[Kakao]

#182746

Liebe headbook community,

Ich habe erst vor kurzem die Schmerzklinik Kiel und diese community entdeckt. Es hat mir sehr geholfen, die Beitraege der Klinik und eure Beitraege hier zu lesen.

Ich moechte euch fragen, ob ihr denkt, dass es gerechtfertigt ist, dass ich meine Hausaeztin um eine Ueberweisung bitte: zu einer Neurologin oder sogar zur Schmerzklinik in Kiel. (Ich lebe in Grossbritannien, wo die aerztliche Versorgung nicht so gut ist wie in Deutschland, bin aber noch in Deutschland privat krankenversichert).

Ich bin mittlerweile haeufig verzweifelt. Ich habe Momente der puren Lebensfreude, aber erlebe auch viel Hoffnungslosigkeit, Angst und „ich kann es nicht mehr aushalten“. Mein Leben ist sehr sehr klein geworden, weil ich kaum noch Menschen treffen oder mich an Projekten beteiligen kann.

Gleichzeitig zweifele ich, dass ich noch nicht genug probiert habe, oder dass es mir nicht schlecht genug geht, um nach einer Ueberweisung zu fragen. Denn tatsaechlich habe ich nur eine medikamentoese Prophylaxe ausprobiert! Und tatsaechlich gibt es viele Menschen, die mehr und schlimmere Attacken haben als ich.

Ich habe seit 25 Jahren (seit meiner Grundschulzeit) Migraene. Als meine Attacken vor gut zehn Jahren haeufiger und intensiver wurden, wurde mir von einem Neurologen Rizatriptan verschrieben, was mir sehr gut geholfen hat.

Im Jahr 2023 wurden meine Kopfschmerzen langsam und schleichend haeufiger und haeufiger, bis ich im April 2024 nur 5 kopfschmerzfreie Tage hatte. Meine Hausaerzting verschrieb mir Amitriptylin, das auch waehrend drei Monaten Wirkung zeigte und meine kopfschmerzfreien Tage auf 19 pro Monat erhoehte. Seit August geht es wieder bergab, und ich bin jetzt bei 8 schmerzfreien Tagen.

Sofort als es anfing, bergab zu gehen, habe ich versucht, das Ruder rumzureissen. Aber es ist bis jetzt immer weiter bergab gegangen. Es fing damit an, dass ich mich von einem grossen Projekt zurueckgezogen habe, und ist jetzt so weit, dass ich fast jeden Termin absagen muss (und viele Termine nicht mehr abmache, sei es beruflich oder privat).

Ich habe einen total regelmaessigen Tagesablauf. Ich schlafe genug. Ich esse und trinke gut. Ich bewege mich jeden Tag an der frischen Luft (Gardenarbeit). Ich fahre Fahrrad (als Ausdauersport) wenn es mir moeglich ist. Ich mache jeden Tag progressive Muskelentspannung & eine Stunde Mittagspause.

Ich habe Wiederkehrkopfschmerzen nach meiner Triptaneinnahme (wenn ich morgens einnehme, wieder abends; wenn ich abends einnehme, wieder morgens). Ich habe nie mehr als an 8 Tagen Tabletten pro Monat genommen. Ich nehme seit diesem Jahr auf Anraten der Aerztin Triptan zusammen mit Aspirin, was zusammen total schnell hilft. Ich habe durch eure Beitraege aber auch Triptan+ Naproxen ausprobiert, habe aber trotzdem meistens Wiederkehrkopfschmerz.

Es hilft natuerlich nicht, dass ich immer weniger in meinem Leben mache (sei es aus akuten Schmerzen oder um diese zu verhindern). Ich weiss dass Freude, Energie, Motivation und Leidenschaft Attacken vorbeugen. Aber ich befinde mich wie in einer Abwaertsspirale.

Ich habe naechste Woche einen Termin bei meiner Hausaerztin. Ich werde sie auf jeden Fall nach einem neuen vorbeugenden Medikament fragen.

Vielen Dank, und ich freue mich darauf, euch naeher kennenzulernen, in dem ich mich weiter durch das Forum lese.

[Bettina Frank]

#182748

Ein herzliches Willkommen, liebe Kakao. ☕️ 🙂

Da krieg ich gleich Lust auf einen warmen Kakao, den ich mir jetzt machen werde. 😉

Ich würde an Deiner Stelle weitere Prophylaxen testen (was Du eh vorhast), wenn Amitriptylin nicht mehr wirkt. Oder könntest Du hier noch höher dosieren?

Ich habe Wiederkehrkopfschmerzen nach meiner Triptaneinnahme (wenn ich morgens einnehme, wieder abends; wenn ich abends einnehme, wieder morgens). Ich habe nie mehr als an 8 Tagen Tabletten pro Monat genommen. Ich nehme seit diesem Jahr auf Anraten der Aerztin Triptan zusammen mit Aspirin, was zusammen total schnell hilft. Ich habe durch eure Beitraege aber auch Triptan+ Naproxen ausprobiert, habe aber trotzdem meistens Wiederkehrkopfschmerz.

ASS zum Rizatriptan macht gar keinen Sinn, aber das hast Du eh schon bemerkt. Rizatriptan wirkt stark, aber nur sehr kurz. Bei häufigen langen Attacken würde es Sinn machen, Du wechselst zu einem langwirkenden Triptan. Relpax (Eletriptan) wirkt z.B. stark und lange.

Ich moechte euch fragen, ob ihr denkt, dass es gerechtfertigt ist, dass ich meine Hausaeztin um eine Ueberweisung bitte: zu einer Neurologin oder sogar zur Schmerzklinik in Kiel.

Einen stationären Aufenthalt wird – fürchte ich – Deine Kasse in Deutschland noch nicht übernehmen. Du müsstest erst ambulant austherapiert sein und das bist Du nicht. Kannst Du nicht in GB zu einem Neurologen gehen?

Liebe Grüße
Bettina

[Kakao]

#182749

Liebe Bettina,

Vielen Dank für deine Antwort. Es gibt mir viel Stärke, Rat „aus Deutschland“ zu erhalten. (Einfach weil ich dort aufgewachsen bin, habe ich ein starkes Vertrauensgefühl.)

Wie du empfiehlst, werde ich meine Hausärztin sowohl um eine neue Prophylaxe als auch um ein neues Triptan bitten. Ich werde sie auch nach einer Überweisung zur Neurologin fragen.

Ich war hier als Selbstzahlerin im Frühjahr bei einer Neurologin (organisiert von einer Migräneorganisation). Sie war es, die mir empfohlen hat, Rizatriptan und Aspirin zu kombinieren. Jetzt von Ihnen zu lesen, dass das Blödsinn ist, lässt mich hinterfragen, ob ein weiterer Termin bei ihr sinnvoll sein wird. Vielleicht kann ich um einen Termin mit einem Kollegen bitten.

Ich werde die Beiträge hier weiter durchforsten, bestimmt lerne ich so noch mehr, was mir helfen könnte.

[Bettina Frank]

#182763

Liebe Kakao,

ich würde der Neurologin schon noch eine Chance geben. 😉 Du kannst ihr auf Rückfrage ja erklären, dass die Kombination kurzwirkendes Triptan und kurzwirkendes Schmerzmedikament nicht hilfreich ist. Am besten sollte das Triptan ganz alleine wirken. Wenn man schon die Wirkdauer verlängern will, dann macht natürlich nur ein langwirkendes Schmerzmittel wie z.B. Naproxen Sinn.

Ich werde die Beiträge hier weiter durchforsten, bestimmt lerne ich so noch mehr, was mir helfen könnte.

Sicher wirst Du diverse hilfreiche Dinge bei uns erfahren und wenn weitere Fragen aufkommen, gerne hier stellen. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Kakao]

#182941

Liebe Mitlesende,

Ich befinde mich gerade wieder mal in einer Schmerz-Phase (seit Montag). Ich finde es schwer, zuversichtlich zu sein, aber finde Trost in euren Beiträgen.

Ich habe zwei Fragen:
1. Wie entscheidet ihr die Medikamenteneinnahme bei mehr als 10 Tagen Attacken im Monat?
Und zweitens:
Kennt ihr das auch, dass ihr quasi immer Kopfschmerzen habt, und was bedeutet das?

Ich habe endlich Rizatriptan aufgegeben, nachdem ich schon Anfang 2024 Zweifel daran hatte. Es ist eine wichtige Lektion für mich, meinen Eindrücken schneller zu vertrauen. Gegen Ende hatte ich immer Wiederkehrkopfschmerz nach 12 Stunden. Jetzt nehme ich gerade Frovatriptan, was mir herrliche 24 Stunden mit 100% schmerzfreien Kopf beschert.

Bisher habe ich immer darauf geachtet, nicht mehr als an zwei Tagen die Woche Triptane einzunehmen. Aber ich frage mich ob ich nicht eventuell durch mein unbehandeltes Leiden noch mehr Leiden verursache.
Diese Woche entschied ich, weniger zu zögern, aber ich bin mir immer noch sehr unsicher.

So habe ich meine Attacke am Montag behandelt, am Dienstag kamen die Schmerzen wieder, ich habe wieder behandelt, am Mittwoch kamen sie wieder, ich habe nicht behandelt, weil ich dachte, ist eh abends, aber Donnerstag waren sie immer noch da, erst leicht, aber nachmittags ging es mir dann so übel, dass ich behandeln „musste“ (das könnte auch eine neue Attacke gewesen sein?) Freitag hatte ich durch die Nachwirkungen des Triptans so schön klaren Kopf bis abends. Heute dann im Laufe des Tages schlimmer, und der Nachmittag und Abend ist elendig (oder war auch das eine neue Attacke?)

Ich habe eigentlich auch jeden Tag Schmerzen im Kopf, nicht jeden Moment, aber sie kommen und gehen (oder ich merke sie einfach in einigen Momenten nicht), und auch nicht schlimm, aber an Tagen an denen ich gar keine Schmerzen habe (Dank Triptan) ist es soooo schön. Manchmal sind die Schmerzen diffus und manchmal ein Kreis auf einer Seite des Kopfes, aber ohne Begleiterscheinungen wie Lichtempfindlichkeit oder Übelkeit oder Intensivierung durch Bewegung.
Was bedeutet das? Kann das eine MÜK sein? Oder einfach hohe Schmerzsensibilität? Vielleicht dadurch dass ich nicht genug behandele bzw so lange Zeit ohne effektive medikamentöse Prophylaxe unterwegs bin?

Zu meinen Medikamenten:
Ich schleiche gerade das Amitriptylin aus. Ich habe Propranolol nach drei Wochen aufgegeben, weil ich schon in der ersten Woche anfing, immer früh morgens aufzuwachen. Ich habe gerade mit Candesartan angefangen.

Ansonsten folge ich einem Tagesplan mit gleichmäßig über den Tag verteilten Mahlzeiten, Physiotherapie, progressiver Muskelentspannung und Sport.

Ich bin euch Allen, die hier im Forum teilnehmen, und natürlich Bettina, sehr dankbar.

[heika]

#182943

Liebe Kakao,

ich kenne diese Schmerzphasen auch, nicht nur über Tage, sondern sogar Wochen, da kommt der Kopf überhaupt nicht mehr zur Ruhe und das ist extrem anstrengend und erschöpfend.

Ich nehme auch Frovatriptan, weil ich 2-3 tägige Attacken habe und mir hilft eine Tablette in der Regel über zwei Tage. Der 2. Tag ist immer mein „Lieblingstag“, weil da mein Kopf noch Triptan-betäubt ist, aber wieder „denkklar“, und ich weiß, dass er ziemlich sicher an diesem Tag noch ruhig bleiben wird. Am nächsten Tag geht dann der Schmerz in schlechten Phasen von Neuem los, meist auf der anderen Seite und immer so hin und her.

Es ist ein ständiges Jonglieren, wann man behandelt und wann nicht. Im Dezember hatte ich 17 Migränetage (dazu einen seit August dauerhaft vorhandenen Spannungskopfschmerz, ich bin also seit Monaten gar nicht mehr schmerzfrei).

Ich richte mich in Zeiten so hoher Attackenfrequenz dann immer zuerst einmal nach wichtigen Terminen, an denen ich unbedingt behandeln muss, um diese gut zu überstehen. Danach an der Stärke der Schmerztage. Wenn ich an einen Punkt komme, dass ich es einfach nicht mehr aushalte, nehme ich was.

Ich selber kann so vorgehen, weil ich weiß, dass mein Triptan auch dann noch wirkt. Bei vielen tut es das nicht mehr oder nicht mehr so gut, wenn die Attacke schon zu weit fortgeschritten ist. Man sollte Attacken ja möglichst im Ansatz kupieren.

Ich hätte auch keine Bedenken, einmalig die 10er Grenze zu überschreiten. Es kann immer mal Ausreißermonate geben, da würde ich mich wegen eines MÜK nicht verrückt machen.
Die 10er Grenze an Einnahmetagen von Schmerzmitteln und Triptanen ist eine in der Praxis sehr bewährte Regel. Es gibt Patienten, die vertragen mehr Tage, bevor sie in einen MÜK kommen, andere aber leider weniger. Ob bei dir ein MÜK vorliegt, kann ich dir natürlich nicht sagen.

Dein Vorsatz, nur zwei Mal pro Woche Triptane zu nehmen, würde ich persönlich nicht umsetzen, sondern es immer nur von der individuellen Situation abhängig machen. Es sind die Tage pro Monat die zählen, egal, wann man in diesem Zeitraum das Triptan nimmt.

Ob sich eine Migräneattacke an die andere reiht oder es ein Status migraenosus ist oder das Nervensystem überreizt ist und ständig „feuert“, ist gar nicht mal so entscheidend. Und wir können nicht mehr, als Prophylaxen ausprobieren. Wenn eine nicht funktioniert, ist es halt so. Wir wissen nie, wie sich die Situation ansonsten entwickelt hätte.

Ich würde nie Schmerzen ohne Grund aushalten, weil das Nervensystem unnötig gereizt wird, aber mit Grund schon, z.B. um einen Triptan-Übergebrauch zu vermeiden, der die Schmerzschwelle verschieben und andere Probleme verursachen würde.

Ich wünsche dir sehr, dass dir das Candesartan hilft und dass bald wieder eine bessere Phase kommt. Bei mir kam sie bis jetzt noch immer, einfach so. Genauso wie die schlechten Phasen bei mir einfach so kommen, ich kann mir beides nicht erklären.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#182945

Liebe Kakao,

Heika hat Dir die wichtigsten Fragen bereits beantwortet.

Ich schleiche gerade das Amitriptylin aus.

Diese Phase kann sehr anstrengend sein und leider auch die ein oder andere Attacke triggern. Aber super, dass Du es langsam ausschleichst.

Ich habe Propranolol nach drei Wochen aufgegeben, weil ich schon in der ersten Woche anfing, immer früh morgens aufzuwachen.

Hast Du es abends oder morgens eingenommen? Hier hätte man auch noch ein wenig jonglieren können. Aber jetzt ist es abgesetzt, nur für die Zukunft – zu schnell sollte man Prophylaxen nicht aufgeben, da man sie dann meist für immer abhakt. Möglicherweise hätte sie aber dann doch recht gut geholfen.

Ich habe gerade mit Candesartan angefangen.

Candesartan hilft vielen recht gut, ich nehme es auch seit einiger Zeit. Wünsche Dir gute Wirkung!

Liebe Grüße
Bettina

[Kakao]

#183230

Liebe Heike, Liebe Bettina,

Vielen Dank, dass Ihr mir in meiner Not geantwortet habt.

Dieses ganze Forum ist mir ein Rettungsanker. Eure geballte Wissenskraft und Bettinas Moderation. Aber auch einfach, wenn ich in einer Leidensphase stecke und nicht mehr weiter weiß, hilft es mir seelisch, mich durchs Forum zu lesen, und nicht alleine zu sein.

Ich stehe mit zwei Therapien erst ganz am Anfang, aber falls sich noch jemand fragt, ob das das Richtige für sie ist:

1. Mein Candesartan hat bei Höchstdosierung (16mg) auf einmal und sofort angefangen zu wirken. Und Schwindel habe ich auch gar keinen. Ich bin nur eine Person und seit zwei Wochen dabei, aber manchmal helfen ja auch Anekdoten zu beruhigen oder zu ermutigen.

2. Ich lese hier von so vielen starken Frauen, die mit dem Schmerz, in dem Schmerz, durch den Schmerz hindurchgehen. Ich komme mit dem Schmerz gar nicht klar und habe gemerkt, dass ich eine eigene Angst vor dem Schmerz entwickelt habe. Und ich hadere mit diesem neuem Leben, was ich jetzt habe.

Deshalb habe ich letzte Woche Psychotherapie angefangen bei einer Psychologin, die sich auf chronische Krankheiten spezialisiert hat. Sie fängt mit mir eine ACT (Acceptance and Commitment Therapy – Akzeptanz und Hingabe Therapie (?)) an. Das ist eine Form von CBT (kognitive Verhaltenstherapie), die es erst seit 20 Jahren gibt, aber die eine sehr gute Beweisbasis hat. Die Therapeutin hat mir erklärt, dass sich CBT (das sir ebenfalls praktiziert), für bestimmte physische Krankheiten weniger eignet. Weil man sich da mit negativen Gedanken auseinandersetzt und ihnen entgegnet: das was du fürchtest, wird nicht eintreten. Oder wenn es eintritt, ist es nicht schlimm. Was bei einigen physisch Krankheiten nicht so stimmt.
Ich bin hoch motiviert, was natürlich typisch ist, wenn ich etwas neu anfange. Aber ich wollte das jetzt schon euch schreiben, falls jemand hier denkt, also ich komme aber nicht klar.

Alles Liebe an euch Alle,
Kakao

[Kakao]

#183231

Ich wollte euch auch noch zwei Fragen stellen:

1. Kann ich das Candesartan auch abends oder geteilt morgens und abends nehmen? Ich nehme es morgens und fühle mich seit dem ich die Höchstdosis nehme, ein bisschen so, als schleppte ich mich durch den Tag.

2. Nimmt auch jemand Prochlorperazin zur Sedierung (also an Tagen an denen ihr keine Schmerzmittel nehmen wollt oder könnt)? Ich frage mich ob es etwas gibt, dass mir noch mehr Distanz zum Schmerz schaffen könnte.

Euro Kakao

[Bettina Frank]

#183253

Liebe Kakao,

super, dass Candesartan jetzt gute Wirkung zeigt. 🙂

Ich komme mit dem Schmerz gar nicht klar und habe gemerkt, dass ich eine eigene Angst vor dem Schmerz entwickelt habe. Und ich hadere mit diesem neuem Leben, was ich jetzt habe.

Das ist ganz normal, dass man erst mal so eine ungebetene Krankheit ablehnt und sich dagegen auflehnt. So ging es mir früher auch und vielen anderen ebenso. Es ist ein längerer Weg, das Unvermeidliche zu akzeptieren. Es wird Dir – zumal Du jetzt psychologische Hilfe in Anspruch nimmst – sicher gelingen. Man verbraucht sonst unnötig viel Kraft, die an anderer Stelle sinnvoller eingesetzt werden könnte. 😉

1. Kann ich das Candesartan auch abends oder geteilt morgens und abends nehmen? Ich nehme es morgens und fühle mich seit dem ich die Höchstdosis nehme, ein bisschen so, als schleppte ich mich durch den Tag.

Theoretisch wäre das schon möglich, sollte aber mit dem Arzt abgestimmt werden. Oder Du wartest noch ein wenig ab, denn diese Nebenwirkung wird sich wahrscheinlich bald wieder legen.

2. Nimmt auch jemand Prochlorperazin zur Sedierung (also an Tagen an denen ihr keine Schmerzmittel nehmen wollt oder könnt)? Ich frage mich ob es etwas gibt, dass mir noch mehr Distanz zum Schmerz schaffen könnte.

Es werden unterschiedliche Substanzen eingesetzt. Eventuell können Benzodiazepine einen noch besser „wegbeamen“, aber es gibt halt das Problem der teilweise schnell eintretenden Abhängigkeit. Das hast Du bei einem Neuroleptikum wie Prochlorperazin nicht. Wenn Du also ausreichend gut damit zurechtkommst, würde ich persönlich eher dabei bleiben.

Liebe Grüße
Bettina

[Kakao]

#183339

Gut, dann bleibe ich bei dem Prochlorperazin, damit ich nicht noch irgendein neues Fass aufmachen.

Es hat mir bei der letzten Einnahme auch super gut geholfen. Ich hab drei-vier Stunden geschlafen.
Ich weiß, dass da leider auch normalerweise ein Gewöhnungseffekt eintritt.

[Bettina Frank]

#183340

Das Problem der Gewöhnung hast Du immer irgendwie. Daher auch diese Art Medikamente nicht zu oft im Monat einsetzen.

[Autor]

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