[Marcus]

#6607

Hallo Miteinander,

ich wollte mich kurz vorstellen: ich leide seit etwa 11 Jahren an episodischem Clusterkopfschmerz. Ich hatte in der Regel zweimal im Jahr für 6-8 Wochen eine CK-Epsiode, die ich mit Verapamil früher 2 x 80 mg, dann 3 x 80 mg und heute 3 x 120 mg gut behandeln kann. Als Akutbehandlung nehme ich Sauerstoff, der aber leider nur noch für 30 min richtig hilft und die Attacken auch nicht mehr vollständig verschwinden lässt, was er jedoch früher getan hat.

Meine derzeitige Epsiode dauert nun schon seit Anfang Januar an, also etwa 4 Monate, was deutlich länger als die übliche Episode ist. Früher hatte ich etwa alle zwei Tage eine Attacke, mittlerweile sind es etwa 4, obwohl ich das gar nicht mehr genau sagen kann, da sich eine Art Dauerschmerz (Stärke 2)eingestellt hat ohne schmerzfreie Phasen. Außerdem hat sich bei mir eine mittelschwere Depression eingestellt gegen die ich Citalpram nehme. Ich bin ziemlich verzweifelt und habe große Angst davor, dass sich der CK chronifizieren könnte. Kann mir jemand Mut machen bzw. hat jemand schon einmal eine längere Epsiode als seine sonst übliche gehabt, die aber trotzdem wieder vorbei gegangen ist. Ich würde mich sehr freuen, etwas zu hören.

Vielen lieben Dank und viel Kraft,
Lg,
Marcus

[Bettina Frank]

#86141

Ein herzliches Willkommen, lieber Marco. 🙂

Bist Du bei einem Neurologen in Behandlung, der sich mit Clusterkopfschmerz auskennt? Nimmst Du das Verapamil in der retardierten Forum mit einer Wirkzeit von 12 Stunden? Mit der Dosierung ist noch gut Luft nach oben, Du bist auch jetzt noch niedrig dosiert. Eine mittlere Dosis wäre z.B. 2 x 240 mg in der retardierten Form, denn nur diese macht Sinn.

Da Deine Episode nun schon so lange dauert und die Gefahr einer Chronifizierung besteht, würde ich so schnell wie möglich mit dem Arzt Kontakt aufnehmen bezüglich der Anpassung des Verapamils.

Was verwendest Du sonst noch für die Attacken außer Sauerstoff? Imigran Inject, AscoTop nasal?

Sei nicht verzweifelt, obwohl ich Dich sehr verstehen kann. Wenn die Dosierung des Verapamils angepasst wird und die Attackenmedikation stimmt, wird sich wieder alles zum Besseren wenden.

Nun bin ich gespannt auf Deine Antworten.

Liebe Grüße
Bettina

[Marcus]

#86142

Hallo liebe Betina,

erstmal vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich befinde mich bei einem erfahrenen Schmerztherapeuten (von der empfohlenen Ärzteliste Clusterkopfschmerz e.V.). Ich nehme die nicht-retadierte Form ein, habe aber auch schon einmal die retadierte Form genommen, aber dadurch wurden die Attacken stärker, es hatte weniger gut geholfen, deshlab wieder die Umstellung.

Ich war bereits für 2 Wochen in der Schmerzklinik Königstein, wo ich eine Kortisonstoßtherapie (3 x 500mg) hinter mir habe, leider ohne Erfolg. In drei Wochen soll eine Nervenblockade durchgeführt werden, ich hoffe so sehr, dass die Episode dadurch endet.

Ja, aber du hast natürlich recht, mit dem Verapamil ist noch Luft nach oben, aber ich habe Angst schon mit 27 eine zu hohe Dosis zu nehmen, da man immer wieder hört, dass sich die Dosis mit den Jahren allmählich steigert, ist das wirklich der Fall? Ich habe gehört, dass man nicht mehr als 480 mg Verapamil über einen längeren Zeitraum nehmen sollte, stimmt das?

Als Attackenmedikation nehme ich Sauerstoff und wenns schlimm wird AscoTop, also Zolmitriptan.

Nochmal vielen Dank für die Antwort! Falls sich schon mal jemand in einer ähnlichen Situation – wie in der ich mich gerade befinde – befunden hat und die „lange“ Episode wieder von alleine aufgehört hat, würde ich mich freuen etwas zu lesen.

Liebe Grüße und alles Gute,

Marcus

[Bettina Frank]

#86143

Lieber Marcus,

wie gut, dass Du von einem erfahrenen Arzt betreut wirst!

Es ist so, dass die retardierte Form des Verapamil in aller Regel viel besser wirksam ist als die unretardierte. Wie lang hast Du denn die retardierte Form getestet? Bei Clusterpatienten besteht oft die Gefahr, dass die Wirkung der Medikamente nicht so eindeutig beurteilt werden kann. Bist Du grad in einer aktiven Phase, kannst Du eventuell so schnell noch keine Wirkung feststellen. Fällt das natürliche Ende einer Episode andernfalls mit dem Einsatz einer neuen Therapie zeitlich zusammen, wird der Erfolg der Therapie zugeschrieben, obwohl die Episode sowieso zu Ende war. Daher muss man hier ein bisschen Geduld haben.

Der Körper kann sich schon an ein Medikament gewöhnen, das stimmt. Andererseits soll mit der Prophylaxe ja verhindert werden, dass ein episodischer Cluster in einen chronischen wechselt. So kann zwischen den Episoden immer wieder mal pausiert werden mit der Einnahme.

Natürlich ist es besser, immer nur so niedrig wie möglich, aber so hoch wie nötig zu dosieren. Was die Höchstdosis in der Langzeiteinnahme ist, weiß ich nicht. Wenn Dein Arzt Dir das so mitgeteilt hat, wird es wohl stimmen.

Imigran Inject wirkt oft noch schneller als AscoTop nasal. Frag doch mal Deinen Arzt danach.

Natürlich kommt es immer wieder vor, dass auch eine lange Episode wieder ein Ende hat. Gelegentlich haben manche sogar wieder einige völlig anfallsfreie Jahre.

Erschwerend kommt hinzu dass fast alle Clusterpatienten rauchen. Ich gehe mal stark davon aus, dass Du auch rauchst? Wenn Du wirklich ganz effektiv etwas für Deine Gesundheit tun möchtest, dann versuche ernsthaft, mit dem Rauchen aufzuhören! Rauchen steht im Verdacht, den Cluster auszulösen und weiter am Laufen zu halten. Ist er erstmal chronisch, wird alles schwieriger.

Liebe Grüße und alles Gute,
Bettina

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