Hallo Bettina,

ich danke Dir auch für Deine schnelle Antwort. Ja, Du hast recht man darf sich nicht verrückt machen . Da es mir in den letzten 3 Monaten sehr, sehr schlecht ging ist es manchmal schwer, sich nicht verrückt zu machen.

@Sternchen: „Wenn ich nicht auf die 24 Uhr achte, sondern mich an die 24 Stunden halten würde, dann hätte ich im Monat ungefähr 2 Schmerzmitteltage mehr….“
Witzigerweise wäre es bei mir im letzten Monat nämlich genau anders herum gewesen, ich hätte mir zwei Schmerzmitteltage ersparen können.

LG

Hallo,
ich hatte bis vor meinem Aufenthalt in Kiel einen MÜK, weil ich deutlich mehr Triptane genommen habe als ich sollte, so um die 15-20 im Monat.
Seit der Medikamentenpause in Kiel, die ich 6 Wochen durchgehalten habe (ist schon länger als 1 Jahr her) halte ich mich streng an die 10er Regel, aber ich komme kaum hin damit, muss immer Anfälle aushalten (Horror pur – endet fast immer im Status migraenosus) oder mit Cortison die restlichen Tage des Monats überbrücken.
Ich schaffe sehr selten mehr als 2 Tage ohne Schmerzen am Stück, jetzt im Januar habe ich mal wieder jeden zweiten Tag Migräne.

Ich bin wirklich am Ende. Kann es sein, dass ich schon wieder einen MÜK habe, obwohl ich mich an die Regel gehalten habe? Es hieß in Kiel ja auch, dass die 10er Regel für den durchschnittlichen Patienten gilt, aber vielleicht sind 10 für mich schon zu viel? Was kann ich noch tun? Die Pause damals hat mir nichts genützt…

Grüße von Sandra

Hallo Bettina,

erstmal: Du bist wirklich eine Wucht, dass du so schnell antwortest! Vielen Dank!
Ich nehme zur Zeit keine Prophylaxe mehr bzw. setze das Topiramat gerade ab, weil es mir nichts gebracht hat. Vor ein paar Tagen hab ich dazu auch etwas im Forum geschrieben, vielleicht erinnerst du dich.
Wie könnte ich das denn abklären lassen? Hier in meiner Umgebung war ich bei mehreren Neurologen (insgesamt 5), aber sie hatten alle keine echte Ahnung von Migräne, manche gaben das auch offen zu, genau wie meine beiden Hausärzte… Einer hatte nur die Idee, mich nach Kiel zu schicken.
Wenn ich nicht am anderen Ende des Landes wohnen würde, würde ich mal in die Sprechstunde der Klinik kommen, aber das ist so ein weiter Weg und Reisen ist kein Spaß für mich.
Wie kann ich herausfinden, ob ich eine chronische Migräne habe? Würde das bedeuten, dass ich so viel Triptane nehmen darf, wie ich will? Das hab ich ja früher getan, irgendwann war die Wirkung aber bei Null.

Ich bin doch erst 23 Jahre alt und habe mittlerweile nichts mehr als Migräne, das Studium muss ich jetzt auch unterbrechen, weil es nicht mehr weitergeht und die Depressionen so schlimm geworden sind. Hast du irgendeine Idee?

Viele Grüße
Sandra

Hallo Bettina,

ein Blick in meinen Schmerzkalender von damals sagt, dass ich während der Pause Phasen von bis zu 6 Tagen ohne Schmerzen hatte. Sobald ich wieder mit den Triptanen angefangen habe, haben sich diese Phasen ganz schnell auf 4, dann auf max. 3 Tage verkürzt. In ganz seltenen Ausnahmen hatte ich seitdem (Sept. 2013) mal mehr als 3 Tage schmerzfrei am Stück.

Ich habe die CME-Weiterbildung von Prof. Göbel zu Botox gelesen, die im Forum verlinkt ist. Besonders enthusiastisch klingt es ja nicht, oder? „Der therapeutische Gesamteffekt war nicht sehr ausgeprägt“ – meinst du wirklich, dass sich das noch lohnt für mich? Mein Körper hat bisher jede Prophylaxe verweigert, egal was es war.
Glaubst du, ich hätte überhaupt eine Chance, dass meine Kasse mir schon wieder einen Aufenthalt in Kiel zahlt? Was könnte man dort denn für mich noch tun?
Wäre es sinnvoll, nochmal eine Medikamentenpause zu machen? (Das ist die schlimmste Folter, die man mir antun kann, deswegen möchte ich das nur nochmal durchmachen, wenn es sich lohnen könnte…)

Viele Grüße

Liebe Bettina,

ich habe die Pause in Kiel 2 Wochen lang angefangen und dann noch vier Wochen zu Hause weiter durchgehalten, obwohl ich die 3 schmerzfreien Tage schon früher hatte.
Es ist jedes Mal eine Qual, einen Anfall auszuhalten, das endet fast immer in einem Status. Dann nehme ich wieder Cortison, so wie jetzt gerade. Anders komme ich einfach nicht über die Runden, auch wenn das Cortison nicht nur Vorteile hat.
Das mit dem Botox überlege ich mir noch. Es war bisher bei allen Prophylaxe-Versuchen ein Reinfall, und dann kommt immer die große Enttäuschung. Im Forum hier gibt es auch nicht so viele Beiträge, die von großen Botox-Erfolgen berichten, wenn ich das richtig gesehen habe.
Es ist eben nicht so einfach – wenn man eine Behandlungsoption ablehnt oder auch nur skeptisch ist, heißt es von allen Seiten sofort: Na, dann kann es ja nicht so schlimm sein! Man fühlt sich direkt verpflichtet, alles auszuprobieren, egal wie sinnlos es vielleicht ist. Aber gegen die Folgen für die Seele gibt es keine Tabletten – ich habe sie alle getestet, aber glücklich(er) macht nichts davon.

Grüße von Sandra

Hallo, ich bin hier ganz neu und noch nicht so versiert im chatting…
Bin 54, Migräne seit wohl 40 Jahren, seit 5 Jahren chronifiziert (tägl. KS, immer halbseitig rechts oder links, mit 2 bis 5 „richtigen“ Migränetagen pro Woche) und hadere wie ihr alle anscheinend auch, mit der 10/20 Regel (meinen 1. und wahrscheinlich einzigen MÜK hatte ich vor 25 Jahren mit Ergotamin…) Wenn ich alle Antworten richtig lese, zählt wohl am ehesten der Kalendertag als Kriterium „1 Einnahmetag“. Also zb heute Mittwoch 14.12. von 00:01 bis 23:59.
Ich halte mich akribisch daran, bin seit Jahren nicht über 8-10 nach obigen Kriterien definierten Einnahmetagen.
Also heisst es täglich abwägen: was nehmen? In meinem Fall relpax 40 plus 500mg naproxen, meist 2 mal? Oder doch lieber Schmerzen aushalten und den Einnahmetag „aufsparen“ für die ganz wichtigen Tage??
Fördert man damit nicht die Ausbildung eines Schmerzgedächtnisses?
Diese Frage, liebe Forenteilnehmer konnte mir noch niemand zufriedenstellend beantworten, selbst Schmerzspezialisten nicht.
Prophylaxen z zt Venlafaxin, Amitryptilin, Bisoprolol in kombination + alle 3 monate botox. Liebe Grüsse an alle