[Anonym]

#4146

Aufenthalt in Kiel

Vom 03. bis zum 17.12. war ich mit meinem Sohn in Kiel. Ich versuche einmal, diesen Aufenthalt so ungefähr zu beschreiben.

Wir wurden sehr nett aufgenommen, die Erstuntersuchung durch die Oberärztin erschien mir äußerst gründlich, sie nahm sich ganz viel Zeit. Sie fragte meinen Sohn mehrmals, ob er eine Pause braucht und war bemüht, ihm die Prozedur so angenehm wie möglich zu machen.

Am gleichen Tag wurde er abends Prof. Göbel vorgestellt und die Diagnose, wichtige Verhaltensmaßregeln und Therapie besprochen.

Die Schwestern kümmerten sich am ersten Tag um das leibliche Wohl und bestellten das Essen aufs Zimmer.

Mein Sohn bekam einen umfangreichen Therapieplan. Er beinhaltete mehrere Bewegungs- u. Entspannungsprogrammpunkte, u. a. das Erlernen von Jacobsen, Massagen u. Biofeedback, Patientenseminare zu verschiedenen Themen, Termine für die Psychologin etc.

Anfangs war ich darüber froh, dass er einen gefüllten „Terminplan“ hatte, da ich davon ausgehen musste, dass er sich doch ziemlich langweilt, denn er war das einzige Kind in der Klinik.

Schon nach der ersten Nacht merkte ich, dass meine Überlegung absolut falsch war. Da er (wie zuhause jeden Tag) mit starken Kopfschmerzen wach wurde, konnte er erst einmal an keinem Termin teilnehmen. Er schlief stattdessen bis ca. 11 Uhr. Nachmittags nahm er dann am geplanten Programm teil (Walken) und kam mit starken Nackenschmerzen zu mir. Ich erwärmte das Körnerkissen, welches wir von der Klinik bekamen, und der Nachwuchs stieg wieder ins Bett und schlief von 17 bis 22 Uhr, wachte wieder mit Migräne auf und schlief dann gegen 0 Uhr bis weit in den nächsten Tag hinein.

Ich war das von zuhause gewohnt. Auch dort legte er sich hin und „überschlief“ seine Schmerzen. Dieser Umstand war in der Klinik für mich aber dennoch mehr belastend, denn daheim schlief das Kind in seinem Zimmer und ich machte den Haushalt etc., in der Klinik saß ich hingegen während dessen die vielen Stunden am Tag im abgedunkelten Zimmer. Und noch ein Umstand kommt dazu – in der Klinik sollten die Schmerz- u. Schlafstunden, sowie die Einnahme von Medikamenten dokumentiert werden. So musste ich mich damit zwingend auseinander setzen, dass er tatsächlich 13 bis 17 Stunden schlief…

Am 1. Wochenende wurde eine Fahrt nach Lübeck zum Weihnachtsmarkt angeboten. Ich meldete mich mit Bedenken an, eigentlich war klar, dass mein Sohn dazu nicht in der Lage sein kann. Aber absagen konnte ich ja immer noch. Und so kam es auch, er wurde mit Schmerzen wach, ich besorgte ihm das Frühstück und anstatt dass wir mit einer Gruppe Patienten loszogen, saß ich bis 12 Uhr bei meinem schlafenden Kind. Um 14 Uhr wagte ich es, mit ihm mit den Bus in die City zu fahren. Dort nahmen wir dann unser Mittagessen ein (das Essen in der KLinik hatte ich abgemeldet). Er überraschte mich mal wieder, weil es ihn in ein Fischrestaurant zog, anstatt sich mit einem Burger zu vergnügen.

Nach dem Essen suchten wir vergeblich einen THW Kiel Shop… Einen Handball konnte er sich dann doch aussuchen, sowie eine Spielesammlung und Kartenspiele. Dann fuhren wir wieder zur Klinik und ich bekam eine Schachlehrstunde von ihm erteilt (ich hasse Schach.. ;-)).

Die nächsten Tage verbrachte er vormittags meistens damit, seine Schmerzen weiterhin „wegzuschlafen“. Auffällig dabei war für mich, dass er neben seiner Migräne ganz viel über Nackenschmerzen klagte. Ich saß nach wie vor im Zimmer und machte Stunde um Stunde ein Kreuz mehr auf dem Kalender. Meistens war er gegen Mittag dann „durch“ und wir konnten zusammen Essen gehen und danach die Termine des Therapieplanes wahrnehmen.

Dazu muss man sagen, dass die Patientenseminare nicht unbedingt für ein Kind geeignet sind, allerdings habe ich mit ihm zusammen teilgenommen und konnte dann entscheiden, ob er gehen darf. Man wurde keinesfalls schief angesehen, wenn er den Raum verließ, die Oberärztin erkundigte sich nur einmal besorgt nach einem Seminar über Schmerzmedikamentation, ob er aufgrund von Schmerzen den Raum verlassen musste. Als ich verneinte und ihr sagte, ich hätte es ihm erlaubt, wir hatten es vorher so besprochen, entgegnete sie, dass es vollkommen in Ordnung sei, diese Seminare sind für Kinder nicht verständlich. Und gerade auch bei diesem Thema (Schmerzmedikamente und MIK) traf auf ihn gar nichts zu. Er nimmt weder Triptane noch brauchte er einen Entzug. Er nimmt sowieso kaum Schmerzmittel, weil sie einfach nur ganz selten den gewünschten Erfolg bringen.

Nach einigen Tagen wurden seine Kopfschmerzen weniger (leider nicht die Nackenschmerzen! Und über Bauchschmerzen klagte er auch verhältnismäßig oft). Woran das jetzt lag, das kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen. Sicherlich spielen da mehrere Faktoren eine Rolle:

– Er wurde dort nicht mit dem „normalen Alltagswahnsinn“ einer Großfamilie konfrontiert.

– Er wurde nicht mehr von Arzttermin zu Arzttermin geschleppt…

– Er wurde nicht damit konfrontiert, dass er wieder nicht zur Schule ging, es gab deshalb keinen Druck.

– Er fühlte sich sicher mit seiner Erkrankung ernst genommen

– Er spielte nicht mit seinen erwachsenen Brüdern Playstation etc.

– Wir sahen so gut wie nie fern

– Er sah sich zwar Musikvideos auf meinem Ipod an, nahm aber dann seine Gitarre und versuchte einiges nachzuspielen… oder diskutierte mit mir über das passende Schlagzeug. 😉

– Er versuchte sich der Ernährungsvorschläge von Prof. Göbel anzunähern

– Er bekam keinerlei häuslichen Stress zu spüren, dem wir aufgrund Krebserkrankung in der Familie u. Partnerschaftskonflikten der Schwester etc. momentan leider ausgesetzt sind

– …

In wie weit bei ihm die Prophylaxe zu dem Zeitpunkt schon eine Rolle spielte, das kann ich nicht beurteilen. Ich weiß nur, dass ganz viele Reize praktisch nicht vorhanden waren. Allerdings muss ich einräumen, dass er körperlich trotzdem nach wie vor ziemlich reduziert war. Er schlief überdurchschnittlich viel und als er einmal morgens früh ohne Schmerzen war und ich ihn animierte, jetzt aufzustehen und den Tag ganz normal in Angriff zu nehmen, bekam er mittags eine heftige Migräneattacke. Er äußerte sich mir gegenüber aber schon Stunden vorher, dass er sich ganz schlapp und müde fühlt. Ich hatte leider den Ehrgeiz, den Schlafrhytmus etwas zu normalisieren. Das ging an dem Tag leider nach hinten los.

Am 2. Wochenende kam mein Mann. Ich gab unsere Abwesenheit bei den Schwestern und im Speisesaal bekannt. Wir fuhren endlich zu einem THW Shop ;-). Vorher gingen wir bei einem Italiener Pizza essen und der „Kleine“ überraschte mich wieder mit seinen Feinschmeckerqualitäten. Ruccola, Parmaschinken und frisch geriebener Parmesan auf einer Pizza sind sicherlich nicht der Durchschnittsbelag eines 11jährigen :-).

Der THW Shop entpuppte sich als eine kleine Ecke in einem riesigen Super/Großmarkt. Wir schauten uns eine Weile um und mussten dann sehr schnell unseren Einkauf beenden, da es dem Nachwuchs mit einem Mal sehr schlecht ging. Er war leichenblass und er hatte wahnsinnige Rücken- u. auch Nackenschmerzen. Die Nachfrage, ob der Kopf ihm weh tut, verneinte er. Wir organisierten noch schnell etwas zum Trinken und gingen zum Auto, das zum Glück nur um die Ecke stand. Wir drehten den Vordersitz in Liegeposition und ich gab ihm Ibuprofen. Dann berieten wir uns, was wir machen. Ich wollte in die Klinik zurück, da sagte mein Sohn, dass er das keinesfalls möchte, ihm geht es jetzt auch schon wieder etwas besser.

Wir machten uns dann auf die Suche nach einem kleinen Gasthaus o. ä., und ich erinnerte mich an den Tipp aus der Klinik, dass es in Eckernförde sehr schön sein soll… Meinem Sohn ging es wieder sichtlich besser, er hatte wieder Farbe und wir fanden ganz in der Nähe der Innenstadt einen Parkplatz. Wir besuchten die Bonbonkocherei dort und das Kind war begeistert (wir auch!). Nach einer Präsentation, wie man Bonbons herstellt, gingen wir noch einen Kakao (ja, ich gebs zu, ich habe mich für Glühwein entschieden 😉 ) auf dem kleinen Weihnachtsmarkt trinken. Danach fuhren wir wieder nach Kiel. Abends gingen wir in der Mühle (gutes Restaurant ganz nah an der Klinik) essen.

Sonntag Vormittag besuchten wir das Aquarium und sahen uns die Seehunde an. Im Anschluss statteten wir dem Weihnachtsmarkt in Kiel noch einen Besuch ab. Dort ging es unserem Sohn wieder sichtlich schlecht, so dass wir umgehend in die Klinik fuhren. Mein Mann machte sich dann auf den Heimweg und der Lütte entschied sich für einen zweistündigen Mittagsschlaf.

Am Montag wachte er morgens mit sehr starken Nackenschmerzen auf. Zum Glück ließen die im Laufe des Tages wieder nach. Er absolvierte seine Termine und fragte mich, ob er dazwischen mit einem Ball in der Gymnastikhalle spielen darf. Natürlich hatte ich nichts dagegen. Leider erschöpfte ihn das Spielen sehr. Er fühlte sich ziemlich schlecht danach und seine Hände zitterten sehr stark. Er legte sich aufs Bett, aß ein paar Kekse, ging duschen und danach mit mir in den Speisesaal zum Abendbrot.

Das Zittern war immer noch sehr stark, es behinderte ihn dabei, seine Suppe zu essen, und er bat mich dann, ihm ein Brot zu schmieren. Nach kurzer Zeit sagte er allerdings, er würde jetzt lieber aufs Zimmer gehen.

Ein Tischnachbar von uns sprach mich an, nachdem mein Sohn nicht mehr anwesend war. Er meinte, dass er selbst 2 Jungs hat und über 20 Jahre Jugendliche als Trainer betreute. Und dass er „so etwas“ (das Zittern) bisher noch nie gesehen hat.

Ich auch in diesem Ausmaß bisher noch nicht, aber ich kenne es, dass er oft schlapp ist. Ich erwähnte aber diesen Vorfall bei den Schwestern, diese sagten mir, ich soll es bei der Visite am nächsten Tag anbringen.

Das tat ich dann auch. Es wurde sofort angeordnet, ein Blutzuckertagesprofil zu machen, da dieser Umstand auch ein Hinweis auf ein Diabetes sein könnte. Dieser Test war zum Glück in der Norm. Ich habe jetzt fürs Zittern immer noch keine Erklärung, aber ich schiebe es einfach mal auf sein sehr reduziertes Allgemeinbefinden.

Die restlichen Tage in Kiel wurden höchstens von kurzen Nackenschmerzen und Bauchschmerzen begleitet, ich hatte das Gefühl, dass sich die Schmerzsituation meines Sohnes von Tag zu Tag weiter entspannte. Er fühlte sich mittlerweile auch immer wohler in der Klinik. Anfangs litt er doch sehr unter Heimweh und sagte mir abends ganz oft, wie gerne er jetzt nach Hause möchte… Es ist auch sicher nicht einfach, wenn das Haus voller Geschwister ist und ein großer zotteliger Seelentröster immer parat liegt, wenn man nachts wach wird. Daheim lag er die letzten Wochen fast nur noch neben dem Hund und suchte dort Trost. Da waren die ersten Tage in Kiel für ihn sicherlich mehr als stressig.

Aber wie sagt man so schön? „Man gewöhnt sich an alles…“ und die Schmerzklinik in Kiel ist dabei sicher eine sehr gute Wahl, daran kann man sich wirklich schnell gewöhnen ;-).

Nicht nur meinem Sohn wurde geholfen, ich habe durch die Seminare viel gelernt. Leider konnte ich nicht an allen teilnehmen, da ich im Zimmer blieb, wenn es ihm schlecht ging. Das wäre vll. ein Punkt, worüber man mal nachdenken sollte, wie man mit so einem Umstand evtl. besser umgehen kann. Alleine lassen wollte ich ihn nicht, da ich mir nicht sicher war, ob ihm nicht übel wird o. ä., also ging ich höchstens mal vor die Zimmertür, weiter nicht.

Als wir wieder daheim waren, war er zunächst 2 Tage schmerzfrei, dann bekam er abends eine Attacke, danach war er wieder schmerzfrei und hatte vor Weihnachten 3 Tage Migräne, die sich mit Schmerzmittel nicht unterbrechen ließ.

Das scheint bei uns ein Problem zu sein, wenn er merkt, er bekommt Kopfschmerzen, und ich ihm dann sofort Domperidon gebe und danach Ibuprofen, dann bekommen wir das doch manchmal in Griff, hat er dagegen schon länger Kopfschmerzen, dann hilft ihm Ibuprofen eigentlich nie. Er weiß das m. E. sehr gut einzuschätzen, wehrt sich dann auch, wenn ich mit Schmerzmittel ankomme und sagt: „es hilft sowieso nicht!“ – Und damit hat er leider bisher immer Recht gehabt.

Nun ist er trotz Weihnachts- u. Besuchsstress schon den 3. Tag vollkommen schmerzfrei. Das Einzige, was mir momentan noch etwas Sorge bereitet, ist, dass er sich immer noch ab und zu Mittags zum schlafen legen muss, wenn er früh aufsteht, dann schafft er den Tag irgendwie nicht. Und das, obwohl er sich momentan mit nichts verausgabt.

Aber damit kann man leben…

Den Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel werte ich insgesamt für uns als einen sehr großen Erfolg. Wir blicken jetzt wieder positiv in die Zukunft!

Herzlichen Dank dafür!

Familie Koch

(Anmerkung: über die Zimmer und Ausstattung, sowie die Aufnahmeformalitäten etc. kann man auf der HP der Schmerzklinik alles erfahren)

[Anonym]

#8358

Folgendes möchte ich noch hinzufügen:

Was uns wirklich entspannt macht, ist, dass wir auch nach dem Aufenthalt in der Klinik weiterhin von dort betreut werden. Wir fühlen uns nicht mehr ganz so ohnmächtig!

Die erste positive Erfahrung durfte ich schon machen, als unsere Prophylaxe sich in der Beschaffung doch als schwierig heraus stellte. Ich hatte zwar zwischenzeitlich schon privat jemanden, der mir aushelfen konnte, aber die Oberärztin bot sofort an, uns entsprechend mit Medikamenten zu versorgen, bis die Apotheke uns das Mittel beschaffen konnte.

Ferner haben wir für die Schule ein umfangreiches Gutachten bekommen, welches unserem Sohn ganz viel Druck nimmt. Nun können wir sicher sein, dass seine Belange dort auch wahrgenommen werden. Wir haben dadurch sofort ein positives Feedback von der Schule erhalten, dass man sich darauf einstellen wird.

Insgesamt sind mein Mann und ich durch diesen Umstand sehr viel entspannter. Wir können die Migräne sicher nicht abstellen, aber wir sind zuversichtlich, dass unser Kind damit in Zukunft besser zurecht kommt. Und wir dadurch dann natürlich auch…

Liebe Grüße

[Anonym]

#8359

Mal eine kleine Erfolgsmeldung:

Seit Heiligabend hatte mein Sohn bisher nur eine mittlere Attacke. Ausgelöst wahrscheinlich durch einen Kinobesuch.

Er klagt noch des öfteren über Bauchschmerzen, da bin ich mir noch nicht im Klaren, ob es einen Zusammenhang gibt, oder ob es vom Magnesium herrührt.

Sonst geht es ihm wirklich gut (er belastet sich bisher aber auch noch nicht großartig).

Heute vor einem Monat sind wir nach Kiel gereist… wenn ich ihn jetzt betrachte, dann grenzt es nahezu an ein Wunder, wie gut es ihm geht! :-).

Noch einmal herzlichen Dank!!!

[Bettina Frank]

#8360

Das ist eine wunderbare Nachricht! 🙂 🙂 🙂 Ich freue mich sehr mit Euch.

Die Bauchschmerzen können tatsächlich auch vom Magnesium kommen. Wie ist denn die Dosierung?

[Anonym]

#8361

Du hast ja auch einen Riesenanteil daran, liebe Bettina :knuddel:
Du bist ein wahrer Goldschatz! 🙂

Er nimmt morgens und abends jeweils 2 x 150 mg ein.

[Bettina Frank]

#8362

Ich hab Dir nur den Tipp mit der Klinik gegeben und Du warst dazu bereit. Alles andere ist ein Verdienst des Klinikteams. 🙂

Dann nimmt er ja 600 mg am Tag? Das ist sehr hoch dosiert, das vertrage ich auch nicht. Ich nehme nur 2 x täglich 150 mg, also insgesamt 300 mg pro Tag ein. Wenn die Bauchschmerzen bleiben, würde ich Dir schon raten, mit der Dosis runterzugehen – immer nach Absprache mit dem behandelnden Arzt natürlich.

[Anonym]

#8363

Nun ja, ohne deinen Tipp hätte das Klinikteam mit uns keine schönen 14 Tage erlebt *ganz tief und demütig duck* ;-).

Ich denke, es war eine sensationelle Verkettung von fantastischen Umständen ;-)… Wenn ich daran denke, was für ein Zufall unser Zusammentreffen auf einer ganz anderen Ebene war…

Und natürlich hast du REcht, dass das Klinikteam um Prof. Göbel daran einen Riesenverdienst hat. Das ist schon nahezu unglaublich, wie gut es ihm nach all den Monaten jetzt geht. 🙂

Also noch einmal:

Herzlichen Dank an alle Beteiligten!

(auch an diejenigen, die uns die Daumen gedrückt haben!)

Monika

Ich werde es beobachten, evtl. lasse ich ihn dazu mal Kreuze machen, darin sind wir ja geübt. Ohne Rücksprache werde ich an der Mg-Dosierung erst einmal gar nichts ändern. 🙂

[Miggy]

#8364

Liebe Monika,

nimmt dein Sohn noch Ibuprofen? Davon habe ich Bauchschmerzen bekommen, allerdings erst nach einigen Jahren. Aber vielleicht ist er empfindlich darauf.

Ich hoffe, es geht ihm noch gut, jetzt nach dem „Zeugnisstreß“?

Herzliche Grüße von Miggy

[Anonym]

#8365

Liebe Miggy,

nein, er nimmt momentan kein Ibuprofen. Wir hatten es einige Male probiert und es hat einfach zu selten gewirkt.

Wir sind danach versuchsweise auf Aspirin Migräne umgestiegen (bevor Einwände kommen ;-): Ich weiß, dass man aufgrund des Reye Syndroms eigentlich bei Kindern kein Aspirin geben sollte, er hatte allerdings schon als Kleinkind vom damaligen Kinderarzt Aspirin gegen Fieber bekommen, da er auf Paracetamol stets mit Hyperaktivität reagierte, was gerade nachts dann Probleme bereitete. ) und haben auch damit nicht den gewünschten Erfolg erzielt.

Freitag hat der Kinderarzt ihm Talvosilen Saft verschrieben. Gestern Abend habe ich ihm diesen gegeben und er konnte schlafen, heute hat er ihn gegen 8.30 Uhr noch einmal genommen und konnte pünktlich um 10 Uhr seinen Unterricht beginnen. Damit hat er in diesem Monat fünfmal ein Schmerzmedikament (wirklich nur einmal am Tag) genommen.

Er hat seit Schulbeginn leider wieder mehr Migränetage (im Januar bis jetzt 11, wobei man sagen muss, dass er oft abends Schmerzen hat und sie ihn morgens immer noch quälen u. somit dann gleich mit 2 Tagen zu Buche schlagen, obwohl sie nur bis vormittags oder höchstens mittags anhalten). Er nimmt aber nicht immer etwas ein, wenn es irgendwie geht, schläft er dann. Er ist aber insgesamt viel besser drauf, kein Vergleich zu der Zeit vor seinem Klinikaufenthalt.

Zeugnisstress hat er zum Glück nicht, da er für einen Schulwechsel die Klasse wiederholen musste. Das hatte nichts mit seinen Zensuren zu tun (er ist mit gutem Zeugnis nach Klasse 6 versetzt worden), sondern damit, dass er nun eine ganz neue (private) Schule von besonderer Qualität 😉 besucht, die dieses Schuljahr zunächst mit zwei ersten Klassen und vier fünften Klassen begann. Im nächsten Schuljahr kommen dann wieder zwei Erste u. vier Fünfte dazu, so lange, bis die Schule von Klasse 1 bis 13 alles abdecken kann.

Wir hatten sehr großes Glück, dass sie ihn genommen haben, denn es gab für Klasse 5 fünfmal so viele Anmeldungen wie Plätze. Sicherlich haben seine Fehltage bei der Berücksichtigung eine Rolle gespielt und auch, dass ich plausibel 😉 darlegen konnte, warum wir einen Schulwechsel incl. dadurch erzwungener Klassenwiederholung für dringend erforderlich halten.

Liebe Grüße

Monika

[Julia]

#8366

Hallo Monika,
das mit dem Schulwechsel war, glaube ich, eine wirklich gute Entscheidung. Wie schwer eine so heftige Migräne mit staatlichen Schulen zu vereinbaren ist, habe ich als Kind erlebt. Und das ist heute sicher noch nicht viel besser. Ich hab die Schulzeit auf dem staatlichen Gymnasium als unheimlich schwierig empfunden.
Und die Migränetage von abends bis mittags würde ich für mich als 1 Tag zählen, da war ich dann weniger krank. Mich belastet das nötige Zählen sowieso oft. Mir geht es besser, wenn ich es nicht so genau weiß. Muß aber ja sein.
Viel Glück für Deinen Sohn auf der neuen Schule
Julia

[Anonym]

#8367

Liebe Julia,

vll. sollten wir einen neuen Schmerzkalender entwerfen, der anstatt 0 – 24 Uhr von 12 – 12 Uhr geht, dann wäre es des öfteren nur ein Migränetag ;-). Deine Art zu zählen gefällt mir im Übrigen auch viel besser *g*.

Und vielen Dank für deine guten Wünsche, bis auf einige „Kleinigkeiten“ (dass z. B. seine Englischlehrerin ihn nicht mehr kannte… und ihn tatsächlich fragte, ob er neu in der Klasse ist… *hust*, obwohl ich schon vor den Ferien das Gutachten von Prof. Göbel in der Schule abgegeben hatte mit zum Zusatz, man möge doch bitte alle Lehrkräfte davon in Kenntnis setzen. Er jetzt Utopisches leisten soll, den gesamten Stoff bis nächsten Montag nacharbeiten) sind wir mehr als zufrieden mit der Schule.

Wie gut, dass die Rektorin absolut kompetent ist. Und das Konzept insgesamt einfach hervorragend.

Liebe Grüße

Monika

[Julia]

#8368

Hallo Monika, hab Dir eine PN geschrieben.

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