[Bettina Frank]

#178992

Liebe Auguste,

wenn der OP-Termin planbar ist, ist ja alles bestens. 🙂 Viel Erfolg jetzt erst mal mit dem Antikörper.

Liebe Grüße
Bettina

[Auguste72]

#179063

Hallo Ihr Lieben,

Update nach Neurologentermin:
Meine Neurologin möchte unbedingt, dass ich Flunarizin probiere. Bei 5 mg wäre keine „Kreislauf-Wirkung“ zu erwarten, mehr soll ich dann aber nicht nehmen. Unter der Bedingung, dass ich es sofort absetze, wenn irgendwas „komisch“ ist und wir dann weiter schauen, habe ich zugestimmt.

Wir haben auch über die Antikörper und Botox gesprochen, für den Fall, dass das mit dem Flunarizin nix wird. Botox hatte ich für mich bisher gar nicht auf dem Schirm, weil die Neurologin (noch) keine chronische Migräne diagnostiziert hat(te). Beim Blick auf meinen Kopfschmerzkalender sah sie mich aber aktuell auf dem direkten Weg dahin 😞 und somit auch evl. zu Botox. Muss ich noch drüber nachdenken…

Auch wenn es jetzt noch nicht „akut ist“ hätte ich noch eine Erstattungs-Frage zu den Antikörpern an die Erfahrenen mit Beihilfe/PKV:
Meine Neurologin meinte, ich bräuchte für die Antikörper eine vorherige Kostenübernahmezusage der PKV? Könnt ihr das bestätigen oder zahlt Beihilfe/PKV auch ohne vorherige Anfrage, wenn es verordnet ist und die Voraussetzungen (wie bei der GKV) vorliegen? In „meinen“ Beihilfevorschriften habe ich nix dazu gefunden und PKV müsste ich noch suchen, ob ich was dazu finde.

Außerdem habe ich mich dazu entschlossen, das Thema Schwerbehinderung anzugehen und einen Antrag zu stellen. Meine Neurologin unterstützt mich. Sie denkt, einen GdB von 30 bekäme ich wahrscheinlich ohne Probleme, GdB 50 hält sie auch für möglich, rechnet aber mit Schwierigkeiten. Wäre eine Mitgliedschaft im VdK und Beratung vor der Antragstellung empfehlenswert? Oder erst mal Antrag stellen und ggf. den VdK erst im Widerspruchsverfahren „ins Boot holen“?

Der Termin heute hat mir ziemlich zugesetzt. Mit der Neurologin über chronische Migräne, Botox/Antikörper, GdB… als tatsächlich realistische (und nicht nur theoretische) Optionen zu sprechen, macht mir echt zu schaffen.🙁 Bisher war das für mich eher „ganz weit weg“ und nach dem Termin heute hat es mich mit Macht überrollt. Mir wurde deutlich bewusst, wie sehr diese Mist-Migräne mein Leben beeinflusst und mich immer wieder ausbremst. Und dass ich wirklich zu denen gehöre, die richtig übel betroffen sind…(bisher konnte ich den Gedanken ganz gut verdrängen…).

Nun werde ich also testen, was Flunarizin für mich an Überraschungen parat hat. Am besten wäre natürlich eine positive Wirkung auf die Migräne und sonst nichts. Leider fehlt mir da im Moment etwas der Optimismus…

Ich danke Euch wieder fürs „zulesen“ und Eure unermüdliche Hilfe. 🥰

Liebe Grüße
Auguste

[Bettina Frank]

#179065

Liebe Auguste,

Auch wenn es jetzt noch nicht “akut ist” hätte ich noch eine Erstattungs-Frage zu den Antikörpern an die Erfahrenen mit Beihilfe/PKV:
Meine Neurologin meinte, ich bräuchte für die Antikörper eine vorherige Kostenübernahmezusage der PKV? Könnt ihr das bestätigen oder zahlt Beihilfe/PKV auch ohne vorherige Anfrage, wenn es verordnet ist und die Voraussetzungen (wie bei der GKV) vorliegen?

Du vermeidest Schwierigkeiten, wenn Du vor der ersten Behandlung eine Kostenübernahme anforderst.

Wäre eine Mitgliedschaft im VdK und Beratung vor der Antragstellung empfehlenswert?

Ja!

Mir wurde deutlich bewusst, wie sehr diese Mist-Migräne mein Leben beeinflusst und mich immer wieder ausbremst. Und dass ich wirklich zu denen gehöre, die richtig übel betroffen sind…(bisher konnte ich den Gedanken ganz gut verdrängen…).

Verdrängen geht auf Dauer sowieso nicht, zudem hat es keinen Vorteil für Dich. 😉 Krankheiten muss man zur Kenntnis nehmen (sie sind ja eh da) und vernünftig behandeln.

Viel Erfolg mit Flunarizin, viele kommen gut damit zurecht und vertragen es auch super. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Auguste72]

#179135

Danke liebe Bettina 🥰,

Verdrängen geht auf Dauer sowieso nicht, zudem hat es keinen Vorteil für Dich. 😉

Damit hast Du natürlich Recht und eigentlich weiß ich das ja auch…

Weswegen ich heute schreibe:
Ich nehme jetzt seit 4 Tagen Flunarizin. Heute ist die Migräne deutlich schwächer. Keine Ahnung, ob Flunarizin da schon mit reinspielt oder es Zufall ist (ist mir an Migränetag 15 dieses Monats auch echt egal 🥵).

Seit ich Flunarizin nehme,
-bin bin tagsüber zunehmend mehr müde, komme morgens nur schwer aus dem Bett,
-schlafe nachts sehr unruhig und wache mehrmals auf,
-Autofahren ist ein Kraftakt, weil ich mich wegen der Müdigkeit so sehr konzentrieren muss (pendle täglich zur Arbeit),
-Arbeit ist genau so kraftzehrend (habe einen „Denk-Job“).
-Mein (sonst gelegentlicher) Tinnitus macht sich häufiger bemerkbar und ist lauter,
-Seit Tag 3 der Einnahme bemerke ich ein leichtes Kribbeln in beiden Händen. War heute morgen weg, jetzt fängt es wieder an.

In welchem Zeitraum kann man bei Flunarizin mit einem Nachlassen der Nebenwirkungen (vor Allem der Tagesmüdigkeit) rechnen?

Liebe Grüße
Auguste

[Bettina Frank]

#179136

Liebe Auguste,

Ich nehme jetzt seit 4 Tagen Flunarizin. Heute ist die Migräne deutlich schwächer. Keine Ahnung, ob Flunarizin da schon mit reinspielt oder es Zufall ist (ist mir an Migränetag 15 dieses Monats auch echt egal 🥵).

Wirkung kann sich durchaus schon schnell zeigen, ein Zufall ist aber nach so kurzer Zeit auch nicht auszuschließen.

In welchem Zeitraum kann man bei Flunarizin mit einem Nachlassen der Nebenwirkungen (vor Allem der Tagesmüdigkeit) rechnen?

Klare Aussagen kann man dazu leider nicht treffen, Menschen reagieren unterschiedlich. Du könntest es abends schon früher einnehmen, damit Du nicht so einen großen Überhang in den Tag hast.

Hab noch ein wenig Geduld. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Auguste72]

#179169

Mal wieder lieben Dank an Dich Bettina,

Hab noch ein wenig Geduld.

Ich versuche es.

Aber bei mir ist echt der Wurm drin derzeit…
Habe die Nacht schlecht geschlafen, Migräne, leichte Halsschmerzen, beginnender Schnupfen (Nase immer wieder zu, läuft aber nicht -sorry for details-). Dachte, ich hätte mich bei den Kindern angesteckt, die auch gerade von Rüsselseuche geplagt sind/waren.

4 Stunden nach dem Aufstehen Nase wieder frei, Halsschmerzen weg. Nur noch so ein leichtes „Schnupfengefühl“ in der Nase. „Normaler“ Schnupfen verläuft bei mir anders und ich habe sehr selten Schnupfen.

Schau ich spaßeshalber noch mal in den Beipackzettel von Flunarizin und finde bei den häufigen Nebenwirkungen: Schnupfen. 👀 Echt jetzt? 🙈 😯
Corona-Test war negativ 😉

Hatte das hier auch schon jemand?
Ich bin gerade unschlüssig, ob ich das Flunarizin heute weglasse und schaue, wie es morgen ist oder ob ich es nehme und schaue, wie es morgen ist.

Liebe Grüße
Auguste

[Auguste72]

#179418

Hallo ihr Lieben,

heute mal wieder ein kleines Update:
Ich nehme Flunarizin jetzt seit 4 Wochen. Es scheint die Schmerzintensität und die Dauer der Attacken positiv zu beeinflussen, ich habe aber nach wie vor jeden Tag Migräne in unterschiedlicher Intensität.

Für die geringe Wirkung bin ich nicht bereit, die doch erheblichen Nebenwirkungen (Tagesmüdigkeit -trotz früherer Einnahme, Danke Bettina!-), ständiges Kribbeln in den Händen, verstärkter Tinnitus) weiter zu ertragen. Ich werde es jetzt noch zwei Wochen bis zu meinem nächsten Neurologen-Termin weiternehmen, aber wenn Nebenwirkungen und/oder Migräne sich bis dahin nicht stark verbessern, wars das mit Flunarizin für mich.

Dann kann ich mir wohl überlegen, ob ich jetzt Botox oder einen Antikörper haben möchte (Topiramat schließe ich für mich aus). Die Diagnose chronische Migräne fürs Botox dürfte nach den letzten Wochen und vorherigen Monaten nur noch „Formsache“ sein, das hatte meine Neurologin schon im letzten Termin angedeutet.

Im Moment ist mir ziemlich egal, was ich als nächstes teste – Hauptsache es dauert nicht mehr ewig, bis ich es bekomme und es hilft. Bin gerade wieder ziemlich am Limit, gehe zwar noch arbeiten, bin aber oft nur physisch anwesend und schaffe fast nix und darüber hinaus läuft so gut wie gar nichts mehr. In den letzten 48 Tagen hatte ich an 47 Tagen Migräne. Der letzte schmerzfreie Tag ist schon über 30 Tage her und ich kann nicht mal ausschließen, dass ich da nur vergessen habe, die App zu füttern.

Krank schreiben lassen will ich mich noch nicht, weil ich sonst bald wieder beim Amtsarzt antanzen „darf“. Ich war ja im Sommer erst 7 Wochen krank. Aber wenn es gar nicht mehr anders geht, dann muss ich da halt durch…

Fragen habe ich heute keine. Danke fürs Zuhören, musste mich nur mal wieder ausk…

Liebe Grüße
Auguste

[Auguste72]

#179489

Hallo ihr Lieben,

Mir gehts gerade gar nicht gut.🙁
Seit ein paar Tagen ist mir zunehmend alles schei*-egal und heute bei der Heimfahrt im Auto (Autobahn) hatte ich echt ungute Gedanken…

Ich setze das Flunarizin jetzt ab und hoffe, dass zumindest das dann wieder besser wird. Neurologen-Termin ist in knapp einer Woche. Mal sehen, was die Ärztin sagt. Außerplanmäßig will ich so kurz vor dem Termin nicht hin, bis dahin komme ich schon irgendwie durch.

Und dann ist wohl die Frage erst Botox oder erst Antikörper? Ich bin langsam echt „durch“ und hätte gern das, was ggf. schneller wirkt.

Liebe Grüße
Auguste

[Bettina Frank]

#179495

Liebe Auguste,

absolut richtig, das Flunarizin bei diesen Nebenwirkungen abzusetzen.

Ich würde es direkt mal mit Botox versuchen, das hilft auch vielen recht gut und wird super gut vertragen.

Liebe Grüße
Bettina

[Auguste72]

#179511

Vielen lieben Dank, Bettina,

Heute geht es mir zumindest mental schon wieder besser. Puh, ich finde das echt gruselig, was die Medis so mit der Psyche anstellen können. 👻👀

Vor Botox und Antikörpern habe ich echt Respekt (und nach der Erfahrung mit FLunarizin jetzt noch mehr). Ich reagiere ja eh sehr sensibel auf Medis und lange bei Nebenwirkungen gern und reichlich zu. Die Spritzen kann man ja nicht einfach wieder absetzen, wenn sich Nebenwirkungen zeigen. Wenns einmal „drin“ ist, dann ist es drin.😟

Alles blöd gerade. Vielleicht kann ich mich bis zum Neurologen-Termin noch besser mit dem Gedanken anfreunden. Tägliche Migräne ist ja auch keine wirkliche Alternative…

Liebe Grüße
Auguste

[Bettina Frank]

#179512

Liebe Auguste,

Botox ist die Prophylaxe mit den wenigsten Nebenwirkungen. Im Grunde ist Botox ideal für Menschen, die Angst vor Prophylaxen haben. 😉

Versuche es einfach mal, du hast im Grunde nichts zu verlieren.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Auguste72]

#179527

Hallo ihr Lieben,

Ergebnis des Neurologen-Termins: Bin erst mal krank geschrieben, was gerade sehr entlastet. War ein gutes Gespräch, in dem wir uns darauf einigen konnten, dass ich es jetzt mit Ajovy probiere.

Botox und die „offizielle“ Diagnose chronische Migräne haben wir erst Mal vertagt. Hauptsächlich, weil man mit den Antikörpern schneller durch die „Probierphase“ durch ist.

Fühlt sich an wie „Migräne Next Level“ – Schluss mit Pillen, jetzt kommen die Spritzen. 🙈 Aber Du hast vollkommen Recht, liebe Bettina – ich habe nix zu verlieren – außer möglichst viele Migräne-Tage 😉 Nachher hole ich mein Ajovy ab und dann rein mit dem Zeug.🙃

Liebe Grüße
Auguste

[Autor]

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