Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Auf der Suche nach der passenden Behandlung für schwere Migräne (Momo)

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  • Auguste72
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    Beitragsanzahl: 182

    Liebe Momo,

    Tut mir leid, dass Dir im Job kein Verständnis entgegengebracht wurde und anscheinend auch bei Deinem Arzt eher auf Widerstand als auf Verständnis stößt. Das macht die ohnehin belastende Situation nur unnötig schwerer.
    Ich wünsche Dir, dass Du bald bei einem Arbeitgeber unterkommst, verständnisvoller ist. Und vielleicht findest Du ja auch noch einen empathischen Arzt.

    Was Du über Deinen Alltag schreibst, kann ich 1:1 nachvollziehen.

    Besonders das

    Momentan fühle ich mich trotz der enormen Verbesserung oft im eigenen Körper gefangen, weil ich eben nicht so schnell machen kann, wie es meinem Temperament entspräche und ich Bewegungsdrang habe, den ich so nicht ausleben kann, weil es der Kopf nicht mitmacht.

    geht mir nicht aus dem Kopf, seit ich es vor ein paar Tagen gelesen habe.

    Mir geht es nämlich ganz genau so.
    Mit Ajovy hat sich meine Migräne verbessert, aber ich kann trotzdem keinen Sport in der Intensität machen, die mein Körper bräuchte. Dadurch werde ich innerlich immer unruhiger, kann gar nicht mehr richtig abschalten. Auch „meine“ Entspannungsverfahren funktionieren nicht mehr.

    Mich hat das Ganze so belastet, dass ich mich beim Psychiater vorgestellt habe. Der hat ADHS diagnostiziert und medikamentöse Behandlung empfohlen. Meine Neurologin fand es schlüssig und hat auch Patienten, bei denen sich eine medikamentöse ADHS-Behandlung positiv auf die Migräne ausgewirkt hat. Sie war also sehr dafür, es zu probieren. Nun bin ich also wieder „Versuchskaninchen“, zur Abwechslung mit ADHS-Medikamenten. 🙃

    Ich wollte Dir das einfach mal hier lassen, weil mich Deine Beschreibung zum Bewegungsdrang und der Migräne wirklich „angefasst“ hat.

    Alles Gute und liebe Grüße!
    Auguste

    Momo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Auguste,

    also ich weiß nicht, ob ich jetzt schon so gereizt bin, dass ich das für behandlungsbedürftig hielte. Momentan überschreite ich dann leider oft noch die Grenze. Gestern habe ich halt wegen Bewegungsdrang in enormem Tempo geputzt. Mochte der Schädel natürlich auch nicht. Aber ich kann dann tatsächlich auch nicht stillsitzen. Entspannen geht schon gar nicht.

    Basiert denn die ADHS Diagnose nur auf der Gereiztheit wegen des Bewegungsmangels?

    Ich muss ja gestehen, mir fällt auch an anderen Stellen die Drosselung, die der Schädel verlangt, nicht so leicht. Im Beruf bin ich halt auch lieber dort, wo viel Action herrscht und ich weiß noch nicht, ob der Schädel das in Zukunft so mitmacht. Welchen Stress ich aushalten kann, welchen halt nicht. Mühsam, das.

    Liebe Grüße
    Momo

    Auguste72
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 182

    Liebe Momo,

    Basiert denn die ADHS Diagnose nur auf der Gereiztheit wegen des Bewegungsmangels?

    Das war für mich nur ein Auslöser, die Diagnostik machen zu lassen. Weil ich aus der Endlosschleife Sport macht Migräne – kein Sport macht Unruhe – Unruhe wird mit Sport besser – aber Sport macht Migräne… nicht mehr rauskomme. Die Diagnostik beim Psychiater war umfangreich, einschließlich Ausschluss anderer körperlicher/psychischer Ursachen.

    Wie ich jetzt weiß, habe ich meine ADHS-Symptome unbewusst mein Leben lang mit viel und intensivem Sport kompensiert. War schon immer sehr „bewegungsfreudig“, unordentlich, schusselig, bin aber gut klar gekommen, bis es mir vor knapp 3 Jahren gesundheitlich/körperlich immer schlechter ging und meine Migräne eskaliert ist. Für Sport hatte ich gar keine Kraft mehr, mein Körper hatte auch ohne Sport genug zu tun.

    Die körperlichen Probleme sind inzwischen behandelt, ich habe mich erholt und mit Ajovy wurde auch die Migräne besser. Dafür kamen nun die ADHS-Symptome stärker zum Vorschein. Unruhe (innerlich und motorisch), ich kann mich auch ohne Migräne nur schwer konzentrieren, bin unglaublich schusselig/vergesslich. Habe Einschlafprobleme, endloses Gedankenkreisen, es ist einfach immer „laut“ in meinem Kopf.

    Ich kann nicht mehr „abschalten“, auch nicht mit PMR, Selbsthypnose usw., was vorher gut funktioniert hat. Bin total schnell reizüberflutet, ertrage kein Radio im Auto, Fernsehen, Musik hören, selbst Vogelgezwitscher draußen oder die Frösche in Nachbars Teich sind mir zu viel. Partys, Kino, Restaurant, Schwimmbad usw. alles viel zu laut, viel zu viel und ein Migräne-Garant…

    Mein Alltag ist nur noch anstrengend. Ich muss mich selbst auf alltägliche Dinge (wie z.B. Tisch decken) stark konzentrieren, um nichts zu vergessen – und trotzdem fehlt immer irgendwas… Spätestens Mittags/Nachmittags schleicht sich die Migräne wieder an. Ich merke richtig, wie der Kopf im Laufe des Tages überlastet – auch wenn ich gar nichts (eigentlich) mental Anstrengendes mache.

    Ich hatte immer stärker das Gefühl, dass ich mit den Migräne-Prophylaxen allein nicht weiter komme, weil da „mehr“ ist, was sich auch negativ auf die Migräne auswirkt.

    Vielleicht hilft Dir das weiter, auch wenn es beim „Ah, nee, so ist es bei mir überhaupt nicht.“ bleibt.

    Liebe Grüße
    Auguste

    Momo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Auguste,

    ich danke Dir sehr für den ausführlichen Bericht!

    Es ist irgendwie schon frappierend, wie sehr sich der Alltag gleicht! Während ich Deine Schilderung las, dachte ich noch: Ach ja, die Vögel. Ich vergaß…ich wagte kaum zu schildern, wie sehr der arme Amselhahn, der draußen nur stolz sein Revier beflötet, auf einmal nervt!

    Du hast mich ins Grübeln gebracht, um ehrlich zu sein. Also dass ich Unruhe mit Sport kompensiert habe, trifft definitiv nicht zu. Mein Sportpensum war wohl normal, ich habe aber immer eher intensives Cardio-Training bevorzugt und kein mäßiges Ausdauertraining.

    Ich habe aber mal ein wenig zum Thema AD(H)S bei Erwachsenen und im Speziellen bei Frauen recherchiert.

    Und mir ist etwas aufgefallen. Ich finde mich total in den Beschreibungen der Konzentrationsschwäche wieder. Ich bin allgemein chaotisch, schusselig und unkonzentriert.

    Das Ganze zeigte sich schon in der Schule. Ich war nahezu während meiner gesamten Schulzeit immer geistig abwesend, unkonzentriert, hasste es, länger stillsitzen und zuhören zu müssen und ständige Wiederholungen machten mich aggressiv.

    Ich fiel aber nicht damit auf, da ich gute Noten hatte, sehr schnell – wenn auch auf ungewöhnlichen Wegen – lernte und mein Unbehagen sorgsam verbarg. Meine Lehrer hielten mich für unterfordert, weil ich quasi ohne dem Unterricht große Aufmerksamkeit zu zollen, sehr gute Noten schrieb.

    Ich habe diese Probleme auf die Situation in meiner Familie geschoben: Ich schilderte ja in einem früheren Beitrag ein süchtiges Familienmitglied. Diese Probleme bestanden schon in meiner Kindheit und ich war daher vernachlässigt und auf mich alleine gestellt. Ich dachte, mir fehlte es an liebevoller Unterstützung und an Grenzsetzung und an Emotionsregulierung. Was wenn nicht? Oder wenn dieses Problem, das durchaus vorhanden war, ein anderes Problem verschleiert hat?

    Mich hat es stutzig gemacht, als ich las, dass die Kombination aus ADS (also eher Konzentrationsschwierigkeiten und Zurückgezogenheit) und hoher Intelligenz/hohem Lernvermögen ein klassischer Fall ist, in dem AD(H)S bei Mädchen oder Frauen übersehen wird.

    Und an mangelndem guten Willen oder Fleiß lag es nicht – ich gab mir große Mühe, mir eine halbwegs leserliche Handschrift anzutrainieren, ohne jede Unterstützung, einfach weil ich das beherrschen wollte und scheiterte gerade an Feinarbeiten immer wieder kläglich. Oftmals kamen auch aggressive Reaktionen, weil manch einer unterstellte, ich sei mir zu fein für die mühselige Kleinarbeit. Dann wieder wurde mir Perfektionismus vorgeworfen, weil ich für eine einfache Tätigkeit wieder Stunden brauchte, mit mäßigem, also keineswegs gutem Ergebnis. Wo ich aber doch nachweislich eine gute Auffassungsgabe hatte…

    Also, ich frage mich ernsthaft, ob es sich nicht lohnt, das Thema mal abzuklären.

    Merkst Du eigentlich durch die ADHS Medikamente einen Einfluss auf die Migräne?

    Viele Grüße
    Momo

    Momo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Hallo Zusammen,

    ich melde mich noch einmal mit dem leidigen Thema GdB. Das Thema steht wohl unter keinem guten Stern bei mir.

    Erfolgversprechender ist es, gleich bei der ersten Festsetzung auf eine korrekte Einstufung zu achten. Ich würde Widerspruch einlegen, dann wird die Einstufung nochmal überprüft, egal wie lange das dauert. Du kannst vorher auch Akteneinsicht verlangen. Zuviel Energie würde ich persönlich aber auch wieder nicht reinstecken (du weißt schon, Kosten/Nutzen).

    Ich habe, nachdem ich auch noch einmal den Integrationsfachdienst gesprochen hatte, Widerspruch eingelegt und Akteneinsicht angefordert. Ich erhielt einen Brief, dass doch die Einstufung alleine anhand der von mir eingereichten Unterlagen getroffen worden sei und ich innerhalb von 14 Tagen eine Begründung einreichen müsse, womit ich denn nun nicht zufrieden sei. Seufz. Nun werde ich nach Rücksprache mit dem VdK halt noch einmal um Verlängerung der Frist bitten, denn so schnell kriege ich dort auch keinen Anwaltstermin.

    Ich frage mich tatsächlich zunehmend, ob es das wert ist. Die Anwaltsberatung werde ich noch machen.

    Ärztliche Unterstützung habe ich halt auch exakt GAR KEINE. Das ist ein riesiger Knackpunkt. Und ich habe keine Lust mehr, mir erklären zu lassen, dass ich keine Einschränkungen hätte und mich bloß anstelle und nur mehr Tempo machen müsse. Von einer Praxis, die auf Kopfschmerzen spezialisiert ist, hätte ich mehr erwartet.

    Gerade habe ich von der Migräne wieder dick aufs Brot geschmiert bekommen, was alles nicht geht. Ist ja nicht so, dass ich mir nicht auch uneingeschränkte Beschwerdefreiheit wünschen würde 😉

    Spontane Kurzreise? Vergisses. Schon bei der Anreise tauchten erste Vorboten auf und am kommenden Morgen begrüßte sie mich mit einem zauberhaften Brummschädel in meinem Hotelbett. Das ging dann noch einige Tage so weiter. Ich bin es inzwischen gewohnt und plane die zusätzlichen MIgränetage beim Reisen ein, aber ohne Einschränkung geht anders. Ein kleiner Migränerest bleibt auch bei Einnahme von Triptanen bei mir meistens vorhanden. Daher hätte ich schon gerne mehr Urlaubstage, denn das strengt einfach an und Erholung mit Verreisen braucht mit Migräne einfach mehr Zeit.

    Ich habe hier vor Ort noch eine schmerzmedizinische Praxis aufgetan, die Botoxbehandlung bei Migräne anbietet. Mal schauen, ob ich dort einen Termin kriege. Mit der jetzigen Praxis und dem Beharren darauf, dass ich uneingeschränkt fit sei, geht es ja so nicht weiter.

    Liebe Grüße
    Momo

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33363

    Hallo Momo,

    bleib trotzdem dran mit dem Widerspruch, denn eine höhere Einstellung steht Dir als schwer Betroffene zu. Man spekuliert mit solchen niedrigen Einstellungen auch damit, dass manche die Energie für den Widerspruch gar nicht mehr aufbringen können. Das ist einfach nicht in Ordnung.

    Ich habe hier vor Ort noch eine schmerzmedizinische Praxis aufgetan, die Botoxbehandlung bei Migräne anbietet. Mal schauen, ob ich dort einen Termin kriege. Mit der jetzigen Praxis und dem Beharren darauf, dass ich uneingeschränkt fit sei, geht es ja so nicht weiter.

    Super, vielleicht wird man Dir dort angemessen weiterhelfen können. Botox als Prophylaxe wäre sowieso eine gute Option.

    Alles Gute und viel Kraft!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Momo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Bettina,

    danke fürs Mut machen. Das kann ich gerade echt gut gebrauchen 🙂

    Es ist ein ziemliches Chaos. Ich erfuhr, dass ich mich an Jemand anderes hätte wenden müssen, dass mir irgendwer das nicht gesagt hatte, dass ich die falschen Schreiben verwendet habe, etc. Obwohl ich mich mit jedem Schritt an den VdK gewendet habe. Nervt etwas.

    Super, vielleicht wird man Dir dort angemessen weiterhelfen können. Botox als Prophylaxe wäre sowieso eine gute Option.

    Leider nein, keine Termine, eventuell ab September Warteliste mit mindestens 8 Monaten Wartezeit.
    Es ist gerade echt zum K***** und ich bin etwas geladen.

    Ich habe wenig Hoffnung, dass es sich bessern wird. Ich vermute, das Problem ist, dass anfangs etwas schief lief und jetzt keiner die Verantwortung dafür übernehmen will oder aber die praktische Erfahrung mit schweren Verläufen fehlt. Ergebnis ist immer gleich: Die Schuld wird bei mir abgeladen.

    Vor allem mit der Jobsituation und ihrem möglichen Einfluss (?) auf den doch etwas ungünstigen Verlauf sind alle überfordert. Warum ist das so schwer???

    Trotzdem ich damals Hilfe suchte, weil ich völlig fertig war, weil ich 1,5 Jahre lang bis zu 4 Stunden täglich mit Bewerbungen und unter den täglichen Mobbinghandlungen verbracht hatte, erklärte der Hausarzt: Ja wie, sie fühlen sich gestresst und können sich nicht mehr erholen (bösartig zischend)?. Da kann ich auch nichts machen! Sie sind nicht ausreichend belastbar, in ihrem Leben gibt und gab es nie außergewöhnliche Belastungen! Sie müssen sich mehr anstrangen! Das ist der blanke Hohn. An der Stelle ging alles schief und zieht sich bis heute, wie eine Fehlerfortpflanzung oder Dauerschleife. Bei jedem Arztwechsel das Gleiche: Nein, es ist nichts passiert in ihrem Leben…

    Jetzt drehen sich diese absonderlichen Arztgespräche nur noch darum, dass es mit der Jobsuche nicht schnell genug geht, dass ich mich drücke, wenn ich mich damit auseinandersetzen will, warum ich in ein derartiges Unternehmen geraten konnte und wie ich verhindern kann, dass das noch einmal passiert, sprich meine Strategie anpasse und mich nicht unter Druck setzen lasse, sondern potentielle Arbeitgeber mit Bedacht auswähle.

    Ich verweigere die Auskunft, weil es ja so nichts bringt. Aber es belastet halt doch. Immer und immer wieder wird nachgebohrt und mein Vorgehen infrage gestellt. Oder in süßlichem Ton darauf verwiesen, was für eine Belastung ich für die Versicherungen, die doch nur mein Bestes wollen, bin und ermuntert, doch mehr Rücksicht zu nehmen. Immer wieder strenge ich mich nicht genug an und will das Falsche. Im Grunde werde ich unter großem Druck angehalten, das zu tun, was mit Sicherheit in eine Wiederholung der Situation münden wird: So tun als wäre nichts passiert und als gäbe es nichts aufzuarbeiten oder zu ändern.

    Es erscheint mir so irrsinnig, dass es mir das Gehirn noch zusätzlich zermatscht. Mir bleibt nichts anderes übrig, als den Suchradius zu erweitern, vielleicht auch mal eine x-beliebige neurologische Praxis testen, in der Hoffnung, die leidige Situation möglichst früh beenden zu können?

    Sorry, aber ich bin ehrlich etwas angefressen langsam.

    Liebe Grüße
    Momo

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33363

    Liebe Momo,

    das tut mir wirklich von Herzen leid, was soll man dazu sagen? Dass man sich auch heute noch mit Schuldzuweisungen auseinandersetzen muss, ist mehr als eine Zumutung.

    Mir bleibt nichts anderes übrig, als den Suchradius zu erweitern, vielleicht auch mal eine x-beliebige neurologische Praxis testen, in der Hoffnung, die leidige Situation möglichst früh beenden zu können?

    Das würde ich definitiv so machen und hoffen, dass Du zufällig auf einen für Dich engagierten Arzt triffst.

    Zugleich würde ich mal überlegen, ob ein Termin bei einem Psychologen für Dich hilfreich sein könnte? So als Begleitung und Unterstützung in dieser für Dich ja wirklich schwierigen Phase.

    Alles Gute und gib trotzdem nicht auf!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Momo
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 52

    Liebe Bettina,

    danke fürs Mutmachen. Ich weiß zu diesen Schuldzuweisungen auch kaum etwas zu sagen. Es macht mich irgendwie sprachlos.

    Ich fürchte halt, dass der höhere GdB daran scheitern wird, dass der Arzt mich mit chronischer Migräne für 100% leistungsfähig hält und mir attestiert, dass ich ausschließlich aufgrund meiner Verweigerungshaltung schwere Probleme habe.

    Und mich nervt es, dass ich jetzt mit diesem üblen Arzt befasst bin, wo ich gerade diesen üblen Job abgeschüttelt hatte und mich total auf Weiterbildung (endlich das Hirn mal wieder fordern anstatt stumpfsinnig Befehle abzuarbeiten; ich habe schon unzählige Schulungen rausgesucht und kann mir auch welche vom Arbeitsamt finanzieren lassen) und einen neuen Job gefreut hatte. Ich hatte schon mehrere Vorstellungsgespräche und war eigentlich guter Dinge.

    Ob ein Termin beim Psychologen helfen kann, überlege ich. Es müsste halt sofort sein, in 12 Monaten bringt es mir nichts. Ich muss mal durchrechnen, was das Budget so hergibt. Wahrscheinlich könnte ich Begleitung für eine gewisse Zeit auch selber zahlen, was für schnellere Terminvergabe sicherlich hilfreich wäre. Man ist dann auch nicht so an starre Vorgaben gebunden.

    Ansonsten hatte ich auch überlegt, doch noch eine Reha zu beantragen, da ist ja auch immer noch mal Zeit, Themen wie Neuanfang nach Mobbing und schwerer Erkrankung zu bearbeiten. Allerdings droht mir der Arzt auch hier, dass ich in der Reha mit meiner Leistungsverweigerung auffliegen werde und ganz sicher auch nur zu mehr Leistung angehalten werden würde. Ich habe ehrlich selten etwas so missgünstiges erlebt.

    Es klingt für mich tatsächlich so, als sähe der Arzt die Behinderung und auch eine Reha oder umfangreiche medizinische Maßnahmen nach einem so schweren Einbruch mit 12 Monaten Bettlägerigkeit wegen Dauermigräne und schwerster Übelkeit als „Vergünstigung“ an. Wahrscheinlich werde ich das aber auch noch einmal konfrontieren, einfach um sicherzugehen, dass hier keine Missverständnisse vorliegen. Hoffnung habe ich aber kaum, denn bevor man zu solch üblen Schuldzuweisungen greift, fragt man lieber selber noch einmal nach. Ist hier nicht geschehen und der Kommunikationsfehler liegt eher nicht bei mir.

    Ich habe jetzt noch einmal Google bemüht und noch weitere Arztpraxen aufgetan. Vielleicht klappt es ja diesmal. Ich brauche halt eine Praxis, die mit Botox behandelt, ansonsten müsste ich die laufende (und sehr wirksame) Prophylaxe abbrechen. Auch nicht gut. Die Wirkung von Botox ist hervorragend bei mir, ich bin von Dauermigräne auf 10-13 Tage runter und in den letzten Wochen gab es noch einmal eine Verbesserung mit höherer Belastbarkeit. Sobald die Wirkung von Botox gegen Ende des Behandlungszyklus nachlässt, kommt die Migräne auch wieder verstärkt durch. Es gäbe ansonsten auch noch schmerzmedizinische Ambulanzen in den umliegenden Kliniken, die teilweise mit Botox behandeln. MAn braucht aber eine fachärztliche Überweisung. Keine Ahnung, ob das auch eine Option wäre.

    Mal schauen, was sich ergibt, aber Du hast völlig Recht damit, dass ich DAS Paket eigentlich nicht alleine tragen sollte.

    Liebe Grüße
    Momo

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33363

    Liebe Momo,

    Ich fürchte halt, dass der höhere GdB daran scheitern wird, dass der Arzt mich mit chronischer Migräne für 100% leistungsfähig hält und mir attestiert, dass ich ausschließlich aufgrund meiner Verweigerungshaltung schwere Probleme habe.

    dann beurteilt er Dich halt nicht sachgerecht, da kann man auch noch mal mit ihm sprechen. Zudem wirst Du ja vielleicht auch noch zum Gutachter müssen und der hat auch noch mal einen anderen Blick darauf.

    Ob ein Termin beim Psychologen helfen kann, überlege ich. Es müsste halt sofort sein, in 12 Monaten bringt es mir nichts. Ich muss mal durchrechnen, was das Budget so hergibt. Wahrscheinlich könnte ich Begleitung für eine gewisse Zeit auch selber zahlen, was für schnellere Terminvergabe sicherlich hilfreich wäre. Man ist dann auch nicht so an starre Vorgaben gebunden.

    Sieh Dich mal um und frage in einigen Praxen nach. Man kann auch die Krankenkasse um Unterstützung bitten für eine schnellere Aufnahme in einer Praxis.

    Und was eine neue Praxis bei einem Neurologen angeht, der Botox-Behandlung anbietet – da drück ich Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Ri
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 28

    Liebe Momo,

    Ich habe zwar (noch) nicht deinen ganzen Schmerzverlauf durchgelesen, aber wollte nur kurz sagen dass ich das traurig finde, wie du behandelt wirst – als wenn es uns mit einer schweren chronischen, neurologischen Erkrankung noch nicht schlecht genug geht, muss man sich bzw. die Erkrankung immer wieder „beweisen“ und das kostet Kraft. Und dass es immer nur um Leistung geht, sagt auch viel über unsere Gesellschaft und das Gegenüber aus..

    Was ich noch fragen wollte: weißt du wie viele Einheiten Botox du gespritzt bekommst? Seit ich die 200 Einheiten bekomme, hält die Wirkung bis zur nächsten Behandlung an, vielleicht könnte dir das auch helfen, falls du weniger bekommst? Bettina weiß aber sicher auch noch mehr zu dem Thema bzw. kennt die Vor- und Nachteile 🙂

    Liebe Grüße und alles alles Gute!
    Ri

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