Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Burghard stellt sich vor und bittet um Rat

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  • Burghard26
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    Hallo,

    zunächst einmal finde ich es total Klasse, dass man hier die Möglichkeit hat, mitzulesen und sich gegenseitig auszutauschen. Vielen Dank an die Macher. Möchte mich auf diesem Wege gerne auch mal mit meiner Geschichte in einer etwas längeren Zusammenfassung vorstellen. Bitte nicht erschrecken ;-). Habe auch Fragen zur Schwerbehinderung und Klinikaufenthalt. Wäre total super, wenn sie / Ihr mir hier weiterhelfen könntet und vorab schon mal vielen Dank.

    Ich bin 40 Jahre und meine Migräne wurde erstmals im Jahr 2000 vom Neurologen festgestellt.

    Mittlerweile habe ich sehr oft bis zu drei Attacken in der Woche mit den üblichen Begleiterscheinungen wie Lichtempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit, Schwindel etc.

    Aura kommt in unregelmäßigen Schüben mit hinzu.

    Die Migräne tritt überwiegend am Sonntag sowie an den Tagen auf, wo ich frei habe. Dazu später mehr.

    Ich bin sehr wetterfühlig und reagiere auf Wetterwechsel mit Veränderungen der Temperatur, Luftdruck und der Luftfeuchtigkeit mit sehr starker Migräne. Häufig ist die Migräne schon da, bevor das Wetter wechselt. Für mich ebenfalls typisches Migränewetter ist es, wenn das Wetter drückend heiß ist aber auch im Winter, wenn es eisig und ein kalter Ostwind um die Stirn weht. Praktisch alle Temperaturen, die von der Norm abweichen, bin ich nicht für konstruiert 😀 ;-). Am besten ist, auch wenn es komisch klingt Nieselregen. Aber es muss Nieselregen sein, keine andere Form von Regen. Ja, das ist mein Wetter, da fühle ich mich pudelwohl, das atmen fällt leichter, habe keine Schmerzen, keine Migräne, keine Gelenkschmerzen oder sonstiges. Bin dann einfach nur gut gelaunt, was viele nicht verstehen können und für außenstehende schwer vorstellbar ist. Ist aber so.

    Bestes und klassisches Beispiel war gestern. Gestern, am Sonntag war mal wieder Migränetag und ich war den ganzen Tag müde, traurig und hatte ein sehr großem Stimmungstief. Gegen Abend waren die Schmerzen der Migräne nicht mehr so stark, wie noch am Mittag und die Laune wurde besser. Warum? Es setzte kurze Zeit später Nieselregen ein. Mein Körper hat es bestimmt vorher schon gemerkt.

    Ich mache zur Zeit auch eine Psychotherapie, bei der meine Psychotherapeutin eine schwere depressive Episode ohne psychotische Symptome, Zwangsstörung ( vorwiegend Grübelzwang ), Ängste sowie eine abhängige Persönlichkeitsstörung festgestellt hat. Depression und die Ängste wurde von mehreren Ärzten, auch durch eine Zweitmeinung bestätigt.

    Ende Oktober, habe ich einen Termin für ein Erstgespräch in einer Tagesklinik für Psychiatrie und Psychotherapie. Es gibt mehrere Kollegen, die auch schon dort waren und mir zu diesem Schritt raten, weil Sie halt auch meine Probleme auf der Arbeit mitkriegen. Weil so kann und darf es einfach nicht weitergehen. Ich habe sehr starke Probleme bei der Bewältigung der Arbeit, brauche für meine Arbeit erheblich länger als die Kollegen. 60 – 80 Stunden in der Woche zu arbeiten, ist bei mir normal und das ganze ziehe ich jetzt so etwa seit 10 Jahren durch. Aber irgendwann kann auch ich nicht mehr. Meine Kollegen und ich möchten mich nicht irgendwann da liegen sehen. Mein Arbeitgeber droht mir mittlerweile mit Konsequenzen, wenn ich meine Dienstzeiten weiterhin so überschreite. Mein großer Joker ist, das ich in Sachen Fehlerquote und Krankheitstage nicht auffällig bin. Meine Sorge ist, wenn ich mich für eine Klinik entscheide, und sich meine Leistungen danach nicht bessern, der Arbeitgeber mich aufgrund krankheitsbedingter Leistungsschwäche ohne Aussicht auf Besserung kündigen könnte. Aber so kann es doch auch nicht weitergehen. Habe schon TCM, Akupunktur, Thai Chi, Chi Gong, Yoga, Coaching, Progressive Muskelentspannung, Bioresonanztherapie, Sport ( Personal Training, Laufen ), ausprobiert. Aber es ist einfach sehr schwierig, dass regelmäßig durchzuführen. Lässt sich eigentlich nur im Urlaub realisieren. Wenn ich nach 12 – 14 Stunden Arbeit nach Hause komme, bin ich einfach nur noch müde, kaputt und erschöpft und erledige nur noch das nötigste. Die Zustellbezirke werden immer größer, der Druck und Mitarbeiterkontrolle von oben immer mehr. Man macht keine Pausen, möchte ja irgendwann mal fertig werden, ja und ich schaffe diese Arbeitsbelastung einfach nicht mehr.

    Ich habe auch bereits schon viele Medikamente ausprobiert. Am besten hilft mir das Sumatriptan. Der Zeitpunkt, bis das Medikament anschlägt ist jedoch unterschiedlich. Mal nach einer Stunde, aber mal später oder früher.

    Wenn meine Migräne während meiner Arbeit auftritt, muss ich mich oft unterwegs an einer abgelegenen Stelle übergeben. Auch die Reaktionsfähigkeit merke ich, ist langsamer. Ich weiß nicht, ob es da einen Zusammenhang gibt, aber oft vor der Migräne, merke ich, das meine Sprache gehemmt ist und ich nach Worten suchen muss. Wenn die Migräne Sonntags auftritt, verschlafe ich den ganzen Tag, muss mich einfach zurückziehen, mein Zimmer verdunkeln und Geräusche von mir fernhalten. Dadurch ändert sich mein Schlafverhalten, bin dann nachts wach, so wie gerade und dieser geänderte Rhythmus wirkt sich dann auch auf die Woche aus.

    Ich habe mich vor kurzem in der Praxis Gendolla vorgestellt, die ja auch mit Ihrer Schmerzklinik zusammenarbeitet. Ich soll jetzt erst mal über drei Monate einen Kopfschmerzkalender führen. Aber ich frage mich irgendwie doch, wozu, was bringt das? Es ist doch offensichtlich, welche Auslöser zu meiner Migräne führen, zum einem das Wetter und zum anderen der Stress und die Belastung auf der Arbeit.

    Ich bin sehr an einem stationären Therapie bei Ihnen in der Schmerzklinik Kiel interessiert, jedoch habe ich starke Zweifel, ob die Krankenkasse mir diese genehmigt. Zum einen, weil ich noch nie auf die Migräne krank geschrieben wurde, zum anderen ich die oben genannten Maßnahmen fast alles selbst bezahlt habe und somit nicht abgerechnet und dokumentiert wurde. Außerdem steht ja auch das Erstgespräch in der Tagesklinik an, und ich glaube nicht, das die Krankenkasse mir zwei Kliniken genehmigt.

    Je nachdem, welche Kosten auf mich zukommen würden, denke ich auch über Selbstzahlerangebote nach. Welche Kosten würden denn auf mich zukommen, wenn ich einen stationären Klinikaufenthalt bei Ihnen selbst bezahlen würde? Wir müssen bis Ende dieser Woche den Urlaubszettel mit Wünschen für das Jahr 2015 abgeben und ich würde den Urlaubszettel dann so ausfüllen, wie bei Ihnen Plätze für eine Therapie frei wären.

    Ärzte und auch mein Rechtsanwalt raten mir dringend, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Das ist auch ganz in meinem Sinne und steht auf meiner Prioritätenliste ganz weit oben. Nur, wann ist der beste Zeitpunkt? Vor oder nach einer(m) Klinikaufnahme/Klinikaufenthalt?

    Habe ich ein Klinikwahlrecht? Meine Wunschklinik wäre Ihre Schmerzklinik in Kiel. Oder muss ich die Klinik in Wohnortnähe nehmen?

    An dieser Stelle nochmal Danke für das Durchlesen und ich würde mich sehr über Feedback freuen.

    Liebe Grüße
    Burghard

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8619

    Hallo und herzlich willkommen hier bei uns im headbook, lieber Burghard.

    Wir duzen uns, ich denke, das ist auch für dich in Ordnung? Sonst musst du es bitte sagen.
    Unsere Moderatorin Bettina ist zur Zeit fast ohne Internet und meldet sich nur hin und wieder. Darum fang ich mal an, dir ein Feedback zu geben.

    Du schreibst, dass du bei Frau Dr. Gendolla in Essen in Behandlung bist. Frau Dr. Gendolla ist eine hochspezialisierte Fachfrau für Kopfschmerzbehandlungen, der du dein volles Vertrauen schenken solltest. Sie arbeitet eng mit der Schmerzklinik Kiel zusammen und wird dir zu gegebener Zeit und bei Bedarf sicher Möglichkeiten aufzeigen, um nach Kiel zu kommen.
    Jetzt schon den Urlaubsplan danach zu richten macht keinen Sinn.

    Erst mal solltest du, wie erwünscht, einen Kopfschmerzkalender führen. Das ist unabdingbar für die folgende Behandlung.
    Hier im headbook und auf der Schmerzklinikhomepage (unten rechts) wirst du viele gute Gründe finden, den Kalender zu führen.
    Z. B. hier: http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/migraene-wissen/

    Schreib doch bitte mal ein bisschen mehr, welche Akutmedikamente du wie und wann einnimmst und wie deine Prophylaxe bisher versucht worden ist.
    Da gibt es sicher noch viel Spielraum zur Verbesserung, schätz ich mal.

    Außerdem würde ich meinen Fokus nicht so sehr auf das vermeintlich schädliche Wetter richten. Denn Wetter gibt es immer und bei 3 Tagen Migräne pro Woche triffst du halt auch jede Wetterform immer wieder an. Wäre vielleicht auch mal ein Thema beim Psychologen?

    So, das soll es für’s Erste sein, viele neue Erkenntnisse beim Lesen wünsch ich dir. Dafür eignet sich auch sehr das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Siehe unter Buchtipps.

    Wenn Fragen sind, bitte melden.
    Liebe Grüße,
    Julia

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6942

    Lieber Burghard,

    Julia hat dir ja schon vieles geschrieben, was mir auch in den Sinn kam, als ich deinen Text gelesen habe. Es ist wichtig, dass du und die behandelnden Ärzte einen Überblick über die Häufigkeit deiner Schmerzen und die Art, Anzahl und Wirkung deiner Medikamente bekommen.
    Mit der eigenen Wahrnehmung ist es nämlich so eine Sache… 😉

    Wieso musst du dich bei einer Migräne am Sonntag hinlegen? Verzichtest du dann auf das Triptan, denn eigentlich hast du doch geschrieben, dass es dir von allen Schmerzmitteln am besten hilft?

    Ein regelmäßiger Schlaf-/Wachrhytmus würde deinem Kopf gut tun.

    Lieber Gruß
    Heika

    Jacky
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Lieber Burghard,

    es ist doch immer wieder sehr traurig diese persönlichen Krankheitsgeschichten zu lesen und zu hören wie schwer es den Betroffenen zu alle dem gemacht wird. Sie müssen schon genug durchmachen und sollen dann noch Kraft haben an allen Ecken und Enden zu kämpfen.

    Die Krankenkasse wollte von unsere Tochter alle Unterlagen, welche Sie bisher hatte. Diese gingen dann zum medizinischen Dienst (! persönliche Unterlagen, in einem verschlossenen Umschlag der Krankenkasse übergeben, mit dem Vermerk nur zu öffnen durch den MDK).

    Leider hat der MDK die stationäre Aufnahme in die Schmerzklinik nicht befürwortet mit dem Grund: Sie solle in eine wohnortnahe Schmerzklinik gehen. Nach Rückspache mit der Krankenkasse usw.usw. wurde dann von der Krankenkasse als Ausnahemfall die stationäre Aufnahme nach Kiel bewilligt.

    Sie bekam schon 8 Wochen nach Übersendung der kompletten Unterlagen einen Termin in Kiel. Und ich würde wirklich jedem empfehlen nach Kiel zu gehen und dafür zu kämpfen, denn es lohnt sich.

    Die chronische Migräne unserer Tochter ist bei Migräne ohne Aura deutlich besser. Bei Migräne mit Aura muss noch eine gute Prophylaxe gefunden werden. Auch ein halbes Jahr später stehen einem die Ärzte mit Rat und Tat zu Seite.

    Den Schwerbehindertenantrag haben wir vor 1 1/2 Jahre gestellt. Ein GdB von 20 wurde ihr anerkannt und dies trotz 2. Widerspruch (einfach lachhaft..)
    Hier ist die Klage nun beim Sozialgericht. Hierzu würde ich dir dringend raten, Mitglied beim VdK zu werden. Der Jahresbeitrag ist gering, aber die kümmern sich dann um alles.

    Viel Glück und wenig Schmerztage!
    Jacky

    Ulrike
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 3315

    Lieber Burghard,

    ein herzliches Willkommen im headbook! 🙂

    Deine Migränegeschichte ähnelt leider vielen anderen hier und es tut mir leid, daß deine Lebensqualität momentan durch die Migräne so eingeschränkt ist.

    Wie gut, daß du in einer spezialisierten und migränequalifizierten Praxis gelandet bist. Dort können die nächsten Schritte eingeleitet und gezielt an Verbesserungen gearbeitet werden.

    Es sind dir schon einige Fragen gestellt worden. Meine ist, ob du hochdosiert Magnesium und Vitamin B2 einnimmst.Eine nichtmedikamentöse Prophylaxe, die für manche sehr hilfreich ist.

    Alles Gute für dich und viele liebe Grüße
    Ulrike

    Burghard26
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo meine Lieben,

    ich danke Euch für Euer Feedback, Ratschläge und aufbauenden Worte. Entschuldigt bitte, dass ich nicht zeitnah antworten kann.

    Leider war die letzte Woche mega anstrengend. Wir hatten viele Kranke. Es mussten Kollegen auf den Urlaub und freien Tage verzichten und Touren mussten aufgeteilt werden. Ein Kollege der normalerweise in den Ruhestand gehen möchte, hängt noch freiwillig paar Tage dran, um uns zu helfen.
    Gestern lag ich dann mit Migräne wieder flach.

    Diese Woche sieht es etwas besser aus. Hoffe, dass ich Zeit finde, dann mehr zu schreiben.

    Liebe Grüße
    Burghard

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33366

    Herzlich willkommen bei uns im Headbook, lieber Burghard. 🙂

    Du hast nun schon viele gute Tipps erhalten, die brauche ich nicht zu wiederholen. 😉 Das Führen eines Schmerzkalenders ist auch wichtig, wenn Du mal über Rente nachdenkst, oder eine Behandlung erhalten sollst (Botox z. B.), bei der eine Nachweispflicht für den Arzt bestehen kann. Starte daher sofort mit dem Kalender, er sollte für jeden Schmerzpatienten Pflicht sein.

    Arbeitest Du bei der Post? Wenn ja, hast Du ja genug Bewegung und dies zeigt halt auch wieder mal, dass Ausdauersport leider nicht bei jedem eine prophylaktische Wirkung haben muss.

    Von den von Dir aufgezählten Verfahren/Versuchen, machten nur Progressive Muskelentspannung und das Laufen Sinn. Alles andere ist in der Regel wirkungslos bei Migräne. Da warst Du wohl noch nicht so gut beraten bisher.

    Die psychiatrische Therapie ist enorm wichtig, damit Du psychisch wieder stabiler wirst. Dies alleine kann schon zur Besserung der Attackenfrequenz beitragen.

    Behalte auch am Wochenende Deinen gewohnten Rhythmus bei, sonst wirst Du keine Besserung erwarten können. Also zur selben Zeit aufstehen, frühstücken und danach – wenn Du willst – wieder ins Bett zum Ausschlafen.

    Du bist jetzt in einer spezialisierten Praxis, daher solltest Du erst noch den ambulanten Weg ausschöpfen. Vorher wird man Dir kaum die Empfehlung für einen stationären Aufenthalt geben. Es kann noch sehr viel getan werden, auch werden sicher noch Antidepressiva bei Dir getestet werden. Damit könntest Du zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen.

    Warum benötigst Du so viel Zeit zur Bewältigung Deiner Aufgaben? War das immer schon so?

    Liebe Grüße
    Bettina

    Burghard26
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo Ihr Lieben!

    Endlich schaffe ich es mal zu schreiben. Ist gar nicht so einfach, sehr viel beruflicher Stress, viele private Termine und immer wieder Phasen, wo ich ins Grübeln versinke und einfach nicht weiß, was ich machen soll.

    Ja, das denke ich auch. Habe ein gutes Gefühl, was die Praxis Gendolla angeht. Einträge an einem Sonntag im Kopfschmerzkalender sind mittlerweile Standard, aber auch Tage, wo es zu Wetterumschwüngen sowie Temperaturstürzen kommt. Julia, du schreibst, das Wetter wäre auch ein Thema beim Psychologen. Aber, was kann denn da eine Psychologin machen. Die kann das Wetter ja auch nicht ändern.

    Das ist halt das, was mir auffällt, bin aber auch auf den nächsten Termin / Gespräch in der Praxis Gendolla und die Auswertung des Kopfschmerzkalenders gespannt.

    An Prophylaxe nehme ich das Metoprolol – Z AL 100 retard. Die Dosis ist jetzt auf 200 mg erhöht worden. Außerdem nehme ich Magnesiumpräparate ein. An Akutmedikamenten nehme ich das Sumatriptan 50 mg. Es hilft mir ganz gut, aber es schlägt mir auch ganz schön auf den Magen und spüre nach der Einnahme erheblichen Druck im Magen. Aus dem Grund und auch weil Schmerzmittel nicht harmlos sind, sehr viele Nebenwirkungen haben, versuche ich das Sumatriptan in Maßen sowie achtsam einzunehmen und an anderen Tagen mit Migräne irgendwie zu versuchen, über den Tag zu kommen. Allerdings ist an solchen Tagen meine Leistungsfähigkeit auch eingeschränkt und oft ist mir auf meiner Zustelltour auch übel und muss mich übergeben.

    Mit dem Schlaf Wach Rhythmus ist leichter gesagt, als getan. Wenn die Migräne Sonntags da ist, und das ist Sie eigentlich regelmäßig, verzichte ich dann auf das Triptan, um meinen Körper so wenig wie es geht mit den Schmerzmitteln / Medikamenten zu belasten bzw. zu schwächen und versuche mich stattdessen abzuschotten und schlafe den Tag. Dadurch bin ich nachts wach und das wirkt sich dann auf die Woche aus.

    Hallo Jacky, vielen Dank für Deine Geschichte. Du sagt es. Ja, es ist ein Kampf gegen Windmühlen und man hat es als Betroffener nicht leicht. Oft dieser ungläubige Blick. Respekt für Deinen Kampf und Durchhaltevermögen und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das Sozialgericht für Deine Tochter und Ihre Gesundheit entscheidet. Hilft denn die VdK auch beim Ausfüllen des Antrags auf Schwerbehinderung und dabei, was zu beachten ist. Auch ich, bin fest entschlossen und würde bis zum Sozialgericht gehen.

    Ja, ich bin bei der Post beschäftigt, aber man sollte schon unsere Arbeit von Hochleistungssport trennen. Auch die anderen Kollegen können mittlerweile nicht mehr, und wir gehen an unsere Grenzen, verzichten auf Urlaub, auf freie Tage, müssen Bezirke aufteilen und das jetzt im Vorweihnachtspaketstarkverkehr. Alleine letztes Jahr waren drei Kollegen zusammengebrochen und auf die Intensivstation gekommen, ein Kollege spricht darüber, sich was anzutun. Und wir sind nur eine kleine Gruppe von 16 – 20 Leuten auf dem Zustellamt.

    Ich bin 12 – 15 Stunden am arbeiten, kann mir absolut nichts vornehmen oder planen. Wann soll ich denn da noch eine ambulante Therapie machen. Nach Essen sind es von meinem Wohnort mindestens zwei Stunden Fahrzeit.

    Ich hatte letzte Woche ein Erstgespräch in der Tagesklinik. Die Therapie würde zehn Wochen dauern, aber aus sorge, um meinen Arbeitsplatz, möchte ich nicht, solange krank geschrieben werden. Ich habe jetzt erstmal um Bedenkzeit gebeten. So, kann es natürlich auch nicht weitergehen, aber ich möchte auch nicht auf einen Schlag soviele Krankheitstage da stehen haben und bin in Sorge, das man mich dann krankheitsbedingt kündigen könnte. Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll.

    Ich habe mal gehört, ob es stimmt, weiß ich nicht, das, wenn man kalte Getränke trinkt, diese auch Migräne auslösen können und man eher, warme bzw. Heißgetränke trinken sollte. Ist da was dran?

    Das war es erstmal wieder von mir..

    Liebe Grüße an alle
    Burghard

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8619

    Lieber Burghard,

    das Verlinken auf andere Seiten ist hier bei uns aus urheberrechtlichen Gründen nicht erlaubt.
    Bist du bitte so lieb und löschst die Links wieder. Es könnte für Prof. Göbel sehr teuer werden sonst.

    Liebe Grüße,
    Julia

    Mehr bald, bin grad nur am tablet.

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33366

    Lieber Burghard,

    danke fürs Entfernen der Links, Julia hatte es Dir ja schon erklärt.

    Triptane sind keine Schwerzmittel und belasten in der Regel auch die Organe nicht. Die Beschwerden im Bauchbereich könnten auch von der Migräne selbst kommen.

    Wenn Du am Wochenende so viel schläfst, verändert sich Dein Tag-/Nachtrhytmus so sehr, dass dies auch schon triggern könnte. Ich hatte Dir oben beschrieben, wie das Wochenende besser gestaltet werden könnte.

    Du bist ja nun in guter Behandlung und vielleicht schlägt ja auch der Betablocker jetzt besser an. Sonst könnte ich mir vorstellen, dassman Dir auch mal einen stationären Aufenthalt in Kiel vorschlägt. Da müsstest Du nur 2 Wochen stationär sein, aber es könnte sich dadurch eine Menge bewegen.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    Jacky
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 12

    Hallo Burghard,

    zu deiner Frage: Den Erstantrag und den ersten Widerspruch haben wir selbst ausgefüllt und gemacht, da meine Tochter hier noch kein Mitglied beim VdK war. Den zweiten Widerspruch und nun den Widerspruch beim Sozialgericht hat der VdK gemacht. Wirklich eine große Erleichterung!

    Beim Ausfüllen des Erstantrags geht es um Angaben über die Gesundheitsstörungen, Angaben zu behandelden Ärzten etc., Krankenhausbehandlungen usw. das kann man selbst am Besten ausfüllen.

    Liebe Grüße und ein gute Zeit!
    Jacky

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