[Bettina Frank]

#176080

Mir platzt der Kopf, Leben mit Migräne

Reportage des ZDF 37° von Julia Kaulbars am 31.01.2023 um 22:15.

„Von außen ist Migränikern nichts anzusehen, doch die Erkrankung kann das Leben zur Hölle machen. Heftige Attacken mit unerträglichen Kopfschmerzen, Wahrnehmungsstörungen und starker Übelkeit können sie tagelang außer Gefecht setzen. 37 Grad zeigt drei Schicksale.

Migräne zählt laut WHO zu den Krankheiten weltweit, die das Leben am zweitstärksten beeinträchtigen. Rund neun Millionen Deutsche leiden unter dieser neurologischen Erkrankung. Doch das Schlimmste ist oft nicht die Erkrankung selbst, es sind die gesellschaftlichen Vorurteile, das Unwissen, die Ignoranz.“

https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-mir-platzt-der-kopf-102.html

[Jens]

#176087

Hallo Bettina,

das Schlimmste empfinde ich nicht einmal die gesellschaftlichen Vorurteile. Für mich ist das Schlimmste die Ignoranz und das Unwissen vieler Mediziner/innen in Deutschland. Nicht nur ich habe solche Sätze gehört wie,…es sind doch nur Kopfschmerzen, ….in letzter Zeit wohl zu viel gefeiert, …nehmen sie doch einfach eine Aspirin, dann wird es schon wieder. Als Kopfschmerzpatient wid man bei einigen/viele Medizinern nicht wirklich wahrgenommen. In Kiel kommt man mit vielen Menschen zusammen und tauscht sich aus. Da hat man viele solche oben beschriebenen Sätze gehört.

Von einem Vortrag mit Prof.Dr. Göbel habe ich noch folgenden Satz im Ohr : … Der Leidensweg bzw die Zeit bis man die richtige Diagnose bei Kopfschmerzen bekommt dauert im Durchschnitt ca 8 Jahre. Persönlich waren es bei mir mehr als 15 Jahre.

Nach Kiel kam ich 2020 wegen Medikamentenübergebrauch bei Kopfschmerzen. Dort erfuhr endlich die richtige Diagnose, was mir wirklich fehlt.

Ich weiß jetzt nicht, ob es so etwas gibt und irgendwie habe ich mal erfahren, ob das stimmt weiß ich nicht, dass Ärzte keine bestimmten Fachärzte empfehlen dürfen. Da weißt du Bettina besser Bescheid.
Was ich eigentlich schreiben wollte, es sollte eine Liste/Verzeichnis für Deutschland bzw. die einzelnen Bundesländer geben, die Ärzte/innen enthält, die sich mit Kopfschmerzen auskennen. So kann ein jahrelange Leidensweg für Menschen mit Kopfschmerzen drastisch verkürzt werden.

[denkpositiv]

#176107

Ein herzliches Hallo!

Dem, was Jens hier schreibt, kann ich mich spontan anschließen. Die Schwierigkeit, an einen Arzt zu kommen, der „migränekompetent“ ist, ist sehr schwierig.

Ein Neurologe, zu dem ich trotz allem länger gehen mußte, weil es keine andere Möglichkeit gab, ritt ewig darauf herum, dass ich mich nur vegan ernähren müßte, um die Migräne in den Griff zu bekommen (????).

Nach einem Umzug hätte ich nun einen ausgewiesenen Schmerzspezialisten in Reichweite. Er betreibt seine Praxis zehn Minuten Fußweg von meinem Wohnort. Als ich dort telefonisch um einen Termin bat, bekam ich keinen. Herr Dr. … würde einem Termin nur zustimmen, wenn ich die „nötigen“ Unterlagen beibringen würde.

Mir fehlte ein MRT nicht älter als 2 Jahre, um einen Tumor auszuschließen (habe ich nicht, ich habe Gott sei Dank „nur“ Migräne), ein Kopfschmerztagebuch nach Vorstellung dieser Praxis. Ein Kopfschmerztagebuch führe ich schon lange nicht mehr. Für einen neuen Arzt ist das vielleicht schon eine Hürde. Meine Migräne läuft jedoch seit Jahren nahezug gleich ab und ich nehme ganz frühzeitig Triptane und Naproxen ein, um so die große Migeäne-Kathastrophe zu verhindern. Also kann ich viele Spalten im Tagebuch gar nicht ausfüllen bzw. keine Auskunft darüber geben, wie lange ein Anfall dauert, usw.. Außerdem kann ich auch keine ärztliche Bestätigung über sämtliche Vor-Therapien vorlegen (eigener Umzug und Ruhestand meines bisherigen Arztes).

So beißt sich die Katze in den Schwanz und mit der unsäglichen Bemerkung „tja, wenn sie das alles nicht vorlegen möchten…“ gibt es eben keinen Termin beim Schmerzspezialisten.

Es wäre super hilfreich, wenn man zuerst einen „Kennenlerntermin“ bekommen könnte, der Arzt die Patientenkompetenz (40 Jahre Migräne) akzeptieren würde, um sich dann quasi mit der Essenz genau DIESER idividuellen Migräne zu beschäftigen. Mit gutem Rüstzeug vom Spezialisten könnte man dann ja gut und gerne wieder zum Hausarzt zurückkehren.

Schwierig schwierig …

Ich wünsche Euch allen einen richtig schönen Tag – trotz Migräne!

Eure Denkpositiv

[Bettina Frank]

#176116

Hallo Jens,

Für mich ist das Schlimmste die Ignoranz und das Unwissen vieler Mediziner/innen in Deutschland. Nicht nur ich habe solche Sätze gehört wie,…es sind doch nur Kopfschmerzen, ….in letzter Zeit wohl zu viel gefeiert, …nehmen sie doch einfach eine Aspirin, dann wird es schon wieder. Als Kopfschmerzpatient wid man bei einigen/viele Medizinern nicht wirklich wahrgenommen.

das habe ich in meinen Anfangszeiten auch oft hören müssen: „So oft kann man gar nicht Kopfschmerzen haben, das gibt es nicht. Ihre Probleme sind psychisch bedingt. Machen Sie sich ein warmes Bad und trinken Sie ein Glas Sekt.“

Als ich wieder mal wegen einer Infusion in der Neurologie gelandet bin, legte der Neurologe eine Spritze neben mich hin. Es war Sumatriptan Injekt, was ich damals noch nicht kannte. Er entschied sich dann, sie nicht einzusetzen mit der Begründung, er wollte nicht mit Kanonen gegen Spatzen schießen. 🙄 Als ich da ankam, war ich durch das Erbrechen bereits dehydriert und am Ende meiner Kraft. Frage mich immer noch, bei wem der die Spritze denn hätte einsetzen wollen.

Was ich eigentlich schreiben wollte, es sollte eine Liste/Verzeichnis für Deutschland bzw. die einzelnen Bundesländer geben, die Ärzte/innen enthält, die sich mit Kopfschmerzen auskennen. So kann ein jahrelange Leidensweg für Menschen mit Kopfschmerzen drastisch verkürzt werden.

Hier findest Du eine Liste von Netzpartnern der Schmerzklinik Kiel: https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/
Die Chance, hier jemanden zu finden, ist groß. Allerdings gibt es keine Garantie, dass man genau das findet, was man sucht.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#176117

Liebe Denkpositiv,

Ein Neurologe, zu dem ich trotz allem länger gehen mußte, weil es keine andere Möglichkeit gab, ritt ewig darauf herum, dass ich mich nur vegan ernähren müßte, um die Migräne in den Griff zu bekommen (????).

da hätte ich ja am Absatz kehrt gemacht. 🙄 Leider hält sich auch heute noch der Mythos sehr stark, dass Nahrungsmittel Migräne auslösen. Es gibt noch viel zu tun in der Aufklärung.

Ein Kopfschmerztagebuch führe ich schon lange nicht mehr. Für einen neuen Arzt ist das vielleicht schon eine Hürde. Meine Migräne läuft jedoch seit Jahren nahezug gleich ab und ich nehme ganz frühzeitig Triptane und Naproxen ein, um so die große Migeäne-Kathastrophe zu verhindern. Also kann ich viele Spalten im Tagebuch gar nicht ausfüllen bzw. keine Auskunft darüber geben, wie lange ein Anfall dauert, usw.. Außerdem kann ich auch keine ärztliche Bestätigung über sämtliche Vor-Therapien vorlegen (eigener Umzug und Ruhestand meines bisherigen Arztes).

Hier muss ich dem Arzt aber recht geben. Wie soll ein Arzt einen neuen Kopfschmerzpatienten beurteilen, wenn man kein Kopfschmerztagebuch vorlegt? Da verfällt man ja wieder in frühere Zeiten, dass der Patient erzählt, er denke, dass es so viel sein könnte, möglicherweise hatte ich da mal bessere Phasen, oder vielleicht doch nicht? 😉 Du siehst, das ist eine Hürde, die ein Arzt nicht sollte überwinden müssen. 🙂

Auch für Dich ist so ein Tagebuch hilfreich. Musst Du vielleicht mal Rente beantragen oder sonst wie nachweisen, dass Du über lange Phasen schwer betroffen warst/bist, ist Dir das nicht möglich.

Hast Du Dir schon mal untere kostenlose Migräne-App genauer angesehen?

Liebe Grüße
Bettina

[Katrin]

#176121

Ihr Lieben,

an dich, liebe Bettina, richte ich erstmal ein Dankeschön für den Hinweis auf diese Sendung.

Ich habe sie mir gerade gemeinsam mit meinem Mann angesehen. Beide hatten wir das Empfinden, dass es der Filmemacherin Julia Kaulbars in dieser Sendung gelungen ist, dem Zuschauer einen ziemlich genauen Einblick in das Erleben der Migräne sowie deren Auswirkungen auf den persönlichen und auf den beruflichen und gesellschaftlichen Alltag der von Migräne betroffenen Menschen, deren Familien und Freunde zu ermöglichen. Und das mit einem sehr genauem Blick 👍.

Was mich persönlich noch interessiert hätte, wäre eine Information darüber gewesen, mit welchen Möglichkeiten Melanie Rüsing (die Dame, die bei Prof. Göbel zu sehen war) die Anzahl ihrer Migränetage nahezu halbieren konnte. Vermutlich durch ein „Mix“ aus den Empfehlungen zu Verhalten, Entspannung und Ernährung und möglicherweise durch den Einsatz eines Antikörpers…???

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! 🍀

[Julia]

#176127

Hab’s mir gerade in der Mediathek angesehen und finde es sehr sehenswert. Ist eine sehr ruhige und nicht spektakuläre Betrachtensweise, in der wir uns alle wohl irgendwie auch selber finden können.

Danke für den Hinweis, Bettina.
Julia

[Jasmin]

#176131

Danke für den Hinweis, Bettina! Ich fand es auch sehr sehenswert und für mich persönlich tatsächlich auch sehr berührend, als könne ich mich dadurch von außen betrachten, wieviel Lebenskraft auch mich diese Jahre der hochfrequenten bis laaange chronischen Migräne gekostet haben. Sooft hatte ich noch ein schlechtes Gewissen obendrauf, dass ich schon früh deshalb Pension beziehen musste und meinen Job aufgeben musste (als zu allem noch mein Mann krebskrank wurde).
Tja, kein Übermensch trotz/mit Ferrari im Hirn 😉
Und dass wirklich immer noch soooviel Unwissenheit dazu selbst bei Ärzten besteht, ist doch nahezu unglaublich..“soviele Tabletten sind nicht gut“ kenne ich auch.
Mein „Lieblingssatz“ von anderen „hast du es schon mal mit Akupunktur versucht?“
Hoffentlich kommt da bei den richtigen Leuten was an.
Liebe Grüße an alle

[Bettina Frank]

#176132

Ich finde den Film auch sehr gut gelungen und angenehm anders als diverse effektheischende Reportagen.

https://schmerzklinik.de/leben-mit-migraene-37-reportage-im-zdf/

[Katrin]

#176145

Ihr Lieben,

auch ich habe Erfahrungen gemacht, die euren ähneln. Aus heutiger Sicht und mit meinem heutigen Wissen schaue ich allerdings differenzierter auf die Themen Ärzte, deren Wissensstand und Engagement.

Ich bin sehr dankbar, Ärzte gefunden zu haben, bei denen ich mich kompetent behandelt fühle, auch wenn ich einiges manchmal nicht verstehe oder nachvollziehen kann und es dennoch ab und zu mal vorkommt, dass ich mich in einigen Situationen etwas allein gelassen fühle.

Mir verhilft zu mehr Milde das Bewusstsein dafür, dass sich die Bereiche der Medizin zu immer größeren Feldern ausgedehnt haben, so dass sich ein – in unserem Fall – Neurologe keineswegs in allen Bereichen der Neurologie auskennen kann und es hier – wie auf anderen Gebieten auch – Spezialisierungen gibt.

Treffe ich auf einen Neurologen, der sich z.B. auf MS spezialisiert hat, sich aber wenig mit Kopfschmerzen und Migräne auskennt, habe ich ja die Möglichkeit, ihn zu fragen, ob er jemanden kennt, der sich auf Kopfschmerzen und Migräne spezialisiert hat. So nach dem Motto des neuen Formats von Eckhart von Hirschhausen: „Ich weiß es nicht, aber ich weiß wen ich fragen kann…“. Dieses Motto könnten sich beide Seiten – Arzt und Patient – zu nutze machen. Vielleicht helfen das oder auch andere Wege, den für sich passenden und kundigen Neurologen zu finden.

In der Dokumentation hat selbst die Medizinstudentin anklingen lassen, dass es Themen gibt, die im Studium „ausgespart“ oder nur „angerissen“ werden. Dazu gehört meinem Empfinden auch die Schulung des angehenden Arztes, ein Patientengespräch so zu führen, dass ich mich ernst und angenommen.
Aber auch andersherum wird ein Schuh draus: wie ich als Patient in den Wald hineinrufe, so schallt es heraus. Es ist für beide Seiten eine Sache der Übung, die ganz sicher Zeit braucht, um Erfahrungen zu machen, die hilfreich für beide Seiten sind.
Vor einigen Jahren habe ich mich noch ganz anders in ein Gespräch mit einem Arzt begeben und mich eher still verhalten, weil ich die Erwartung hatte und den Anspruch hatte, dass er wissen müsse, was ich brauche und mir gut tut.

Auch die immer kürzere Zeit, die dem Arzt zur Verfügung steht, spielt eine große Rolle. Ich denke, jedem von uns ist bewusst, dass Arztpraxen inzwischen eben auch Wirtschaftsunternehmen sind. Und dass Ärzte zwar einen „Zeitspielraum“ haben, den sie nutzen können, der durch die Bedingungen und Auflagen „von oben“ allerdings erschwert zu sein scheint.

Ich könnte sicher noch mehr Punkte anführen, will es aber dabei belassen.

Im Endeffekt trage ich die Eigenverantwortung für mich, die ich inzwischen selbst übernehmen möchte. Dabei Hilfe von einem kompetenten Arzt zu haben, mit ihm kommunizieren und mich von ihm beraten lassen zu können, sind für mich von entscheidender Bedeutung. Ebenso ist mir mein eigenes Engagement genauso wichtig wie das meines Arztes.
In anderen Fällen kann es vielleicht auch hilfreich sein, die Ohren „auf Durchzug“ zu schalten. Möglicherweise treffen einen dann die „unqualifizierten“ Bemerkungen – von wem auch immer – weniger hart.

Liebe Grüße und alles Gute beim Finden von Ärzten wünscht euch und allen
Katrin

Viva la Vida! 🍀

[Katrin]

#176162

Hallo Jens,

Was ich eigentlich schreiben wollte, es sollte eine Liste/Verzeichnis für Deutschland bzw. die einzelnen Bundesländer geben, die Ärzte/innen enthält, die sich mit Kopfschmerzen auskennen.

Du findest eine solche Liste (nach Postleitzahlen geordnet) auch auf der Seite der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft e.V.
Vielleicht ist sie dir hilfreich.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! 🍀

[Momo]

#176166

Ich habe mir die Sendung auch gestern angeschaut. Ich fand sie ebenfalls sehr gut gemacht, sehr realistisch.

[Autor]

Beiträge