Mein persönlicher Schmerzverlauf2024-12-22T21:09:57+01:00

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Vyepti – Aimovig (Maria)

12 Beiträge anzeigen - 1 bis 12 (von insgesamt 50)
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  • Maria
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    Hallo-
    Ich bin Maria und auf der Suche nach Infos zur Antikörper- Therapie auf diesen Chat gestoßen.

    Meine Kopfschmerzen sind sehr lange als Spannungskopfschmerzen behandelt worden, bzw. also gar nicht. Erst als es immer schlimmer wurde, war ich doch mal beim Neurologen und auch in einer ambulanten Schmerztherapie. Immer mit der Diagnose Spannungskopfschmerz.

    Während der Schwangerschaften hatte ich kaum Probleme, je älter ich wurde aber mehr und mehr. In Enzensberg in der stationären Schmerztherapie erhielt ich dann nach einem Medikamentenentzug Eptinezumab, das sofort und deutlich wirkte. Wieder zu Hause hat die Wirkung nach guten zwei Monaten nachgelassen und dann war klar: Ich kann die Infusion ambulant nicht erhalten- weil ich nicht leitliniengerecht behandelt wurde.

    Nach langer Suche bin ich nun bei einem Schmerzarzt gelandet, der mir Aimovig 140mg verschrieben hat. Die erste Spritze hat praktisch gar nicht geholfen, nach der zweiten war auf jeden Fall eine Verbesserung zu spüren. Die aber nach zwei Wochen schon wieder nachgelassen hat…

    Gibt es Langzeit-Erfahrungswerte über den Verlauf – kann ich noch Hoffnung haben, dass die volle Wirkung nach weiteren Spritzen eintritt? Ich verstehe auch nicht ganz, warum die Infusion nicht verordnet werden kann- oder geht das nun, wenn Aimovig nicht so gut wirkt?
    Bin für Antworten dankbar.
    Liebe Grüße

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34374

    Herzlich willkommen im Headbook, liebe Maria. 🙂

    Eptinezumab kann erst dann verordnet werden, wenn andere der üblichen Prophylaxen bereits erfolglos versucht wurden. Das ist lediglich ein Kostenfaktor für die Versicherungen, aber die verordnenden Ärzte müssen sich daran halten.

    Auch Aimovig darf normalerweise nur nach einer bereits getesteten Prophylaxe verordnet werden. 😉

    Gibt es Langzeit-Erfahrungswerte über den Verlauf – kann ich noch Hoffnung haben, dass die volle Wirkung nach weiteren Spritzen eintritt?

    Es kann tatsächlich sein, dass Du erst nach einigen Monaten durchschlagenden Erfolg hast. Sollte sich keine Wirkung zeigen, müsstest Du noch einige der gängigen Prophylaxen testen, bevor Du einen der anderen Antikörper erhalten kannst. Das wäre aber nicht schlimm, da die Antikörper auch nicht besser oder schlechter wirken als die schon seit langem bekannten Prophylaxen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maria
    Participant
    Beitragsanzahl: 26

    Liebe Bettina-
    Danke für die Information. Heute bin ich durch eine nächtliche Migräneattacke völlig fertig – muss aber noch etwas arbeiten. An solchen Tagen bin ich schon etwas entmutigt, was die Antikörper- Therapie angeht. Die anstehenden Feiertage nahen Gottseidank schon, dann habe ich endlich eine Pause. Noch eine Frage: es heißt immer, die Migräne würde mit zunehmendem Alter schwächer werden. Bei mir ist es andersherum. Ist das auch bei anderen so?
    LG

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34374

    Liebe Maria,

    An solchen Tagen bin ich schon etwas entmutigt, was die Antikörper- Therapie angeht.

    sehr verständlich, wir wollen endlich mal eine Erleichterung haben.

    Noch eine Frage: es heißt immer, die Migräne würde mit zunehmendem Alter schwächer werden. Bei mir ist es andersherum. Ist das auch bei anderen so?

    Das ist unterschiedlich. Kenne einige, bei denen es mit zunehmendem Alter nicht besser geworden ist. Mich eingeschlossen. Aber was nicht ist, kann ja noch werden. 😉

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maria
    Participant
    Beitragsanzahl: 26

    Ich habe schon seit Jahren Trimipramin eingenommen – das wird aber nicht als Prophylaxe gezählt. Deshalb wurde auf Amitriptylin umgestellt. Welche gängigen und empfehlenswerte Präparate/Prophylaxen gäbe es noch? Ich nehme ansonsten Naproxen und Novalgin / Metamizol. IBU nicht mehr. Und Rizatriptan bzw Eletriptan.
    Ich wünsche allen ein entspanntes Osterwochenende!

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34374

    Ich habe schon seit Jahren Trimipramin eingenommen – das wird aber nicht als Prophylaxe gezählt. Deshalb wurde auf Amitriptylin umgestellt.

    Trimipramin kann schon als Prophylaxe gezählt werden, die Verschreibung hätte der Arzt entsprechend begründen können.
    Hat Dir denn Trimipramin geholfen? Wie sieht es mit Amitriptylin aus?

    Welche gängigen und empfehlenswerte Präparate/Prophylaxen gäbe es noch?

    Betablocker, Sartane, Kalziumantagonisten, SSRIs …

    Dir auch ein schönes Osterfest.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maria
    Participant
    Beitragsanzahl: 26

    Liebe Bettina-
    Das ist ja interessant mit Trimipramin. Ich vertrage beides gut, aber ich schlafe mit Trimipramin definitiv besser. Und habe weniger Kopfschmerzen in der Nacht. Ich werde mit dem Arzt nochmals sprechen.
    Bisher bin ich nur über den Hausarzt betreut worden- dort habe ich auch Akupunktur erhalten, was kurzfristig geholfen hat. Wegen der Antikörper-Therapie bin ich nun bei einem Schmerzarzt. Die weitere Prophylaxe- Therapie muss ich mal mit ihm besprechen. War erst zweimal dort. Und bin erstmal überfordert. Weil ich noch nicht durchblicke. Ich habe erstmal Triptane bekommen…und keine weiteren Medis als Prophylaxe. Was sind SSRIs?
    Magnesium und sämtliche Vitamine nehme ich natürlich auch.
    Mal sehen wie es weitergeht.
    LG Maria

    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34374

    Liebe Maria,

    Bisher bin ich nur über den Hausarzt betreut worden- dort habe ich auch Akupunktur erhalten, was kurzfristig geholfen hat.

    besser, Du gehst mal zum Neurologen. Er ist der Facharzt für eine neurologische Schmerzerkrankung und hat zudem ein höheres Budget für Verschreibungen.
    Die Akupunktur kannst Du Dir künftig sparen. Mehr als ein eventueller Placeboeffekt ist nicht zu erwarten.

    Was sind SSRIs?

    Das sind moderne Antidepressiva.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maria
    Participant
    Beitragsanzahl: 26

    Danke für Deine Rückmeldungen!
    Ich bin froh, dass ich hier mal dumm fragen kann, weil ich mich nicht auskenne.
    Beim Neurologen war ich ja schon mal- der hat nur gefragt, ob die Kopfschmerzen einseitig seien- waren sie nicht, weil ich einen Mix aus Spannungskopfschmerzen und Migräne habe und damit war ich mit der Diagnose chronische Spannungskopfschmerzen wieder draußen. Deswegen muss ich mir wohl einen anderen Neurologen suchen.

    heika
    Participant
    Beitragsanzahl: 7221

    Liebe Maria,

    hast du diesem Neurologen denn erzählt gehabt, dass bei dir die Triptane wirken? Das tun sie ja nur, wenn Migräne (oder Cluster) vorliegt und dann steht die Diagnose Migräne fest.
    Einen Spannungskopfschmerz kann man als weitere primäre Kopfschmerzerkrankung zusätzlich haben.

    Ich habe auch beides und bei hatten die Ärzte vor Ort große Mühe, eine richtige Diagnose zu stellen, weil mein Spannungskopfschmerz sich völlig unüblich gezeigt hat, z.B. einseitig.

    Und Migräne kann es auch beidseitig geben, diese Kopfschmerzerkrankungen laufen nicht alle nach Schema F ab. Bei all diesen Angaben geht man von den häufigsten Symptomen aus, was aber nicht heißen soll, dass es andere nicht gibt.

    Lieber Gruß
    Heika

    • Diese Antwort wurde vor vor 1 year, 5 months von heika bearbeitet.
    Bettina Frank
    Keymaster
    Beitragsanzahl: 34374

    Liebe Maria,

    Ich bin froh, dass ich hier mal dumm fragen kann, weil ich mich nicht auskenne.

    es gibt keine dummen Fragen. 😎

    Deswegen muss ich mir wohl einen anderen Neurologen suchen.

    Vielleicht ist das nicht zwingend nötig, manchmal braucht man ein wenig Anlauf beim Arzt. 😉 Nicht immer ist es nach einem Wechsel besser.

    Wichtig ist es, dass man sich selbst gut informiert zu seiner Erkrankung. Kennst Du schon unsere kostenlose Migräne-App? Wenn nicht, lade sie Dir mal und notiere Deine Kopfschmerzen ganz genau. So erhältst Du selbst einen guten Überblick, welche Kopfschmerzform gerade vorliegt.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Maria
    Participant
    Beitragsanzahl: 26

    Liebe Heika-
    Danke für Deine Rückmeldung. Von meinen Ärzten habe ich nie Triptane erhalten- erst in der Klinik November 2024. Damit war klar, dass es Migräne ist und deshalb habe ich Eptinezumab bekommen. Und erst seitdem bin ich auf dem Weg, mit der Migräne umzugehen, jetzt erst werden mir Zusammenhänge klar.
    Ständige Kopfschmerzen, die eben immer wieder in einer Migrängattacke enden, so war mein Alltag. Und ist es nun leider wieder.
    Ich werde mir die Migräne-App runterladen- danke Bettina- kenne ich noch nicht.
    Danke für Eure Unterstützung!!
    LG

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