[Bettina Frank]

#146554

Ihr Lieben,

unser Forentreffen ist vorbei und ich möchte jetzt einfach mal unser Sternchen zitieren: „Ich denke jedes Mal, dass irgendein Forentreffen mal nicht so toll und wunderbar und ergreifend sein wird. Aber immer ist es so ein schönes und in jeder Hinsicht bereicherndes Erlebnis, dass ich es gar nicht fassen kann.“

Da kann ich mich absolut anschließen, es ist in jedem Jahr ein einmalig schönes Ereignis, das ich nicht mehr missen möchte. Man trifft die Altbekannten wieder, lernt Neue kennen, quasselt und lacht den gesamten Tag und die halbe Nacht und die Zeit verfliegt nur so. Man versteht sich von der ersten Sekunde an, auch das ist etwas ganz Außergewöhnliches und Bereicherndes. Danke Euch allen, dass Ihr seid, wie Ihr seid. ?

Liebes Sternchen, Dir gilt mein besonderer Dank für das Organisieren der sagenhaft schönen und lieben Geschenke, die Prof. Göbel und ich immer erhalten. Die liebe Jojo hat in den letzten beiden Jahren auch mitgeholfen. Danke Euch, Ihr seid die Besten. ?

Allen Teilnehmern vielen herzlichen Dank für die wundervollen Blumengestecke mit den geschmackvollen Ständern. Meiner steht vorm Haus, Prof. Göbel seiner in der Klinik.

Und hier hatte jeder seinen farbigen Fingerabdruck hinterlassen, schnell wurden daraus Vögelchen mit den Namen der Teilnehmer. Was für eine unglaublich liebe und kreative Idee! Prof. Göbel erhielt auch eins. ?

Miggys Vortrag spricht für sich, da erübrigen sich sämtliche Worte. ? ? ? Ich sag nur, Du warst wieder der Hammer! ?

Marion las uns aus ihrem Script vor, das uns alle sehr bewegt hatte.

Tausend Dank erneut an Prof. Göbel für die stets überwältigende Gastfreundschaft und die spannenden und lehrreichen Vorträge. Den Vortrag möchte ich ganz kurz aus dem Gedächtnis skizzieren.

Wichtig fand ich wieder mal die Botschaft, dass Migräne eine Reizverarbeitungsstörung ist. Das Nervensystem ist sehr empfindsam und holt sich regelmäßig die Pausen, die wir ihm oft nicht gewähren. ? Da können wir noch so gut medikamentös eingestellt sein, wenn wir unser Verhalten nicht anpassen, wird sich auf Dauer nichts verbessern lassen. Migräne ist nicht mit DER einen Pille in den Griff zu bekommen, vor uns liegt auch einiges an Arbeit. Das Positive daran: Es sind lauter vernünftige Verhaltensregeln, die einem sowieso insgesamt gut tun und die man anderen Menschen auch raten könnte.

Über die Migräne-Impfung, die im Grunde eine passive Immunisierung ist, hörten wir auch eine ganze Menge. Prof. Göbel ist ja Wissenschaftler und hält sich an Fakten und nicht an Hypes. Daher wurde schon deutlich gemacht, dass die Impfung im Schnitt „nur“ einen Migränetag im Monat einsparen kann. Die Zahlen schwanken zwischen 0,7 und 1,1 Tage. Das hört sich erst mal ernüchternd an, ist es aber nicht. Sie kann nämlich eine gute Chance für Menschen sein, die mit anderen Prophylaxen nicht (mehr) zurecht kommen, oder die keine Triptane nehmen können nach Schlaganfall und Herzinfarkt. Auch wurde diskutiert, dass es bisher keine Vergleichsstudien zu den bewährten Prophylaxen gibt. Noch kann man nicht sagen, ob die Impfung besser wirkt als z. B. Betablocker und Amitriptylin. Aber das wird sich alles im Laufe der Zeit zeigen.

Dies ist der Pen, mit dem man sich die Impfung einmal monatlich selbst injizieren kann. Übrigens das selbe „Modell“ wie der Sumatriptan-Pen von Hormosan. ?

Es sind auf jeden Fall außer Erenumab noch weitere am Start. So ist Eptinezumab in der Phase 3 für episodische Migräne und in der Phase 2 für chronische Migräne. Galcanezumab und Fremanezumab sind beide in Phase 3. Es tut sich was, es wird viel geforscht, die Forschung macht tolle Fortschritte.

Mit diesem wunderbaren Sonnenuntergang aus Laboe schließe ich und freue mich jetzt bereits auf das Forentreffen 2019. Das wird dann unser 10. sein und dafür überlegen wir uns was ganz Besonderes. ?

Liebe Grüße
Bettina

[sternchen]

#146555

Liebe Bettina, lieber Herr Prof. Göbel,
liebe Forenteilnehmer,

🙂 🙂 🙂 stimmt, genau so habe ich es gesagt, und habe auch jedes Jahr so gedacht.

Es ist so wunderbar, jedes Mal ein so besonderes Event erleben zu dürfen. Jemand, der ein Forentreffen nicht erlebt hat, der kann nicht erahnen wie wundervoll es immer wieder ist. 🙂 🙂 🙂

Ich danke Bettina und Herrn Prof. Göbel für diese tolle Möglichkeit mit Gleichbetroffenen in Kontakt treten zu können. Nur durch deren Idee und Engagement können wir Jahr für Jahr an so einen Austausch teilnehmen. Herzlichen Dank für diese unglaubliche Gastfreundschaft.

Es gab wieder so viele wichtige Informationen. Der Vortrag am Samstag Vormittag von ihnen Herrn Prof. Göbel war wieder mal sehr informativ und lehrreich. Auch mir wurde wieder mal ganz deutlich bewußt, dass letztendlich nicht die Pillen die „echte“ Besserung der Migräne bringen können. Nur wenn wir die Wurzel (durch unser Verhalten) anpacken, können wir eine ehrliche Verbesserung erzielen.

Mir wurde auch klar, wie schnell man sich von einem Hype mitreissen lassen kann. Nicht auf jeden Zug, der vorbei kommt muss man aufspringen. Manchmal macht es Sinn zu warten, um erst einmal zu schauen, ob der Zug auch am Ziel ankommt. Man kann ggf. auch den nächsten Zug nehmen.

Nun möchte ich mich noch bei der tollen Truppe, die wir waren, bedanken. Am Freitag in der Alten Mühle gab es sooooo schöne Darbietungen. @ Miggy, @ Marion: was haben wir gelacht und auch gespannt zugehört. Ich hatte so manches Aha-Erlebnis. 🙂 🙂 🙂

Es hat soviel Spaß gemacht, euch alle kennen zu lernen. Es war für mich eine wunderschöne Zeit. Ganz wie Bettina, freue auch ich mich schon auf´s nächste Jahr.

Alles Liebe
Sternchen

[Jojo]

#146556

Liebe Bettina,

Ich kann Sternchen nur beipflichten: es war wieder ein richtig schönes Forentreffen. Danke Sternchen für deinen Einsatz für dieses Forentreffen ?

Einen großen Dank natürlich auch an Professor Göbel und dich, liebe Bettina, für die liebe Einladung und die ganze Organisation.

Welch ein Glück, dass du und Professor Göbel schon vor Jahren Pioniere wart, was die online-Selbsthilfe und die Vernetzung von Betroffenen angeht. Mit Charlie zusammen opfert ihr einen großen Teil eurer Freizeit, um anderen zu helfen. Und das obwohl ihr selbst schwer betroffen seid. Das ist einfach nur bewundernswert ?

Danke auch für die ausführliche Zusammenfassung. Es ist immer wieder eine Freude, Professor Göbel bei seinen Erläuterungen zuzuhören. Geduldig beantwortet er jede Frage, und zwar so, dass es für jeden leicht verständlich ist.

Es war eine wahre Freude, sich wieder zu sehen, oder neu kennen zu lernen und sich auszutauschen. Es wurde viel zusammen gequatscht und gelacht.9

Hervorheben möchte ich noch Marions Lesung aus ihrem Skript. Das war ein ganz besonderer und bewegender Moment.

Uscha hat auch die Kleinbühne der Headbook-„Szene“ gerockt ? Es war so witzig und vor allem so toll vorgetragen. Das wird uns allen lange im Gedächtnis bleiben ?

Nach dem 9. Forentreffen ist vor dem 10. Forentreffen ? Ich freue mich jetzt schon auf das nächste Jahr ?

Liebe Grüße

Jojo

[sternchen]

#146557

🙂 🙂 🙂

Du Süße, selber Danke. Du hast so großartig gebastelt und getan. 🙂 🙂 🙂 Es hat viel Spaß gemacht, mit dir zu zusammen zu planen.

Alles Liebe für dich
Sternchen

[Katrin]

#146558

Ihr lieben Forentreffen-Teilnehmer,

danke, dass ihr mich/uns auf diesem Wege am Treffen teilhaben lasst.

Deine Limericks, liebe Miggy, haben mir besonders gut gefallen! Es ist so wichtig, dass wir uns bei all dem Schmerz unseren (manchmal auch Galgen-) Humor bewahren! Danke für das Lachen, das du mir damit beschert hast!!!

Ganz wertvoll ist für mich auch nochmal der sehr wichtige Hinweis auf das Verhalten, welchem eine größere Rolle in der Behandlung Migräne zukommt, als wir es annehmen oder manchmal wahrhaben wollen oder können. Ich mache seit einiger Zeit die Erfahrung, dass es für mich überlebensnotwendig (ja, so ist es wirklich) ist, u.a. immer wieder Pausen zur Entspannung, zum Runterkommen einzulegen, egal, was ich mache oder wo ich bin.

Und noch etwas ist ganz entscheidend für mich, damit ich mental und seelisch besser mit meiner Erkrankung zurecht komme:
1. meine Denkweise zu ändern (Bewertungen wegzulassen),
2. meine Erwartungen runterzuschrauben (Was ich mir Gutes tue, KANN sich positiv auswirken, muss es aber nicht zwangsläufig; ich versuche, es so zu nehmen wie es kommt)
3. die Situation anzunehmen, egal wie sie gerade ist (Es ist jetzt eben so!)

Ich hoffe, dass es mir möglich sein wird, am nächsten Forentreffen teilzunehmen! Euer Geschriebenes, die Fotos und bewegten Bilder machen mir jedenfalls Lust darauf!

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[heika]

#146559

Oh, wenn etwas ganz Besonderes zum 10-jährigen geplant ist, habe ich eine geniale Idee 😉 : „Eine Reise durch Deutschland“
In jedem Bundesland gibt es Vorträge und ein gemütliches Beisammensein, so dass auch die von Kiel weit(er) entfernt Wohnenden ebenfalls etwas davon haben. 😀 Die Reisefreudigen touren mit, die weniger Reisefreudigen nehmen punktuell teil. 😀

Humorvolle Grüße
Heika

[Anna]

#146560

Das wäre mal eine Superidee.

Ich hätte auch sehr gerne teilgenommen, aber so eine Strecke für so eine kurze Zeit packe ich einfach nicht mehr. Da müssten noch ein paar Tage vorher oder nachher drin sein, sonst geht es einfach nicht.

Ich freue mich aber für euch, dass ihr eine schöne, lustige und informative Zeit hattet.

LG Anna

[Bettina Frank]

#146561

Hervorheben möchte ich noch Marions Lesung aus ihrem Skript. Das war ein ganz besonderer und bewegender Moment.

Ja, unbedingt, habs eben im Beitrag oben schon ergänzt. Viele Dank, liebe Marion, für Deinen so bewegenden Einblick in die Schilderung Deiner Migränegeschichte.

[Jasmin]

#146562

Ich freue mich auch, über das Forentreffen auf diese Weise wenigstens etwas mitzukriegen.
Ich hatte ernsthaft überlegt, mich für dieses Jahr anzumelden, obwohl es von mir aus 5 Std.Anfahrt sind. Doch ich habe seit einigen Wochen wirklich eine grottenschlechte Phase, da hätte ich eh nicht gekonnt, komme sozusagen kaum aus dem Haus.
Vielleicht klappt es nächstes Jahr, ich habe sooo gute Erinnerungen an die Kieler Zeit(en), schon deswegen würde ich gern dabei sein.
Ich grüße euch herzlich und danke für die Zusammenfassung!
Jasmin

[Anna]

#146564

Bei mir wären es etwa 8h bis zum Kieler Hbf.
Dann müsste ich noch irgendwie zur Klinik kommen und dann auch noch nach Laboe und wieder zurück.
Das alles für nicht einmal 48h Veranstaltung geht einfach nicht mehr für mich, mag sie auch noch so schön sein.

Ich denke, gerade die Leute hier im Forum verstehen das bestimmt.
Eine solche Anreise nehme ich nicht einmal mehr für ein verlängertes Wochenende auf mich.
Früher habe ich sowas gemacht, mache ich aber schon lange nicht mehr.

Ist ein Stück Lebensqualität, das verlorengegangen ist, aber was hilft es, darüber zu grübeln und zu weinen.
Ich erfreue mich lieber an dem, was noch alles geht und mit euch, dass es so schön war.

LG Anna

[Bettina Frank]

#146567

Oh, wenn etwas ganz Besonderes zum 10-jährigen geplant ist, habe ich eine geniale Idee ? : „Eine Reise durch Deutschland“

Liebe Heika, höre ich da ein wenig den Tipp einer reiseunfreudigen Süd-Westlerin heraus? 😉 😀

Liebe Anna, als ich noch in München gewohnt hatte, wollte ich auch nicht nur übers Wochenende kommen. Habe also jedes Mal ein paar Urlaubstage angehängt und dann war die Anreise gleich nicht mehr so schlimm. Zumal man ja auch fliegen kann, wenn man so lange Strecken nicht mit Zug oder Auto bewältigen kann und will.

[Anna]

#146568

Hallo Bettina,

ja das meinte ich mit ein paar Tage vorne oder hinten dran hängen.
Wenn das mal klappt, dann überlege ich mir das mit dem Kommen.

Dieses Jahr steht aber die Reise nach NY unmittelbar bevor.
Das ist im Augenblick erst mal Aufregung genug für mich.
Da muss ich mich jetzt vorher ruhig verhalten, damit ich dann im Ernstfall einwerfen kann, was der Giftschrank hergibt. ?
Bis jetzt sieht es gut aus und ich bin zuversichtlich.

Mit dem Auto würde ich die Strecke übrigens nicht mehr fahren. Die Zeiten sind vorbei, aber Zug ist überhaupt kein Problem. Ich liebe den Zug. Es gibt kein entspannteres Reisen für mich.

LG Anna

[Autor]

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