[Jana]

#170915

hallo ihr,

jetzt hab ich schon länger mitgelesen, jetzt stell ich mich auch mal vor.
ich habe seit ca 14. lebensjahr migräne, über lange zeit nur 2x im monat, keine größere belastung im alltag.
seit 10 jahren zunehmend migräne, seit über 4 jahren in schmerzspezifischer behandlung.
ich habe leider die prophylaxen durch, entweder nicht vertragen oder sie haben kaum geholfen (betablocker, antidepressiva, antiepileptika, antikörper, botox, magnesium)

der letzte versuch mit botox war vor 2 jahren, jetzt probiere ich es nochmal, in der hoffnung, dass es evt doch etwas bewirken kann.
ich habe täglich kopfschmerzen, davon migräne etwa 15x im monat.

ich war bereits in kiel 2019, dann ein jahr später nochmal in der schmerzklinik vor ort. die nichtmedikamentösen massnahmen versuche ich so gut es geht umzusetzen, ausdauersport ist mir durch die kopfschmerzen leider nicht möglich, versuche es eben dann über spaziergänge.
die medikamentenpause in kiel war leider nicht erfolgreich, ich hatte danach wieder die gleiche zahl von migräne tagen.

wegen 2x verdacht auf schlaganfall (ich denke es waren für mich ungewöhnliche auren) darf ich jetzt auch keine triptane mehr einnehmen, nur noch ibuprofen, kombiniert mit paspertin, was natürlich nicht ideal ist. ausserdem darf ich auch keine weiteren antikörper ausprobieren (ich hatte aimovig ohne wirksamkeit)

ich wundere mich immer, dass soviele es schaffen, die 10/20 regel einzuhalten, ich halte es oft schlecht aus und komme doch regelmässig auf 15x ibuprofen im monat, was mir auch grosse sorge macht.
hmmm, soweit erstmal, wir lesen uns 🙂

[Bettina Frank]

#170930

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Jana. 🙂

Hast Du chronische Spannungskopfschmerzen, weil Du von täglichen Kopfschmerzen schreibst? Zusätzlich ca. 15 Migränetage? Hast Du also die Diagnosen chronischer Spannungskopfschmerz und chronische Migräne?

die medikamentenpause in kiel war leider nicht erfolgreich, ich hatte danach wieder die gleiche zahl von migräne tagen.

Doch, eine Medikamentenpause ist auch dann erfolgreich, wenn bei chronischer Migräne die Anzahl der Attacken nicht zurückgeht. Eine Medikamentenpause ist ja keine Therapieform, die eine chronische Migräne verbessern kann. Wohl aber kann sie einen Medikamentenübergebrauch (MÜK) stoppen und das ist immens wichtig. Bist Du nämlich zusätzlich im MÜK, wirken Akutmedikamente und Prophylaxen kaum noch oder gar nicht mehr.

wegen 2x verdacht auf schlaganfall (ich denke es waren für mich ungewöhnliche auren) darf ich jetzt auch keine triptane mehr einnehmen, nur noch ibuprofen, kombiniert mit paspertin, was natürlich nicht ideal ist.

Ist das vernünftig abgeklärt worden? Nur bei Attacken mit Hirnstammaura dürfen keine Triptane eingenommen werden, sonst schon. Es wäre ja fatal, wenn Du einfach nur den Hinweis erhältst, keine Triptane mehr zu nehmen, und dies wäre gar nicht gerechtfertigt. Also unbedingt noch mal explizit abklären lassen!

Du schreibst, dass Du schon viele Prophylaxen vergeblich ausprobiert hast. Wie lange hattest Du die Prophylaxen jeweils getestet und auch in ausreichender Dosierung? Amitriptylin z.B. wäre ideal beim Spannungskopfschmerz und auch Migräne. Hast Du es schon versucht?

ausserdem darf ich auch keine weiteren antikörper ausprobieren (ich hatte aimovig ohne wirksamkeit)

Wer sagt das denn und warum? ?

Liebe Grüße
Bettina

PS: Bitte nutze Groß- und Kleinschreibung, da Du uns damit das Lesen Deiner Beiträge erleichterst. Danke. 🙂

[Jana]

#170937

Liebe Bettina,

ok, das verstehe ich mit der Groß-und Kleinschreibung.

Vielen Dank für deine Anregungen!
Ich kann nicht alle Prophylaxen aufführen (es waren einfach zuviele), aber ich hatte die jeweiligen in ausreichender, manchmal höherer Dosierung über mind 4 Monate. Botox 2 Jahre. Ausser zum Beispiel bei Betablocker, da waren Blutdruck und Puls so im Keller, mußte ich absetzen.

Du hast recht Amitriptylin ist ein super Mittel, es hat mir aber erst bei 100 mg geholfen und dann hatte ich Blutdruckprobleme und Herzrhythmusstörungen. Ich musste es absetzen.
Ich denke schon, dass ich gut betreut bin bei einer Neurologin mit spezifischer Schmerztherapie.
Die Antikörper sind bei kardiovaskulären Erkrankungen (in meinem Fall Verdacht auf Schlaganfall) leider auch kontraindiziert, da sie auch die Gefäße verengen.
Einmal war es auch unklar. Hirnstammaura oder kleiner Schlaganfall.
Es ist gut abgeklärt worden, ich war in der Uniklinik eine Nacht stationär überwacht, es wurden Ultraschall der Gefäße, Herzuntersuchung und MRT vom Kopf gemacht. Es war nichts nachweisbar im Bild vom Gehirn, aber da die Symptome nur 15 min anhielten sei eben Schlaganfall zumindest nicht auszuschließen.
Jetzt hoffe ich auf Botox.
Und ich glaube sie heißen Gepane, diese seien ja kurz vor der Zulassung, die dürfte ich evt zur Akutbehandlung nehmen. Ibuprofen oder früher auch Naproxen helfen alleine nicht ausreichend.
Hm, ja, ich bin im Teufelskreis….

Zur Ergänzung, ich hatte vor einem Jahr Vorhofflimmern und eine Katheterablation, daraufhin heftige Auren und Migräne Zunahme. Das war mir aber vom Kardiologen vorausgesagt worden. Aber wegen dem phasenweise Vorhofflimmern waren die Neurologen so vorsichtig und haben es als Schlaganfall eingeordnet….

Liebe Grüße und vielen Dank,Jana

[Bettina Frank]

#170946

Liebe Jana,

Du bist offensichtlich gut und engagiert betreut.

Und ich glaube sie heißen Gepane, diese seien ja kurz vor der Zulassung, die dürfte ich evt zur Akutbehandlung nehmen.

Ja, Gepante und Ditane wären noch möglich. Wirken zwar nicht so gut wie Triptane, sind aber eine gute Alternative.

Ibuprofen oder früher auch Naproxen helfen alleine nicht ausreichend.

Wie sieht es mit Novaglin (Metamizol) aus?

Liebe Grüße
Bettina

[Jana]

#171008

Liebe Bettina,

vielen Dank für deine Antwort!
Ja, ich bin gut betreut, leider weiß meine Schmerzärztin auch nicht mehr so wirklich, was sie mit mir machen soll….
Nur mit Ibuprofen ist es hart und wie gesagt, ich tue mich auch mit der 10/20 Regel sehr schwer.
Das Problem ist sicher auch, dass ich keine Prophylaxe finde, die hilft und keine zu einschränkenden Nebenwirkungen macht.
Sport geht kaum, Ernährung und regelmäßiger Schlaf halte ich so gut es geht ein.
In Kiel hab ich Doxepin bekommen, trotz Schmerzmittel Pause hab ich nach 3 Monaten ausgeschlichen, weil es mir kaum geholfen hat.
Novalgin vertrage ich leider auch nicht, aber es hat auch nicht geholfen.
Wie macht ihr das, wenn ihr ca 20 Anfälle im Monat habt (wenn auch nicht alle stark, eher mittelstark). Bleibt ihr dann 10 Tage von den 20 zuhause und bewegt euch nicht? Abgesehen von der Belastung durch die Schmerzen ist das mit Terminen usw doch gar nicht machbar? Bzw schränkt das ja auch sozial seht stark ein.
Ich bin mittlerweile ratlos, ich hab für heute meine Verabredung abgesagt und hoffe ohne Schmerzmittel durchzukommen….
Liebe Grüße, Jana

[heika]

#171014

Liebe Jana,

Wie macht ihr das, wenn ihr ca 20 Anfälle im Monat habt (wenn auch nicht alle stark, eher mittelstark). Bleibt ihr dann 10 Tage von den 20 zuhause und bewegt euch nicht? Abgesehen von der Belastung durch die Schmerzen ist das mit Terminen usw doch gar nicht machbar? Bzw schränkt das ja auch sozial seht stark ein.

Ganz genau, so mache ich es. Ich nehme meine maximal 10 Triptan-Tage für die wichtigsten Termine und Anlässe im Monat, beim Rest muss ich ohne Triptane oder Schmerzmittel durch, was für mich heißt, dass ich dann für irgendwelche Unternehmungen oder für das reguläre Arbeiten ausfalle.

Mein soziales Umfeld hat sich im Laufe der Jahre sehr stark eingeschränkt. Nur echte und „hartgesottene“ 😉 Freunde machen das auf Dauer mit, dass man Verabredungen absagen bzw. verschieben muss und dass bei mir mit Migräne auch längere Telefonate nicht möglich sind.
Ich sehe für mich keine Alternative für meine Vorgehensweise, also versuche ich immer wieder neu, das Beste aus den Gegebenheiten zu machen.

Lieber Gruß
Heika

[Jana]

#171112

Hallo Heika,

Danke dir für deine Rückmeldung.
Ja, mein Umfeld muß auch mit Absagen leben können. Das ist bei mir auch nicht so ein Problem.
Mein Problem ist, dass ich große Angst bekomme, wenn ich so eine Attacke durchstehen muss. Sowas wie Vomex verstärkt diese Angst durch Schwindel nur noch mehr.
Sowas wie Diazepam geht ja nicht sooft.
Ich schaffe es dann manche Attacken auszuhalten und die Panik in den Griff zu bekommen, bei Attacken die dann immer stärker werden, halte ich es irgendwann nicht mehr aus, bekomme Panik und nehme doch was.

Schlaf verschlimmert leider oft den Schmerz. Von daher sitze ich dann oft ohne Bewegung da und halte möglichst aus.
Entschuldigt, wenn das alles so ohne Perspektive rüber kommt, ich suche nach Wegen, die Attacken besser aushalten zu können und besser mit denen umzugehen ohne Analgetika.

Viele Grüße, Jana

[Bettina Frank]

#171113

Liebe Jana,

versuche weitere Prophylaxen, darum kommst Du nicht rum. Wenn Amitriptylin zwar geholfen, aber von der Verträglichkeit her nicht gut war, dann teste weitere trizyklische Antidepressiva wie Trimipramin, Doxepin usw.

Liebe Grüße
Bettina

[Jana]

#171118

Danke liebe Bettina,

momentan hab ich ja erst das zweite Mal Botox bekommen. Da soll ich ja auch erst nach dem dritten Mal den Erfolg beurteilen. Wer weiß….

Mein Spannungskopfschmerz hat viel mit Zähne beissen und Nacken Verspannungen zu tun. Ich mache wieder verstärkt Entspannung bzw auch Meditation, ein bisschen weniger ist zumindest der Anteil geworden. Wegen Spannungskopfschmerz bräuchte ich jedoch auch keine Akutmedikation, das ist in meinem Fall aushaltbar. Hab nur das Gefühl, es könnte Migräne ab und an mittriggern.

Viele Grüße, Jana

[heika]

#171119

Liebe Jana,

vor was hast du denn große Angst? Vor den vielen Schmerzen? Davor, es nicht mehr auszuhalten? Sitzen dir deine anderen gesundheitlichen Probleme noch im Hinterkopf fest?

Du könntest dir speziell für den Umgang mit der Angst vielleicht psychologische Hilfe suchen. Angst kann Schmerzen stark triggern, und das ist das Letzte, was du gebrauchen kannst, wenn du durch eine Attacke ohne Akutmedikation durch musst.

Ich stehe heute auch meine Migräne ohne Triptan durch, wechsle immer wieder mein Coolpack, das ich unter einem bequemen Stirnband befestigt habe. Flach liegen geht bei mir mit diesen Schmerzen auch nicht, doch ich lege mich dann halbhoch hin für die Nacht.
Und ich werde mir zum Schlafen Vomex gönnen, weil ich morgen nicht Auto fahren muss.

Verursacht bei dir das Vomex (bzw. der Wirkstoff Dimenhydrinat) starken Schwindel? Oder ist es eher ein schwummriges Gefühl, das dir Mühe bzw. Angst macht?
Ich freue mich immer, wenn nach der Vomex-Einnahme dieses „wattige“ Gefühl einsetzt, weil ich weiß, dass nun vermutlich bald trotz der Schmerzen ein wenig Schlaf möglich sein wird.

Lieber Gruß
Heika

[Jana]

#172547

Liebe Heika,

vielen Dank für deine Antwort. Entschuldige für meine späte Antwort.
Der Schwindel bei Vomex ist wie völlig benebelt, betrunken, Kontrollverlust für mich.
Ich habe Angst, dass die Schmerzen nicht auszuhalten sind und dann die Übelkeit und teils Erbrechen dazu, mir macht es Angst.
Ich habe schon besser gelernt manche Anfälle ohne Akutmedikation auszuhalten, aber bei den schwereren Anfällen gelingt mir das nicht.
Jetzt habe ich wieder den 5. Tag Migräne, nach 3 Tagen Ibuprofen probiere ich es ohne Ibuprofen, Triptane darf ich ja nicht nehmen. Ibu hat vorübergehend etwas geholfen, aber nicht ausreichend.
Kann Magnesium (nehme 400 mg täglich ein, mehr führt zu Nebenwirkungen) auch im Akutfall helfen?
Cortison trau ich mich nicht, weil ich eh schon eine Gastritis habe.
Ich kann nicht mehr denken, einfach durchhalten mit leichter Sedierung?

Danke euch, viele Grüße, Jana

[Bettina Frank]

#172553

Liebe Jana,

Kann Magnesium (nehme 400 mg täglich ein, mehr führt zu Nebenwirkungen) auch im Akutfall helfen?

kannst Du versuchen mit den Tütchen mit Granulat. Gibt es von Verla und Diasporal.

Jetzt habe ich wieder den 5. Tag Migräne, nach 3 Tagen Ibuprofen probiere ich es ohne Ibuprofen, Triptane darf ich ja nicht nehmen. Ibu hat vorübergehend etwas geholfen, aber nicht ausreichend.

Vielleicht mal mit Naproxen (+ Magenschutz) und Arcoxia (Cox-2-Hemmer) versuchen? Ibuprofen wirkt nur sehr kurz, so dass Du mehr nehmen musst als würdest Du mit langwirkenden NSARs behandeln.

Wäre sicher sinnvoll, Du versuchst es auch weiter mit Prophylaxen.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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