[Marta A.]

#176499

Ihr Lieben,
Ich hatte Ende Nov eine OP in der Uniklinik Düsseldorf. Mitte Januar habe ich mich „falsch“ bewegt, und es kam dann vermutlich zu einer mechanischen Reizung durch die Konnektoren.Habt ihr ein ähnliches Problem gehabt? Ich Frage, weil ich seit 6 Wochen an mittleren bis dollen stechenden-brennenden Schmerzen leide und man hat mir in Düsseldorf gesagt: nehmen sie einfach ein Monat lang Ibu 600. Das hört man gerne, wenn man chronische Migräne hat… Jetzt habe ich Migräne und kann mich kaum bewegen.
Und ob mir das Gerät was gebracht hat, weiß ich immer noch nicht…

Wäre für Ratschläge dankbar, Marta.

[Julia]

#176501

Liebe Marta,

dir so ohne weitere Informationen einen sinnvollen Rat aus eigener Erfahrung zu geben, wird kaum möglich sein.

Darum ein paar Fragen: wurdest du in Düsseldorf nochmal untersucht, oder gab es nur die Ansage, 6 Wochen IBU zu nehmen? Und können dir Prof. Göbel, die Ärzte in der Charité oder dein Vater, der ja auch Arzt ist, nicht helfen? Dauernd Schmerzmittel zu nehmen, ist natürlich auf Dauer bei Migräne, gegen die die ONS ja helfen soll, keine Lösung.

Alles Liebe,
Julia

[Marta A.]

#176502

Liebe Julia,
nein, ich war Anfang Januar in Düsseldorf zur Kontrolle. Es war alles in Ordnung und eine Woche danach dann diese „Panne“. Ich bin dann erstmal in die Notaufnahme gegangen, weil es so weh getan hat (ich musste gelegentlich vor Schmerzen Schreien), der Neurochirurg dort meinte, dass die Stelle ist nicht entzündet und meinte er kann mir nicht weiter helfen, weil er sich nicht auskennt. Da ich bis jetzt nicht in der Lage war, nach Düsseldorf zu fahren, haben wir mit der dortigen Krankenschwester telefoniert. Die sind dort unterbesetzt und erst nach drei Tagen habe ich dort überhaupt jemanden erreicht. Die Kommunikation ist sehr schwierig. Auf meine letzte Mail haben sie gar nicht geantwortet. Die Empfehlung war 4 Wochen lang Ibu 600 und Lydocainsalbe, aber beides hilft eher nicht. Meine Hausärztin, mein Vater, der Internist ist, sagen, dass sie sich nicht auskennen. Aber es muss doch jemand in Berlin sein, der sich das anschauen könnte, aber ich weiss gar nicht, nach wem ich suchen soll?
Es tut mir Leid, dass ich so viele Fehler mache, aber ich liege im Bett mit Corona… Schwerer Verlauf, weil ich regelmäßig Prednisolon nehme.

Danke!

[kris]

#176503

Liebe Marta,
Ich habe dir eine PN geschickt mit 2 Namen in Düsseldorf.
LG kris

[Julia]

#176505

Arme Marta,

jetzt auch noch Corona dazu ist wirklich schlimm, tust mir sehr Leid. Ich wünsch dir schnelle und gute Besserung ♥️! Und ein Tipp: danach gaaaanz langsam wieder anfangen und nicht überfordern.

Ich musste ein paar Minuten Pause machen nachdem ich deinen Post gelesen habe!!!
Wie kann es sein, dass weder deine Hausärztin noch dein Vater dir helfen können? Dass sie sich mit der ONS nicht auskennen, OK, aber beide müssten in der Lage und Willens sein, dir Hilfe zu vermitteln. Sie können als Ärzte ganz sicher direkten Kontakt haben zu den Ärzten der Klinik in Düsseldorf erhalten. Und herausfinden wer in Berlin Ahnung vom Thema hat. Wer hat dir denn die OP. empfohlen? Auch da solltest du Hilfe erwarten können!

Wichtig scheint mir auch zu sein, erstmal den Zusammenhang mit der ONS und den Schmerzen herzustellen. Ist da überhaupt einer? Eventuell hast du ja Läuse und Flöhe?
Hat sich denn irgendeiner deiner Ärzte, außer dem Neurochirurgen, die schmerzende Stelle, angesehen? Besteht überhaupt wirklich eine Verbindung zwischen deiner Bewegung/dem Schmerzort und dem ONS-Gerät?

Sicher möchte momentan kein Arzt gerne näheren Kontakt haben 😭, was ja auch vielleicht nicht so nötig ist, denn die Infektiosität ist ja bald vorbei und du hast die Schmerzen ja nicht erst seit gestern.

Ich wünsch dir für alle Baustellen alles, alles Gute,
Julia

[Bettina Frank]

#176510

Liebe Marta,

nehmen sie einfach ein Monat lang Ibu 600.

das würde ich direkt hinterfragen, da man gerade bei Migränepatienten lieber ein entzündungshemmendes Medikament mit langer Wirkung gibt. Ein kurzwirkendes Medikament wie Ibuprofen führt leider schneller in einen MÜK.

Hast Du denn mal in Düsseldorf nachgefragt, ob Du den Operateur sprechen kannst? Das muss möglich sein, bleibe ganz konsequent dabei! Du kannst auch eine Mail schreiben, wenn sie telefonisch so unterbesetzt sind.

Es sollte schon ein Arzt ansehen, der sich mit der ONS auskennt.

Sollte in dem Bereich was verrutscht sein, könnte da schon was ganz doof auf einen Nerv drücken und die Schmerzen verursachen. Daher muss da schnell jemand draufsehen, man darf Dich nicht ständig weiterschicken.

aber ich liege im Bett mit Corona… Schwerer Verlauf, weil ich regelmäßig Prednisolon nehme.

Warum nimmst Du regelmäßig Prednisolon ein?

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Marta A.]

#176517

Liebe Alle,
vielen Dank für die Nachrichten!
Ich gehe am Freitag zur Charité (Kopfschmerzzentrum), wo ich schon seit drei Jahren regelmäßig hingehe. Vielleicht erfahre ich dann mehr, was zu tun.
Die Betreuung in Düsseldorf ist so, wie überall (oder zumindest hier in Berlin) – Personalmangel. Und ja, mein Vater ist Arzt, aber er hält sich zurück, was ich gut verstehe. Er unterstützt mich schon seit Jahren, aber ist kein Neurologe.

Liebe Bettina: ich nehme natürlich nicht jeden Tag Ibu, denn ich habe chronische Migräne. Der Nachteil ist, dass ich mich krankmelden müsste, weil ich nicht in der Lage war/bin, am Rechner zu sitzen, selbst im Homeoffice und mit Pausen und Übungen. Wenn ich länger sitze, wird es noch schlimmer, denn ich verspannen meinen ganzen Rücken.
Prednisolon nehme ich ja oft, weil ich immer wieder über die 10-er Grenze liege. Abgesehen davon helfen mir die Triptane (Nara, Suma, Riza, Almo) wenn überhaupt, dann für ein Paar Stunden. Die Attacken dauern immer drei Tage, ich nehme dann jeden Tag 2 Triptane plus Naproxen plus Ass oder Ibu (wie mir damals in Kiel empfohlen worden ist). Zusätzlich habe ich noch „andere“ Kopfschmerzen, ich weiß nicht wirklich, ob das Spannungskopfschmerzen oder Kieferkopfschmerzen (auf jeden Fall im Bereich der Schläfen und Kiefermuskulatur, aber Migräne fühlt sich oft sehr ähnlich an) sind. Prednisolon gönne ich mir ab und zu, um für ein Paar Tage schmerzfrei zu sein, z.B. um verreisen zu können.
Ich habe schon alle Profilaxen hinter mir, inkl. Valproat. Ich nehme seit zwei Jahren Antikörper. Vielleicht müsste ich nochmals Botox ausprobieren, denn ich hatte es nur einmal, und nicht dreimal hintereinander.
Von der Neurostimulation profitiere ich noch nicht…
Liebe Grüße,
Marta

[Katrin]

#176518

Liebe Marta,

für deinen Termin in der Charité wünsche ich dir, dass du Hilfe und Unterstützung bekommst und sich möglicherweise eine Klärung in Bezug auf die zusätzlichen anderen bestehenden Kopfschmerzen ergibt bzw. sich herausstellt, ob die „falsche Bewegung“ an der „ONS-Anlage“ etwas nach sich gezogen hat.

Abgesehen davon helfen mir die Triptane (Nara, Suma, Riza, Almo) wenn überhaupt, dann für ein Paar Stunden. Die Attacken dauern immer drei Tage, ich nehme dann jeden Tag 2 Triptane plus Naproxen plus Ass oder Ibu (wie mir damals in Kiel empfohlen worden ist).

Zur Behandlung der Migräne kann ich dir das sehr interessante und gehaltvolle Seminar „Triptane – Fluch und Segen“ von Dr. Heinze empfehlen, dass auf der Seite der Migräneliga zu sehen ist. Ab ca. Minute 18 erklärt er ganz genau, was es mit dem CGRP, den Triptanen und den Schmerzmedikamenten auf sich hat. Aber auch das gesamte Seminar ist sehr sehenswert und aufschlussreich.

Haben die Triptane bei dir eine unzureichende oder eine kurze Wirkzeit, wird es wahrscheinlich sinnvoll sein, das Triptan zusammen mit einem entzündungshemmenden Schmerzmedikament – wie es dir in Kiel bereits empfohlen wurde – einzunehmen. Ich mache das auf Empfehlung während meines ersten Aufenthalts in der Schmerzklinik Kiel bei jeder Einnahme so, da ich nur in der Kombination eine zu 99% sehr gute Wirkung habe und nur eins von beiden allein eingenommen bei mir nur eine unzureichende Wirkung entfaltet.
Vielleicht ergibt sich bei dir daraus ein Unterschied im Behandlungsergebnis.

Natürlich würde ich das an deiner Stelle mit deinem behandelnden Arzt absprechen und nur dann so vorgehen, wenn es notwendig ist, in der entsprechenden Dosierung („Klotzen, nicht kleckern.“) und unter Berücksichtigung der Tageshöchstdosen.

Ich könnte mir vorstellen, das es auch für deinen Vater hilfreich sein könnte, sich das Seminar anzuschauen. Er ist zwar – wie du schreibst – Internist, aber vielleicht verschafft auch ihm dieses geballte und verständlich präsentierte Wissen neue oder erweiterte Einsichten und ein anderes Verstehen.

Vielleicht wäre es in deiner Situation überlegenswert, einen nochmaligen Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel anzustreben.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! 🍀

[Bettina Frank]

#176519

Liebe Marta,

Prednisolon nehme ich ja oft, weil ich immer wieder über die 10-er Grenze liege.

Kortison sollte nicht öfter als einmal im Quartal eingenommen werden. Nimmt man es regelmäßig öfter ein, könnte man sich weitere Probleme einhandeln.

Abgesehen davon helfen mir die Triptane (Nara, Suma, Riza, Almo) wenn überhaupt, dann für ein Paar Stunden.

Das liegt in der Natur der Sache, dass die Migräne nach Abbau der Wirkzeit wieder durchkommt. Kurzwirkende Triptane wie Sumatriptan und Rizatriptan würde ich bei Deinen langen Attacken lieber nicht einnehmen. Vielleicht auch mal Frovatriptan (kriegt man übers Ausland) versuchen? Es wirkt am längsten von allen Triptanen, halt nicht so zuverlässig bei starken Attacken.

Vielleicht müsste ich nochmals Botox ausprobieren, denn ich hatte es nur einmal, und nicht dreimal hintereinander.

Würde ich unbedingt noch mal versuchen!

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

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