CLUSTER IS BACK!

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  • Nicy
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    Hallo ihr Lieben!

    Zuallererst möchte ich mal allen hier „Hallo“ sagen, bin ganz neu hier und freue mich sehr, ein Forum gefunden zu haben, das diese Thematik behandelt!

    Zu meiner Person: Ich bin weiblich, 26 und komme aus dem schönen Österreich. Ich leide seit ich 16 bin an Cluster Attacken und habe bisher auch schon einiges ausprobiert, um die Schmerzen zu lindern. Vor 10 Jahren war – zumindest bei uns – diese Krankheit auch noch kaum bekannt und schwer behandelbar. Im laufe der Jahre habe ich verschiedenste ausprobiert, angefangen mit Mutterkornalkaloiden, Massagen, Handauflegen, Sumatriptan, Cortison, Physiotherapie… Mal blieben die Attacken ein Jahr lang weg, mal kamen sie nach kürzester Zeit zurück. Was mir schlussendlich am besten geholfen hat, waren die Imigran Nasalsprays und teilweise auch die Zomig Schmelztabletten. Bezüglich intensität und stärke haben die Attacken immer schon variiert. Jetzt hatte ich eigentlich seit Jänner 2010 herrliche ruhe, doch seit diesem Samstag is Cluster back… und diesmal stärker als je zuvor!! Jeden Tag mind. eine Attacke, und das derart heftig wie noch nie.. War nun heute beim Arzt, und musste entsetzt feststellen, das die Produktion von Imigran komplett eingestellt wurde!!! 🙁 Nun habe ich heute mal eine Sauerstoffflasche und Maske beantragt, da dass anscheinend meiner Schwester, die dasselbe hat, sehr gut geholfen hat.

    Bei jeder Attacke ziehe ich mich in einen dunklen Raum zurück, reisse die Fenster auf und meine ich müsste sterben vor Schmerzen. Die Medis greifen eigentlich nur wenn ich sie auch wirklich sehr früh nehme. Leider verpasse ich diesen Moment jedoch oft, weil nicht jede Aura immer in einer Attacke geendet hat, früher zumindest.

    Jetzt würde mich interessieren, was ihr für Erfahrungen mit Cluster gemacht habt? Wie ihr damit umgeht, welche Therapien und Mittel ihr benützt und ob ihr vielleicht irgendwelche Tip’s für mich habt? ä

    Bin gespannt auf eure Antworten!

    mit lieben Grüssen, die Nicy 🙂

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7663

    Hallo Nicy,

    erst mal ganz herzlich willkommen hier im Forum.
    Hast du da evtl. was verkehrt verstanden? Imigran gibt es hier in Deutschland nach wie vor. Und das Sumatriptan ist doch gerade als Sumavel Dosepro rausgekommen. Das könntest du ja auch nehmen.
    Frag mal lieber noch mal nach

    Alles Liebe
    Julia

    Nicy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hi Julia!

    Danke für deine Antwort!!
    Ich komme aus Österreich, hier kriegst du von jeder Apotheke ne Abfuhr :-S „Produktion eingestellt“ heisst es da nur. Mein Hausarzt hat mir jetzt Tonopan verschrieben, aber die kann und will ich nicht nehmen. Wegen diesen Sumavel Dosepro muss ich mal nachfragen, das hör ich zum ersten mal! Hoffe jetzt aber auch das der Sauerstoff gut greift und ich evtl. ja sogar auf Medis verzichten kann…

    Alles Liebe!

    Nicy

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7663

    Ich drück dir die Daumen!

    Nicy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Herzlichen Dank Julia! 🙂

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7663

    Entwarnung !!! Imigran sc wird produziert. 😀
    Hab mich inzwischen beim Hersteller erkundigt, die wissen von nichts. Sie produzieren weiter.

    Nicy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Auch in Österreich?? Warum sagen die in der Apotheke das dann?? Fühl mich grad echt komplett veräppelt :'(

    Harald Rupp
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 90

    Grüß Dich Nicy,

    ich bin auch ein Clusterkopf und mir ist nicht bekannt, daß Imigran nasal in Österreich nicht mehr am Markt ist.

    Hast Du schon mal Imigran injekt probiert?
    Das wirkt meist schneller und zuverlässiger als das Imigran nasal.
    Wenn bei Dir die Zomig Schmelztabletten gewirkt haben, wie schnell wirken die dann?
    Das Zomig nasal sollte da auch besser geeignet sein.

    Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit

    Harald Rupp

    Nicy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Sesrvus Harald!

    Mir war das bis gestern auch nicht bekannt! Hab mir das Rezept geholt, und in der Apotheke hiess es dann das da die Produktion seit September 2010 eingestellt wurde. Ging heute nochmals zum Arzt und hab mir dann die Imigran 50mg Tabletten verschreiben lassen, da wieder dasselbe Spiel in der(selben) Apotheke. Da wurde mir gesagt, das es GAR nichts mehr von Imigran gäbe, also auch die Injekt nicht mehr, keine Tablette, keine Zäpfchen, gar nichts mehr! Dasselbe Spiel bei Vivagran oder wie das heisst. Auf das hin hat mir mein Arzt schlussendlich diese Tonopan verschrieben, die ich allerdings nicht nehmen will, da ich mit einem ähnlichen Präparat schon mal sehr böse erfahrungen gemacht habe. 🙁 Die Zomig wirken am besten wenn ich sie sehr früh nehme, sprich wenn sich schon nur das leiseste stechen und ziehen in der Schläfe bemerkbar macht. Dann dauert so ein Anfall ca „nur“ eine Stunde statt 2-4h… Siehst du, das es die Zomig Nasal auch gibt wusste ich auch nicht. Langsam krieg ich echt das Gefühl das ich total inkompetent beraten werde 🙁

    Wie gesagt liegt meine Hoffnung jetzt echt in der Sauerstoff Therapie. Hast du damit auch schon erfahrungen gemacht?

    Herzlichen Dank und auch Alles Liebe!! 🙂

    Nicy

    Harald Rupp
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 90

    Sauerstoff ist in der Attackenkupierung beim Cluster-Kopfschmerz neben Imigran Injekt und Ascotop (Zomig) nasal das Mittel der ersten Wahl.

    Med. Sauerstoff aus Druckgasflaschen hilft vielen Clusterbetroffenen recht gut, leider nicht jedem und leider nicht immer.
    Wichtig ist die schnelle Anwendung bei den ersten Anzeichen der Attacke.
    Entscheidend ist auch der Durchfluss, je mehr umso besser und schneller wirkt der Sauerstoff.
    Wenn die Attacke vorbei ist, schnüffeln viele von uns noch nach (ca. 5 bis 10 Minuten) um zu verhindern, daß sich die Attacke wieder aufbaut.
    Weitere Infos zum Sauerstoff:
    http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Sauerstoff

    Sauerstoff wirkt nicht vorbeugend, hast Du dafür vom Arzt schon mal was bekommen?
    Der Wirkstoff Verapamil ist in der Prophylaxe des CKS Mittel der ersten Wahl.

    Schau mal unter „Benachrichtigungen“ ich hab Dir eine PN geschickt.

    Grüße

    HR

    Nicy
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6

    Hmm…meiner Schwester hat es eben sehr gut geholfen, daher habe ich jetzt eben auch die Hoffnung, das der Sauerstoff bei mir gut anschlägt…Merke ja auch während der Attacken das mir eine gehörige Portion frische Luft sehr gut tut…

    Danke für den Link, bin schon fleißig am lesen! 😉

    Verapamil wurde mir nach meiner Cortison Therapie vorgeschlagen, allerdings hat mein damaliger Arzt das ziemlich negativ rüberkommen lassen, weswegen ich dann auch die Finger davon gelassen. Darüber hinaus wollte ich nach der Cortison Dosis echt nichts mehr mit Medis am Hut haben für ne Weile. 🙁

    Habs gerade gesehen, DANKE! 🙂

    Harald Rupp
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 90

    Kortison wird üblicherweise zusätzlich und überbrückend zur Prophylaxe gegeben.
    Es kann nämlich einige Zeit dauern bis z. B. Verapamil wirkt, bzw. bis die wirksame Dosis erreicht ist.

    Hier findest Du die Leitlinien der Neurologischen Fachgesellschaften zum CK und den anderen trigemino-autonomen Kopfschmerzen: