• Hallo Sissi,
    Ich bin seit 2011 wegen den Kopfschmerzen krank und wegen einer anderen Krankheit seit 16 Jahren krank. Leider kann ich aufgrund der Krankheiten nicht mehr arbeiten da meine Kopfschmerzen täglich sind.
    Ich hoffe auch sehr das ich bald schmerzärmer bin.
    Ich wünsche dir ganz viel Glück das die Impfungen bei dir helfen.
    Leider woh…[Weiterlesen]

  • Hallo glückdererde,

    vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ja leider ist es bei SUNA sehr schlecht ein Medikament zu finden was hilft da bei einer so seltenen Krankheit wo nicht viele Menschen davon betroffen sind geforscht wird.
    Ich werde auf jeden Fall wegen den Botox Spritzen kämpfen. Ich habe eine sehr gute Neurologin und eine sehr gu…[Weiterlesen]

  • Hallo Sissi,
    ich werde beim nächsten Termin die Ärztin in der Schmerzambulanz noch einmal darauf ansprechen wegen dem Botox. Oder ich spreche meine Neurologin darauf an das sie bei dem nächsten Überweisungsschein Botox drauf schreiben soll.
    Auch werde ich mit ihr über ONS sprechen. Ich wünsche mir einfach ein paar schmerzfreie Tage.
    Wie lange…[Weiterlesen]

  • Hallo Bettina,
    Pregabalin und Lamotrigin habe ich schon getestet. Was ist ONS?
    In Kiel wurde mir gesagt das bei mir medikamentös alles ausgeschöpft ist. Botox will mir meine Ärztin aus der Schmerzambulanz nicht geben, da es sehr teuer ist.

    Liebe Grüße
    Annett

  • Hallo Sissi,
    schön das es hier jemanden gibt der die gleiche Krankheit hat wie ich. SUNA unterscheidet sich nur gering vom SUNCT Syndrom.
    Ich habe seit 2011 jegliche Antiepileptika ausprobiert. In Kiel wurde mir gesagt das bei mir medikamentös alles ausgeschöpft ist. Was ist ONS? Das habe ich noch nicht gehört.
    Bei mir sind die Sch…[Weiterlesen]

  • Ich bin weiblich.

  • Hallo,
    ich war wegen meiner Krankheit 2014 das 1.Mal in Kiel wo die Diagnose SUNCT- Syndrom festgestellt wurde. Dann war ich 2016 ein 2. Mal in Kiel wo mehrere Medikamente ausprobiert wurden die aber leider nicht geholfen haben bzw. ich nicht vertragen habe. Die Oberärztin, mein behandelnder Arzt und Professor Göbel wussten nicht mehr was Sie m…[Weiterlesen]

  • Hallo,
    ich bin neu hier und stelle mich kurz vor.
    Ich leide seit 7 Jahren an dem SUNA Syndrom. Leider haben bei mir keine Medikamente geholfen.
    Gibt es hier auch jemanden der an SUNA Syndrom bzw. SUNCT Syndrom leidet?
    Wie geht ihr mit der Krankheit um?

    Wann findet der nächste Live Chat mit Professor Göbel statt?

  • SUNA 1 wurde ein Mitglied vor 1 Jahr

  • Annett wurde ein Mitglied vor 1 Jahr