[Viviane]

#175548

Liebes Forum,

ich habe quasi über Nacht angeblich chronische Migräne durch eine Covid-Infektion bekommen und hänge seit fast sieben Monaten im Dauerschmerz. Ich absolvierte eine berufliche Wiedereingliederung bis Weihnachten, aber es war schwiereig, oft musste ich im Büro weinen. Ich stehe auf der Warteliste für Kiel und hoffe, hier bald stationär aufgenommen zu werden.

Meine Schmerzen sind eher Migräne untypisch, beidseitig, drückend, mittelstark. Dafür so ziemlich vom Aufstehen bis zum Schlafengehen präsent. Triptane helfen stundenweise, eine Akutmedikation, die die Zustände nachhaltig abbricht, habe ich noch nicht gefunden.

Zu zwei Aspekten würde ich gerne mit Euch sprechen:

Wie schafft Ihr es, den Mut nicht zu verlieren, und positiv zu bleiben? Ich habe manchmal das Gefühl: Das war`s jetzt! Bin aber erst in der Mitte meine Lebens….

Wie schafft Ihr es, berufstätig zu sein? Ich habe einen guten Job, den ich nicht verlieren möchte. Aber mich beschleichen natürlich Existenzängste.

Ich danke Euch für Eure Antworten!

LG, Viviane

[Jasmin]

#175560

Liebe Viviane,
ich verstehe gut, dass dir das Sorgen macht.
Ich selbst musste wegen dieser teils chronischen Phasen meinen Beruf aufgeben, was heutzutage im jüngeren Alter eh nur vorübergehend genehmigt wird, also jedenfalls ich als Beamtin/Lehrerin musste jährlich zum Amtsarzt mit Facharztberichten.
Aber bei dir ist ja noch längst nicht alles ausgeschöpft an Möglichkeiten, Botox, Antidepressivum u.a.
Wie oft nimmst du Triptane? Wenn über längere Zeit täglich, kann auch das kontraproduktiv sein.
Und wenn es nun nach COVID einsetzte, kann die Zeit auch für dich arbeiten.
Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#175561

Liebe Viviane,

wenn Schmerzen länger anhalten und man auch das Gefühl hat, dass einem keiner helfen kann, wird man kaum noch Mut aufbringen können. Daher immer hartnäckig dranbleiben, für Besserung zu sorgen. Du machst das jetzt mit Deinem stationären Aufenthalt, was genau der richtige Weg ist. So kann man trotz allem positiv in die Zukunft blicken und wird aber auch lernen müssen, mit einer oft chronisch verlaufenden Krankheit zu leben. Das geht, auch wenn man das anfangs vielleicht kaum glauben kann.

Wie schafft Ihr es, berufstätig zu sein? Ich habe einen guten Job, den ich nicht verlieren möchte. Aber mich beschleichen natürlich Existenzängste.

Hier kann ein Antrag auf einen Schwerbehinderten-Ausweis Sinn machen. Lade Dir mal die Formulare aus dem Netz und sprich mit Deinem Arzt vor Ort darüber. So bist Du etwas geschützt im Arbeitsleben.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Viviane]

#175564

Liebe Jasmin,
Liebe Bettina,

vielen Dank für Eure Antworten. Ja, es sind noch nicht alle Therapieoptionen ausgeschöpft, das ist korrekt. Ich habe ja diese Krankheit „erst“ seit Juni letzten Jahres. Und was für einen Schmerz-Mix ich habe – Migräne? Corona-Dauerkopfschmerz? MÜK? – da schwimme ich auch noch. Hoffe sehr, dass die Experten in Kiel mir sagen können, was es tatsächlich ist und was ich dagegen tun kann. Die Neurologin sagt: chronischer Kopfschmerz/chronische Migräne.

Amitriptylin nehme ich seit fünf Monaten, keine Verbesserung. Auch Emgality 120mg hat nicht geholfen. Im Januar will die Neurologin einen anderen Antikörper probieren oder Botox versuchen. Vielleicht habe ich aber Glück und kann das schon in Kiel besprechen, was nun als nächstes Sinn ergibt.

Triptane nehme ich an max. zehn Tagen im Monat, aber mit ungutem Gefühl. Ich habe maximal vier Stunden Linderung mit Sumatriptan als subkutaner Anwendung, wobei die Tabletten bei mir genau so gut wirken. Ich merke aber die Medikamente im Körper, bin ziemlich unruhig und aufgedreht. Daher habe ich immer wieder lange Phasen, in denen ich gar nichts nehme. Zumal mein Eindruck ist: Nach Triptanen kommen die Scmerzen stärker wieder als sie vor der Einnahme waren.

Ich habe auch einige Infusionen mit 24mg Dexamethason und 1000mg Novaminsulfon plus MCP hinter mir. Dann habe ich oft zwei Tage „frei“, und dann geht es einfach weiter. Auch da frage ich mich: Macht so ein heftiger Cocktail Sinn, wenn er nur so kurz wirkt?

Ja, das mit dem Schwerbehinderten-Ausweis habe ich auch schon recherchiert. Die Neurologin war nicht informiert, als ich sie ansprach. Ich bin das noch nicht angegangen, weil es mich so fertig macht. Vor Covid und dem Dauerkopfschmerz war ich sehr aktiv im Ausaduersport, 200 km mit dem Rennrad waren kein Problem. Ich brachte mir auch Kraulschwimmen bei und wollte im Sommer einen Triathlon probieren. Bewegung war meine Leidenschaft und der ideale Ausgleich zum Büro-Job, der mir ein gutes Leben ermöglichte.

Daher „knabbere“ ich noch an der Einsicht, dass ich nun den Status einer Schwerbehinderten habe. Aber es hilft ja nichts, und ich bin gerade hier ja nun nicht die einzige.

Vielen Dank für den Austausch mit Euch, es rettet mich gerade!

LG, Viviane

[Maxx]

#175582

Hallo Viviane,

uns beide scheint dasselbe Schicksal getroffen zu haben. Beim Lesen der Zeilen habe ich mich selbst gesehen.
Ich habe zwar erst vor vier Jahren die Diagnose „Migräne“ bekommen, doch da war sie eher sporadisch. Dafür dann gleich über viele Tage, also ein sogenannter status migränosus.
Eine Woche nach der Corona-Infektion im August 2022 ging es dann los – täglicher Kopfschmerz, diffuse Sensibilitätsstörungen als würden Ameisen auf der linken Kopf- und Gesichtshälfte krabbeln. Immer wieder mal stärkere Attacken, die nur mittel bzw. gering auf Triptane oder Ibuprofen ansprechen. Manchmal pulsierend einseitig, dann wieder eher dumpf. Fühle mich extrem matschig und abgeschlagen und habe auch teilweise Konzentrationsstörungen. Habe deshalb die Migräne-Spritze Ajovy im September verordnet bekommen und hatte in den ersten Monaten das Gefühl, dass sich die Tage wo die Schmerzen richtig aufdrehen, etwas Linderung schaffte. ABER: Ich habe diesen täglichen Druck (speziell hinter dem Nasenbein und dem li. Auge/Schlefe) und die Sensibilitätsstörungen schon seit August und sie sind bis heute nicht weg. Ganz im Gegenteil, der Dezember war der schlimmste Monat.

Ich spreche morgen mit meinem Neurologen über die Situation und bin schon gespannt, was er mir vorschlägt. Vermutlich werden wir auch diesen Cocktail oder mit Sedierung versuchen. Ich denke aufgrund des Zeitfensters wann der tägliche Kopfschmerz und die Abgeschlagenheit gekommen ist, schon eher an ein Long Covid + Migräne. Halte mich/uns am Laufenden, wie es dir geht und welchen Weg du versuchst!

Update: Habe dir in einem Haupt-Thread geantwortet, den habe ich erst nach diesem Posting gesehen!

[Sommersonne]

#176642

Hallo ihr Lieben,

das klingt schon sehr nach Long Covid bzw. bei weiter vorliegenden Symptomen + Dauer über 6 Monate ggf. auch schon ME/CFS, wovon ich selbst betroffen bin. Die chronischen migräneartigen Kopfschmerzen sind bei mir auch „nur“ ein Teil der Erkrankung und sprechen auch nicht auf die klassischen Migräne-Therapien an… Falls du dich in Long Covid oder gar ME/CFS wiederfindest, schreib mich gern auch privat an, bin (leider) sehr tief im Thema und kann dich vielleicht ein wenig unterstützen! 🙂

Liebe Grüße

Steffi

[Julia]

#176643

Hallo Steffi,

da das Long-Covid ja unendlich viele Menschen betrifft, also auch hier in Headbook wohl sehr viele Mitglieder, die sich oft wie im falschen Film fühlen, wäre es vielleicht auch hier im öffentlichen Forum ein Thema.

Ich gehöre auch zu den „ganz Erfahrenen“ 🥴 , habe gerade mein 3. Jubiläum (mit wohl auch noch 2 Auffrischungsinfektionen) und trotz Impfungen, Mein Repertoire an sonderbaren Erkrankungen ist enorm.

Aber da das Virus, wie immer deutlicher herauskommt, wohl sehr speziell (wofür???) konzipiert wurde, gibt es ja keinen sicher erkennbaren typischen Verlauf. Und deshalb leider ja auch noch keine wirklich wirksame Behandlung. Da scheint mir Beratung durch Betroffene vielleicht eine Hilfe zur Akzeptanz und auch Linderung einzelner Probleme durchaus sinnvoll. Und, wie ich oft denke, kann es eventuell auch das meist anstrengende, aber wegen der Ursache COVID-19 nicht immer zielführende Ausprobieren neuer Prophylaxen, einschränken. Leider haben die Ärzte ja immer noch kein wirkliches Wissen dazu, was ständig zu Schweigen oder sogar Ablehnung uns gegenüber führt.

Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#176644

Hallo Julia,

Aber da das Virus, wie immer deutlicher herauskommt, wohl sehr speziell (wofür???) konzipiert wurde, gibt es ja keinen sicher erkennbaren typischen Verlauf.

wie ist dieser Satz gemeint, magst Du ihn bitte erklären?

Liebe Grüße
Bettina

[Julia]

#176646

Hallo, Bettina,

ich kann wiedergeben, was mein Hausarzt kürzlich meinte, nämlich, dass inzwischen wohl in der Wissenschaft sehr stark (bis sicher) davon ausgegangen wird, dass das Virus bewusst und mit Absicht so hergestellt wurde. Zu welchem Zweck auch immer. Bei bekannten Viren und deren Mutationen kann die Wissenschaft Rückschlüsse ziehen auf eventuelle Folgen bei der Weiterentwicklung und Verbreitung. Diese Möglichkeit hat man beim Coronavirus bisher wohl noch nicht, mit der Folge, dass man nicht direkt eingreifen und wirksam behandeln kann.

Ist vielleicht von mir nicht perfekt ausgedrückt, bin ja keine Virologin, ich hoffe aber, dass ich mich verständlich ausgedrückt habe.

Liebe Grüße zurück,
Julia

[Bettina Frank]

#176648

Oje, das sind völlig unbestätigte übelste Verschwörungsmythen. 😳 Lass uns das bitte in Headbook nicht vertiefen!

[Julia]

#176650

Das sind inzwischen keine Verschwörungsmythen mehr, sondern ernsthafte Vermutungen. Wäre aber auch egal, (ich war bisher auch strikt deiner Meinung), Tatsache ist wohl, dass das Virus, so wie es jetzt ist, für die Forscher ein Rätsel ist. Und, was ja für uns Betroffene eigentlich nur wichtig ist, dass man immer noch keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten oder auch nur Ideen hat.

Das hat aber im Zusammenhang mit Steffi’s Angebot, z. B bei Bewältigung der EM/PCF, oder auch Fatique, mit Tipps zu helfen, nichts zu tun.

Du kannst meine Texte gerne wieder löschen, aber Steffi’s Angebot, zu helfen, finde ich sehr wichtig. Das Thema kam meines Erachtens bisher leider in Headbook viel zu kurz.

[Bettina Frank]

#176651

Du meine Güte, jede neu in Umlauf geratene Zoonose ist erst mal ein Rätsel für Wissenschaftler. Das liegt in der Natur der Sache, da das Virus erst mal völlig unbekannt ist fürs Immunsystem.

Ich habe darum gebeten, das nicht zu vertiefen. Jeder weitere Kommentar in diese Richtung wird gelöscht. In Facebook erhält man genügend Plattformen für derartige Mythen, aber natürlich nicht in der Migräne Community. Diese wird wie Headbook freigehalten von Verschwörungsmythen und sonstigen Fake News.

[Autor]

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