[Kalsarikännit]

#178993

Hallo zusammen. Ich habe mich hier durchgelesen und Parallelen zu meiner Erkrankung gesucht, doch nun bin ich mir unsicher ob meine Diagnose denn wirklich die Richtige ist…

Bei mir siehts nämlich so aus:
Ich war vor ca 10 Jahren auf einer gemütlichen Radtour mit meinem Mann. Plötzlich, ganz unerwartet, traf mich ein heftiger Schmerz im Kopf. Rechte Seite oberhalb des Ohrs. Ich kann es genau lokalisieren. Ich bin mehr oder weniger vom Rad gesprungen, hielt mir den Kopf und kämpfte gegen den Schmerz an. Nach ca 2,3 Minuten war es vorbei. Was blieb war nur noch ein Druckschmerz. Aber halb so wild.

Meine Beschreibung des Schmerzes war:
„es fühlt sich an, als ob mir jemand plötzlich und ohne Vorwarnung ganz doll einen Stein gegen den Kopf schmeißt. Aber eher so von Innen“
Daraufhin sofort ins KH und da gab es erstmal die furchtbarsten Vermutungen! Schlaganfall, Hirntumor, Hirnblutung… Ich war damals gerade 30, Mutter und frisch verliebt! Ich hatte schreckliche Angst! Naja, jedenfalls gab es alle möglichen Untersuchungen, nix festgestellt, ab nach Hause. Dann irgendwann trafen mich die Schmerzen wieder. 30 Minuten später nochmal. Also wieder ins KH, nix festgestellt, nach Hause. Monate später das gleiche wieder auf der Arbeit. 5,6 mal. Wieder ins KH. Da war ich schon so fertig und erschöpft, dass ich sofort novalmin oder was das war, bekam und davon immer mehr, bis ich einfach vor Erschöpfung einschlief. Mögliche Diagnose: Migräne!

Mehrere Neurologen, alle möglichen Medikamente ausprobiert, sämtliche mögliche Trigger vermieden und notiert, Kopfschmerz-Tagebuch geführt, nix hat funktioniert. Manchmal hab ich mich nicht mal alleine zum einkaufen getraut. Ständig diese Angst dass es wieder passiert und dem schlimmen Schmerz. Zudem ist mir das unangenehm wenn mich Leute dabei sehen. Denn ich bin scheinbar zu den wildesten Verrenkungen fähig wenn ich gegen den Schmerz ankämpfe… So vergingen fast 7 Jahre…

Dann irgendwann mal Hausarzt gewechselt, hab das angesprochen und Sie hat sich gleich dran gemacht und recherchiert. Paar Tage später zeigte sie mir eine Fachliteratur in der es um Hemikranie und Co ging und verschrieb mir Indometacin. Hat funktioniert. Bzw ich nahm es nur wenn ich gerade einen Anfall hatte und verhinderte so Weitere. Ich kann mir nicht vorstellen dieses Medikament täglich zu nehmen, das ist zu krass! Ich bin schon nach 15 Minuten zu nix mehr zu gebrauchen und schlafe fast im Stehen ein. Einmal habe ich mich im Büro meines Chefs zurück gezogen und da schlief ich prompt ein. Auf dem Fußboden!!! Seitdem hab ich aber eine Klappliege dort für den Fall…

Gerade bin ich mir eigentlich gar nich mehr so sicher ob ich Hemikranie habe, da ich Indometacin ja nur direkt nach einem akuten Anfall einnehme. Bekomme dann zwar oft noch einen Weiteren aber der ist nicht mehr ganz so schlimm.
So, das war mein Martyrium der letzten 10 Jahre…
Bin sehr auf Eure Meinungen oder ähnliche Erfahrungen gespannt.

[Bettina Frank]

#178994

Hallo Kalsarikännit, herzlich willkommen im Headbook. 🙂

Dir wurde also eine trigemino-autonome Kopfschmerzform (Hemicrania continua oder paroxysmale Hemikranie) diagnostiziert. Schlimm, dass es bis zur Diagnose so lange gedauert hatte, aber so ist das leider oft bei Kopfschmerzen, die nicht jeder Arzt gleich am Schirm hat.

Ich kann mir nicht vorstellen dieses Medikament täglich zu nehmen, das ist zu krass! Ich bin schon nach 15 Minuten zu nix mehr zu gebrauchen und schlafe fast im Stehen ein.

Wenn Du es öfter einnimmst, ist dieses Symptom auch nicht mehr so stark. Oft ist es ja so empfohlen, dass man zu Beginn neuer Attacken Indometacin mal eine Zeitlang einnimmt und damit alle Attacken komplett unterdrücken kann. Wurde es Dir nur für den Akutfall empfohlen?

Liebe Grüße
Bettina

[Kalsarikännit]

#178997

Danke für die schnelle Antwort.
Hier noch einige Ergänzungen:
Bzgl. der Akutmedikation nur bei Bedarf: Eigentlich habe ich das selber für mich so entschieden und mit meinem Neuro abgeklärt, er meint wenn ich damit gut zurecht käme, soll ich das so weiter machen. Da ich diese Attacken ja nicht so oft habe, denke ich das eine regelmäßige Einnahme nicht so sinnvoll wäre. Zumal mir das sehr auf den Magen schlägt und ich generell ungern Medikamente nehme. Ich hatte auch schonmal 6 Monate lang gar nix, es gab aber auch mal ne Zeit da hatte ich es 3 mal in 1 Woche. Mein letzter Anfall war vor 3,5 Wochen. Ich weiß halt nie wann es mich erwischt.
Aber bisher nie Abends oder Nachts.
Ich hatte auch eine Liquoruntersuchung (Nie wieder lass ich das machen!!)
Borreliose ist also auch ausgeschlossen.
Ach ja: Sexualkopfschmerzen habe ich scheinbar auch seit einiger Zeit, das ist so ein fieses Stechen an der rechten Schläfe, direkt während des Orgasmus. Danach ist auch wieder gut, bis zum nächsten Höhepunkt. Aber wie gesagt, das ist eh nur ein kurzer Moment..Das wäre es mir nicht wert, drauf zu verzichten… 😁
Diesen Schläfenschmerz hatte ich aber schon immer mal, sehr selten zwar, aber ich kenne ihn sehr gut! Ich dachte immer das liegt am Wetter oder so und das wäre normal und jeder hat das. Hab mir nie Gedanken drum gemacht. Bis ich mal die Leute um mich herum gefragt habe ob sie das auch kennen… Keiner wusste wovon ich rede und mein Mann sagte auch nein, das ist nicht normal…
Aber okay. Wer will schon normal sein…
Der selbe Schmerz ist es jedenfalls, den ich auch während des Orgasmus habe. Nur dass er mittlerweile bei ziemlich jedem Orgasmus auftritt ist neu.

Was ich aber noch gerne wissen würde ist:
Was passiert denn da im Kopf genau an der Stelle wenn ich einen Hemikranie Anfall bekomme? Es fühlt sich ja definitiv so an als würde da was kaputt gehen. Da passiert auf jeden Fall irgendwas!

Wenn ich meinen Neuro richtig verstanden habe, dann sitzt genau dort ein spastischer Nerv der verkrampft…
Indometacin lähmt diesen Nerv zwar erstmal, aber legt ihn nicht komplett und dauerhaft lahm…
Ist das richtig so?
LG

[Flummi]

#178998

Hallo Kalsarikännit

Was für ein Name. 😃🤗 Herzlich Willkommen im Headbook.

Das Indomentacin sollte immer mit einem Magenschutz, wie Pantoprazol genommen werden.

In deinem Fall kann ich mir vorstellen, dass du zu Beginn dieser Kopfschmerzen mit deinem Arzt eine begrenzte Prophylaxezeit mit diesen Medikamenten versuchst.

Gruß Flummi

[glückdererde]

#178999

Hallo Kalsarikännit,

zu Deiner ersten Frage: Nach den Diagnosekriterien der Hemikranie wird Dein Arzt aller Wahrscheinlichkeit nach schon recht haben und richtig diagnostiziert haben. Ganz eventuell käme noch eine Trigeminusneuralgie infrage, da ist im Allgemeinen aber die Attackendauer wesentlich kürzer.

Es gibt eine noch viel seltenere Form der sekundären Hemikranie. Dabei ist der Schmerz dann die Folge einer anderen Erkrankung. Dies ist aber weitgehned durch die von Dir anfangs beschriebene Diagnostik ausgeschlossen.

Deine zweite Frage was da im Kopf eigentlich geschieht kann im Moment bei der primären paroxysmalen Hemikranie niemand beantworten. Das hängt damit zusammen, dass es eine der ausgesprochen seltenen Kopfschmerzformen ist. Bei der primären paroxysmalen Hemikranie geht im Kopf jedenfalls nichts kaputt, das fühlt sich nur so an.

Bislang gibt es zur Schmerzentstehung wohl nur vage Hinweise, dass der Schmerz etwas mit der Vasodilatation der Gefäße im Gebiet der Augen zu tun hat. Wie die nun wieder ausgelöst wird weiß man aber auch nicht. Aber wenn es keine wirklich neuen Forschungsergebnisse gibt, weiß man derzeit tatsächlich nichts genaues.

Die anderen habe ja schon drauf hingewiesen, dass bei paroxysmaler Hemicranie Indometacin eigentlich längerfristig unter Magenschutz gegeben werden sollte. Man reduziert dabei die anfangs eher hohe Anfangsdosis runter, bis man eine Erhaltungsdosis erreicht hat, die gerade noch wirksam ist. Die von Dir praktizierte Akutmedikation mit Indomet schützt in jedem Fall nicht vor erneutem Auftreten.

Alternativ kann man bei absoluter Unverträglichkeit von Indomet auch Flunarazin oder Verapamil ausprobieren. Da gibt es aber wohl nur Einzelfallberichte zur Wirksamkeit. Es gibt auch Patienten denen als Akutmedikation bei längerdauerenden Attacken ein schnell wirkendes Triptan helfen soll.

Paroxymale Hemicranie ist so selten, dass ich persönlich, wenn ich denn davon betroffen wäre, in jedem Fall ein großes Kopfschmerzzentrum zur Diagnostik und eventuell auch zur Anfangsbehandlung aufsuchen würde. Ein normaler niedergelassner Neurolge wird während seiner gesamte Tätigkeit wohl durchschnittlich keinen Patienten mit paroxysmaler Hemikranie sehen.

Alles Gute

[Bettina Frank]

#179014

Hallo Kalsarikännit,

Ach ja: Sexualkopfschmerzen habe ich scheinbar auch seit einiger Zeit, das ist so ein fieses Stechen an der rechten Schläfe, direkt während des Orgasmus. Danach ist auch wieder gut, bis zum nächsten Höhepunkt.

das wäre auch ein primärerer Kopfschmerz und auch hier wirkt ein NSAR, nämlich Ibuprofen. Sollte natürlich schon vorher eingenommen werden, damit die Wirkung beim Orgasmus schon da ist.

Aber wie gesagt, das ist eh nur ein kurzer Moment..Das wäre es mir nicht wert, drauf zu verzichten… 😁

Das ist natürlich keine Option. 😉

@glückdererde:

Ganz eventuell käme noch eine Trigeminusneuralgie infrage, da ist im Allgemeinen aber die Attackendauer wesentlich kürzer.

Dann hätte Indometacin aber null Wirkung.

Liebe Grüße
Bettina

[Kalsarikännit]

#179021

Hallo. Bisher sträube ich mich noch vor einer regelmäßigen Einnahme von Medikamenten. Wenn auch nur für wenige Wochen. Anfangs war ich erstmal froh, überhaupt zu wissen was mir fehlt und irgendwas zu haben was mir hilft. Bis dahin war ich oft verzweifelt, hab mir vieles nicht mehr zugetraut, bin ungern raus, ich dachte sogar schonmal ich sei besessen oder so🤣
Aber seitdem ich weiß was los ist und wie ich mir helfen kann, habe ich das einfach akzeptiert und versucht das Beste draus zu machen. Ich denke ich habe das bisher ziemlich gut hin gekriegt, mein Leben ist kaum geprägt davon. Ausser natürlich es kommt mal wieder zu Anfällen, dann bin ich schonmal etwas entmutigt, fange mich aber schnell wieder.
Nach allem was ich bisher so alles gelesen habe, kann ich froh sein dass ich offenbar an einer weniger stark ausgeprägten Form dieser Krankheit leide.
Allerdings habe ich auch schonmal gehört dass sich die Krankheit auch noch verschlimmern kann. Kann es wirklich passieren dass sich meine Attacken irgendwann mal häufen und das ganze chronisch wird?
LG

[glückdererde]

#179022

Hallo,

Kann es wirklich passieren dass sich meine Attacken irgendwann mal häufen und das ganze chronisch wird?

Ich glaube solche Fragen machen nur Sinn, wenn wir uns vor den Folgen irgendwie schützen können oder aber durch deren Beantwortung vorsorgen können. Kannst Du aber bei Deiner Frage nicht.

Du kannst, wenn Du das Fenster putzt von der Leiter fallen und bist querschnittgelähmt und die Symptomatik der paroxymaler Hemikranie kann sich verschlechtern oder verbessern.

Da dieser Blick in die Zukunft uns nur Angst vor der nächsten Leiter macht ist er verständlich, aber nicht sinnvoll.

“Wird’s besser? Wird’s schlimmer?, fragt man alljährlich. Aber seien wir ehrlich, Leben ist immer lebensgefährlich.”
― Erich Kästner

Alles Gute

[Bettina Frank]

#179031

Hallo Kalsarikännit,

Kann es wirklich passieren dass sich meine Attacken irgendwann mal häufen und das ganze chronisch wird?

ja klar, das ist leider immer möglich. Aber wie Glückdererde schon erklärt, bringt Spekulieren nicht weiter.

Bis dahin war ich oft verzweifelt, hab mir vieles nicht mehr zugetraut, bin ungern raus, ich dachte sogar schonmal ich sei besessen oder so🤣

Echt jetzt? Wie muss ich mir das vorstellen? Vom 👹 besessen oder sowas in der Art? 😉

Aber seitdem ich weiß was los ist und wie ich mir helfen kann, habe ich das einfach akzeptiert und versucht das Beste draus zu machen. Ich denke ich habe das bisher ziemlich gut hin gekriegt, mein Leben ist kaum geprägt davon.

Wenn Du gut damit zurecht kommst und es Dein Leben nicht einschränkt, brauchst Du ja nichts zu ändern. Ich wünsche Dir sehr, dass es nicht schlimmer wird.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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