[Tascha]

#184025

Hallo😊

Ich habe das Forum vor kurzem entdeckt und dachte, ich schildere mal meinen persönlichen Verlauf, vielleicht kann mir ja jemand hilfreiche Tipps geben😊, mein Neurologe hat momentan leider keine wirklichen Antworten oder Ideen zu meinen Fragen.
Mein Name ist Tascha, ich bin 25 Jahre alt und schreibe momentan meine Masterarbeit(oder versuche es zumindest trotz der Kopfschmerzen). Ich habe seit 8 Jahren seit der Einnahme der Pille schlimme Migräneanfälle, Kopfschmerzen und Spannungskopfschmerzen habe ich eigentlich schon mein ganzes Leben (als Kind um einiges schwächer und weniger). In all den Jahren hat mir leider keine Arzt gesagt, dass es Triptane oder Prophylaxe Medikamente gibt, es wurde immer irgendwo als „normal“ abgetan und ich kannte diese Attacken aus der Familie, für mich war es also leider auch irgendwie normal.

Im März hatte ich dann, nach ein paar sehr Schmerzintensiven Jahren im Studium, das Glück, einen stationären Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel zu haben, inklusive Schmerzmittelpause. Ich war ziemlich am Ende meiner Kräfte, hatte sehr viele schlimme Schmerzattacken und war absolut im Schmerzmittelübergebrauch, da ich einfach nur noch versucht habe, mit den ganzen Attacken mein Studium zu überstehen. Um zu funktionieren, brauchte ich fast bei allen Kopfschmerzen Schmerzmittel, eigentlich nur Tomapyrin (ich weiß mittlerweile, dass es schlecht für einen ist, aber immer noch wirkt nichts so gut wie Tomapyrin). Ich war bestimmt bei ca. 13-15 Schmerzmitteltagen im Monat, wahrscheinlich sogar mehr.

In der Klinik hab ich dann Amitriptylin bekommen, mein erstes Prophylaxe Medikament. Ich war am Ende der Klinik bei 25 mg und habe dann selbst eine Woche später auf 37,5 mg erhöht. Bis dahin hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Eine Erhöhung auf 50 mg hatte nach 4 Tagen ziemliche Nebenwirkungen wie Kreislaufprobleme, Probleme mit dem Gleichgewicht, leichter Schwindel und extreme Übelkeit und ein extrem trockenen Mund zur Folge. Da ich bei einem JGA eingeladen war, bin ich sofort wieder runter auf 37,5 mg, um noch teilnehmen zu können, die Nebenwirkungen hielten aber trotzdem eine Woche an.

Danach ging es mir aber um einiges besser, ich hatte 2 Monate lang keine Migräne Attacke, das war in den ganzen 8 Jahren nicht der Fall gewesen!😍 Die Anzahl der Spannungskopfschmerzen hat sich zwar verdreifacht (insgesamt ca. 15 bis 17 Schmerztage im Monat) aber war von der Intensität um einiges besser, ich brauchte im April nur 5 Schmerzmitteltage, der absolute Wahnsinn!!😍 So gut ging es mir lange lange Zeit nicht.

In der Zeit hatte ich allerdings nicht meine Periode, bei der meine Kopfschmerzen und vor allem die Migräne immer am schlimmsten waren. Ich hatte hier irgendwo gelesen, während der Periode sind Kopfschmerzen immer Migräne? Dann fühlen sich allerdings meine Spannungskopfschmerzen und die Migräne teilweise genau gleich an und ich weiß nicht genau, woran ich sie unterscheiden kann, vielleicht weiß da ja jemand was? Bisher hatte ich es sonst über Lärm- und Lichtempfindlichkeit und kein Treppensteigen können unterschieden, da war oft ein deutlicher Unterschied zwischen Attacken zu sehen. Spannungskopfschmerzen schienen keine oder kaum Empfindlichkeit gegenüber Lärm oder Licht zu haben.

Meine Periode hatte ich jetzt vor ca. 2 Wochen, seitdem habe ich einen Dauerkopfschmerz bzw. Migräne, der mich komplett fertig macht. Am Freitag hab ich nach einer starken Schmerzattacke das Amitriptylin auf 46 mg erhöht. Am Samstag hatte ich dann eine Migräne und zum ersten mal ein Triptan genommen, Rizatriptan. Ich habe den gesamten Tag geschlafen (am Tag schlafen kann ich sonst niemals) und am Sonntag hatte ich so extrem schlimme Muskelschmerzen in den Beinen, dass ich wieder auf 37,5 mg Amitriptylin runter bin und das Rizatriptan nicht mehr nehmen möchte, ich habe mir jetzt Eletriptan verschreiben lassen. Trotzdem bin ich seit dem Wochenende vor Erschöpfung und Schmerzen quasi ans Bett gebunden, teilweise war es schon anstrengend, nur meinen Arm zu heben, geschweige denn aufzustehen.

Mein Neurologe glaubt ich vertrage eine höhere Dosis als 37,5 mg Amitriptylin nicht (glaube ich langsam auch). Er hat keine Idee, warum ich momentan in diesem Dauerschmerz bin (das hatte ich so noch nie in den 8 Jahren, nur in der Schmerzmittelpause), warum ich scheinbar so heftig auf das Rizatriptan reagiert habe oder wie ich aus diesem Zustand wieder raus kommen. Momentan bin ich auch nicht in der Lage meine Masterarbeit weiterzuschreiben obwohl es vor meiner Periode so gut lief. Ich bin jetzt bei 24 Schmerztagen und 11 Schmerzmitteltagen in den letzten 30 Tagen.

Vielleicht hat ja mal jemand was ähnliches erlebt und hat vielleicht Tipps, wie ich aus dem Dauerkopfschmerz wieder raus kommen kann. Ich weiß, ich bin noch nicht lange in der Prophylaxe Behandlung und vielleicht erscheint es euch auch gar nicht so schlimm aber es ging mir nach Jahren endlich endlich besser, wodurch ich gerade doch etwas niedergeschlagen bin und nicht weiß was ich tun soll.
PS: Tut mir leid für die Länge meiner Nachricht, ich wusste nicht, wie ich es kürzer fassen könnte.

Viele liebe Grüße und möglichst wenig Kopfschmerzen an alle, die sich die Mühe gegeben haben, meine Nachricht zu lesen🫶😊
Tascha😊

[heika]

#184028

Liebe Tascha,

herzlich willkommen bei uns im Headbook!

Es ist gut, dass du bereits in Kiel warst, so bist du über deine Erkrankung bereits umfassend informiert.

Man kann während der Periode durchaus auch andere Kopfschmerzen haben, doch die Migräne, die man während der Periode hat, ist oft besonders heftig und oft schwerer zu behandeln, weil sie so hartnäckig ist.

Dass das Triptan bei dir derart starke Nebenwirkungen hatte, ist ungewöhnlich, würde ich aber auch immer im Gesamtzusammenhang sehen. Amitritpylin in dem Maß zu erhöhen, macht natürlich auch Auswirkungen. Hat man es längere Zeit genommen, sollte man auch sehr langsam abdosieren, weil sich sonst unangenehme Nebenwirkungen einstellen können.

Jetzt testest du einfach mal das Eletriptan. Sollte es auch da Probleme geben, besorgst du dir vielleicht mal das Naratriptan in der Apotheke. Es ist ohne Rezept zu erhalten. Dieses ist etwas schwächer, wirkt aber lange und kann deutlich weniger Nebenwirkungen hervorrufen.
Ich selber nehme das Frovatriptan, das ist noch sanfter und hält in der Wirkung noch länger an, ist aber verschreibungspflichtig.

Die Müdigkeit könnte aber auch noch mit der Erhöhung des Amitritpylins zusammenhängen, so dass der Körper sich jetzt erst wieder richtig einpendeln muss. Denn ein Triptan hat nur eine kurze Wirkdauer, das kann eine derart lange Erschöpfung eigentlich nicht auslösen.
Dein verständlicher Frust und die allgemeine Belastungssituation trägt sicher auch einen Teil dazu bei.

Auch bei mir fühlen sich meine Migräne- und Spannungskopfschmerzen ähnlich an und ich unterscheide es wie du. Migräne verstärkt sich bei Bewegung, entwickelt sich im Schmerz pulsierend und bringt Empfindlichkeiten mich sich, der Spannungskopfschmerz bleibt und ist durch nichts zu beeindrucken, bei mir leider auch nicht durch Medikamente.

Magnesium nimmst du?

Schlechte Migränephasen können übrigens auch einfach mal so entstehen, ohne dass man es an etwas festmachen kann. Als ich meinen ersten Migränestatus von 9 Tagen hatte, war ich ganz verzweifelt, weil es damals noch hieß, dass eine Migräne spätestens nach drei Tagen vorbei ist.
Ich konnte mir diese schlechte Phase nicht erklären. Ich konnte mir bisher aber auch gute Phasen nicht erklären. Migräne verlangt viel Flexibilität von uns ab, da kann sich im Laufe der Zeit auch immer mal etwas verändern.

Ich wünsche dir, dass dein Kopf bald wieder zur Ruhe kommt und die Müdigkeit besser wird.

Lieber Gruß
Heika

[Jasmin]

#184029

Hallo Tascha,
zunächst mal mein Mitgefühl zu deinem aktuellen Verlauf, da brauchst du auch nichts klein reden, nahezu jede/r hier wird das nachvollziehen können.
Der psychischen Druck, dass du gerade deine Masterarbeit schreiben musst/willst und dann ausgerechnet solch eine Tief-Phase wird es ja noch verstärken.
Ich habe etwa in deinem Alter mal vor einer Abschlussprüfung ne ganze Woche Migräne gehabt und durfte damals nichts nehmen wegen Schwangerschaft, also den Druck kann ich mir ausmalen..
Nun bist du am Anfang der Prophylaxen und aus Erfahrung kann ich sagen, es ist oft erstmal ein Ausprobieren und keiner kann wirklich vorhersagen, wie man darauf reagiert. Mich z.B.hat Amitriptylin schon in niedriger Dosierung rappelig mit schlechterem Schlaf und mehr Migräne gemacht (paradoxe Reaktion, also abgesetzt). Wenn es dir erst soviel besser ging und du denkst, nun kannst du endlich „normaler“ leben und dann kippt es wieder, ist doch klar, dass dich das fertig macht.
Die Reaktion auf Triptane ist auch bei jedem anders. Mich haut z.B. Sumatriptan komplett um und Rizatriptan mag ich auch nicht so.
Die Idee von Heika mit Frovatriptan oder naratriptan kann ich unterstützen, besonders ersteres habe ich länger am liebsten genommen.
Migräne und andere Kopfschmerzen unterscheidet sich am ehesten dadurch, ob es bei Bewegung schlimmer wird (dann Migräne), wenn ein Spaziergang hilft eher Spannungskopfschmerz.
Es könnte also , wenn du nun anhaltend starke Schmerzen hast, ein Migränestatus sein, den man wiederum mit Prednisolon (z.B.drei Tage 100 mg) unterbrechen kann.
Wenn du erst im März in Kiel warst, kannst du sicher dort telefonisch nachfragen, falls sich dieses Angebot nicht geändert hat.
Du schriebst am Anfang, dass du Migräne seit Einnahme der Pille hast.. war bei mir früher auch so. Nimmst du sie noch oder hast du versucht, wie es bei absetzen und alternativ z.B. Kupferspirale (OHNE Hormone) ist? Bei mir haben sämtliche Hormongaben Migräne verschlimmert..
Ich wünsche dir von Herzen baldige Hilfe und dann ein passenderes Medikament oder vllt weiterhin das Amitriptylin reduzierter..
Herzliche Grüße

• Diese Antwort wurde vor vor 1 year, 4 months von Jasmin bearbeitet.

[Tascha]

#184033

Hallo Heika,

Danke für deine nette Nachricht😊

Das mit den schlechten und guten Phasen ohne erkennbaren Grund beruhigt mich etwas. Ich hatte so eine schlechte Phase mit bald 3 Wochen fast durchgehend Kopfschmerzen noch nie, daher war ich so beunruhigt, dass jetzt doch was nicht stimmt. Allerdings muss ich zugeben, ist es immer noch etwas schwer zu akzeptieren, dass man der Migräne und generell den Kopfschmerzen da so ausgeliefert ist und das auf und ab mit machen muss, ohne aktiv was tun zu können. Vielleicht fällt das mit der Zeit leichter, es stellt sich wahrscheinlich auch grad einfach viel bei mir um durch die neuen Medikamente.

Das Naratriptan und Frovatriptan werde ich auf jeden Fall bald versuchen, danke! Vielleicht lieber vor dem Eletriptan mit 40 mg das ich mir schon geholt hatte. Um so weniger Nebenwirkungen mich da erwarten um so besser, ich bin da eh ganz empfindlich und nehme meist sehr viele Nebenwirkungen mit.

Magnesium nehme ich. In der Klinik hatte ich auch die 300 mg morgens und 300 mg abends. Da ich jetzt letztens ausversehen zu viel genommen und es nicht vertragen hab, versuche ich gerade das langsam wieder hoch zu bekommen. Vielleicht hilft mir das ja auch wieder ganz gut, ich hab es auch schon oft hier gelesen.

Liebe Grüße
Tascha😊

[Tascha]

#184034

Hallo Jasmin,

Auch dir danke für deine nette Nachricht😊

Wirklich seltsam, dass Amitriptylin bei dir so eine paradoxe Wirkung hatte. Mein Neurologe sagte noch zu mir, meine jetzt viel öfter auftretenden Spannungskopfschmerzen könnten nicht vom Amitriptylin kommen, da dieses ja eigentlich auch gegen Spannungskopfschmerzen wirkt. Da hat er dann vielleicht doch Unrecht und es ist einfach meine persönliche Reaktion darauf.

Deine guten Erfahrungen mit Frovatriptan klingen super, das werde ich dann ganz bald auch ausprobieren. Hatte da nur Sorgen wegen der langen Halbwertszeit von irgendwie 26 Stunden, falls doch Nebenwirkungen auftreten. Aber wenn es doch ganz sanft wirkt, kann das vielleicht auch was für mich sein.

Die Pille habe ich damals tatsächlich nach der ersten schlimmen Migräneattacke abgesetzt und auch nie wieder Hormone genommen, das Risiko war mir einfach zu groß, die Migräne noch mehr zu verstärken. Vom Absetzen der Pille hat sich die Migräne aber leider nicht wirklich beeindrucken lassen, daher ist die Stärke und Häufigkeit lange gleich geblieben. Kupferspirale hatte ich tatsächlich mal, hab ich aber wegen Nebenwirkungen nach 4 Jahren auch wieder ziehen lassen müssen.

Interessant, dass du die Migräne auch seit der Pille hast. Ist die Migräne irgendwann besser geworden? Ich hoffe ja immer noch, dass die Migräne vielleicht auch wieder verschwinden kann, wenn sie durch die Pille ausgelöst wurde. Vielleicht hoffe ich da aber auch auf etwas unmögliches…

Liebe Grüße
Tascha😊

[Jasmin]

#184037

Liebe Tascha,
da lernt dein Neurologe dann bzgl.der Wirkung von Amitriptylin dazu😉
Ich habe es vor Jahren in Kiel angesprochen und prof.Göbel konnte mir sagen, bei wieviel Prozent eine paradoxe Reaktion auftritt. Daher meine Idee vllt nochmal den Kontakt nach Kiel zu suchen, ggf per Mail.
Meine Migräne ist damals nach Absetzen der Pille nicht mehr verschwunden, aber ich kenne einige, die dann eine Besserung hatten, u.a.meine Tochter.
Also da gibt’s leider keine allgemein gültige Kausalität.
Die Gene hat man oder eben nicht.
Es gab aber durchaus bessere Phasen bei mir, besonders in der Schwangerschaft. Klar ist auf jeden Fall eine Verschlechterung in angespannten Phasen. Für mich klingt es, als sei Amitriptylin nicht deine Prophylaxe. Dagegen hat bei mir Doxepin besser gewirkt. Es gibt noch viele Möglichkeiten für dich.
Ich selbst habe ein neues Leben durch Antikörper Spritzen. Du hast bestimmt in Kiel einiges zu den Möglichkeiten gehört und gelernt.
Gib die Hoffnung auf keinen Fall schon auf! Ich selbst habe viel zu schnell und zu lange eine Prophylaxe abgelehnt oder aufgegeben, bis man mir in Kiel alles genau erklärt hat.
Wichtig sind regelmäßige Entspannungsübungen und Spannungsabbau durch sanfte Sportarten, was bei ständigen Schmerzen wiederum schnell problematisch ist. Aber es wird bestimmt wieder anders😊
Alles Liebe dafür,
Jasmin

[Bettina Frank]

#184040

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Tascha. 🙂

Es ist wichtig, Spannungskopfschmerzen von Migräne unterscheiden zu können. Wie Heika schon schrieb, sind Kopfschmerzen um die Periode herum in aller Regel Migräne. Sehr starke Kopfschmerzen sind auch Migräne. 😉 Verstärkt sich der Kopfschmerz bei körperlicher Aktivität, kannst Du auch von Migräne ausgehen.

Die von Dir oben geschilderten Symptome sind wohl eher der Erhöhung des Amitriptylin zuzuschreiben. Manche Triptane können Muskelschmerzen in den Beinen machen, das ist bekannt. Vor allem die stark und schnell wirkenden Triptane.

Dir wurde bereits sanftere Triptane empfohlen zum Testen.

Die Anzahl der Spannungskopfschmerzen hat sich zwar verdreifacht (insgesamt ca. 15 bis 17 Schmerztage im Monat) aber war von der Intensität um einiges besser

Dass sich die Anzahl der Spannungskopfschmerzen unter Amitriptylin verdreifacht, würde ich eher mal unter Zufall abbuchen.

Liebe Grüße
Bettina

[Tascha]

#184056

Hallo Bettina,
Danke für deine Nachricht.😊

Sind starke Kopfschmerzen immer Migräne? Ich scheinen auch teils sehr starke Spannungskopfschmerzen zu haben, wo ich das Bett kaum verlassen kann aber die Licht- und Lärmempfindlichkeit der Migräne nicht habe und wo es auch durch Bewegung nicht schlimmer wird.

Ich dachte auch, dass die Verdreifachung der Spannungskopfschmerzen wahrscheinlich Zufall ist aber jetzt bin ich bei über 3 Wochen mit jeden Tag Spannungskopfschmerzen, die teils immer schlimmer werden. Seit 2 Wochen bin ich arbeitsunfähig und verlasse das Bett viel weniger. Kann sowas immer noch Zufall sein? Langsam glaube ich wie Jasmin, dass Amitriptylin vielleicht nicht das richtige ist. So dauerhafte Schmerzen hatte ich in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich habe Sorge, dass das jetzt so weiter geht, dass kann ich langsam nicht mehr durchhalten.

Da mein Neurologe nicht wirklich nützlich ist, hatte ich schon überlegt mir einen neuen zu suchen. Es gibt ja von der Schmerzklinik diese eine Seite mit der Karte, auf der viele Kopfschmerzspezialisten zu finden sind, allerdings habe ich da auch was von einem Versorgungsnetz und der integrierten Versorgung gelesen. Kann man sich da trotzdem an jeden Arzt wenden und schauen, ob die noch neue Patienten aufnehmen? Ich brauch da auf Dauer einfach jemanden der Ahnung hat.

Viele liebe Grüße😊
Tascha

[Bettina Frank]

#184057

Hallo Tascha,

bei der Migräne müssen längst nicht immer alle bekannten Symptome auftreten. Es wäre sehr, sehr ungewöhnlich, dass der Spannungskopfschmerz so stark ist, dass du im Bett bleiben musst. Gehe wirklich eher von Migräne aus, der Spannungskopfschmerz hat nicht diese Intensität.

Möglich wäre halt, dass Amitriptylin dir als Prophylaxe nicht hilft. Die Migräne kann auch zufällig in dieser Zeit einfach schlimmer geworden sein. Das gibt es immer wieder mal, dass die Migräne richtig eskaliert.

Schau mal, ob ein Netzpartner der Schmerzklinik in deiner Nähe ist.

Liebe Grüße
Bettina

[Annika]

#184074

Hi Tascha,

tut mir Leid zu hören, wie es dir geht! Intensive, hartnäckige Schmerzphasen sind immer schlimm und schwer zu akzeptieren. Aber ich kann dir versichern: Jede dieser Phasen geht irgendwann vorbei. Atme durch, schirm dich gegen Reize ab, kühl deinen Kopf, ruh dich aus. So lange, bis die viele Ruhe keine Erleichterung mehr bringt, sondern anfängt dich zu langweilen. Dann weißt du, dass das Gröbste überstanden ist 😉

Gute Besserung!
annika

[Autor]

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