Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Bin neu hier und ziemlich verzweifelt (Helena)
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AutorBeiträge
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Ich habe seit der Geburt meines ältesten Sohnes vor 23 Jahren „regelmäßig“ zweimal im Monat Migräne. Irgendwann kam sie dann öfter. Vor gut zehn Jahren bekam ich als Prophylaxe Amitriptylin 25 mg, da ich einen sehr niedrigen Blutdruck habe, kamen Beta-Blocker nicht in Frage. Ab 2000 standen mir Triptane zur Verfügung. Zwischendurch hatte ich immer wieder mit Nackenschmerzen zu tun, die auch sehr übel sein konnten. Oft war es sogar so, dass ich etwas gegen die Nackenschmerzen nahm, z. B. Paracethamol oder Ibuprofen, diese weggingen, gleichzeitig die Migräne kam. Mir wurde geraten, nicht lange zu warten, sondern gleich etwas einzunehmen. Das führte dazu, dass ich irgendwann bei zeitweise 20 Einnahmetagen war. Eines abends sah ich im Fernsehen Prof. Göpel und hörte zum ersten Mal etwas von 10 Einnahmetagen. Ich kaufte mir sofort ein Buch von ihm und nahm ab diesem Zeitpunkt nur noch etwas ein, wenn ich wirklich Migräne bekam. Bis vor einem Jahr kam ich tatsächlich, wenn manchmal auch knapp, mit den 10 Einnahmetagen hin. Seit einem Jahr schaffe ich das öfter nicht mehr. Im Frühjahr kam dann noch ein 3wöchiger Dauerschmerz im Nacken dazu, der dazu führte, dass ich drei Wochen Novalgin einnehmen musste. Da ich schon lange den Verdacht hatte, dass bei mir ein MÜK vorliegt, stellte ich mich ambulant in einer Schmerzambulanz vor. Dort wurde eine Triptanpause und ein stationärer Aufenthalt verbunden mit einer neuen Prophylaxe vorgeschlagen. Die Triptanpause dauerte tatsächlich 12 Tage. Die 1. Migräne die dort kam, wurde mit 3 Triptanen! behandelt. Die zweite mit Aspirol-Infusionen (ich hatte zwei Tage höllische Schmerzen bis es zum Erbrechen kam). Die Prophylaxe (bis dahin 2 mal 25 mg Topiramat plus 1 mal 25 mg Doxepin) wurden sofort erhöht auf 2 mal 50 mg Topiramat und ich entlassen). Ich hatte drei Tage später meine nächste Migräne, bin dann mit meinem Mann in Urlaub gefahren und habe seitdem gerademal 2 schmerzfreie Tage. Ich hatte so auf Topiramat gehofft. Jetzt habe ich die Schmerzen, trotzdem die vielen Einnahmetage und die Nebenwirkungen des Topiramat, wenn diese auch erträglich wären. In der Klinik hat mich die Aufdosierung schier umgehauen. Ansonsten habe ich immer noch das Gefühl, so leicht neben mir zu stehen, außerdem kribbelt es manchmal in den Fingern. Am schlimmsten ist jedoch der komische Geschmack des Mineralwassers. Aber das wäre alles Nebensache, wenn die Migräne seltener würde. Ich könnte nur noch heulen.
Ein herzliches Willkommen bei uns im Forum, liebe Helena. 🙂
Seit wann nimmst Du Topamax und Doxepin ein? Du weißt ja, dass man einer Prophylaxe ca. 8 – 12 Wochen Zeit lassen sollte, bevor man die Wirksamkeit objektiv beurteilen kann.
Die extremen Nackenschmerzen, die Du beschreibst, gehören zur Migräne. D.h. dass das Triptan, sofern es wirkt, auch diese Schmerzen gut bekämpfen kann. Extra Medikamente braucht man in der Regel nicht dafür.
Sei nicht verzweifelt, denn es wird sich auch für Dich ein Weg finden – ganz sicher!
Liebe Grüße
BettinaHallo Helena,
Bettina hat ja entscheidendes gefragt, nämlich wie lange du Topamax nimmst und darauf hingewiesen, dass das seine Zeit dauert.
Das Kribbeln und der eigenartige Geschmack kommt sicherlich vom Topamax, kenne ich auch.
So sind mir auch die Nackenschmerzen in Verbindung mit Migräne sehr wohl bekannt, die dann in den Hinterkopf ziehen. Gelegentlich habe ich die Nackenschmerzen im Vorfeld mit Ibuprofen in den Griff bekommen, aber auch nur äußerst selten.
Wenn du schon längere Zeit Topamax einnimmst und es zu keiner Besserung kommt, solltest du dich mit deinem Neurologen neu besprechen.Gruß
SemiLiebe Bettina, liebe Semi,
danke für Eure Antwort. Es macht mir Mut, dass man die Prophylaxe erst in ca. 8 – 12 Wochen beurteilen kann. Wie ich ja schon oft gelesen habe, soll Topiramat eigentlich eine sehr gute Prophylaxe sein. Ich nehme sie seit 8. September. Meine Befürchtung war es, dass es sich negativ ausgewirkt hat, dass sie zu schnell hochdosiert wurde und ich evtl. doch noch im MÜK bin und es deshalb nicht gewirkt hat. Am 22. September wurde sie von zweimal 25 mg auf zweimal 50 mg hochdosiert. Kann das auch zu verstärkten Kopfschmerzen geführt haben? Ich stand komplett neben mir und war total müde. Am 24. kam ich aus der Klinik zurück, hatte zu Hause die Wäsche, das Packen und die Vorbereitungen für den Urlaub usw.. Die lange Autofahrt, an der Ostsee erst drückendes Wetter, dann stürmisches Wetter, irgendwie war das alles sehr belastend. Ich wäre eigentlich lieber noch in Ruhe zu Hause gewesen, um all das Positive, umsetzen zu können, was ich in der Klinik gelernt habe. So lag ich meistens mit Kopf- oder Nackenschmerzen im Bett und war völlig frustriert, weil ich dachte, dass alles zwecklos war.
Was kann ich denn eigentlich tun, wenn nun die Nackenschmerzen kommen und ich nicht wieder in einen MÜK kommen möchte. Ich versuche zur Zeit alles, um keine Triptane zu brauchen. Ich mache Entspannungsübungen, mache morgens vorsichtig Dehnungsübungen, die mir beigebracht wurden, morgens und abends Eisabreibungen. Aber wenn die Nackenschmerzen zu stark werden, nehme ich dann doch Novalgin, um eine Migräne zu verhindern. Ibuprofen kann ich nicht nehmen, da ich schon mehrmals Darmentzündungen hatte.
Liebe Grüße
Helenahallo helena,
ich nehme auch gerade topamax und dosiere noch langsamer hoch als vorgegeben, also nur alle 2 wochen 25mg höher, weil ich auch extrem drauf reagiere. zum glück bis jetzt nur positiv 🙂
du hast also von 2x25mg sofort auf 2x50mg hochdosiert, versteh ich dich richtig?
das wäre auch viel zu schnell….
das problem mit den nackenschmerzen habe ich auch, und da helfen mir nach einer zeit auch nur triptane. denn die nackenschmerzen gehen in die migräne über. ich versuche auch erst auszuhalten, aber es geht nicht. ich kann dich gut verstehen.
vielleicht schlägt das topamax bald an und es geht dir besser, ich drück dir die daumen!liebe grüße
andreaAnonym
Inaktiv13. Oktober 2011 um 09:05 UhrBeitragsanzahl: 764hallo liebe helena,
ich bin auch neu hier, seit ein paar tagen, kann noch nicht so aus dem vollen erfahrungsschatz von therapien schöpfen wie einige hier, aber 30 jahre migräne kenne ich auch schon.was mir zumindest erleichterung verschafft bei den schmerzen im nacken ist euminz, das ist eigendlich ein reines pfefferminzöl auf alkoholbasis, das man sich auf schläfen, stirn und nacken streichen kann. die kleinen fläschchen sind nicht billig (was ist schon billig in der apotheke), und sie haben so einen schwammapplikator drauf. ich habe so eine flasche immer dabei, wie auch triptane und auch voltaren und tomapyrin. das sind meine helfer in unterschiedlichen kombinationen. das pfefferminzöl streiche ich sofort bei dem kleinsten hinweis auf den nacken großflächig und sehrsehrsehr (in worten SEHRhochDREI) großzügig auf, das kühlt enorm und lindert den schmerz, jedenfalls bei mir. dann kommt auch irgendwann die migräne und sobald die da ist, nehme ich triiptane. welche nimmst du?
ich habe lange jahre mit allegro gut gelebt, inzwischen nehme ich auch die 100mg sumatriptane, weil die einfach länger wirken und die migräne am nächsten tag nicht wieder da ist.und was topiramat betrifft, seit mitte august schleiche ich mich dort hinein, in 6,25mg schritten, und das über lange wochen hinweg, ich bin jetzt erst nach 8 wochen bei 25mg. ich glaube, andrea hat recht, das geht viel zu schnell bei dir, kein wunder, dass es dir so schlecht geht.
ABER
wenn du jetzt eh schon auf der dosis bist, bleib da und zieh das durch. die nebenwirkungen gehen weg. und die wirkung wird kommen. bis dahin versuche mal, mit euminz ein wenig den nackenschmerz zu lindern, das geht nicht über den magendarmtrackt und ist pflanzlich.mir hat manchmal (aber ich kenne mich eben inzwischen) auch geholfen, erst eine 75mg retard diclofenac zu nehmen, dann waren die nackenschmerzen weg, und statt triptan habe ich gleich eine doppelte dosis tomapyrin genommen, ca. 2h danach. aber ich weiß genau, wann ich das machen kann und wann nicht, weil ich meine schmerzen kenne. da wusste ich, dass es nicht gleich eine migräne wird, sondern „nur“ ein kopfschmerz.
lange rede, hoffe, es macht dir mut, dich hier auszutauschen, halte durch und ich wünsch dir alles gute für deinen kopf!!
tanjaich nehm für den nacken tigerbalm aus der drogerie (dm).
kühlt auch super und ist nicht so teuer wie euminz aus der apo. lindert im ersten moment etwas den schmerz, da hat tanja recht.
ich hab jetzt mal gehört, das thomapyrin gar nicht gut sei, weil das ein kombi-präparat ist.
weiss da jemand was genaueres???Thomapyrin sollte bei Migräne nicht eingenommen werden. Es gibt zwar an gewissen Stellen noch diese Empfehlung, aber diese ist veraltet. Diese Dreierkombi (Paracetamol, ASS und Coffein) ist wunderbar „geeignet“, ganz schnell in einen MÜK zu kommen. Außerdem sind die Wirkstoffe zu schwach, um einen Migräneanfall effektiv kupieren zu können und die Halbwertszeit extrem kurz. Folge: Man muss immer mehr und öfter einnehmen, um halbwegs über die Runden zu kommen. Zusätzlich wirken sich Kombipräparate prinzipiell schlechter aufs Nervensystem aus als Monopräparate. Ungünstig kommt noch dazu, dass diese Substanzen überall im Körper wirken, auch da, wo gar keine Schmerzbekämpfung gefragt ist. Triptane, spezifische Migränemedikamente wirken nur da, wo sie wirken sollen: im Kopf.
Ich habe Topamax immer im Wochenschritt um 25 mg erhöht. Man kann auch schneller hochgehen, aber das ist belastender, da der Körper weniger Zeit zur Eingewöhnung hat.
Helene, es war sicher nicht gut, dass Du nach Deinem Klinikaufenthalt keine Ruhe hattest. Gut wäre es, nach einer Medikamentenpause ein bis zwei Wochen zu Hause absolute Ruhe zu halten. Nur dann kann man auch nachhaltig profitieren.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Helena,
auch von mir herzliches Willkommen hier im Forum!
Ich finde , du hast über lange Jahre alles mit der Migräne sehr gut gemacht und sehr gut für dich geregelt. Leider geht es dir jetzt wie so vielen hier im Forum mit dem „Kampf“ um die 10-Tage-Regel.
Wenn du gerade die Triptanpause hattest, hast du doch auch schon sehr viel geschafft.
Hoffentlich hast du dich im Urlaub auch ein wenig erholen können.
Wie gut, dass du mit dem Topamax insgesamt zurecht kommst. Ich musste es wegen schlimmer Nebenwirkungen auch bei ganz ganz langsamer Hochdosierung wieder absetzen.
Jetzt ist es wichtig, dass du mit dem Topamaxh durchhälst! Dabei viel Erfolg!Herzliche Grüße
RonjaHallo Ihr Lieben,
es tut mir heute Abend richtig gut, Eure Ratschläge zu lesen und mich austauschen zu können. Man fühlt sich so hilflos.
Tigerbalm kenne ich auch, ist eine gute Idee, habe ich schon lange nicht mehr benutzt, werde ich auf jeden Fall ausprobieren.
Heute hatte ich einen ruhigen Tag und habe mich, wenn auch nicht schmerzfrei, so doch ohne Schmerzmittel durchgeschlagen. Ich hatte den Eindruck, dass das Eis und die Ruhe geholfen haben.
Bei mir geht wegen der Darmentzündungen nur Novalgin oder Paracethamol.
Die Problematik um Thomapyrin kenne ich. Auch in der Schmerzklinik wurde ausdrücklich davor gewarnt. Bei einer Migräne nehme ich in der Regel Ascotop, weil ich mit der Einnahme recht lange warten kann. Ascotop hilft mir auch dann noch, wenn die Migräne weiter fortgeschritten ist. Allerdings brauche ich in der Regel nach ein paar Stunden noch eine zweite und wenn es ganz schlecht kommt, am nächsten Tag noch einmal eine. Allegro hilft mir gut, wenn ich sie früh genug einnehme. Aber da es ja nie so eindeutig ist, ob es eine Migräne wird und ich die Einnahmetage im „Nacken“ sitzen habe, versuche ich mir erst anders zu helfen. In der Schmerzklinik habe ich „Relpax“ bekommen. Den Namen hatte ich noch nie gehört, so kam es, dass meine Triptanpause nur 12 Tage gedauert hat. Das war zum Glück gleich anfangs, so dass ich darauf hingewiesen habe, dass ich ja eigentlich gekommen war, um eine Triptanpause zu machen. Dieses Triptan wirkt auch sehr lange, muss aber auch früh eingenommen werden.
Das Topiramat wurde tatsächlich innerhalb eines Tages von 2mal 25 mg auf 2mal 50 mg hochdosiert. Die Schmerzklinik hat schon einen sehr guten Ruf und ich habe auch sehr viel Gutes mitgenommen, aber es waren dort leider nur sehr wenige Kopfschmerzpatienten, die meisten hatten orthopädische Probleme, vielleicht hängt es damit zusammen.
Ich werde Topiramat auf jeden Fall weiter einnehmen. Mal sehen, wie es nächste Woche Donnerstag wird, wenn ich wieder arbeiten gehen werde. Ich hoffe, dass es dann mit der Konzentration besser klappt.Herzlichen Dank für die Tipps und die lieben Wünsche
viele Grüße
HelenaHallo Helena,
in Kliniken gehen Ärzte, so auch meine Erfahrung, sehr schnell mit Dosierungen nach oben. Da kann ich ein Liedchen von singen.
Topiramax kann leider auch Nebenwirkungen hervorrufen, die sich mit der Zeit wieder geben können oder aber auch nicht. Für sehr viele Migräniker ist es ein Segen. Die von dir beschriebenen Nebenwirkungen kenne ich, diese und andere stellten sich auch sehr schnell mit Einnahme ein. Nach ca. 3 Monaten habe ich das abgesetzt, weil die Nebenwirkungen für mich nicht tolerabel waren und die positive Wirkung ausblieb. Nur bin ich offensichtlich kein gutes Beispiel, mein Körper hat bis heute keine Prophylaxe als verträglich und wirkungsvoll erachtet. Aber ungefähr diese Zeit solltest du dem Topamax geben. Mein Neurologe ist bis heute untröstlich, dass ich Topamax abgesetzt habe.Nackenschmerzen, wie schon geschrieben, gehen häufig mit Migräne einher, jedoch, hast du dich diesbezüglich orthopädisch untersuchen lassen?
lg Semi
liebe helena,
wenns die mit der hohen dosis nicht so gut geht, dann nehm doch morgens 25mg weniger.
d.h. morgens 25mg und abends 50mg, denn so hättest du auch normalerweise hochdosieren sollen.
meine ärztin hat gesagt ich soll mir zeit nehmen, lieber langsam hochgehen, aber nie mehr als 25mg pro woche. ich mach 25mg alle 2 wochen, und damit verspüre ich bis jetzt kaum nebenwirkungen bis auf leichtes kribbeln in den füßen, aber das ist ja ein witz gegenüber einer migräne 🙂liebe grüße
andrea -
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