Hallo Marvin,

du hast Glück im Unglück, dass du 1. deine Diagnose so schnell erhalten hast und 2. so gut auf Amitriptylin ansprichst.

Die Dosis kann weiter erhöht werden, Menschen mit Depressionen, nehmen Dosen von bis zu 150 mg täglich. Es ist also noch gut Luft nach oben.

Was den sozialen Bereich angeht, solltest du es unbedingt ähnlich wie…[Weiterlesen]

Hallo Flummi und Bettina,

vielen Dank für eure Antworten. Ich habe auch private Nachrichten erhalten, dass es eine SHG Gruppe gibt. Da melde ich mich mal an.

Ich kann mich an den Tag ganz genau erinnern, glücklicherweise habe ich auch schnell begonnen ein Tagebuch zu führen. Ich habe keine Attacken. Es ist mehr ein dauerhafter Schmerz, der du…[Weiterlesen]

Hallo Alex,

auch an Feiertagen gibt es Angebote und oft auch Seminare. Wie die anderen bereits schreiben, wirst Du auch in dieser Zeit gut versorgt mit Wissen und Behandlungen.

Liebe Grüße
Bettina

Willkommen bei uns, liebe Vanessa. 🙂

Sehr schlau, schon am Vortrag anzureisen. So ist Dein Start für den stationären Aufenthalt viel entspannter.

Liebe Grüße
Bettina

Liebe Christine,

sehr schön, dass Du gut betreut bist durch Deine Neurologin. Das ist extrem wichtig.

Teste unbedingt Triptane aus, da sie nicht nur viel besser wirken als Schmerzmedikamente, sondern auch besser verträglich sind.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

Hallo Marvin, herzlich willkommen bei uns. 🙂

Weißt Du noch genau den Tag, an dem der Kopfschmerz begonnen hat? Seit wann genau hast Du diesen Kopfschmerz?

Inwiefern hilft Dir Amitriptylin? Hast Du weniger Attacken (oder leidest Du täglich an dem Kopfschmerz?), verlaufen sie auch leichter? Hast Du denn auch mal schmerzfreie Zeiten?

Flummi als s…[Weiterlesen]

Hallo Marvin.

Herzlich Willkommen im Headbook.

Es ist schon mal gut, dass du eine Diagnose hast, denn das ist nicht selbstverständlich. Gerade bei seltenen Kopfschmerzformen ist das sehr häufig nicht so.

Was dir Mut machen soll ist die Tatsache, dass es bereits Fälle gab wo der NDPH so plötzlich wieder verschwindet wie er gekommen ist.

D…[Weiterlesen]

Hallo liebe Bettina,

vielen Dank für die Rückmeldung.

Bis jetzt habe ich Vomex und Paracetamol – Triptane (Rizatriptan) teste ich erst, wenn ich jemand zu Hause ist während einer Attacke, da ich so extrem sensibel auf Medikamente reagiere.

Meine Neurologin ist toll – wir stehen aber noch am Beginn. Ich bin durch ME/CFS einfach stark ei…[Weiterlesen]

Hallo zusammen,

ich bin neu auf Headbook. Ich sehe gerade, dass der letzte Eintrag hier 2 Jahre her ist. Ich hoffe trotzdem jemanden zu erreichen. Ich bin 33 aus Köln und bin an NDPH erkrankt. Alles fing mit Schmerzsymptomen wie bei einer Nasen-Nebenhöhlenentzündung an, nur hatte ich keinen Schnupfen. Dann ist der Schmerz beidseitig zwischen Sc…[Weiterlesen]

Hallo Alex,

ich hatte während meines Aufenthalts zwei Feiertage.
Es gab an den Feiertagen bei mir damals ein Minimalprogramm in Form von Bewegungs-/Sportangeboten in der Gruppe. Sonntags gab es das Angebot auch. Das war ok.

Mach dir keine Sorgen, du wirst ganz sicher alles Wissenswerte während deiner Zeit in Kiel erfahren. Die Zeit reicht a…[Weiterlesen]

Liebe Lara,

nimmst Du aktuell noch Hormone wegen der Endometriose?

Ich habe selbst Endometriose und chronische Migräne. Hormone (auch niedrig dosiert) lösen bei mir immer starke Dauer-Migräne aus, die sich erst wieder (auf das übliche Maß) beruhigt, wenn ich die Hormone absetze.

Ansonsten kann ich mich den anderen nur anschließen, dass eine…[Weiterlesen]

Hallo Alex,

super, dass du so schnell nach Kiel kannst. Ich freue mich für dich.

Ich war im letzten Jahr über Ostern in der Schmerzklinik und es wurde an den Feiertagen (außer Sonntag, wenn ich mich recht erinnere, ist aber schon so lange her) ein reduziertes Programm angeboten.
Ich war angenehm überrascht.

Bei mir waren es von Karfreitag bis…[Weiterlesen]

Hallo ihr Lieben,
Ich bin Vanessa 39 Jahre alt und komme aus Bayern am 8.12 nach Kiel. Wegen der langen Anreise bin ich schon am 7.12 dort in einem Gästezimmer untergebracht. Ist vielleicht noch jemand von euch im Zeitraum vom 8.12 bis 23.12 dabei?

Liebe Lina,

wie schön, dass du trotz immer wieder mal fieser Attacken die Zeit richtig genießen und so tolle Begegnungen haben kannst.
Es war auf jeden Fall wieder mal die richtige Entscheidung.

Ganz liebe Grüße zurück ins wunderschöne Südafrika,
Bettina

Danke, euch Lieben! ❤️

Ich genieße meine Zeit hier so gut es geht und habe die letzten Wochen soooviel erlebt und gelernt.
Die Arbeit macht unglaublichen Spaß und ich durfte auch an den Wochenenden und in der Freizeit viel erleben. Hier sind alle so offen und freundlich, ich wurde zu Familienfeiern, Hochzeiten und Ausflügen mitgenommen und bin so…[Weiterlesen]

Liebe Jule, ein herzliches Willkommen im Headbook. 😊

Heika hat dir schon die wichtigsten Tipps gegeben.

Hochdosiertes Magnesium könnte noch Sinn machen als sanfte Prophylaxe.

Ich wünsche dir sehr, das gleicht die erste Prophylaxe richtig gut bei dir.

Liebe Grüße
Bettina

Ein herzliches Willkommen bei uns, liebe Lara. 😊

Dass die Triptane so gut wirken, ist wichtig und zeigt, dass sich wohl noch kein MÜK eingestellt hat. Wie Heika aber schon erwähnt hat, kann sich dieser im Laufe der Zeit auch einstellen, wenn man die 10 Behandlungstage im Monat nicht überschreitet.

Wurden dir die Antikörper schon empfohlen? Die…[Weiterlesen]

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Christine. 😊

Es tut mir sehr leid zu hören, dass du so schwer gebeutelt bist.

Nimmst du denn irgendeine Prophylaxe ein? Wenn nein, würde ich dir sehr dazu raten. Hoffentlich bist du gut betreut, denn mit zusätzlichem ME/CFS gibt es weitere Kriterien zu beachten.

Welche Akutbehandlung setzt du ei…[Weiterlesen]

Hallo liebe Heika,

vielen Dank für die freundliche Begrüßung!
Es ist wirklich eine Odyssee bei mir.
Zu deinen Fragen: die Triptane, ich nehme idR Eletriptan und Naproxen in Kombination und MCP, weil mir auch eigentlich immer übel ist, das Triptan wirkt für bis zu 12h ziemlich gut aber danach kommt die Migräne wieder durch.

Kombinationen von P…[Weiterlesen]

Liebe Lara,

herzlich willkommen im Headbook!

Du hast einen sehr schweren Krankheitsverlauf, der sich zudem vielschichtig darstellt.

Wie du hier lesen kannst, bist du wirklich nicht alleine damit.

Es ist so schwer, solche Zustände zu ertragen, gerade auch wenn man schon viel ausprobiert hat und keine durchgreifende positive Wirkung erleben…[Weiterlesen]

Liebe Jule,

herzlich willkommen im Headbook!

Jede Stunde Schmerz ist eine Stunde zu viel und deshalb ist es sehr sinnvoll, so früh wie möglich Hilfe zu suchen.
Und leider bist du ja innerhalb kurzer Zeit in eine schwere Schmerzsituation geraten.
Wie gut, dass du gleich eine medikamentöse Prophylaxe verschrieben bekommen hast.

Die Chance, da…[Weiterlesen]

Hallo Arnold, herzlich willkommen bei uns. 😊

Möglich wäre, dass du den Wechsel von Mirtazapin auf Trimipramin merkst. Auch wenn beide Präparate trizyklische Antidepressiva sind, so ist es doch wieder eine Umstellung für den Körper. In dem Fall müsste es aber in den nächsten Wochen wieder deutlich besser werden. Aus welchem Grund wurde diese…[Weiterlesen]

Vielen Herzlichen Dank liebe Susi,

für die wertvollen Tipps zu Eletriptan. Jetzt habe ich Ersatzweise Zolmitriptan von meiner Neurologin verschrieben bekommen. Damit habe ich allerdings in der Vergangenheit auch keine guten Erfahrungen gemacht, was Wirksamkeit und Verträglichkeit angeht. Ich hoffe das Beste, bis es Eletriptan wieder gibt. Für di…[Weiterlesen]

Danke Frakti!
Das erklärt alles.

Hat wer eine Besserung mit Vyepti erreicht (und evtl. bei Ajovy auch keine Wirkung gehabt)?

Habe gelesen es unterscheidet sich nicht wirklich von Ajovy?

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin neu, ganz kurz zu meiner Geschichte.
Ich habe seit Juni 2022 chronische Kopfschmerzen nach einer Gürtelrosen-Infektion am und im linken Ohr. Die Nervenschmerzen sind weg aber die chronische n Kopfschmerzen sind geblieben. Durch meinen Schmerztherapeuten war ich im August 2025 in Kiel und da wurde bekam ich die Diagnose…[Weiterlesen]

Hallo Henriette,

Vyepti wird als Infusion intravenös verabreicht, darin unterscheidet es sich von den anderen Antikörpern.

Liebe Grüße
Frakti

Oder habe ich mich vertan und das ist eine Infusion?

Hallo Oktoberkind,
also ich hatte schon zwei Antikörper als Fertigpen (Aimovig und Ajovy) das habe ich immer selber gemacht. Jetzt soll ich Vyepti bekommen und da wurde mir gesagt, dass das nur in der Praxis gemacht wird. Was ist der Unterschied zu den anderen Antikörpern?
Denn gleichzeitig muss ich das auch selber in der Apotheke holen. D…[Weiterlesen]

Hallo Ingrid,

ich habe momentan dasselbe Problem – bei mir wirkt ausschließlich Eletriptan zuverlässig, ich bin also auch vom Lieferengpass betroffen. Du kannst dir das Original Relpax verschreiben lassen (gibt es im 6er-Pack), das sollte lieferbar sein. Es kann allerdings sein, dass du einige Apotheken abklappern musst, unter Umständen auch me…[Weiterlesen]