Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Bin neu hier (Tinka)
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AutorBeiträge
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Hallo, ich bin neu in diesem Forum. Ich bin 46 Jahre alt und leide seit ca. 28 Jahren an Migräne. Das ganze ist bei uns in der Familie bekannt auch meine Mutter und meine Schwester hatten bzw. haben es. Bei mir wird es allerdings über die Jahre immer schlimmer. Ich nehme schon seit Jahren Triptane maxalt 10 mg und oft komme ich auch ganz gut damit hin. Wenn man morgens aufwacht und das ersten Stechen in der Schläfe spürt und direkt was nimmt , dann kann es nach einer Stunde weg sein. Ich hatte allerdings im letzten halben Jahr zwei Attacken die 5 Tage andauerten. Da kommt man dann wirklich an die Grenzen . Wenn man vor sich hinvegitiert und kaum denken kann vor Schmerzen und nichts hilft.
Beim ersten mal war es im Urlaub dort hatte ich dann auch kein MCP und mir war so schlecht und nichts blieb drin. Dieses mal hatte ich MCP aber der Schmerz bringt einen um den Verstand. Man kann sich ja auch nicht total ausklinken aus dem Leben. Ich habe Kinder, Hund und Haushalt und so zwingt man sich dann zu dem Nötigsten.
Ich komme aus Düsseldorf und hatte vor 2 Jahren große Hoffnungen darauf gesetzt nach Essen in die Schmerzklinik zu gehen. Dort habe ich mich allerdings nicht so gut behandelt gefühlt. Im Grunde hat man mir bestätigt das alles so mit den medikamenten in Ordnung ist Also maxalt nehmen und dann Paracetamol wenn der Spiegel abfällt. Keine Stoßsportart sondern lieber Ausdauer Sport. Dann hat man mir Topamax in die Hand gdrückt ohne große Erklärung, aber der Beipack -zettel hat mir Angst gemacht und ich habe soviel negative Beiträge dazu gelesen, da habe ich es nicht genommen.
Ich muß sagen ich habe resigniert und fühle mich oft nicht ernst genommen. Durch Zufall bin ich auf die Schmerzklinik Kiel gestoßen und nun frage ich mich ob ich da nochmal vorstellig werden soll. Ich würde gerne nochmal etwas ausprobieren, denn oft denke ich man kann sich doch nicht damit abfinden, das so viele Tage im Monat so verloren sind. Ich weiß nicht wie es anderen geht ,aber bei mir ist es oft so das man nach einer Attacke alles vergessen will, man möchte sich nicht mehr mit dem Thema Kopfschmerz auseinander setzten wenn es einem mal gut geht. Das ist wohl eher falsch. 🙂
Herzlich willkommen bei uns, liebe Tinka. 🙂
Auf gar keinen Fall soll man sich mit einer unbefriedigenden Situation abfinden. Gerade bei Migräne kann man mit guten Strategien sehr gut über die Runden kommen und trotz Schmerzen ein erfülltes Leben führen.
Deine Idee, nach Kiel zu gehen, würde ich sehr unterstützen. Die Klinik ist spezialisiert wie keine andere in Deutschland und früher oder später landen alle „schweren“ Fälle dort. 😉 Hier ist einfach die größte Erfahrung.
Zur Wirkverlängerung und Verstärkung würde sich Naproxen 500 mg viel besser anbieten als Paracetamol. Paracetamol hat eine sehr kurze Halbwertszeit bei leichter Wirkung. Das kannst Du Dir eigentlich mehr oder weniger ersparen.
An wie vielen Tagen im Monat nimmst Du denn Triptane und Schmerzmittel ein?
Nimmst Du hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 ein?
Sei nicht verzweifelt, es gibt noch so viele Möglichkeiten, die Du wahrscheinlich noch gar nicht kennst.
Liebe Grüße
BettinaPS: Ich habe ein paar Absätze in Deinen Beitrag eingebaut, damit er leichter zu lesen ist. 😉
Hallo Tinka,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Auf keinen Fall solltest du resignieren und deine Situation hinnehmen. Ich bin ähnlich verfahren und bin, wie Bettina schon oben andeutete „eher später als früher“ in der Kieler Schmerzklinik angekommen. Ich hätte mir viele Jahre erleichtern können, wäre ich mal früher hingefahren.
Lg Semi
Guten Morgen Tinka,
herzlich willkommen auch von mir! 🙂Aufgeben und resignieren ist auf jeden Fall der falsche Weg. Wie Bettina schon schreibt, gibt es noch Wege, die dir vielleicht bisher unbekannt sind. Aber bevor man sie nicht getestet hat, kann man auch nicht wissen ob sie was bringen 🙂
Ich gehe nun Ende Mai nach Kiel. Habe auch immer gedacht, ach nee… anderen gehts schlechter. Ist egal, ich leide unter der Migräne und ich hoffe sehr das mir dort geholfen wird. ICh würde dir sehr raten, dorthin zu gehen.
Meine GKV hat die Behandlung in Essen nicht übernommen, daher war ich nicht da.
Bei Topamax hatte ich auch vorbehalte. Letztendlich habe ich es ausprobiert. Es KANN zu Nebenwirkungen kommen, MUSS aber nicht. Hier wirst du auch viele finden, die mit Topamax gut klar kommen!!! Ein VErsuch ist es, denke ich, wert.
Hast du sonst schon Prophylaxe gehabt? Betablocker?
Vielleicht hast du Lust hier etwas quer zu lesen, wenn es dir gut geht. 🙂
Liebe Grüße
MeriHallo,
und vielen Dank für die prompten Antworten.Also Naproxen hatten die Klinik in Essen auch mal vorgeschlagen, hatte mir daraufhin Dolormin besorgt, aber keinen großen Erfolg damit gehabt. Dus hast natürlich recht das Paracetamol wirkt in der Attacke trotz 1000 mg fast gar nicht. Nur wenn die Attacke mit dem Streßkopfschmerz beginnt dann kann ich es manchmal damit aufhalten.
Wie oft nehme ich die Triptane wenn ich mal ganz ehrlich bin weiß ich es nicht mal mehr genau. Ich habe wie viele andere auch eine zeitlang den Migränekalender geführt, aber z.Zt. habe ich es nicht mehr gemacht.
Es gibt bei bir durchaus mal 2 Wochen Ruhe und dann kommen wieder schlimme Phasen da hat man ca 10 Tage im Monat Migräne.
Nein Magnesium und B2 habe ich noch nicht zusammen eingenommen wie wäre denn die Dosierung dabei??
Wie kommt man denn eigentlich in die Klinik ?
Muß man sich erst ambulant vorstellen mit Überweisung und wie geht es dann weiter??Vielen Dank für eine Antwort
sonnige Grüße aus Düssedorf
Hallo MeRi,
danke erst mal für eine Antwort. Muss sagen es ist nett mit Menschen zu schreiben, die auch betroffen sind und einen von daher anders verstehen. In meinem bekanntenkreis hat niemand diese Krankheit.
Die Prophylaxen geschichte ist bei mir bestimmt schon 15 jahre her, seitdem habe ich eigentlich nichts mehr gemacht.Damals hatte ich damit keinen Erfolg.
Hat Topamax denn bei dir etwas geholfen ?
Die berichte darüber vor allem was die Psyche betrifft, fand ich echt beängstigend obwohl ich alles andere als ängstlich bin.
Aber du kennst das ja bestiimt auch, man muss verzweifelt genung sein damit man die Dinge mal wieder in Angriff nimmt.
Ich möchte einfach nochmal alles versuchen, um besser damit klar zu kommen.
LG Tinka
Hallo Semi,
danke für die aufmunternden Worte. Hat dir der Aufenthalt in der Klinik denn etwas gebracht und wenn was ?
Ich bin neugierig und voller Hoffnung, was mir das bringen könnte.
Wenn man schon so viele Jahre in dem Schmerz lebt, dann ist es schwer nicht zu resignieren.
Ich habe mich auch ehrlich gesagt noch nie von jemanden richtig verstanden gefühlt. Klar man tut den anderen leid und jeder hat einen tollen Ratschlag, wie du es besser machen könntest.
Aber am Ende liegst du mit Schmerzen im Bett und fühlst dich einsam und von allem ausgeschloßenGott höre ich mich negativ an
LG Tinka
Liebe Tinka,
starte bitte gleich wieder mit dem Führen eines Schmerztagebuchs. Das ist enorm wichtig, auch für den Arzt, um den Verlauf zu sehen. Die Schmerzklinik verlangt z.B. bei der Aufnahme einen Schmerzkalender, der mindestens 3 Monate lang geführt wurde. Sonst können sie ja nicht beurteilen, ob Du als Patientin aufgenommen werden kannst.
Dein Arzt sollte eine Einweisung für die Schmerzklinik schreiben, dann schau mal auf die Seite der Schmerzklinik – Aufnahme und lade die erforderlichen Papiere für Dich und den Arzt runter. Die müssen ausgefüllt werden und dann die Kostenübernahme von der Krankenkasse beantragt werden. Außer, Du bist bei einer der Kassen versichert, die einen Vertrag mit der Schmerzklinik haben. Dann ist die Kostenübernahme nicht notwendig. Welche Kassen einen Vertrag haben, siehst Du auf der Seite, die ich oben verlinkt hatte.
Dolormin ist nicht Naproxen, sondern Ibuprofen, mit einer ähnlich kurzen Halbwertszeit wie Paracetamol. Versuche doch mal Naproxen, das eine Halbwertszeit von 12 Stunden hat und ca. 24 Stunden lang wirkt. Das macht wirklich Sinn, die anderen Medikamente mit so kurzer Halbwertszeit machen eher keinen Sinn, belasten aber zusätzlich.
Liebe Grüße
BettinaHallo Tinka,
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin auch erst seit kurzem dabei, habe aber in dieser Zeit mehr lebenstaugliche Tips bekommen als in meiner ganzen 30jährigen Migränekarriere!
Zu Kiel hat Dir ja Bettina schon ausführliche Info gegeben. (Ich bemühe mich auch gerade um einen Klinikaufenthalt.) Nachdem, was Du so berichtest, wäre bei Dir prophylaktisch noch einiges offen. Man muss halt nur das individuell passende Mittel finden, wobei Du in einer spezialisierten Klinik wie Kiel sicher eine gute Chance hast, Deines zu finden.
Bei der Einnahme von hochdosiertem
Magnesium und Vitamin B12 bist Du mit Migravent Classic am besten beraten. Dosierung 600 – 800 mg, entspricht 6 – 8 Kapseln tägl. (Dank an Bettina für den Tip!)Ich wünsche Dir viele schmerzfreie oder zumindest schmerzarme Tage und vielleicht liest Du, so wie Meri schon sagte, einfach mal ein bisschen quer. Du findest hier Informationen ohne Ende.
Liebe Grüsse
HannaHallo Bettina,
Danke für die Tipps ich habe tatsächlich wieder angefangen mit dem schmerzkalender weil ich das schon im Vorfeld gelesen habe.
Gut nun führe ich es die nächsten 3 Monate. Also eine Einweisung reicht man muss sich nicht vorher ambulant vorstellen?
Ich bin bei der TK versichert, wie ich gelesen habe brauche ich dann keine Kostenübernahme.
Da sieht man mal was man alles so vergessen hat über die Zeit. Ich habe das von Hanna vorgeschlagene Migravent Classic genommen, weil es mir eine Bekannte empfohlen hat, bei der es sehr geholfen hat. Ich habe es dann auch genommen, aber nach sechs Wochen bekam ich einen Ausschlag an den Beinen der ziemlich krass war. Nach absetzten des Medikamentes ist er dann wieder verschwunden. Da ich leider keine Besserung bemerkt habe, habe ich die Tbl. Dann weggelassen .
Ja prophylaktisch wäre vielleicht noch etwas möglich, man muss nur wissen was einem hilft.
Ich habe schon gesehen das auch das Thema Wetter bei vielen eine Rolle spielt. Auch ich glaube das, das Wetter bei mir großen Einfluss hat.
Ich werde versuchen mich durch die vielen Beiträge zu lesen auf der Suche nach dem ultimativen Tipp
Liebe Hanna,
wenn Du Migravent Classic nicht vertragen hast, dann versuche ein anderes Präparat. In der Regel sind es nur die Hilfsstoffe, die Allergien verursachen, nicht das Magnesium selbst. Versuche doch mal Magnesium Diasporal Kapseln, die nehme ich auch und vertrage sie gut. Oder Du kaufst Dir reines Magnesiumpulver, mischt es in Säfte oder lässt es Dir vom Apotheker in Kapseln füllen.
Das Wetter ist auch mein Haupttrigger, auch wenn das von den Spezialisten noch nicht so eindeutig anerkannt wird. 😉
Liebe Grüße
BettinaHallo Bettina,
Ja Magnesium diasporal werde ich mal probieren. Da können die Spezialisten sagen was sie wollen, ich denke als Betroffener sieht man das anders.
Manchmal zieht der Schmerz im Kopf genau mit dem schlechten gemeinsam auf man kann dabei zugucken. Ganz schlecht wird es auch bei Schwüle, dass haben wir hier in NRW ja leider auch oft.
Aber auch die Luftveränderung im Urlaub ( oft Ostsee) ist immer ein auslösefaktor. Naja ich werde versuchen positiv zu denken, mal was ausprobieren und vielleicht klappt es ja mit der Klinik.
LG Tinka
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