Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
Dies ist auch unser Vorstellungsthread für neue Mitglieder.
Bitte erst einmalig der Gruppe beitreten, nur dann kann man schreiben!
Bitte pro Person nur ein (!) Forum eröffnen, da sonst die Übersichtlichkeit verloren geht!
Wenn Ihr ein neues Forum eröffnet, stellt bitte in den Titel Euren Forennamen mit ein. So ist das Forum/Thema gleich gut dem jeweiligen Mitglied zuzuordnen.
Zum Einstellen eines eigenen Schmerzverlaufs bitte auf “Forum” klicken. Dann öffnen sich alle Foren, die in dieser Gruppe schon bestehen. Jetzt bitte auf “Neues Thema” klicken und somit ein eigenes Forum eröffnen. Aussagefähige Überschrift wählen, Beitrag einstellen und unter “Tags” die relevanten Suchwörter eintragen.
Chronische Migräne, Ajovy, Triptanangst (Sonnenblumenfeld)
-
AutorBeiträge
-
Liebe Headbooker,
ich möchte mich vorstellen 🙂Seit 5 Jahren leide ich unter Migräne mit Aura (Sehstörungen, Kribbeln im Arm und Kopf).
Die Migräneattacken waren immer sehr heftig, es stoppte in der Schwangerschaft und Stillzeit (das Gefühl eines neuen Lebens). Nach der Elternzeit zurück im Job mit viel Stress kamen die Attacken wieder und sind inzwischen chronisch mit 15 – 20 Tagen im Monat. Ein normales Leben ist kaum noch möglich.An Prophylaxen habe ich vieles ausprobiert. Zuletzt über 3 Jahre Amitriptylin zum Schlafen, hat aber bei der Migräne nicht geholfen. Ich habe oft das Problem das ich innerlich so unter Druck stehe und nicht runter fahren kann. Dann reagiert mein Gehirn sehr schnell auf Überreizungen und die nächste Attacke ist da.
Aktuell bekomme ich Ajovy (2. Spritze) davon geht es mir viel besser. Ich habe zwar immer noch so viele Migränetage, aber der Schmerz ist Paracetamol gut zu behandeln. Die Übelkeit und das innere Unwohlsein begleitet mich leider weiterhin jeden Tag und irgendwie ist eine dauerhafte Muskelspannung im Nacken, Armen und Beinen da.
Nun hatte ich einen Kontrolltermin beim Neurologen und er möchte das Ajovy aufgrund einer großen Hautrötung 2 Tage nach der 2. Spritze (in der Länge 12 cm und Breite 5 cm) absetzten. Ich habe die Stelle mit Hydrocortison, Cetirizin und Fenistilgel behandelt, nach 3 Tagen war die Stelle wieder ok. Er möchte nun zu Emgality wechseln, dass möchte ich aber eigentlich nicht. Wir sind nun so verblieben das ich noch einmal Ajovyspritze und schaue, wie sich die Hautverändert.
Mir fehlt ein wenig der „Fahrplan“ in allem. Mein Arzt sagt immer: „Sie können Triptane testen oder Paracetamol oder Naproxen oder oder oder … „. Ich habe da keine richtige Anleitung, welches Mittel denn Sinn macht. Ich habe auch wegen der täglichen Übelkeit gefragt und keine Antwort bekommen. Ich habe sonst Vomex genommen, weiß aber nicht, ob man das über Wochen täglich nehmen darf.
Im Akutfall nehme ich Paracetamol mit Codein, täglich morgens 200 mg Magnesium und abends nochmal 200mg.
Nach einer schlechten Erfahrung mit Sumatriptan traue ich mich nicht an die Triptane, wobei ich weiß das es viele verschiedene gibt und es nicht beim nächsten Mittel auch so sein muss. Aber im Kopf ist die Angst und die löst bekanntlich auch viel aus 🙁Zuhause habe ich noch Naratriptan und Zoomig. Beides noch nicht getestet.
Vielen Dank für Eure Ratschläge 🙂
Liebe Sonnenblumenfeld,
erst mal herzlich Willkommen vei Headbook!
Hier bekommst du sicher viele nützliche Informationen.
Zum Ajovy: spritzt du dir das selber oder macht es der Arzt – und wohin? Eine Rötung oder auch Schwellung an der Einstichstelle ist völlig normal. Bei mir ist es wie bei einem Wespenstich.
Ich mache es mit dem Selbstinjektor alleine in den Oberschenkel.Bei mir hilft:
– abends spitzen, wenn das Bein danach Ruhe hat. Wenn direkt nach der Injektion viel Reibung durch die Hose da ist, schwillt es mehr an.
– sehr weit oben am Bein spritzen, auch da ist weniger Reibung.
– kleines Pflaster (mein Mann kriegt immer von der Sprechstundenhilfe so Minipflaster) auf die Einstichstelle schützt auch.So habe ich es geschafft, dass es kaum noch gerötet ist. Es ist normalerweise aber keine allergische Reaktion sondern nur eine Irritation.
Wenn Ajovy gegen die Migräne gut wirkt, wäre es schade nur wegen der Hautrötung zu wechseln.
Nun zu den Triptanen.
Was genau hattest du denn für Probleme mit Sumatriptan? Sumatriptan war das allererste Triptan – mittlerweile gibt es viel mehr, mit unterschiedlichen Wirkweisen. Naratriptan ist ein eher schwach wirkendes, dafür wirkt es lange. Ich nehme es schon sehr lange sehr erfolgreich ohne nennenswerte Nebenwirkungen – ich kann mir ein Leben ohne Triptane gar nicht mehr vorstellen.Die anderen Schmerzmittel, gerade Paracetamol sind für den Körper viel belastender. Triptane sind speziell für die Migräne entwickelt und wirken auch nur da, normalerweise mit wenig Nebenwirkungen – deshalb schreib doch bitte mal, was genau bei dir da vorgefallen ist.
Ich habe glaube ich habe bis auf Sumatriptan alle durchgetestet. Einige wirken gar nicht, einige sehr gut, machen mich aber sehr müde, so dass ich z. B. nicht mehr Auto fahren könnte. Bei einer sehr starken Attacke bin ich aber dankbar, dass ich damit dann schlafen kann.
Magnesium ist super, wenn du das gut vergrägst, könntest du auch da noch etwas mehr nehmen.
Soweit mal fürs erste.
Grüßle Daniela
Willkommen, liebes Sonnenblumenfeld. ??
Vielen geht es in den Schwangerschaften besser, habe ich selbst auch so erlebt. Aber dann holt einen oft die Krankheit wieder ein.
Ich habe oft das Problem das ich innerlich so unter Druck stehe und nicht runter fahren kann. Dann reagiert mein Gehirn sehr schnell auf Überreizungen und die nächste Attacke ist da.
Genau das macht die Migräneattacken. Das Gehirn ist durch Reizüberflutung scho im Energiedefizit und signalisiert, dass jetzt eine Pause sein muss. Nimmt man sie nicht, knockt einen der Schmerz dann aus und zwingt zur Pause.
Rechtzeitige Reizabschirmung und Entspannungsverfahren können hilfreiche nichtmedikamentöse Prophylaxen sein.Aktuell bekomme ich Ajovy (2. Spritze) davon geht es mir viel besser. Ich habe zwar immer noch so viele Migränetage, aber der Schmerz ist Paracetamol gut zu behandeln. Die Übelkeit und das innere Unwohlsein begleitet mich leider weiterhin jeden Tag und irgendwie ist eine dauerhafte Muskelspannung im Nacken, Armen und Beinen da.
Wenn die Attackenzahl nicht abnimmt, ist es fraglich, ob man das als gute Wirkung bezeichnen kann. Allerdings nimmst Du Ajovy noch nicht lange, da kann sich auch noch was verbessern. Auch die Hautproblematik kann sich noch legen, das wünsche ich Dir.
Mir fehlt ein wenig der „Fahrplan“ in allem. Mein Arzt sagt immer: „Sie können Triptane testen oder Paracetamol oder Naproxen oder oder oder … „. Ich habe da keine richtige Anleitung, welches Mittel denn Sinn macht.
Der Arzt ist natürlich auch auf die Mitarbeit seiner Patientin angewiesen. 😉 Triptane sind Mittel der 1. Wahl bei Migräne, daher würde ich sie so schnell wie möglich mal testen. Nichts wirkt besser und zugleich schonender, weil ganz gezielt. Nach Abklingen der Aura, wenn der Kopfschmerz beginnt, das Triptan nehmen. Wenn Du Naratriptan im Haus hast, dann teste das mal. Es ist gut verträglich, zählt zu den schwach wirkenden, aber viele kommen gut damit zurecht. Sumatriptan kann mehr Nebenwirkungen haben als andere Triptane, das weiß man. Diese Nebenwirkungen sind aber nicht gefährlich.Trau Dich, sonst setze Dich für die 1. Aufnahme mal beim Arzt ins Wartezimmer, das gibt Dir etwas Sicherheit.
Ich habe sonst Vomex genommen, weiß aber nicht, ob man das über Wochen täglich nehmen darf.
Vomex sollte nicht täglich genommen werden, da sonst mit der Zeit die Wirkung immer mehr abnimmt.
Im Akutfall nehme ich Paracetamol mit Codein,
Das ist weder leitliniengerecht, noch hilfreich. Im Gegenteil, da Kombinationsschmerzmittel schneller in einen Medikamentenübergebrauch führen können. Codein sediert stark, aber die Migräne sollte nicht in der Hauptsache über Sedierung therapiert werden. Paracetamol wirkt meistens zu schwach für Migräneattacken. Steige auf Triptan um, Du wirst erstaunt und dankbar über die Wirkung sein. 🙂
Zuhause habe ich noch Naratriptan und Zoomig. Beides noch nicht getestet.
Starte mal mit dem eher schwach wirkenden Triptan. Zomig (Zolmitriptan) ist mein liebstes Triptan, denn es wirkt stark. 😉
Liebe Grüße
BettinaVielen Dank für Eure Antworten:) mit dem Sumatriptan hatte ich kurz nach der Anwendung das Gefühl wie innerlich „zugezogen“ zu sein. Habe kaum Luft bekommen und mein Herz hat durchgerast. Der Arzt hat mir das Tavor? gegeben. Das war ein ganz gruseligen Gefühl, ich wusste nicht was mit mir passiert. Seitdem habe ich immer Angst und greife dann zu Paracetamol und Codein oder Thomapiryn Intense.
Viele Grüße 🙂
Ajovy spritzen wir Zuhause mit der Fertigspritze in den Oberschenkel. Wir spritzen auch Abends und dann lege ich mich ins Bett. Der Neurologe hat mir nicht gezeigt wie man es spritzt, aber wir haben uns Videos dazu angeschaut. Das erste Mal war die Reaktion auch nicht so stark.
Liebe Sonnenblumenfeld,
mit dem Sumatriptan hatte ich kurz nach der Anwendung das Gefühl wie innerlich „zugezogen“ zu sein. Habe kaum Luft bekommen und mein Herz hat durchgerast.
man geht von einer harmlosen Verkrampfung der Muskulatur an der Speiseröhre aus, das ist nicht gefährlich und vergeht auch schnell wieder.
Versuche doch mal Naratriptan, das sehr viel besser verträglich ist.
Deine jetzige Akutmediation ist alles andere als optimal, sehr viel schonender und besser wirkend sind die Triptane.
Der Arzt hat mir das Tavor? gegeben.
Tavor (Lorazepam) ist ein Benzodiazepin, das beruhigt und sediert. Es ist kein Akutmedikament. Er hat es Dir wahrscheinlich gegen Deine Angst gegeben, aber wenn es Dir nicht gut geht damit, dann brauchst Du es ja auch nicht mehr zu nehmen. Aber an und für sich können Benzodiazepine sehr gut gegen Angstzustände wirken, machen aber auch schnell abhängig. Dafür braucht man gute Beratung und Betreuung durch den verschreibenden Arzt. Gib Deinem Arzt Feedback, das ist wichtig für die gute Zusammenarbeit.
Liebe Grüße
BettinaHallo ihr Lieben,
Ich habe noch zwei Fragen an Euch Experten.
Ich merke die Aura immer, weil mir ganz komisch wird, teilweise fängt dann mein ganzer Körper an zu zittern. Ist das normal? Ich habe es überhaupt nicht unter Kontrolle, es hält ca. 30 Minuten an und dann kommen die Schmerzen.
Ich war mir in den letzten Tagen nicht sicher, ob es wirklich Migräne ist, mit der aufgewacht bin (auch wegen der anderen Empfindung durch Ajovy) welches Schmerzmittel nehme ich dann am Besten?
Vielen Dank für Eure Antworten! 🙂
Liebe Sonnenblumenfeld,
Zittern ist während einer Aura ein völlig normaler Ausdruck der Aura. Nichts besonderes, wenn auch beunruhigend und beeinträchtigend. Auch die Dauer (30 Minuten) sowie die nachfolgenden Kopfschmerzen sind ein eindeutiges Anzeichen dafür, dass es sich um einen Ausdruck der Aura handelt.
Alles GuteGuten Morgen ihr Lieben,
zu erst wünsche ich Euch ein gesundes neues Jahr!Nun bereiten mir ein paar Dinge Kopfzerbrechen.
Nach der letzten Ajovy Spritze ist nach 12 Stunden die Schwellung,Rötung und Juckreiz trotz Fenistilgel und Cetirizin und sehr häufiger Kühlung wieder gekommen. 20 cm lang und 15 cm breit. Vielleicht reagiere ich doch allergisch?
Mein Arzt hat noch eine Woche Urlaub. Er hat mir das letzte mal schon gesagt, dass ich den Antikörper wechseln soll zu Emgality.
Kann mir diese Reaktion da auch passieren? Habe gelesen, dass da gleiche „Füllstoffe“ enthalten sind.
Er würde direkt auf Emgality wechseln, was meint ihr dazu?
Ajovy hilft mir von der Schmerzstärke, aber ich habe auch bedenken mit einem neuen Antikörper. 🙁
Viele Grüße,
SonnenblumenfeldHallo Zusammen,
ich freue mich über eure Ratschläge.
In meinem ersten Beitrag habe ich geschrieben, dass mir das Amytriptilin nicht gegen die Migräne geholfen hat. Das war wohl nicht ganz richtig.Ursprünglich habe ich mit dem Amytriptilin wegen neuropatischer Schmerzen begonnen. Wir haben dann über Jahre 25 mg genommen und es dann immer weiter runter dosiert, zum Schluss die letzten Monate war ich bei 10 mg. Es hat mir geholfen zu schlafen und dann mal runter fahren zu können. Mit dem Antikörper habe ich ziemlich abgenommen, liege jetzt an der Grenze zum Untergewicht, weil mir oft der Magen schmerzt. Ich esse zwar immer, um den Blutzucker stabil zu halten, aber die Portionen sind halb so groß wie früher. Der AK hilft aber gegen starke Migräneschmerzen, ändert jedoch nichts an der Häufigkeit.
Ich habe die letzten Monate oft viele Kopfschmerztage, fast jeden Tag, kann aber nicht immer einordnen, ob es nun Migräne ist oder nicht. Es beginnt oft an einem Punkt im Nacken, sehr oft auf der Autobahn (Blendung) und auf der Arbeit. Rückblickend als ich noch Amytriptilin genommen habe, gab es die Migräne (starke Attacken, aber 10 / 20 immer eingehalten) aber nicht diese täglichen Kopfschmerzen.
Mit Beginn der Antikörpertherapie wurde das Amytriptilin von jetzt auf gleich abgesetzt und ich frage mich, ob das der richtige Weg für mich war? Mit dem Antikörper habe ich ja nun leider auch einige Nebenwirkungen und ständige innere Unruhe (kalter Schweiß…), ich wache jede Nacht nach 4 – 5 Stunden Schlaf auf und versuche mich dann durch den Arbeitstag zu kämpfen…
Ich kenne inzwischen viele Trigger und weiß das es nach der Schwangerschaft richtig schlimm geworden ist mit der Migräne, auch in Bezug auf die Hormone. Ich bin sogar am überlegen, ob es Sinn machen würde eine desogestrel Pille durchzunehmen?
Im Moment fühle ich mich wie ein Schatten von mir, wie völlig neben der Spur …
Liebe Grüße,
Sonnenblumenfeld 🙂Hallo Sonnenblumenfeld,
was glaubst du denn zu erreichen mit der Pille?
Ich nehme auch eine Gestagenpille durch. Die Migräne hat das nicht beeinflusst. Bei mir ist es definitiv keine hormonelle Migräne. Aber ich hatte extem starke Regelblutungen und extrem starke Regelschmerzen. Bis zu meiner Hochzeit und dann auch die ersten 10 Ehejahre habe ich eine Pille aus ethischen Gründen abgelehnt.
Aber dann wurde die Migräne schlimmer und mit den 5-7 Schmerzmitteltagen während der Periode (ohne war ich nicht arbeitsfähig und auch mit durch die extreme Blutung sehr eingeschränkt) kam ich zu schnell in einen MÜK, so dass mir die Ärzte nahegelegt haben, doch über die Pille nachzudenken.
Mittlerweile nehme ich sie jahrelang ohne Probleme. Es ist schon eine krasse Erleichterung, habe gar keine Blutung mehr und keine Regelbeschwerden. Ein ganz anderes Leben.
Die Migräne entwickelt sich trotzdem immer mal wieder in die ein oder andere Richtung.
Wenn man sie gut verträgt, kann die Pille gut sein. Eine Garantie gibt es nicht.
Zum Untergewicht: du kannst deine Kalorienzufuhr sachte erhöhen indem du nahrhaftere Zutaten einfließen lässt… Das muss nicht ungesund werden. Z. B. mit Nüssen, Öl, fettreiche Variante von Quark, Jogurt usw. kann man, ohne viel mehr zu essen, mehr Energie aufnehmen und so zumimdest nicht weiter abnehmen. Ansonsten gibt es auch spezielle „Aufpäppel“ Nahrung. Kann der Arzt verordnen.
Evtl. könntest du Amitriptylin auch niedrig dosiert zusätzlich zum Antikörper nehmen. Sprich da mal mit deinem Arzt drüber. Und wenn es nur für besseren Schlaf hilft.
Grüßle Daniela
Hallo Daniela,
danke für deine schnelle Antwort. Ich habe an die Pille gedacht, damit die Hormone nicht so durcheinander geraten. Ich sehe da bei mir auf jeden Fall einen Zusammenhang mit der Migräne und den Hormonen. Die Schwierigkeit ist, dass die Frauenärztin (hat vorher nur auf der Geburtsstation gearbeitet) sagt, dass die Migräne Sache des Neurologen ist und so werde ich wieder weitergeschickt.Mein Neurologe sagte letztes Jahr, dass ich das Amitriptylin absetzten müsste, wenn ich den Antikörper nutzen möchte. Ich denke, dass er da auch einfach zu wenig Erfahrung mit dem Antikörper hat.
Ich bin am überlegen, ob es Sinn macht wieder auf Ajovy zu verzichten und wieder mit dem Amitriptylin zu beginnen.
Darf man die desogestrel Pille denn auch mit Migräne mit Aura nehmen? Mein Neurologe sagt ja immer, dass es besser ist gar keine Hormone zu nehmen.
Liebe Grüße 🙂
-
AutorBeiträge
- Du musst angemeldet sein, um auf dieses Thema antworten zu können.