter Kontrolle halten. Wenn auch nicht immer.

    Trotzdem sind die Begleiterscheinungen wie Aura und gerade Sprachstörungen immer sehr unangenehm und versetzen mich immer wieder in Panik, obwohl ich das schon 100-fach durchgemacht habe.
    Aktuell habe ich lange kein Sport mehr getrieben. Ich habe das Gefühl, dass bei mir eine gewisse Ausdauer fehlt und das wurde mir nach dem Start im Fitness-Studio zum Verhängnis.
    Ich bin nicht der Typ, der langsam anfängt und konstant behutsam Sport macht. Ich lasse mich dann immer auf den Sport ein und will „Gas“ geben. Dabei überpowere ich mich dann natürlich schnell.
    Diesmal hatte ich vor dem Sport „nur“ zwei Brote und Magnesium zu mir genommen.
    Am Abend war auch alles okay. Am nächsten Morgen dann nach dem ersten Kaffee (Koffeintrigger?) dann die erste Attacke: Aura mit anschließenden Kopfschmerzen und Sprachproblemen.
    Nach viel Trinken und etwas Süßem war es wieder okay. Bis zum Nachmittag. Auffällig: direkt nach dem Nachmittagskaffee die zwei Auraattacke. Diesmal ohne Kopfschmerzen und Begleiterscheinungen.
    Konzentrieren fiel schwer und was soll ich sagen. Ich fühle mich dann irgendwie dumm und habe Angst, dass das bleibt…
    Am Abend wurde es aber richtig seltsam. Beim Einkaufen fahren war ich wie in Trance, wie in einem Traum. Ich wusste zwischendurch auf einmal gar nicht wo ich war und das bekannte Parkhaus kam mir fremd vor.
    Beim Zurückkehren und eintreten in unser Haus bekam ich Herzklopfen. So ein Gefühl hatte ich zuletzt vor vielen Jahren als ich einmal ohnmächtig geworden bin. Daran erinnerte ich mich und ich wurde natürlich panisch. In der Wohnung fühlte sich alles fremd an. Quasi aus der Gewohnheit fand ich den Weg aufs Sofa wo ich mich ausruhen konnte.

    Das war völlig neu für mich und machte mich natürlich Angst. Am Tag danach fühlte ich mich immer noch wie etwas in Watte gepackt.
    Nur noch wenige Kopfschmerzen am Folgetag. Merken tue ich dies vor Allem beim Niesen und Husten.

    Arztbesuche beim ansässigen Neurologen habe ich auch schon hinter mir. Hirn-MRT ebenfalls. Alles unauffällig.
    Auch der bisherige Arzt nimmt einem gefühlt überhaupt nicht richtig ernst und verschrieb auf die schnelle vor Jahren einfach mal Triptane, die mich damals völlig weggehauen haben.

    Ich würde mich freuen, wenn ihr eure Meinungen, Erfahrung und Ratschläge teilen würdet.
    Etwas Übung hatte ich ja schon bezüglich der Vorbereitung zum Sport. Da muss ich wohl nun wieder etwas genauer drauf achten.
    Für den Alltag hatte ich bisher nie eine Art Prophylaxe gemacht.

    Zum Thema Arzt würde ich schon gerne nochmal den Weg dorthin wagen, um vielleicht etwas mehr über Hintergründe und Umgang zu lernen/erfahren.
    Wenn ihr da Tipps habt, lasst es mich gerne wissen (Raum Paderborn/Bielefeld).

    sternchen
    Participant
    Beitragsanzahl: 5004

    Hallo Fabian,
    Wie du schon schreibst, sind all unsere Verläufe sehr unterschiedlich und dennoch ähneln sie sich sehr. Gewisse Symptome und Strukturen treten immer wieder gleich oder ähnlich auf.

    Die Migräne ist eine derart komplexe neurologische Grunderkrankung, die mit so vielen unterschiedlichen Gesichtern auftritt, dass sie eben auch so vielfältig ist.

    In meinem Migräneverlauf gibt es vieles was ich bei dir wiederfinde. Auch ich habe MRT’s hinter mir und brauchte lange bis ich endlich in der Schmerzklinik Kiel gelandet bin. Für mich begann ein neues Lebe.

    Auch ich kenne die Auren mit Sprachstörungen, dem Gefühl fremd mit sich zu sein und in einem völlig desorientiertem Zustand zu sein. Es ist schon länger her, da hatte auch ich Ohnmachtsanfälle und war kurz bewusstlos.

    Das wichtigste ist für dich, dir einen entsprechenden Fachmann zu suchen, der dich unterstützt und dich in deinem Migränegeschehen aufklärt und unterstützt. Du brauchst niemanden, der dich nicht ernst nimmt und deine ganz spezielle Migräne nicht erkennt und sie nur halbwegs behandelt.

    Es ist gut, dass Du Dich hier informierst und dir Fachwissen aneignest. Es ist das Beste was Du für Dich tun kannst.

    Versuche die Angst aus den Auren zu nehmen. Ich weiß, das sagt sich so leicht. Es ist aber etwas, was am besten hilf durch diese Zeien einigermaßen zu kommen.

    Ich wünsche dir alles Gute und einen schnellen Erfolg auf der Suche nach einem kompetenten Fachmann.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34371

    Hallo Fabian, herzlich willkommen bei uns. 🙂

    Sternchen hat Dir schon gute Tipps gegeben, der Ganz zum Neurologen ist zudem extrem wichtig.

    Vor dem Sport machst Du schon vieles richtig, wärmst Du Dich auch entsprechend vor? Die Belastung sollte nie zu abrupt geschehen, sondern schön langsam steigern.

    Hochdosiertes Magnesium kann gut unterstützen und vielleicht mal die ein oder andere Aura abkürzen oder bestenfalls gar nicht entstehen zu lassen.

    Da Du die Autoimmunerkrankung Antiphospholipidsyndrom hast, solltest Du den Einsatz von Triptanen noch mal gut abklären mit dem Arzt. Triptane beeinflussen zwar nicht die Gerinnung, wohl aber die Gefäßverengung, die bei dieser Erkrankung ja auch vorkommen können.

    Habe nicht herauslesen können, wie viele Auren und Schmerzattacken Du im Monat hast. Sind es an die 10 Tage, sollte auch über eine medizinische Prophylaxe nachgedacht werden. Gut hilfreich gegen Migräne mit Aura kann Flunarizin sein, sprich doch mal mit Deinem Arzt darüber.

    Für den Alltag hatte ich bisher nie eine Art Prophylaxe gemacht.

    Verhalten und Anpassung im Alltag sind enorm wichtig. Regelmäßigkeit, Gleichtakt sofern möglich, regelmäßige kohlenhydratreiche Mahlzeiten, langsam steigernde Belastung beim Sport usw. Damit kann man schon viel erreichen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Fabian
    Participant
    Beitragsanzahl: 2

    Vielen Dank für eure Antworten @sternchen und @Bettina. Nun sind schon ein paar Monate ins Land gegangen.

    Ich werde nochmal versuchen bei einem Neurologen vorstellig zu werden. Leider sind Termine in meiner Region bei empfohlenen Ärzten nur schwer (lange Wartezeit) zu bekommen oder gar nicht möglich (Aufnahmestopp).
    Vielleicht werde ich mich hier mal um Termine in einem weiteren Umkreis bemühen. Von der Schmerzklinik in Kiel habe ich hier schon öfter gelesen.

    Danke für eure Tipps. Den Ratschlag mit Flunarizin werde ich mal anbringen.
    Zur Frage bezüglich der Häufigkeit der Attacken: Das ist wirklich sehr unterschiedlich. Mehr als 10 Tage sind es aber nicht.
    Wie du (Bettina) schon richtig schreibst, treten diese Attacken unter Zuführung von Magnesium manchmal gar nicht auf, dann aber wieder wieder schon. Dann einen Trigger oder einen Faktor (oder mehrere) zu identifizieren, der anders war oder dafür verantwortlich ist, ist sehr schwer für mich.

    Ich werde mir eure Ratschläge zu Herzen nehmen und mich auf jeden Fall um einen Arzttermin kümmern.

    KimEule
    Participant
    Beitragsanzahl: 7

    Moin Fabian,

    Ich kenn das mit den Sprachstörungen so gut und kann’s so nachfühlen, dass es auf der Arbeit total unangenehm ist. Ich arbeite in einem internationalem Team, wodurch die meiste Kommunikation auf Englisch ist, was das dann echt nicht besser macht. Meine Kollegen wissen aber von meiner Migräne und haben da sehr viel Verständnis.

    Zu dem Flunarizin:
    Das hat bei mir Wunder bewirkt. Bin von durchschnittlich 15 Tagen im Monat auf 3 bis 4 gekommen.
    Aber meine Ärzte haben verpeilt (und mir nicht gesagt), dass man Flunarizin nur 6 Monate am Stück nehmen sollte und man dann eine min. 6 monatige Pause davon machen sollte, damit man keine bleibenden neurologischen Schäden entwickelt. Wenn das für dich funktioniert und gut wirkt: perfekt.
    Ich habe es 1 1/2 Jahre eingenommen. Die extreme Müdigkeit ist weggegangen, das Zittern leider nicht komplett. Ich werde das Zeug nicht mehr anrühren, weil ich einfach Angst habe, dass wieder etwas neurologisches dazu kommt und dann nicht mehr weggeht. Aber ich denke, wenn man es eben gar nicht so weit erst kommen lässt und man mit so einem Rhythmus gut leben kann (das hat nach dem Absetzen auch recht lange noch gut nachgewirkt). Wieso nicht. Ist einen Versuch wert. 💪

    Liebe Grüße
    Kim

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