[wellness]

#6930

Hallo an Alle
habe eine Frage zu Cortison und MÜK.
Ich weiss ja nie, ob ich im MÜK bin oder nicht, bin aber immer über der 10er Regel. Meistens bei 12 – 13 Kopfschmerztagen. Habe manchmal ein paar Tage Ruhe.

Seit Sommer muss ich nun Cortison nehmen, da ich autoimmun erkrankt bin. Anfangs war die Dosis hoch, so dass ich 5 Wochen keine Migräne hatte und keine Schmerztablette brauchte. Dann fing alles wieder an, weil die Dosis des Cortison niedriger wurde.
Meine Frage: Wenn ich 5 Wochen keine Schmerztablette nehmen musste, kann es sein, dass ein evtl. MÜK weg ist?
Über Weihnachten waren wieder 2 Wochen ohne Tabletten, weil ich wieder höher dosieren musste, dann ab ca 14 mg kam alles wieder, und zwar sehr heftig.

Meine Idee ist nun, dass ich vielleicht nicht mehr im MÜK bin und versuchen kann, die 10 er Regel einzuhalten, wie auch immer das gehen mag.
Habe gestern angefangen, die Attacke auszuhalten, habe beruflich alles abgesagt. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit….

Ich vermute ausserdem, dass das Cortison beim Ausschleichen heftige Kopfschmerzen verursacht. Hat da jemand Erfahrung?

Wäre um Erfahrungen sehr froh
Liebe Grüsse wellnesss

[Bettina Frank]

#99385

Liebe Wellness,

über Kortison und alle möglichen Begleiterscheinungen, Absetzen usw. wurde auch in dieser Gruppe bereits sehr viel berichtet. Lies mal ein wenig quer, wenn Du Zeit und Lust hast.

Deine Frage ist nicht so einfach zu beantworten und ich fürchte, Du musst das einfach ausprobieren.

Während der hohen Kortisongabe bist Du geschützt, nach dem Absetzen muss das körpereigene Schmerzsystem wieder greifen. Fast jeder hat einen „Rebound“-Kopfschmerz nach dem Absetzen, das ist normal. Allerdings sollte sich nach einigen Tagen alles wieder beruhigen und der Effekt der Pause zum Tragen kommen.

Treten nach Absetzen des Kortisons keine drei aufeinanderfolgenden schmerzfreien Tage ein, bist Du entweder noch im MÜK, oder es ergibt sich die Diagnose einer chronischen Migräne. Um nun eine genaue Diagnose stellen zu können, solltest Du auf diese drei aufeinanderfolgenden schmerzfreien Tage warten und keine Schmerzmittel einnehmen. Kommen diese Tage auch nach 8 Wochen Pause nicht (was ich Dir nicht wünsche), ist ein MÜK sehr unwahrscheinlich, eine chonische Migräne sehr wahrscheinlich.

Nimmst Du weiterhin niedrig dosiert Kortison ein?

Liebe Grüße
Bettina

[wellness]

#99386

Hallo Bettina, danke für deine rasche Antwort.
Ich bin jetzt auf 7,5 mg , muss aber erst ausprobieren, ob es reicht, sonst muss ich wieder rauf. Ohne Corti geht eh gar nicht, ich werde es noch lange nehmen müssen, oder umsteigen auf ein Basismedikament, das ich noch verweigere, weil es eine, zwar niedrig dosierte, aber Chemotherapie ist.
Also versuche ich, mit einer niedrigen Dosis Cortison auszukommen.
Das mit den drei schmerzfreien Tagen finde ich einen guten Hinweis.
Seit gestern nehme ich kein Schmerzmittel und heute geht es schon besser. Vielleicht ist es morgen noch besser…….und es bleiben ein paar Tage ohne Schmerzen.
Leider hat die letzte Zeit sicher meine Migräne gefördert, weil ich doch ziemlich mit meiner Erkrankung beschäftigt bin. Sie zwingt mich teilweise in den Rollstuhl, und schränkt mich doch sehr ein. Wahrscheinlich ist das Futter für die Migräne…….
Aber ich werde einen Weg finden, unter der 10er Regel zu bleiben und mit allem zurechtzukommen.
Danke und liebe Grüsse -Wellness

[Bettina Frank]

#99387

Liebe Wellness,

ich ahne, was Dich zusätzlich plagt …

Ich wünsche Dir sehr, dass sich die schmerzfreien Tage bald einstellen und Deine anderen Probleme in den Griff zu bekommen sind.

Nimmst Du Magnesium und Vitamin B2 ein?

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Ulrike]

#99388

Liebe wellness,

das tut mir sehr leid, daß sich bei dir jetzt zur Migräne noch die andere Erkrankung gesellt hat!

Du klingst sehr tapfer und strukturiert und ich wünsche dir sehr, daß jetzt die ersehnten schmerzfreien Tage kommen. Das würde dir sicher wieder etwas mehr Sicherheit geben, nicht im MÜK zu sein.

Auch drücke ich dir die Daumen, daß du für deine andere Erkrankung die für dich stimmige und hilfreiche Behandlung findest!

Liebe Grüße
Ulrike

[wellness]

#99389

Danke ihr beiden für eure Antworten..
Ja, ich versuche sehr systematisch meine Erkrankungen in den Griff zu bekommen.
Bettina, meine Autoimmunerkrankung bezieht sich auf den ganzen Körper, Muskeln, Sehnen und Gelenke, NAcken, Füsse, ausgelöst durch eine Infektion, die im Blut nachweisbar ist. Auch die Antikörper sind positiv. Ohne Cortison kann ich nicht mal aus dem Bett .Das Corti hilft aber sehr gut.
Ich passe nicht direkt in eine fixe Diagnose, wie z. B. Polyarthritis oder Rheuma, aber die Symptome sind ähnlich , bzw. mischen sich durch alle diese Möglichkeiten durch.
Ich weigere mich noch, die Aussage der Ärzte “ unheilbar“ zu akzeptieren, möchte zuerst meinen Körper erkunden, und noch viel mehr ausprobieren.
Wahrscheinlich gibt es hier auch Leute, die so was haben……

Ich bin auch bereit, mein Leben umzukrempeln, probiere halt jetzt aus, was nützen könnte.
Momentan bin ich voll Hoffnung….

L.G. Wellness

[Bettina Frank]

#99390

Liebe Wellness,

nie die Hoffnung aufgeben, aber dazu bist Du wohl gar nicht der Tpy. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Ausdauer und Vertrauen in Deinen Körper.

Alles Gute für Dich und wenn wieder Fragen aufkommen – wir sind immer für Dich da!

Alles Liebe
Bettina

[wellness]

#99391

Danke, liebe Bettina, es ist schon ein guter Platz hier.
L.G. Wellness

[Bettina Frank]

#99392

🙂 🙂 🙂

[malaya]

#99393

Liebe Wellness,

es tut mir sehr leid, dass dir momentan so viel abgefordert wird. Ich wünsche Dir, dass Deine Tapferkeit und Deine Zuversicht belohnt werden!

Du fragtest, ob jemand Erfahrung mit Cortison abdosieren und Migräne hat:

Ich habe wegen einer Entzündung der Schilddrüse 3 monate Cortison genommen. Angefangen habe ich mit 40mg/Tg , dann alle 4 Tage 5mg weniger. Zuerst hatte ich extrem wenig Migräne, bei ca. 10 mg dann aber einen Mega-Anfall über 7 Tage.
Danach habe ich noch 2 Monate von 7,5 mg bis 1,25mg genommen und in dieser Zeit war die Migräne etwas „weicher und nicht so in Blöcken“, aber das kann auch Zufall sein.

Ich hoffe, ich konnte Dir mit meiner Erfahrung etwas weiterhelfen.

Hinzufügen möchte ich noch, dass in meiner Verwandschaft auch vor einem Jahr ein Fall auftrat: Sehr seltene und ernste (nur eine handvoll Erkrankter in Deutschland) Autoimmunkrankheit mit extremer Verhärtung der Faszien. Mein Verwandter nimmt seit über einem Jahr Cortison (inzwischen nur noch 5mg, vitamin D und Calcium) und einmal die Woche (gespritzt) Methotrexat (auch in der Chemotherapie verwandt). Am Tag des Methotrexat geht es ihm nicht so gut, aber ansonsten führt er ein „normales “ leben und verträgt alles gut.

Ich schreibe das, in der Hoffnung, Deine Zuversicht zu bestärken, dass es auch für Dich einen guten Weg geben wird, Deine Krankheit in den Griff zu bekommen.

Alles Gute

malaya

[wellness]

#99394

Hallo Malaya, ich danke dir sehr für deine Antwort.
Du beschreibst mit deiner Cortisonerfahrung das, was ich auch kenne. Eine gewisse Dosis macht mich Migräne frei, dann kommt es sehr heftig und lange nach.
Aber heute bin ich schmerzfrei und das gibt mir schon wieder Hoffnung, dass es besser wird.
Die Geschichte deines Verwandten gibt mir schon Hoffnung, vor allem weil er das Methotrexat gut verträgt. Dies ist ja das Medikament, das ich auch nehmen soll. Es ist ein Krebsmedikament und Chemotherapie, wenn auch in einer kleineren Dosis. Es gibt viele Menschen, die es nicht vertragen und sämtliche Nebenwirkungen durchmachen. Von Übelkeit bis zum Haarausfall, alles drin. Das Immunsystem ist total lahm gelegt, das Risiko Innfektionen einzufangen ziemlich hoch. Das kann ich mir in meinem Beruf auch nicht erlauben, weil ich ihn dann nicht ausüben kann. Und vor allem ist es Gift, das auf Dauer auch die Organe schädigt.
Ich habe echt Angst davor.
Ich probiere vorher noch andere Sachen aus, auch wenn sie nicht belegt sind. Wenn es dann sein muss, bin ich sicher froh, dass es eine Behandlung gibt, die wirksam zu sein scheint.
Ich danke dir sehr für deine Erfahrung.
L.G. Wellness

[Autor]

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