[Kirava]

#181239

Hey,

Sorry schon Mal für den Roman, ich hoffe es schafft jmd bis zum Ende.

Ich bin Kirava, Ende 20, und bin hier gelandet weil ich gerade nicht weiter weiß wie ich mit meiner Migräne umgehen soll und sich alles kompliziert und unmöglich anfühlt. Ich kann nicht mehr, ich mag nicht mehr, und hoffe dass vll irgendwer Ideen oder zumindest Verständnis hat.

Als kurzer Disclaimer, ich hab ne Posttraumatische Belastungsstörung weil ich über längere Zeit Gewalt durch Mediziner und medizinisches Personal erlebt habe. Ärzte aufsuchen, bestimmte Therapiemethoden als auch Schmerzen zu haben die ich nicht selbst beenden kann, sind aus Gründen nicht so cool für mich, was das ganze nicht so einfach macht.

Ich weiß nicht wann meine Kopfschmerzen anfingen, war auf jeden Fall irgendwann als Kind. Ich dachte lange, dass ich einfach „nur“ starke Kopfschmerzen hätte, die sich auch mit Ibuprofen meist ganz gut in Luft aufgelöst haben. Gab aber auch ne kurze Zeit, in der gar nix aus der Richtung gewirkt hat.

Das änderte sich dann mit Mitte 20.
Hatte dann plötzlich Sensibilitätsstörungen auf einer Körperseite, Schwindel, Störungen im Sprachverständnis, Übelkeit, starke Geräuschempfindlichkeit und Bewegung war furchtbar. Keine Kopfschmerzen, aber trotzdem hat es sich irgendwie angefühlt als ob z.B. Geräusche weh tun würden, ohne dass sie es tatsächlich taten. Alle Symptome blieben dann so n paar Tage, irgendwann hab ich nem guten Freund erlaubt, die 116117 anzurufen und da um Rat zu fragen. Da war die Vermutung dann eben Migräne. Hatte das dann noch n paar Mal, da auf eigene Faust Vomex, Sumatriptan und Naratriptan ausprobiert, letzteres hat manchmal ein bisschen was gebracht, der Rest nicht. Hab zwar gelesen, dass man die nicht während Aura Symptomen nehmen soll, aber die gehen bei mir ja nicht weg, also dürfte ich die nie nehmen, obwohl sie helfen?
Nachdem das weg war, hab ich mir den erstbesten Neurologen gesucht, hatte in der Zwischenzeit noch eine längere Attacke (7 Tage), die ich nicht beendet bekommen hab. MRT ohne Befund, EEG mit Lichtblitzen hat einseitig starke Kopfschmerzen hervorgerufen, sie konnte mir aber irgendwie nicht sagen ob das normal ist als ich nachgefragt hab. Auch nicht, ob ich irgendwas gegen diese langen Attacken tun kann, die stressen am meisten. So ab Tag 5 kann ich nicht mehr wirklich.
Also versucht nen Neurologen zu finden, der sich besser auskennt, über die Suche von Kiel nen Termin beim einzigen gelistete Experten in meiner Stadt vereinbart, und in der Zwischenzeit Amitriptylin versucht weil meine Psychiaterin mir das verschrieben hat. Hat zwar funktioniert, aber die Nebenwirkungen waren zu stark. Hab dann auch entdeckt, dass die doppelte Dosis Naratriptan deutlich besser hilft, aber hab trotzdem noch ab und zu diese langen Anfälle gehabt, gegen die nix half. Ich hab zusätzlich nach Absprache mit meiner Psychiaterin kurzzeitig Diazepam genommen, um die Überempfindlichkeit ein bisschen zu reduzieren.
Irgendwann kam der Termin dann, mittlerweile war ich dann bei 10-15 „Schmerz“Tagen (manchmal mit, manchmal ohne) und ich war ernüchtert. Mir wurde gesagt, dass Triptane ausschließlich gegen Schmerzen, und nicht gegen die anderen Symptome helfen würden (was sie bei mir ja aber taten), dass ne doppelte Dosis Naratriptan in Studien keine signifikante Verbesserung brächte (schön, bei mir aber schon), und dann wurde er mir gegenüber laut und hat mich angefahren, dass Diazepam ne veraltete Methode sei, die man heute nicht mehr nutzen würde weil es bessere Optionen gäbe. Nur hat er mir keine geben können, er meinte, alle Medikamente seien nur gegen Schmerzen wirksam. Naja und halt Vomex oder ähnliches gegen Übelkeit und Schwindel. Meine Frage nach Prophylaxe wurde einfach ignoriert.
Hab ihn noch dazu gekriegt, n anderes Triptan testen zu dürfen. Eletriptan, war dann aber leider wegen Lieferengpässen nicht möglich. Angerufen und Rizatriptan als Alternative gekriegt, wirkt manchmal,aber die Symptome sind am nächsten Tag wieder da. Wenn ich das drei Tage hintereinander nehme geht’s zum Teil, aber damit komme ich dann an die 10 Tage Medikamente pro Monat.

Die verhaltensmedizinischen Grundlagen sind für mich auch schwer möglich, und es fühlt sich dadurch an, als ob ich dann halt selbst Schuld an der Migräne wäre. Arzt hat mir auch direkt vorgeworfen, dass ich nur Ausreden suchen würde.
Das einzige was ich hinkrieg, sind feste Schlafenszeiten.
Sport – triggert Trauma, arbeite ich dran, aber aktuell noch nicht so möglich. Sehe aber auch nicht so ganz, wann ich das bitte machen soll, wenn ich die mir verbleibenden 10 Tage, in denen ich fit bin, brauche um alles was in der Wohnung und sonstigem Alltag liegen geblieben ist, aufzuholen, und evtl auch Mal was schönes zu erleben.
Feste Tagesstruktur – hab’s bisher nie hingekriegt, dass ich davon nicht demotiviert und depressiv wurde, vll mach ich dabei aber was falsch.
Entspannungsübungen – auch durch Trauma nicht möglich.

Aktuell bin ich arbeitslos und krank geschrieben, eigentlich wollte ich mir ein Jahr nehmen um meine Traumatherapie intensiv machen zu können und dann ein Masterstudium anzufangen – mit der aktuellen Migränelage wirkt das ziemlich utopisch und ich fühl mich dezent hoffnungslos. Vor allem wegen der Sprachstörungen und weil ich mich während Migräne kognitiv extrem matschig fühle.

Weiß auch nicht so richtig was jetzt stimmt, weil ich zum einen das Gefühl hab, nicht so richtig in die Migräneunterkategorien rein zu passen, Ärzte mir andere Infos geben als die Info-Seiten hier.

Hat zufällig jemand ne Idee was ich noch versuchen könnte, oder wie man nen Neurologen findet der Ahnung hat und einen nicht anschreit?

Danke fürs (vielleicht) lesen, liebe Grüße, Kirava

[Frakti]

#181244

Hi Kirava,

ich finde, das ist überhaupt kein Roman, sondern eine differenzierte und reflektierte Darstellung einer komplexen Situation. Ich habs gern gelesen. 🙂

Ich hab auch eine PTBS und man muss sagen: Migräne und PTBS ist manchmal wirklich one hell of a combination. Gerade, wenn deine Auslöser auch noch mit medizinischen Behandlungen zusammenhängen, während die Migräne aber ja zugleich eine gute Behandlung benötigt, ist das eine Herausforderung.

Dein Neurologe, scheint da, milde formuliert, nicht die Idealbesetzung zu sein. Könntest du dir vielleicht vorstellen, den Umkreis der Suche etwas zu erweitern? Einige hier sind auch ambulant in Kiel, wobei das mit Anfahrt und ggf. Übernachtung natürlich auch eine Kostenfrage wäre.

Ich selbst hab mehrere Neurolog*innen ausprobiert, bis ich meinen jetzigen gefunden hab. Einige davon waren okay, eine leider ziemlich übel, der jetzige dafür ein Traum. Sehr freundlich, Migränespezialist, hat auch schonmal einen Meltdown bei mir mitbekommen und Angst und Konzentrationsstörungen beim Termin. Aber er hat immer gut reagiert und wir haben dann in Ruhe gemeinsam eine gute Behandlungsstrategie gefunden. Also da gäbe es Hoffnung, auch wenn die Suche natürlich Kraft kosten kann.

Wie verstehst du dich denn ansonsten mit deiner Hausarztpraxis? Einige Prophylaxen, wie z. B. Betablocker, könnten ja auch dort verschrieben werden.

Super, dass du das mit den festen Schlafzeiten hinbekommst. Das ist schon viel wert und auch über die anderen Strategien hast du dir ja schon viele Gedanken gemacht. Traumagehirne boykottieren ja leider oft die Umsetzung der üblichen Empfehlungen. Bei manchem kann man mit Zeit und Ruhe angepasste Optionen finden, manches funktioniert einfach generell nicht.

Dieser Vorwurf des Arztes, du würdest nur Ausreden suchen, verursacht mir da auch gerade dezente Übelkeit. Kenne ich auch, dass Fachpersonal mit komplexen Thematiken überfordert ist. Das ist nachvollziehbar, darf aber nicht bei Patient*innen abgeladen werden. Da muss er sich fortbilden oder sich aus der Expertendatenbank austragen. Migräne geht ja nicht selten mit psychischen Komorbiditäten einher, da sollte man immerhin so kompetent sein, die nicht auch noch anzuschreien, wtf.

Zum Thema Triptane kann hier bestimmt auch noch jemand was sagen. Naratriptan is ein zwar lang, aber relativ schwach wirkendes Triptan. Da lässt sich sicher noch was passenderes finden, wenn es allein nicht ausreichend wirkt.
Liebe Grüße jetzt erstmal von mir und ein schönes Pfingstwochenende 🌻

Frakti

[Daniela]

#181245

Hallo Kirava,

erst mal herzlich Willkommen bei headbook!

Glaube mir, viele hier können dich verstehen. Nicht jeder hat PTBS, aber viele haben schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Viele suchen lange nach einem guten Arzt.

Ich selber habe eine Angststörung. Die besteht schon recht lange – angefangen hat es mit Angst vorm Zahnarzt, irgendwann Angst vor allen Ärzten. Irgendwann war die Angst generalisiert.

Mittlerweile komme ich einigermaßen klar, nach einer Therapie und viel Zeit und vielen guten Erfahrungen, die die schlechten so nach und nach vertreiben.

Ich hatte auch eine Phase, in der ich mich nicht überwinden konnte, einen Arzt aufzusuchen, auch wenn ich wusste, dass es dringend nötig war.

Glücklicherweise hatte ich in dieser Zeit schon meinen Ehemann 😏
Meine Mutter hatte ihm bei unserer Hochzeit darum gebeten, dass er darauf achten soll, dass ich regelmäßig zum Arzt gehe…

Als wir heirateten zogen wir auch um, waren ganz neu dort und mussten uns also auch neue Ärzte suchen… Worst case für mich.

Als ich es nicht mehr umschiffen konnte, habe ich dann meinen Mann vorgeschickt. Wenn der nicht aufgefressen wurde – und auch nicht ausgelacht, wenn er mein Problem geschildert hat, dann habe ich es gewagt, diesen Arzt auch zu besuchen. Mein Mann ist da das krasse Gegenteil – der lässt sich nichts gefallen, sagt seine Meinung, war 100 mal selbstbewusster als ich damals. Spätestens in der Praxis war ich ein nervöses Wrack, dass kaum fähig war zu sagen worum es eigentlich geht. Habe immer die Hälfte vergessen, hatte schon Tage davor schlaflose Nächte usw.

Das ist gute 22 Jahre her.

Was hat mir geholfen? Geduld, Hartnäckigkeit, gute Erfahrungen mit tollen Ärzten.

Ich weiß nicht, wo ich jetzt wäre, wenn mein Mann mich damals nicht so unterstützt hätte.

Hast du jemanden, der mit dir mitkommen kann zum Arzt. So als „Puffer“. Der dir Stärke gibt und dir helfen kann, wenn es für dich zu viel wird? Der vielleicht auch wie mein Mann damals vorfühlen kann,der vielleicht im Vorfeld schon Ärzte sortieren kann?

Nur so ein Gedanke.

Du brauchst auf jeden Fall einen guten Arzt, der dich, so wie du bist, ernst nimmt. Alles andere bringt nichts.
Toll wäre ein Facharzt (Neurologe, Schmerztherapeuth) – aber auch ein Hausarzt, der gewillt ist, sich zu informieren kann reichen.

Damals hatte ich einen super Hausarzt, der sich ein bisschen mit Migräne auskannte – ich war ab und zu beim Neurologen oder anderem Spezialisten und der Hausarzt hat alles begierig aufgesaugt und umgesetzt, was die sagten. So ging das ziemliche lange gut.

Aktuell habe ich einen Anästhesisten als Schmerztherapeuth. Ich brauche einen Arzt, dem ich blind vertrauen kann, wenn es mir schlecht geht – denn dann habe ich nicht mehr die Kraft mich selber zu kümmern.

Versuche, dir nicht zu viel Druck zu machen mit Verhaltensregeln. Wenn man so viele Schmerzen hat, kann man nicht regelmäßig Sport machen. Der Körper braucht da eher Entspannung. Entlastung, nicht noch mehr Belastung. Wenn du die Schmerzproblematik im Griff hast dann kannst du dir darüber Gedanken machen.

Es muss auch nicht immer gleich ein Marathon sein. Man kann auch ganz sanft Bewegung ins Leben bringen. Mal einen Spaziergang machen oder so. Auf jeden Fall muss es gut in den Alltag passen und Spaß machen – wenn es stresst, triggert es nur wieder Schmerzen.

Alles Gute dir!
Grüßle Daniela

[Kirava]

#181246

Hallo Frakti,

Vielen Dank für deine verständnisvolle und ausführliche Antwort!

Absolut, ne Erkrankung die hohen Dauerstress gibt und eine, die davon schlimmer wird – super Körper, danke 😀
Das ist exakt das Dilemma. Ich brauche Behandlung, aber das löst wirklich viel Stress aus, und das wieder Migräne.

Ich hänge wirklich nicht an diesem Neurologen, und möchte auch eigentlich nicht wieder da hin. Gleichzeitig weiß ich aber nicht, wie ich einen besseren finden kann, ohne alle im Umfeld durchzutesten und zu hoffen, dass möglichst schnell jmd sowohl Ahnung hat, als auch menschlich zumindest okay ist.
Geht das einfach so in Kiel ausschließlich ambulant behandelt zu werden? Ich wohne in Norddeutschland, dank Deutschlandticket kann ich ohne weitere Kosten am selben Tag hin und zurück.
Es freut mich zu hören, dass es da auch gute Neurologen gibt, und du da jmd gefunden hast!
Meine Hausarztpraxis ist leider noch nicht so richtig vertraut, die hab ich erst seit n paar Monaten und war da bisher nur einmal. Soll da nächsten Monat Mal zum generellen Check hin, ich schreib mir das Mal auf dass ich das eventuell einfach hinlegen kann falls reden nicht mehr so gut geht.

Ja, Traumagehirne funktionieren echt anders, und wenn jemand das nicht weiß oder auch nicht lernen will, ist das schwierig. Wie du schon sagst, es ist oft möglich Alternativen zu suchen oder irgendwas leicht anzupassen, damit es möglich ist. Da bin ich auch absolut offen für und schlag selbst Anpassungen vor. Meine Psychiaterin (super Frau) nennt mir z.B. alle Optionen, Vor- und Nachteile und ihre Meinung, redet mit mir darüber, und lässt mich dann entscheiden.
Ich habe mich auch ehrlich gefragt, wie die Expertenlisten aufgebaut sind. Ich traue ihm ja durchaus zu, sehr viel Wissen zu haben – nur so ein Umgang verhindert ja vollständig, dass er das auch umsetzen kann. Mal ganz davon abgesehen dass anschreien eigentlich immer inakzeptabel ist.

Triptane – das klingt schon mal gut, dass es noch Optionen gibt. Ein Problem war, dass meine Ärzte bisher nicht wollten, dass ich was neues ausprobiere (ohne das zu begründen), und ohne Verschreibung gibts ja vieles einfach nicht, oder wird sehr schnell sehr teuer.

Liebe Grüße und ein schönes Restpfingsten,

Kirava

[Kirava]

#181247

Hallo Daniela,

ja, das glaub ich absolut, schlechte Erfahrungen mit Ärzten sind leider echt keine Seltenheit. Tut mir Leid, dass du (und viele andere hier), die auch gemacht haben.

Super gut, dass dein Mann dich da so unterstützt hat! Hat es bei dir „ausgereicht“, ihn vorfühlen zu lassen, um mehr gute Erfahrungen zu sammeln? Oder hattest du trotzdem noch welche? Ich hab zumindest die Erfahrung gemacht, dass Ärzte super sein können, bis sie dann tatsächlich damit konfrontiert werden. Und wie macht man so einen Termin, wenn man die ja normalerweise für sich selbst macht, aber dann nicht selbst da ist beim ersten Termin?

Wenn es geht, nehme ich auch jemanden mit, der mich im Zweifelsfall verteidigt. Meine Partnerin begleitet mich wenn sie kann, aber ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass ich ernster genommen und mehr respektiert werde, wenn mich ein Mann begleitet.

Anfängerfrage, aber was machen die einzelnen Fachrichtungen bei Migräne? Ich weiß von Neurologen als generell zuständige Fachrichtung, Hausärzte je nach deren Möglichkeit als Grundversorgung oder mehr, aber keine Ahnung was z.B. Schmerztherapeuten tun.
Kann das absolut nachvollziehen, dass man jemanden braucht dem man vertrauen kann, man ist dann ja auch echt in ner verletzlichen Situation!

Danke, ich weiß auch eigentlich dass ich da nicht zu viel drauf geben sollte, aber der Spruch, dass ich nur Ausreden suchen würde, hat mich dann doch etwas getroffen.
Ich mache gerade wenn ich kann die Übungen, die mir mein Physiotherapeut für Beweglichkeit und Kraft an den Problemstellungen gegeben hat, gehe raus wenn ich es schaffe, und eben Stress und Aktivität in Balance zu halten.

Viele Grüße,
Kirava

[Julia]

#181248

Hallo und auch von mir noch ein herzliches Willkommen in Headbook, liebe Kirava.

Dich hat es ja ganz schön erwischt, da wäre ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel sicher anzuraten. Mach dich doch mal schlau, ich denke da wärst du mit deinen verschiedenen Problemen gut aufgehoben.

Zu deiner Frage, welche Fachrichtung sich wie mit Migräne beschäftigt: die sinnvollste Behandlung findest du bei auf Migräne spezialisierten Neurologen. Auch Schmerztherapeuten haben da oft viel Ahnung. Die Neurologie ist ein so großes Fachgebiet, dass nicht alle Ärzte jede neurologische Erkrankung perfekt behandeln können. Du findest rechts unten in der Sidebar eine Liste von Ärzten, die sich für die Migränebehandlung gemeldet haben und auch mit Kiel zusammenarbeiten. Außerdem gibt es bei der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (DMKG) auch eine Liste mit zertifizierten Ärzten, die sich mit Kopfschmerzen und Migräne auskennen.
Und auch, wenn du hier bei uns mal fragst und die Gegend, in der du wohnst, angibst, findet sich vielleicht was. Die genaue Antwort bekommst du dann über die PN, die
persönliche Nachricht. Namen werden hier vorne nicht genannt.

Liebe Grüße und viel Hoffnung auf Besserung,
Julia

[Kirava]

#181250

Liebe Julia,

Vielen Dank für die Infos und Tips! Die Migräne geht gerade aufs Sprachverständnis, aber der Text sollte eigentlich noch einigermaßen Sinn machen.

Ich hab mich bisher als längst nicht schlimm genug betroffen eingeschätzt (weiß aber auch, dass ich dazu neige, meine Symptome vor mir und anderen massiv zu untertreiben), um mich überhaupt an Kiel zu wenden und hab es zusätzlich verworfen, weil ich die Infos zu ambulanter Behandlung nicht aufschlussreich fand. Klang so, als ob ambulant nur im Rahmen von Vor/Nachbehandlung ginge, was nicht auf mich zutrifft.

Mein letzter Neuro war über genau die vorgeschlagene Suche, aber ich hab gerade gesehen, dass er anscheinend nicht mehr in der Suche von Kiel auftaucht, nur noch bei der DMKG. Da den nächsten aus der Liste zu nehmen ist vermutlich trotzdem die sinnvollere Option, kann ja nicht jeder so schlecht sein (hoffe ich zumindest)

Ähm ja gute Idee mit Fragen, hab anscheinend den Wald vor lauter Bäumen nicht gesehen. Dann mach ich das doch direkt Mal 🙂
Falls jemand gute und empathische Ärzte im Raum nördliche Hälfte Niedersachsen, Hamburg, Bremen oder südliches Schleswig Holstein kennt, freue ich mich sehr über eine PN!

Viele Grüße,
Kirava

[Julia]

#181251

Hallo Kirava,
ich komm mal wieder bei den PN nicht rein und versuch es später noch mal. Muss mich erstmal um meinen Kopf kümmern. 🤯
Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#181258

Liebe Kirava, herzlich willkommen bei uns. 🙂

Nun hast Du ja bereits viele hilfreiche Tipps erhalten. Vertrauen kann man nur aufbauen, wenn die Chemie stimmt. Du hast es ja nicht weit nach Kiel, daher würde ich an Deiner Stelle einen ambulanten Termin in Kiel anstreben. Einfach mal anfragen, ob sie noch neue Patienten nehmen, da die Praxis ziemlich ausgebucht ist. Aber vielleicht geht ja was mit Wartezeit.

Liebe Grüße
Bettina

[Kirava]

#181263

Hallo Julia,

ich drücke dir die Daumen, dass es deinem Kopf bald zumindest besser geht!

Liebe Grüße,
Kirava

[Kirava]

#181264

Liebe Bettina,

danke!

Dann werd ich tatsächlich Mal versuchen, ambulant einen Termin zu ergattern. Und in der Zwischenzeit nochmal probieren, ob Eletriptan wieder lieferbar ist und vll funktioniert, Hausarzt noch Mal ansprechen, und gucken ob noch jemand Infos über gute Neurologen in der Umgebung hat.

Der Austausch hier hat immerhin schon mal gegen die sich einschleichende Hoffnungslosigkeit geholfen.

Liebe Grüße,
Kirava

[Bettina Frank]

#181268

Liebe Kirava,

Der Austausch hier hat immerhin schon mal gegen die sich einschleichende Hoffnungslosigkeit geholfen.

das ist gut, denn hier sitzen sehr viele im selben Boot. 😉 Es findet sich immer ein Weg. Wichtig ist, sich mit der Situation nicht abzufinden und immer weiter versuchen, eine bessere Lösung zu finden.

Unabhängig davon ist die Krankheitsakzeptanz auch eine wichtige Sache. 🙂

Alles Gute, das wird schon wieder in eine bessere Richtung gehen.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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