[Sommersonne]

#180127

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, insbesondere ehemalige Patient*innen können mir zeitnah weiterhelfen… habe eine dringende Frage.

Ich habe vor einigen Tagen meinen Aufnahmebrief erhalten, und zwar für den 19.02.2024. Ich freue mich riesig, denn welche Adresse sollte bei Kopfschmerzen/Migräne besser sein!? Ich bin jedoch unsicher, den Aufenthalt zu dem Datum anzutreten und ob die Klinik bei zeitgleichem Bestehen von ME/CFS (chronisches Fatigue-Syndrom in einfachen Worten) wirklich geeignet für MICH ist. Ich bin aktuell noch in einer Reha über die DRV… für 4 Wochen, werde am 30.01.24 entlassen… könnte dann also für 2,5 Wochen nach Hause und auch 2 Wochen davon wieder arbeiten. Die Behandlung in der Reha hier lag auf dem Krankheitsbild ME/CFS. Hierzu sollte man (ganz grob beschrieben), dass ich unter einer körperlichen (geistig weniger) Belastungsintoleranz leide. Damit ist nicht gemeint, dass ich etwas müde bin oder „etwas platt“ nach einem längeren Spaziergang!! In meiner Reha hat sich die Erkrankung leider bestätigt, was ich lange nicht wahrhaben, geschweige denn akzeptieren wollte. Hier ist man SEHR darauf eingegangen, bzw. war es das Ziel, NIE auch nur an diese Grenze zu kommen. Diese liegt bei 4.000 Schritten max. täglich. Ich kann mich noch gut allein versorgen, gehe 85 % arbeiten (reiner Bürojob) – ABER sobald ich über diese Grenze komme, länger als 15 Minuten spazieren gehe haut es mich um: Schüttelfrost, Fieber, Halsschmerzen, extreme Gliederschmerzen, VÖLLIG fertig, kann dann nichtmal mehr ein Stockwerk runterlaufen… UND natürlich das Eskalieren meiner Kopfschmerzen. Ich habe hier stark daran gearbeitet, die Schwere der Erkrankung nicht immer nur vor anderen zu bagatellisieren, sondern rechtzeitig zu kommunizieren, was nicht geht – und das ist eben zur „nur Migräne“ (bitte nicht falsch verstehen – DAS ist mein Hauptproblem und die Penetranz von Kopfschmerzen kann vernichtend sein!!!) oder gar Gesunden, ohne diese Belastungsintoleranz einen großen Unterschied gibt. Früher war ich auch mal erschöpft, wenn etwas zu viel war, aber das hat nichts mit dem jetzt zu tun. Ich bin dann tagelang krank, liege flach, völlig. Manchmal nur drei oder vier Tage, oft aber eher zwei Wochen, bis ich halbwegs auf das alte Level komme.

Ich bin nun sehr zerrissen: die Klinik hier hat extreme Rücksicht genommen, dennoch hat die erhöhte Schrittzahl (täglich zwischen 4.000 und 6.000) über die Dauer der Tage zu einer Verschlechterung geführt, insbesondere meiner permanenten Muskelschmerzen in den Beinen. Daher rührt meine Sorge: wie ist es dann nach Kiel, denen die Erkrankung vielleicht nur in Ansätzen bekannt ist!?
ABER es wäre eben auch DIE Chance: ich habe einen chronischen Dauerkopfschmerz, der Dank Amitriptylin mittlerweile auf leichte bis mittlere Stärke gesunken ist in den letzten Monaten… aber immer noch viel zu viele Migränetage. Tabletten schaffe ich seit dem Herbst die 10/20-Regel einzuhalten.
Ich war schon in Königstein und insbesondere hier, trotz neurologischer Klinik – aber eben ohne Kopfschmerzschwerpunkt, ist das Wissen einfach unter dem, was ich selbst über die Jahre und Königstein gelernt habe… ohne den Neurologen hier zu Nahe treten zu wollen. Meine Hauptprobleme sind neben der Fatigue eben – mit Abstand – Schmerzen: Migräne, immer wieder extrem stark und die Muskelschmerzen in den Beinen. Daher bin ich in Kiel sicher ziemlich richtig – mal abgesehen davon, dass man SO EINE Chance eben NICHT verschenkt. Meine Sorge ist einfach, dass insbesondere die Akzeptanz dieser geringen Belastungsgrenze bei mir, harte Arbeit hier war und noch ist. Zu kommunizieren: ich kann nur so viel oder sogar GAR nicht… in Kiel könnte mir das als „nicht wollen“ ausgelegt werden und ich kenne mich: dann beiße ich mich dadurch und ich komme mit Verschlechterung nach Hause. Dieses „Zähne zusammenbeißen“ hat nämlich über die Jahre dazu geführt, dass das ME/CFS immer schlimmer geworden ist. 🙁 Was ich GAR nicht mehr machen darf (obwohl es bei Migräne selbstverständlich empfohlen wird, aber bei ME/CFS schädlich ist): walken, schwimmen (letzter Versuch mit Zusammenbruch nach drei Minuten)… was ich hier kann: Physiotherapie, leichte und langsame Dehnübungen oder Übungen für den Rücken/HWS… alles was in Richtung Ausdauer geht, schadet immer – könnte heulen darüber… früher so viel Sport gemacht und geliebt!! 🙁

Meine Fragen:
– Was denkt ihr: Kiel ja oder nein? GANZ ehrlich 🙂 Die Migräne/Kopfschmerz ist mit Abstand das schlimmste meiner Symptome – wie jeder hier sicher mehr als gut versteht. Den Rest ertrage ich meist schon irgendwie.
– Die Ehemaligen: könnt ihr mir vielleicht mal einen Beispieltag beschreiben, wie der so aussah? Wie viele Termine und was?
– Weiß jemand, ob die Erkrankung dort halbwegs bekannt ist bzw. dessen Einschränkungen?
– Ich bin aktuell (trotz Erkrankungen, ja… lange mit Ärzten und Psychologen beraten, Unterstützung auch durch Krankenkasse/Haushaltshilfe möglich… Partner, Eltern vom Partner und mir wohnen nah) in der Kinderwunschplanung. Da ich aktuell nur leichten Dauerkopfschmerz und sogar einzelne kopfschmerzfreie Tage habe, haben wir das gemeinsam entschieden. Die Entscheidung gibt mir Hoffnung, Zuversicht, Lebensfreude zurück, was sicher auch positiv bei Schmerzen ist. Die „Schmerzeskalationen“ fangen aktuell zwei Tage vor Menstruation an, halten die 5 Tage währenddessen an und danach noch etwa zwei Tag (Östrogen?)… daher habe ich zumindest minimal Hoffnung, dass es mir in einer potenziellen Schwangerschaft gar nicht so schlecht gehen könnte – es wäre zumindest ein Indiz hierauf… kurz vor dem Eisprung und die Zeit danach ist immer VIEL besser. Ich erhoffe mir in diesem Punkt von der Schmerzklinik auch hinsichtlich dem Thema Schwangerschaft, Prophylaxe aktuell oder andere… noch besser darauf vorbereitet zu sein. Zumal ein Aufenthalt dann später viel schwieriger umzusetzen wäre.

Ihr merkt: ich habe mich eigentlich schon eher SEHR dafür entschieden… auch wenn mein Arbeitgeber alles andere als begeistert sein wird. Ich glaube einfach, dort versteht man einfach viel besser, dass ich nicht „nur Kopfschmerzen“ habe… hier bekommt eine Paracetamol und das wars… von den Sumatriptan-Pens noch nie was gehört… müssen sie hier ja auch nicht – hier lag der Schwerpunkt dann eben eher auf ME/CFS, in Kiel auf den Schmerzen… es ist nur wichtig, dass die Tage nicht zu voll sind und ich eben keinerlei Ausdauersport machen darf/KANN.

Ich freue mich riesig über eure Rückmeldungen!!!!

Steffi 🙂

[Julia]

#180128

Liebe Steffi,

ja, ja, ja☺️ fahr nach Kiel!!!. Etwas Besseres kann dir nicht passieren. Ich bin seit März 2020 mit Long-Covid beschäftigt, nicht ganz so schlimm wie du. Ich war bisher alle 3 Monate ambulant dort, vorher sogar schon 25 Jahre. Jetzt schaffe ich es nicht mehr, dorthin zu fahren. Aber ich weiß sehr gut, wie interessiert an unserer Erkrankung man dort ist. Die Klinik ist etwas ganz Besonderes, da wird auf jeden Menschen so eingegangen, dass er/sie bestmöglich versorgt und behandelt wird. Bei Long-Covid kann man ja leider noch nicht wirklich viel machen, aber alle dort werden alles probieren, damit es dir so gut wie möglich geht.

Freu dich drauf und wenn du noch Fragen hast, melde dich bitte.
Alles Gute,
Julia

• Diese Antwort wurde vor vor 2 years, 8 months von Julia bearbeitet.

[heika]

#180130

Liebe Steffi,

ich war Ende 2018 in Kiel und von meiner Kopfschmerzsituation seelisch und körperlich völlig erschöpft. In diesen 16 Tagen hatte ich fast nur Migräne, so dass mir von den unterschiedlichen Sportangeboten nichts möglich war. Doch das war überhaupt kein Problem!

Damals (ich vermute, dass es heute nicht anders ist, doch dazu müsste dann jemand anders schreiben) war es so, dass es feste Termine gab, die man unbedingt wahrnehmen soll: Schmerzseminar, Psychologentermine, Vorträge.
Dann gibt es viele Termine, die man sich selbständig zusammenstellen kann: leichte, mittlere oder anstrengendere Sportgruppen, aber auch sehr ruhige Entspannungseinheiten. Da suchst du dir dann einfach das aus, was du kannst und magst.
Zusätzlich darf man Physiotermine wahrnehmen wie z.B. Massagen.

Wie oben schon gesagt, ich konnte nur die leichten, schonenden Termine wahrnehmen und das war absolut in Ordnung. Zu keiner Zeit musste ich mich deswegen rechtfertigen oder entschuldigen. Viel zu oft beißen wir Schmerzpatienten die Zähne zusammen und gehen über unsere Grenzen. Diese besser zu erspüren und zu versuchen einzuhalten gehört mit zu dem, was man in den Vorträgen lernt.

Und es gibt einen wunderschönen, mittig gelegenen Lift in der Klinik, der dir anstrengendes Treppensteigen erspart.

Freu dich auf Kiel! Am liebsten käme ich noch mal mit…

Lieber Gruß
Heika

• Diese Antwort wurde vor vor 2 years, 8 months von heika bearbeitet.

[StefanieC]

#180132

Hallo Steffi,
mich wundert gerade am meisten, dass du noch arbeitsfähig bist, kannst du dich nicht krank schreiben lassen und dich in den 2,5 Wochen vor dem Kiel-Termin besonders schonen? Klinikaufenthalt würde ich viel wichtiger einstufen als Arbeit. Pacing ist absolut hilfreich bei ME/CFS, wahrscheinlich hast du die Infos dazu von der DG ME/CFS?
„Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS
(Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)“ Ich weiß nicht, ob ich das hier verlinken darf? Unten auf der Homepage dort sind jedenfalls die ganzen Infos nochmal als pdf, 8 Seiten. Das würde ich in die Klinik mitnehmen, dann verstehen die hoffentlich, wie wichtig das Einhalten der Belastungsgrenze ist. Hast du eine Pulsuhr, bzw. misst du auch den Puls oder nur die Schritte? Geistige Anstrengung ist absolut nicht zu unterschätzen (Büroarbeit im Sitzen zB. ) und tückisch, weil sie durch Schritte nicht und Puls kaum erfasst wird.

Gruß von Stefanie an Steffi 😀 die wegen ME / CFS arbeitsunfähig ist aber 8000 Schritte laufen kann, solange es langsam ist… Kopfschmerzen bekomme ich persönlich nur, wenn ich länger am Schreibtisch bin und mich stark konzentrieren muss.

[Algos]

#180141

Liebe Steffi,

ich habe selbst ME/CFS in Verbindung mit chronischer Migräne und war letztes Jahr in Kiel. Ich hatte vorher ähnliche Bedenken wie du und kann dir auf Basis meiner Erfahrung sagen, dass diese jedoch vollkommen unbegründet waren.

Kiel ist natürlich keine Klinik zur Behandlung von ME/CFS und man kennt sich dort damit auch nicht aus. Aber die Ärzte und Ärztinnen kennen Erkrankungen wie ME/CFS und Long Covid und haben zumindest in der Behandlung postviraler Kopfschmerzerkrankungen auch Erfahrung.
Da insbesondere Migränepatienten ebenfalls auf Überlastungen jeglicher Art mit Migräne reagieren können, gibt es eine sehr hohe Akzeptanz gegenüber individuellen Belastungsgrenzen. Mir ging es den gesamten Aufenthalt körperlich sehr schlecht, sodass ich viele Termine nicht wahrnehmen konnte. Das war aber kein Problem von Seiten der Klinik und mir wurde auch keine geringe Therapiemotivation unterstellt, sondern genau das Gegenteil. Ich habe außer meinen Vorbefunden bzgl. ME/CFS auch keine Info-Material mitgenommen. Deinen Reha-Bericht würde ich der Klinik aber auf jeden Fall vorab zukommen lassen. Alles Weitere kannst du im Aufnahmegespräch am ersten Tag mit den Ärzten und Ärztinnen besprechen.

Es gibt in Kiel im Gegensatz zu Reha-Kliniken kein Sportprogramm, das du wahrnehmen musst. Auch wenn Ausdauersport bei Migräne grundsätzlich empfohlen wird, liegt es an dir, ob du das MTT nutzen oder Sport und Spaziergänge außerhalb der Klinik machen willst. Ich hatte zwar meine Sportsachen dabei, aber konnte aufgrund meines schlechten Zustands kein einziges Mal Sport machen. Ich habe es nicht mal geschafft, die Klinik weiter zu verlassen als 20m vom Eingang entfernt. Physiotherapie wie Massagen und Wärmebehandlungen habe ich in den ersten Tagen ausprobiert, aber dann sein lassen, da diese in der Regel auch nur meine Symptome verschlimmerten. Aktivere Physiotherapie wie bspw. Dehnübungen, Gymnastik etc. sind ebenfalls komplett freiwillig. Sehr positiv ist auch, dass die tägliche ärztliche Visite auf den Zimmern stattfindet und man sich nicht immer irgendwo hinschleppen muss.

Aber die Klinik ist auch durch vieles andere durchaus für ME/CFS-Patienten geeignet, solange man nicht schwerstbetroffen (mit künstlicher Ernährung) oder komplett bettlägerig ist. Für mich war es zum Beispiel sehr hilfreich, dass man sich alle Mahlzeiten aufs Zimmer kommen lassen kann. Die ersten Tage habe ich mich zwar immer in den Speisesaal geschleppt, aber hatte danach dann mit entsprechender Symptomverstärkung zu kämpfen. Dabei gab es auch nie irgendwelche herabwürdigen Bemerkungen vom Pflegepersonal wie man es in anderen Krankenhäusern durchaus erleben kann. Außerdem ist es ok, sich Essen aus dem Speisesaal aufs Zimmer mitzunehmen, was ebenfalls gut ist, weil man sowohl bei ME/CFS als auch bei Migräne auf regelmäßige Nahrungsaufnahme achten sollte. (Wäre in meiner Reha undenkbar gewesen.)

Wie bei ME/CFS sind Patienten, die „nur“ Migräne haben, ebenfalls oft empfindlich hinsichtlich Licht und Geräuschen. Dementsprechend ist man auch darauf gut eingestellt und es ist vollkommen ok mit Sonnenbrille rumzulaufen. Auch wurde mir in den Terminen regelmäßig angeboten, dass man die Rollos runter macht und das Licht ausschaltet. Falls Phonosensitivität ein Symptom bei dir ist, denk unbedingt dran Oropax mitzunehmen. Im Speisesaal wird zwar darauf hingewiesen, dass man den Geräuschpegel niedrig halten soll, aber das klappt in der Realität nicht besonders gut, sodass es für mich viel zu laut war.

Für die Behandlung deiner Migräne ist Kiel auf jeden Fall sehr gut geeignet – auch mit ME/CFS. Inwiefern man sich dort mit Muskelschmerzen auskennt, kann ich nicht beurteilen. Eine Warnung habe ich jedoch: In Kiel werden die Zimmer im Gegensatz zu vielen Reha-Kliniken (abhängig von der Art der Reha-Klinik) doppelt belegt, da die gesetzliche Krankenkasse nur diese Kosten übernimmt. Aufgrund meines schlechten Gesundheitszustands war das für mich eine enorme Belastung und ich werde nie wieder in meinem Leben einen Aufenthalt in irgendeiner Klinik im Doppelzimmer wahrnehmen, sondern lieber das Geld für ein Einzelzimmer aufbringen.

An deiner Stelle würde ich mir außerdem überlegen, ob der Aufenthalt nicht zu nah an der Reha dran ist. Einerseits wäre mir das viel zu viel Belastung innerhalb kurzer Zeit. Andererseits wäre es mir auch zu wenig Zeit, um die Reha zu verarbeiten und das Gelernte umzusetzen. Aber das musst du natürlich für dich selbst beurteilen und entscheiden.

LG

Algos

[Bettina Frank]

#180145

Liebe Steffi,

ich möchte mich gleich eingangs Algos anschließen mit der Überlegung, ob ein Aufenthalt in der Schmerzklinik so kurz nach der Reha eine gute Idee ist. Das hört sich für mich recht sportlich an und ich frage mich, wie Du die Energie dafür aufbringen kannst. Eine neue Umgebung stresst einen ja doch, auch wenn man es nicht wirklich wahrnimmt.

Dass Du in Deinem Zustand noch arbeitest, wundert mich auch sehr! Oder ist es nur Homeoffice?

Abseits dieser Bedenken könnte ich mir vorstellen, dass Du in Kiel profitieren könntest. Wenn Du die Anmeldung schickst, wird in der Ärztekonferenz sowieso genau überlegt, ob und wie man Dir helfen kann. Entscheidet man sich dafür, Dich aufzunehmen, wird man Dir auch helfen können.

Du „musst“ dort gar nichts, also keine Sorge. Und ja, man kennt sich auch aus mit Long Covid und ME/CFS. Also wird niemand Aktivität von Dir verlangen, weil man weiß, dass es die Erkrankung verschlechtern kann.

Liebe Grüße
Bettina

[Algos]

#181774

Liebe Steffi,

ich hoffe mit deinem Aufenthalt hat alles geklappt und du konntest davon profitieren.

Falls du magst, berichte gerne. Das wäre sicherlich für alle anderen ME/CFS-Patienten (inkl. mir) sehr interessant.

LG Algos

[Autor]

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