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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Vorstellung und brauche gleich Rat (Sissie)
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AutorBeiträge
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Hallo zusammen,
ich habe schon öfters hier mal etwas nachgelesen und mich jetzt hier angemeldet, weil ich gerade mal wieder in einer nervigen Phase meiner Migräne bin, nicht so richtig weiß, was ich machen soll und dachte, vielleicht bekomme ich hier nochmal neuen Input.
Kurz zu mir und meiner Migräne:
Ich habe gefühlt schon immer regelmäßig Kopfschmerzen, also schon als Kind. Damit kam ich immer mehr oder weniger gut klar. Wirklich belastend wurde es für mich erst als ich nach Studium und Referendariat begonnen habe Vollzeit als Lehrerin zu arbeiten. Meine Migräne äußert sich meist „nur“ mit starken Kopfschmerzen, oft Heißhunger, Erschöpfungen und evtl. leichtes Unwohlsein. Ich habe Gott sei Dank nie Übelkeit und Erbrechen. 2016 hatte ich das erste Mal eine Aura, das kommt aber durchschnittlich nur 1x pro Jahr vor.2018 war ich das erste Mal ambulant bei Prof. Göbel in der Schmerzzklinik in Behandlung, seitdem bin ich regelmäßig dort (inzwischen durch Dr. Carl Göbel betreut) und seit 2022 bekomme ich Botox zur Vorbeugung gespritzt. Das hat bei mir ganz gut gewirkt (vorher ca. 8-10, oft auch mehr Migränetage im Monat, jetzt 6-8 Mal, oft auch nur 4 oder 5x).
Jetzt gerade läuft es aber suboptimal. Ich war direkt nach Ostern wieder in Kiel zum Botoxen. Gleichzeitig hatte ich meine Regelblutung. Ich reagiere dabei immer mit 1-3 Migränetagen und nehme deshalb die Pille mehrere Monate durch. Wie zu erwarten hatte ich in der Woche dann auch 2x Migräne, aber erträglich. Dann begann es am letzten Tag der Regelblutung: erst hatte ich 4 Tage am Stück Migräne, dann 4 Tage Ruhe, danach wieder 48 Stunden Migräne am Stück, übers Wochenende Pause, aber ab Montagabend wieder 48 Stunden Migräne. Auf Anraten von Dr. C. Göbel habe ich dann vom 30.4.-2.5. an drei Tagen jeweils 100mg Prednisolon genommen.
Ab dem 2. Tag Prednisolon hatte ich einen total klaren Kopf und in den folgenden 2 Wochen hatte ich nur ganz leichte Anflüge von Kopfschmerzen.Leider ging es dann letzte Woche Mittwoch wieder los. Ich habe Mittwoch, Donnerstag, Samstag und Montag jeweils ab abends Migräne bekommen. Gestern bin ich nicht zur Arbeit. Jetzt sitze ich hier und fühle, dass ich es gleich wieder losgeht mit den Schmerzen. Ich hatte eigentlich gehofft, dass es nach dem Prednisolon etwas länger dauert bis ich wieder so eine Phase mit viel Migräne bekomme. So langsam komme ich an meine Grenzen, bin echt erschöpft. Bei einer Migräneattacke nehme ich meist Tempil, also spritze ich mir Sumatriptan. Das wirkt normalerweise gut, manchmal auch nur mittelmäßig.
Gibt es eine Idee, was noch helfen könnte? Ich hoffe jetzt auf das lange Pfingstwochenende, um ein wenig Ruhe zu finden und dann sind ja auch schon bald Sommerferien, aber vorher stehen eben noch Korrekturen und die Zeugnisse an…
So, das ist jetzt echt lang geworden. Sorry! Ich würde mich über Antworten freuen. Bin ein bisschen aufgeregt, schreibe sonst nicht in Foren oder so.
Vielen Dank und viele Grüße
SissieHerzlich willkommen bei uns, liebe Sissie. 🙂
Meine Migräne äußert sich meist „nur“ mit starken Kopfschmerzen, oft Heißhunger, Erschöpfungen und evtl. leichtes Unwohlsein.
Das ist schlimm genug, man muss nicht alle Begleitsymptome haben. 😉
… habe ich dann vom 30.4.-2.5. an drei Tagen jeweils 100mg Prednisolon genommen.
Ab dem 2. Tag Prednisolon hatte ich einen total klaren Kopf und in den folgenden 2 Wochen hatte ich nur ganz leichte Anflüge von Kopfschmerzen.Das ist bei dieser hohen Frequenz und ohne Krankschreibung danach eine sehr gute Wirkung. Viel mehr kann man leider nicht erwarten, da Kortison einen „nur“ aus so einer Phase rausholen kann.
Bei einer Migräneattacke nehme ich meist Tempil, also spritze ich mir Sumatriptan. Das wirkt normalerweise gut, manchmal auch nur mittelmäßig.
Nutzt Du auch noch ein anderes Triptan? Bei längeren Attacken, die Du ja auch oft hast, würde sich ein Triptan mit langer Wirkdauer anbieten. Sumatriptan wirkt zwar stark, aber nur sehr kurz.
Wenn Botox als alleinige Prophylaxe nicht ausreicht, könnte noch eine weitere dazu kombiniert werden. Lass Dich eventuell darüber noch mal beraten.
Gibt es eine Idee, was noch helfen könnte? Ich hoffe jetzt auf das lange Pfingstwochenende, um ein wenig Ruhe zu finden und dann sind ja auch schon bald Sommerferien, aber vorher stehen eben noch Korrekturen und die Zeugnisse an…
Wichtig und hilfreich sind regelmäßige Ruhepausen, Entspannungsverfahren, Regelmäßigkeit im Alltag, genügend Kohlenhydrate bei den Mahlzeiten, ausreichend Schlaf usw.
Liebe Grüße
BettinaVielen Dank, liebe Bettina, für das herzliche Willkommen und die schnelle Antwort. Ich hoffe, ich bekomme das mit dem Zitieren hin und meine Antwort ist lesbar und macht Sinn.
<Das ist bei dieser hohen Frequenz und ohne Krankschreibung danach eine sehr gute Wirkung.>
Das ist ein guter Hinweis. Ich habe bisher erst 2 Mal Prednisolon eingesetzt und da hatte ich die Wirkung irgendwie nachhaltiger in Erinnerung. Aber beim 1. Mal war gerade eh krankgeschrieben und das 2. Mal war im ersten Lockdown, wo man ja zwangsweise einen Gang runterschalten musste ;-). Ich hatte auch nicht gedacht jetzt wochenlang gar nichts mehr zu haben, aber dass die Migräne in einer solchen Frequenz wiederkommt, hatte ich nicht erwartet. Das ist Gott sei Dank bei mir nicht der Normalfall.
<Nutzt Du auch noch ein anderes Triptan?>
Ich habe vor den Spritzen verschiedene Triptane genommen/ausprobiert (Relpax, Naratriptan, Almogran). In Tablettenform war das für mich nie so richtig zufriedenstellend. Die Wirkung war oft nicht ausreichend und ich hatte ziemlich nervige Nebenwirkungen. Das ist mit den Spritzen jetzt viel besser. Und da diese so schnell wirken, weiß ich auch schon nach einer halben Stunde, ob die Schmerzreduktion ausreichend ist.
Welches wäre denn für eine längere Wirkung zu empfehlen? Im Moment sind die Attacken recht lang, das ist auch nicht immer so. Und darf sie mischen? Also erst die Spritze und später das lang wirkende? Nein, oder?
Dr. Göbel hatte mir gesagt, ich könne noch z.B. die Diclofenactropfen dazu nehmen. Aber das will ich auch nicht zu oft machen, weil mein Magen eh schon empfindlich reagiert. Ach, es ist doch echt schwierig…
Aber das kann ich auf jeden Fall nochmal zu meinem nächsten Termin in Kiel mitnehmen.<Wenn Botox als alleinige Prophylaxe nicht ausreicht, könnte noch eine weitere dazu kombiniert werden.>
Ebenso wie das Thema. Habe schon andere Prophylaxe probiert. Das einzige, was erfolgreich war, waren Betablocker, aber die habe ich nicht gut vertragen…
<Wichtig und hilfreich sind regelmäßige Ruhepausen, Entspannungsverfahren, Regelmäßigkeit im Alltag, genügend Kohlenhydrate bei den Mahlzeiten, ausreichend Schlaf usw.>
Das mit den Mahlzeiten und dem Schlaf bekomme ich gut hin. Die regelmäßigen Pausen und die grundsätzliche Regelmäßigkeit ist in meinem Beruf nicht immer so einfach. So wie heute. Donnerstags ist eh ein echt langer und anstrengender Tag und dann hast du nach 8 Schulstunden noch einen aufgebrachten Vater am Telefon. Fand mein Kopf nur semi gut :-(. Aber ich tue mein Bestes.
Also, vielen Dank noch einmal und einen angenehmen Abend noch.
Viele Grüße
SissieOk, das mit dem Zitieren hat nicht so schön geklappt. Vielleicht kann mir das nochmal jemand erklären? Meine Internetrecherche dazu, war offensichtlich nicht erfolgreich.
Vielen Dank!
SissieLiebe Sissie,
da die Zitate von dir kenntlich gemacht sind, ist es trotzdem gut lesbar.
Wenn du einen Text schreibst, siehst du über dem Schreibfeld einige Zeichen, die in dieser Linie grau hinterlegt sind. Dort klickst du auf „b-quote“, dann stellst du das Zitat rein, klickst wieder auf „b-quote“ und schreibst deinen Text weiter. Dann setzt es das Zitat automatisch ab.
Lieber Gruß
Heika-
Diese Antwort wurde vor vor 4 months, 2 weeks von
heika bearbeitet.
Liebe Sissie,
das Mischen von Triptanen während der gleichen Migräneattacke ist nicht erlaubt.
In der persönlichen Anwendung wird es trotzdem manchmal so gehandhabt, gerade wenn als Start eine Sumatriptan-Spritze gesetzt wurde, die am schnellsten wirkt, aber eben leider auch nicht lange.
Doch offizeiell empfehlen darf man so etwas natürlich nicht.Schau mal im Internet unter „Halbwertszeit Triptane“, da findet man gute Listen, wie lange welches Triptan genau wirkt.
Ich selber nehme Frovatriptan mit der mit deutlichem Abstand längsten Wirkungsdauer. Die Halbwertszeit beträgt über 20 Stunden, d.h. nach 20 Stunden ist noch die Hälfte des Wirkstoffs im Körper. Bei meinen langen Migräneattacken von bis zu 3 Tagen optimal. Es wirkt aber auch nicht so stark wie andere Triptane, deshalb müsstest du ausprobieren, ob es dir von der Wirkung her reicht. Wenn bei dir sogar Relpax nicht zufriedenstellend wirkt, ist das beim Frovatriptan erst recht fraglich.
Und die Zuzahlung ist sehr teuer, ca. 35 Euro für eine 12er Packung.Lieber Gruß
HeikaLiebe Heika,
auch dir vielen Dank für deine Antworten. Das mit dem Zitieren klingt jetzt ganz einfach. Mal schauen, ob’s klappt 😉
Ich selber nehme Frovatriptan mit der mit deutlichem Abstand längsten Wirkungsdauer.
Ich habe mir diese Listen angeschaut und festgestellt, dass ich außer das Frovatriptan, was ich bis jetzt noch nicht kannte, schon alle mal ausprobiert hatte. Aber das wäre dann evtl. eine Möglichkeit, die ich nochmal testen könnte. Werde ich beim nächsten Mal in Kiel ansprechen. Das ist leider erst im Juli…
Jetzt freue ich mich erstmal auf das lange Wochenende und hoffe, dass sich mein Kopf etwas beruhigt.
Viele Grüße
SissieLiebe Sissie,
mit dem Zitieren hat das ja jetzt gut geklappt. 😉
Ich würde an Deiner Stelle durchaus auch noch mal die lange wirkenden Triptane ausprobieren. Vielleicht mal das Frovatriptan, wie von Heika empfohlen. Wirkt das für Dich nicht stark genug, würde sich auch das Eletriptan anbieten. Es wirkt stark und länger als die anderen stark wirkenden Triptane.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
das werde ich auf jeden Fall ausprobieren.
Passend zum Thema lange Halbwertzeiten von Triptanen:
Ich frage mich ganz oft, woran ich eigentlich erkenne, wann ein Migräneanfall beendet ist und ein neuer beginnt. Meist geht es bei mir am späten Nachmittag oder am Abend los. Wenn ich dann abends oder in der Nacht ein Schmerzmittel nehme, im Moment also Tempil, dann ist es oft so, dass am Morgen die Kopfschmerzen und andere Symptome weg sind und ich mich ganz fit fühle. Ich gehe dann auch arbeiten. Wenn ich dann abends wieder Migräne bekomme, weiß ich dann nicht, ob es ein Wiederkehrkopfschmerz ist oder ein neuer Anfall. Ich weiß nicht, ob diese Unterscheidung für die Wahl des Triptans überhaupt relevant ist.
In dem Zusammenhang finde ich aber auch die Frage, ob man in einem Status migraenosus ist und ggf. an Kortison denken sollte, schwierig zu beantworten. Als ich im April an 4 Tagen hintereinander Migräne hatte, hätte ich gesagt, es waren mindestens 3 einzelne Anfälle, weil ich zwischendurch immer einige Stunden Pause hatte, in denen es mir gutging. Aber vielleicht war es tatsächlich ein Anfall, der nicht mehr aufhörte, sondern den ich nur mit den Medikamenten zeitweise gut unterdrücken konnte?Sonnige Grüße wünscht
SissieLiebe Sissie,
Ich frage mich ganz oft, woran ich eigentlich erkenne, wann ein Migräneanfall beendet ist und ein neuer beginnt.
Wenn ich dann abends wieder Migräne bekomme, weiß ich dann nicht, ob es ein Wiederkehrkopfschmerz ist oder ein neuer Anfall. Ich weiß nicht, ob diese Unterscheidung für die Wahl des Triptans überhaupt relevant ist.
nein, ist es nicht. 😉 Ob du nun eine hochfrequente Migräne hast mit jedem Tag einer neuen Attacke, oder die Attacke nach Nachlassen der Wirkung des Triptans einfach wieder neu durchkommt, ist völlig unerheblich. In beiden Fällen macht ein Triptan mit langer Wirkdauer Sinn.
Die selbe Antwort passt zum Thema Kortison.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
alles klar! Das ist ja schön einfach, dass ich mir darüber nicht mehr den Kopf zerbrechen muss.
Und dann habe ich ja eine schöne Liste für den nächsten Termin in Kiel 😉Viele Grüße
SissieLiebe Sissi,
du hattest das Thema lange Tage ohne Pause angesprochen.
Ich bin auch Lehrerin.
Als ich 2013 das erste Mal in Kiel war, hat mich Professor Göbel ermuntert einen Schwerbehindertenantrag zu stellen und mir dazu etwas geschrieben.Dieser Antrag wurde bewilligt und ich habe einen GdB von 50.
Den Schwerbehindertenausweis habe ich in der Schule vorgelegt und um ein Teilhabegespräch gebeten.Nun wurde für mich individuell festgelegt:
keine Vertretungsstunden,
keine Pausenaufsicht,
kein Landschulheim( obwohl ich das geliebt habe, aber es gab ein Landschulheim, in dem ich jeden Tag Tempil spritzen musste und mit einem Matschkopf unterwegs war).
Diese Verantwortung kann ich nicht mehr übernehmen, zudem arbeite ich im sonderpädagogischen Bereich.Wäre ein GdB was für dich?
Da könnte auch der Stundenplan deinen Bedürfnissen angepasst werden.
Alles Liebe
Rosinante-
Diese Antwort wurde vor vor 4 months, 2 weeks von
Rosinante bearbeitet.
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Diese Antwort wurde vor vor 4 months, 2 weeks von
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