[Christina]

#178594

Hallo, ich stelle mich erstmal vor.
Nach 7 Jahren plötzlich auftretendem Kopfschmerz wurde mir 2021 paroxysmale Hemikranie diagnostiziert: Indometacin sprang sofort an. Durch die episodale Ausprägung nahm ich es nur zu den Episoden (Daue 2-8 Wochen).
Im Herbst 2021 bekam ich eine heftige Erkältung bei der mir die Ohren zuschleimten. Da ich seit meiner Kindheit unter chronischer Rhinosinusitis leide, ging ich zu meinem HNO-Arzt. Der konnte nichts finden und vermutete Indometacin als Verursacher. Meine Neurologin verschrieb mir Etoricoxib. Ein HNO-Arzt verschrieb mir Anfang 2023 eine größere Menge Cortison für das Ohr. Dadurch wurde das Ohr phasenhaft besser. Bis ich merkte, dass es immer dann schlechter wurde, sowie die Nasennebenhöhlen zuschleimten, wenn ich Etoricoxib nahm. Vermutlich liegt also eine Unverträglichkeit gegen NSAR-Medikamente vor.
Also ließ ich auch das weg und versuchte es mit Gabapentin. Gabapentin hilft die heftigen Spitzen abzufedern, aber es macht mich dumpf, müde und unkonzentriert. Die letzte Woche hatte ich eine heftige Woche mit vielen heftigen Anfällen (meine persönliche Skala 10). Bei Einnahme ab 3000mg pro Tag wird mir übel und ich fühle mich nicht bei mir. Das Ohr und die Nasennebenhöhlen gehen trotzdem zu, nur nicht ganz so heftig. Bisher. Trotzdem steuere ich mit der doppelten Menge Kortison in die Nebenhöhlen gegen.
Es ist höchst unbefriedigend die Wahl zwischen Hemikranie-Kopfschmerzen mit allem, was dazu gehört, oder geschwollenen Nasennebenhöhlen, die auch Kopfschmerzen verursachen, nur anders.
Gibt es noch andere Medikamente, die ich mit meiner Neurologin besprechen kann?

[glückdererde]

#178595

Liebe Christina,

erst einmal herzlich willkommen hier bei Headbook.

Es tut mir leid für Dich, dass Du das gut wirkende Indometacin nicht oder nur noch schlecht verträgst. Allerdings geht das wohl mehreren Patienten so.

Wenn alle anderen NSAR, die ja aber sowieso nicht so gut wirken, wegfallen gibt es noch mindestens 4 Medikamente, die Du bei Deiner Neurolgihn ansprechen könntest. Alle vier sind nicht in grossen Studien erprobt, es gibt aber positive Einzelfallberichte über die Wirksamkeit bei Ausfall von Indomet.

Flunarizin und Verapamil sind relativ gut verträglich und beides wäre eine Option. Melatonin habe ich selber mal eine Zeit lang bei Verdacht auf HC genommen. Auch hierzu gibt es positive Berichte und die Nebenwirkungen sind bei aufmerksamer Einnahme sehr gering.
Ausserdem gibt es noch Topiramat, dass allerdings von den vier hier genannten Möglichkeiten bei weitem die meisten Nebenwirkungen hat.

Alles Gute

[Bettina Frank]

#178600

Willkommen, liebe Christina. 🙂

Da ich seit meiner Kindheit unter chronischer Rhinosinusitis leide, ging ich zu meinem HNO-Arzt. Der konnte nichts finden und vermutete Indometacin als Verursacher.

Hattest Du aufgrund Deiner chronischen Sinusitis noch nie Beteiligung der Ohren?
Indometacin wirkt zwar bei den meisten erst mal gut, ist aber eigentlich auch nicht zur Dauerbehandlung geeignet. Fast jeder bekommt (trotz Magenschutz) irgendwann mal Probleme mit dem Magen und auch anderen Organen.

Wird die paroxysmale Hemikranie unter Kortison eigentlich besser?

Alternativen zu Gabepentin hat Dir Glückdererde bereits genannt.

Gabapentin hilft die heftigen Spitzen abzufedern, aber es macht mich dumpf, müde und unkonzentriert.

Mit Nebenwirkungen muss man leider auch bei anderen Prophylaxen rechnen. Zumindest hast Du jetzt mal eine wirksame Möglichkeit. Nimmst Du Gabapentin abends ein?

Liebe Grüße
Bettina

[Christina]

#178603

Hallo Bettina,
danke für die rasche Antwort.

Die Beteiligung der Ohren, war noch nie so ausgeprägt, wie jetzt. Allerdings geht diesem Mal eine Operation an den Nasennebenhöhlen voraus, die oben alles geweitet haben. Jetzt kann man auch vermuten, dass dadurch, dass oben alles fließen kann, unten zwischen den Ohren mehr hängen bleibt. Dagegen sprechen allerdings die dazwischen angefertigten MRT-Bilder.

Das Cortison nehme ich nicht oral ein, sondern per pulsierendem Vernebler, der durchaus kleine Erschütterungen am Schädel mit sich bringt. Das tut dem Ohr gut, nicht jedoch während der PH-Attacke dem Schädel. Da kann man sich aber drumherum retten, da die Inhalation nur 5 min dauert.

Cortison macht keinen Unterschied für die PH.

Indometacin habe ich immer mit Magenschutz genommen. Ich habe schon zwei erworbene Lebensmittelintoleranzen und meine Erfahrung gemacht. Da die PH nicht kontinuierlich ist, habe ich in Absprache mit der Neurologin Indometacin nur während der Episoden 2-8 Wochen genommen.

Das Verapamil hat meine Neurologin aufgrund der Wirkweise ausgeschlossen oder für nicht gut befunden. Das Topiramat und Melatonin könnten wir überlegen. Es ist so mühsam – dieses ausprobieren. Da hat man 7 Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der einem die Symptome glaubt und zuordnen kann und jetzt probiert man wieder Jahre lang und fällt immer wieder zurück.

Ich nehme Gabapentin über den Tag verteilt ein. Meistens 3x 300/600mg und an heftigen Tagen 3x 1.200 oder 4x 900 mg. Darunter ist es nicht sonderlich wirksam. Ich starte bei den ersten Anzeichen und nehme es so lange, wie ich glaube oder merke, dass die Anfälle wiederkommen.

VG Christina

[Christina]

#178604

Hallo glückdererde,

darf ich fragen, wer sich hinter diesem Pseudonym verbirgt, der/die offensichtlich über so viel Kenntnis verfügt?

viele Grüße
Christina

[glückdererde]

#178605

Liebe Christina,

ich habe seit 13 Jahren fast jeden Tag Kopfschmerzen und war 2011 das erst Mal in Kiel.
Seit weit über 10 Jahren verbringe ich nun schon meine langen schlaflosen schmerzgeplagten Nächte mit dem Studium von Literatur zu Kopfschmerzen – es gibt wenig, was beruhigender wäre 😉

Das glückdererde kommt vom jahrelangen Reiten, das ich geliebt habe und wegen der ständigen Kopfschmerzen aufgegeben habe.

Alles Gute

[Bettina Frank]

#178615

Liebe Christina,

Da die PH nicht kontinuierlich ist, habe ich in Absprache mit der Neurologin Indometacin nur während der Episoden 2-8 Wochen genommen.

wenn Du es immer nur phasenweise und nicht dauerhaft einnimmst, ist es ja insgesamt besser zu tolerieren.

Es ist so mühsam – dieses ausprobieren. Da hat man 7 Jahre gebraucht einen Arzt zu finden, der einem die Symptome glaubt und zuordnen kann und jetzt probiert man wieder Jahre lang und fällt immer wieder zurück.

Ja das ist wirklich sehr mühsam, kennen leider viele von uns. Ich wünsche Dir sehr, dass Du bald eine passende Medikation findest.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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