[Bettina Frank]

#4155

Beitrag von Jakob:

Als Neuling in dieser Gruppe möchte ich mich kurz vorstellen:

Als Jhrg. 1954er leide ich seit rund 25 Jahren am Clusterkopfschmerz-Syndrom (CKS), das allerdings erst nach ca. 12 Jahren diagnostiziert wurde (11/1994).

Seit 2001 bin ich Gründungs- und Bundesvorstandsmitglied in der CSG e. V. (Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe Gruppen). In der CSG e. V. habe ich neben den allgemeinen Verwaltungsarbeiten den Arbeitsschwerpunkt ”Beratung bei GdB-Problemen und -Widersprüchen” sowie die Leitung der Bundesgeschäftsstelle übernommen.

Zu allen Bereichen rund um den Clusterkopfschmerz oder die CSG e. V. bin ich gerne auskunftsbereit. Betroffene und deren Angehörige können mich gerne anmailen oder anrufen: jakob.c.terhaag@clusterkopf.de – 02455 9309954 (Geschäftsstelle).

Ich hoffe, auf dieser Plattform – für deren Einrichtung ich Prof. Göbel ganz herzlich danke – Vielen unsere Hilfe anbieten zu können.

[Bettina Frank]

#8442

Lieber Jakob,

wie schön, dass Du Deine Hilfe für Betroffene hier anbietest. Ich bin zwar nicht von Cluster betroffen, weiß aber, dass die Erstdiagnose bei Cluster oft noch ungleich länger auf sich warten lässt, als es bei Migräne der Fall ist. Umso wichtiger daher die Hilfestellung für Betroffene.

Ich habe Deinen Beitrag hierher kopiert, da die Pinnwand allgemein wichtigen Informationen vorbehalten bleiben sollte und nicht zur Diskussion dient. Deine Vorstellung habe ich aber trotzdem auch auf der Pinnwand belassen, da sie eben diese wichtigen Informationen mit Deiner Kontaktadresse erhält.

Hier kann nun weiter diskutiert werden.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#8443

Beitrag von cluster:

Wird Kortison zur Akutbehandlung von CK genutzt? Falls ja, wie lang und wie hochdosiert sollte Kortison gegeben werden?

[Hartmut Göbel]

#8444

Für die Behandlung einer akuten Attacke ist Kortison nicht sinnvoll. Es dauert zu lange, bis es wirkt. Kortison benötigt ca. ein bis zwei Tage, bis die Wirkung eintritt. Bei Ausbruch einer aktiven Clusterperiode kann daher Kortison kurzfristig eingesetzt werden, um die aktive Periode zu stoppen. Die Wirkung dauert allerdings einige Zeit. Außerdem hört Sie oft mit Abklingen der Kortisondosierung auch wieder auf. Daher muss die Behandlung einerseits mit einer Medikation initial begleitet werden, um eine sofortige Wirkung zu erzielen. Dafür gibt es verschiedene Optionen. Diese schließen Sumatriptan im Autoinjektor, Sauerstoff, Lidocainspray u.a. ein. Auch kann Ergotamin verwendet werden, dann allerdings darf kein Sumatriptan genutzt werden. Zur Langzeitvorbeugung müssen ebenfalls gleichzeitig verschiedene Wege überlegt und eingeschlagen werden. In erster Linie wird retardiertes Verapamil verwendet. Es benötigt also eine hochspezialisierte Therapie, wenn eine Clusterperiode ausbricht.

[cluster]

#8445

Guten Abend!
Herzlichen Dank für Ihre schnelle Antwort, Herr Göbel.

Kopiere mir mal die Hinweise raus – für den nächsten Arztbesuch.

Suche einen guten Therapeuten in FFm. Wer mir da etwas empfehlen kann. Vielleicht über PN?

Die nächste Nacht naht schon wieder.

[Bettina Frank]

#8446

Hier ist eine Liste von Schmerzspezialisten, die mit der Schmerzklinik Kiel zusammenarbeiten: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/vor-und-nachsorge/
Wer sich allerdings mit Cluster gut auskennt, kann ich Dir nicht sagen. Da müsste man sich halt durchfragen. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[gabifrank]

#8447

Hall zusammen. Ich bin schon Mitglied der CSG. Es war für mich so wichtig, endlich Menschen zu treffen, die genauso leiden wie ich. Von anderen gutgemeinten Ratschlägen, ja ich habe auch oft Kopfschmerzen, versuche doch…… war ich bedient. Ich leide außer an Cluster auch an primär seit 1995 an T.N. und dann bemerkte ich eine Änderung der Schmerzempfindung und Intensität, eben dass sich da etwas veräderte. Leider wollte mir das glauben und die T.N. als einzige Diagnose akzeptieren. Jahrelang die heftigsten Schmerzen, ohne wirksame Medikamente, nur Opioide und Morphium, aber nutzlos!!!

Ich bin 1975 beim Rollkunstlaufen heftig mit dem rechten Hinterkopf auf die Betonbahn geknallt, und genau diese Seite ist betroffen. Ob dann allerdings 20 Jahre später das die Ursache für meine Probleme sein könnte???? Eine Kiefer OP 1995 hatte ich auch, und da vermute ich ebenfalls die Ursache???

Inzwischen bin ich glücklicherweise in der Schmerzklinik Kiel gelandet, besser als ein 6er mit Zusatzzahl !!!!!!!!

L.G. Gabi

[gabifrank]

#8448

Hallo nochmal, Meine Schmerzen sind eine Kombination nicht nur aus T.N. und Cluster, sondern auch SUNCT, Spannungskopfschmerzen und gelegentlich Migräne. SUNCT ist am schwierigsten zu behandeln und für mich eine große Belastung. Zum Glück ist alles andere eingermaßen in den Griff zu bekommen.

L.G.
Gabi

[Bettina Frank]

#8449

Liebe Gabi,

mit T.N. meinst Du wahrscheinlich Trigeminusneuralgie? Eine Bekannte hatte aufgrund einer Hautkrebserkrankung eine Operation an der Wange und leidet seither unter einer Trigeminusneuralgie. Bei der OP wurde der Nerv geschädigt, was ihr die Dauerschmerzen beschert hatte.

Was hilft Dir denn gegen die SUNCT-Schmerzen? Lokalanästhesie, Kälteanwendung, Akupunktur…

Sicher ist hier die Abgrenzung zu den anderen Erkrankungen (Cluster, Trigeminusneuralie) sehr schwer. Ich nehme mal an, dass Du das selbst schon gut unterscheiden kannst und weißt, welche Therapie wann am besten hilft.

Liebe Grüße
Bettina

[JH]

#8450

Mein Kopfschmerzcharakter wird als unerträglich reißend,
bohrend, manchmal als brennend geschildert.
Meine Haupt-Lokalisation ist meist um das Auge herum,
seltener im Bereich des Hinterkopfs. Besonders typisch
ist ein während der Kopfschmerzattacken bestehender Bewegungsdrang.
Am häufigsten kommt es ein bis zwei Stunden nach dem Einschlafen,
in den frühen Morgenstunden gegen 4.30.
Was kann ich tun? Welche Medikamente können helfen?

[Bettina Frank]

#8451

Lieber Jürgen,

welche Medikamente erhältst Du denn schon zur Zeit? Hast Du eine Prophylaxe? Wenn ja, welche?

Wurde Cluster bei Dir zusätzlich zur Migräne diagnostiziert? Eingangs hattest Du „nur“ über Migräne geschrieben.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#8452

Beitrag von Jürgen:

Methysergid 8–12 mg
Topiramat 100–200 mg

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