[Conny]

#151238

Hallo liebe Community,
wie schön das es euch gibt. Da mein alter Login nicht mehr funktioniert bin ich neu beigetreten.
Seit dem 12.Lj Migräne, mit den Wechseljahren (seit ca 4 Jahren) chronisch. Die Anfälle waren immer schon lang und schwer aber jetzt nimmt die Lebenskraft merklich ab. Kaum Erholungsphasen.
Seit es Haedbook gibt hab ich mich hier über Migräne und Möglichkeiten umfassend informieren können und dadurch immer wieder Mut zum Weiterleben gefunden, ich fand stets fundierte Antworten auf alle meine Fragen.
Danke an Alle die hierfür ihre Lebenszeit widmen.
Danke den Betroffenen für ihre Offenheit, durch die sie meinen Leidensdruck zurückstellen.
Bin 59 und leide heute unter der chronischen Migräne mit Aura und nachts ausgelöstem Kopfschmerz. Keine Prophylaxe oder andere Maßnahme lindert, nur Triptane. Obwohl die Triptane den Schmerz ordentlich nehmen, bleibt Kopf und Körper im Ausnahmezustand und ich kann keine Leistung erbringen. Fast jeder Nachtschlaf sorgt für neue Kopfschmerzen. Die Anfälle mit oft tagelanger Dauer sind so extrem schwer, das ich um den Tod bitte. Aber irgendwann meldet sich das Leben wieder und sagt „weiter gehts, du wirst hier gebraucht…“
Zur Zeit mach ich Triptan Entzug, da ich im Dezember 13 Tabl. nehmen mußte. Hab auch heute, nach 21 Tagen noch dominierende migränige Kopfschmerzen, Muskel-u.Gliederschmerzen, kribbeln in Armen und Beinen, unangenehm wie bei Grippe. Auch die Pancolitis ist aktiv und schmerzhaft. Der Rheumatologe usw. war alles ohne Befund und meine Neurologin sagt es sei alles psychisch bei mir. Über die neue Impfung weiß sie natürlich nichts, sie habe in der Ärztezeitung darüber gelesen, schaut aus dem Fenster und verdreht gelangweilt die Augen. Ich bin so enttäuscht, hatte ich ihr doch seit 3 Jahren von den Studien erzählt.
Es ist schwer einen Neurologen zu finden der fit über Migräne ist, noch schwerer dort reinzukommen.
Trotzdem hab ich es geschafft jetzt im April einen Termin zu bekommen. Gott sei Dank, kleine Hoffnung.
Allerdings bin ich unsicher ob die Impfung wegen der Colitis für mich geeignet ist. Hat vielleicht jemand schon Erfahrung oder Wissen? Es handelt sich um eine unspezifische Pancolitis.
LG Conny

[Anonym]

#151239

Liebe Conny

Herzlich Willkommen mit dem neuen Login 😉
Auf Deine Frage wegen der Pancolitis habe ich leider keine Antwort, das werden sich aber möglicherweise andere damit auskennen, ich hoffe es für Dich.

Ich wollte Dir aber dennoch kurz schreiben, dass es mir gerade die Haare im Nacken aufstellt beim Gedanken, dass Deine Neurologin bei Deiner Geschichte aus dem Fenster schaut und die Augen verdreht und oben drauf absolut nicht Informiert ist. Zu sagen, alles sei psychisch ist so einfach und billig!

Super hast Du nun einen Termin im April! Ich wünsche und sende Dir noch einen starken Funken Kraft und Durchhaltevermögen für die Zeit dorthin und hoffe, dass Du eine kompetente Ärztin, einen kompetenten Artz an Deine Seite bekommst.

Hast Du Dir schon einmal einen stationären Aufenthalt in einer Klinik überlegt?

Alles Liebe
Pepita

[Conny]

#151240

Liebe Pepita, ganz herzlichen Dank für die aufbauenden Worte. Möchte noch sagen, das ich keinesfalls ein negatives Ärztebild aufbauen wollte, es war eben eine unglückliche persönliche Erfahrung.
Das die Erkrankung nicht zu unterschätzende psychische Auswirkungen mit sich bringt ist doch klar und ich arbeite ständig daran mich nicht so wichtig zu nehmen und Entspannung zu finden.
Da ich seit vielen Jahren aus dem Wissensschatz von Prof. Goebel lernen darf, denke ich ein „mündiger“ Patient zu sein, der seine Möglichkeiten kennt und umsetzt. Nur sehe ich für meine ansteigende Problematik, die unbestritten widersprüchlich ist und in kein Muster passen will, nicht nur psychische Ursachen.
Was meinst du, wie ist die Wartezeit für Schmerzklinik Kiel?
Die neue Neurologin kann ja auch nicht hexen und muß mich kennenlernen. Die Zeit rennt mir davon, es geht mir nicht so gut. Kann der Hausarzt mich einweisen?
Liebe Grüße Conny

[heika]

#151242

Liebe Conny,

ja, der Hausarzt kann den ärztlichen Fragebogen ausfüllen, es muss kein Neurologe sein. Ein Hausarzt kennt seine Patienten am allerbesten, kann die Dringlichkeit eines Klinikaufenthalts also auch ganz gut beurteilen und bekommt mit, wenn ambulant alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind und man in der Behandlung vor Ort nicht mehr weiterkommt.

Lieber Gruß
Heika

[Anonym]

#151244

Liebe Conny

Du hast kein negatives Ärztebild aufgebaut.
Wir kennen wohl alle diese Erfahrungen von Ärzten, die mit einem nicht weiter wissen das aber nicht sagen können, wichtig ist es dann zügig zu wechseln, das hast Du ja nun getan.
Ich finde eine psychische Reaktion in Der Situation wie Du sie beschreibst normal. Wenn sich aus den chronischen Schmerzen eine psychische Erkrankung obendrauf entwickelt, muss man allenfalls auch diese behandeln, medikamentös oder auch mit einer Psychotherapie, in der man diese Grenzerfahrung verarbeiten kann. In dem Sinne, nimm Dich ruhig wichtig!

Ich bin medizinisch nicht sehr versiert, mir kommt vom mitlesen hier im Forum jetzt noch Kortison in den Sinn, welche Dir allenfalls mal eine Pause geben könnte und dich auch in der Medikamentenpause unterstützen könnte.

Wegen der Wartezeit für Kiel meine ich kürzlich 5-9 Monate gelesen zu haben, das mit dem Hausarzt hat Dir ja Heika bereits erklärt.

Ganz viel Kraft Dir und liebe Grüsse
Pepita

[Elfe]

#151253

Liebe Conny,
deine Schilderung geht mir durch Mark und Bein, wie schlecht es dir gehen muss. Ich bin fast gleich alt wie du und habe auch das Gefühl, dass manchmal die Lebenskraft fast nicht ausreicht um die Migräne und auch noch eine oder mehrere andere Krankheiten dazu zu ertragen.
Ich muss mir auch immer wieder sagen, ich habe sehr liebe Menschen um mich, die mich brauchen.
Lasse dich bitte von der Neurologin nicht verunsichern, dass alles psychisch sei. Ich bin in einer größeren Neurologie-Psychiatrie Praxis Patientin, in der fast alle Ärzte ebenfalls unter Migräne leiden, obwohl sie zusätzlich eine Psychoanalyse Ausbildung gemacht haben. Eine Ärztin hat manchmal mit dem Infusionsständer neben sich Praxis gemacht und mir gesagt, sie hätte auch ihren Beruf aufgeben müssen, wenn die Migräne nicht mit den Wechseljahren so gut wie verschwunden wäre.
Ich habe auch immer wieder Psychotherapie bei wirklich guten Therapeuten gemacht und habe meine Migräne immer noch.
Die Hoffnung soll man nicht aufgeben. Du hast ja Aimovig noch nicht bekommen. Aber eine wichtige Erkenntnis der letzten Zeit war für mich, dass die Migräne tatsächlich eine so schwere Erkrankung ist, dass ich meinen Beruf aufgeben muss, weil ich es sonst gefühlt nicht mehr lange mache.
Bist du denn noch berufstätig?
Alles Gute dir,
Elfe

[Conny]

#151257

Vielen lieben Dank an Heika und Pepita für die schnellen Antworten. Dann werd ich mich mal für den Spätherbst anmelden…

Liebe Elfe,
vielen Dank für dein mitfühlendes Anschreiben.Habe mal in deinen Haedbook-Memorien gelesen, und das berührt mein Herz.
Ja, ich hab Eu Rente wegen Migräne und arbeite daneben noch selbstständig.
Wir sind wohl beide in ähnlicher Situation, wie wunderbar das wir Erfahrungen austauschen und einander Mut zusprechen können.
Es ist genau wie du sagst, ob Ernährung, Psychotherapie, Reha, Urlaub, aktive oder passive Entspannung -alles hilfreich und wichtig, aber kein Garant um eine echte, klare Besserung zu erreichen. Das Aimovig deine Erwartung nicht erfüllen konnte ist sehr bitter, aber du mußt das akzeptieren. Ich weiß, mit einer Depression ist das nicht einfach, scheint fast unmöglich. Wir wissen aber aus Erfahrung auch, wie wir die Depri am besten in den Griff bekommen. Und trotz des komplizierten Verlaufs unserer Erkrankung haben wir auch lebenswerte Zeiten, Tage oder Stunden. Diese gute Zeit nutze ich dann um meinen Geist wieder mit positiven Gedanken zu füllen. Um das zu erreichen habe ich mir bestimmte Techniken erarbeitet und angeeignet. Auch hab ich mein Tätigkeitsfeld ganz bewusst in das Wohl von Anderen gestellt, damit macht Leben für mich Sinn.
Es ist doch so schön wenn auch du von lieben Menschen gebraucht wirst, was kann motivierender sein?
Jeder Mensch leidet auf seine eigene Weise, weil Leben immer mit Leid verbunden ist. Wie könnten wir sonst wissen was Glück ist?
Mit deiner Rente das ist so positiv. Freiheit, dein Leben neu zu gestalten. Du wirst es sehr schnell schätzen, nicht mehr zu „müssen“ sondern zu „wollen“. Mach was draus, lass Probleme wieder zu Möglichkeiten werden. Gerade weil derzeit die Medizin noch nicht wirklich helfen kann, müssen wir ständig daran arbeiten den widrigen Umständen annehmend und aufgeschlossen zu begegnen.
Ganz liebe Grüße
Conny

[Bettina Frank]

#151273

Liebe Conny,

wie schön das es euch gibt. Da mein alter Login nicht mehr funktioniert bin ich neu beigetreten.

Du warst also schon Mitglied und konntest Dich nicht mehr einloggen? In so einem Fall gerne mich mal anschreiben, da ich sicher weiterhelfen kann.

Allerdings bin ich unsicher ob die Impfung wegen der Colitis für mich geeignet ist. Hat vielleicht jemand schon Erfahrung oder Wissen? Es handelt sich um eine unspezifische Pancolitis.

Es sind bisher keinerlei Gegenanzeigen für Aimovig bekannt.

Deine Neurologin ist ja nicht wirklich empathisch, das tut mir leid. So kann sich von Deiner Seite her ja gar kein Vertrauensverhältnis aufbauen. Hoffentlich sind das nur Anfangsschwierigkeiten und mit der Zeit läuft alles besser.

Liebe Grüße
Bettina

[Conny]

#151275

Liebe Bettina,
vielen Dank für die Aimovig-Info zur Colitis. Allerdings bin ich doch zurückhaltend, da Magen-Darmstörungen recht häufig als Nebenwirkung auftreten und Erfolge in Bezug zur Schmerzreduktion
-zumindest nach einigen Monaten- doch nicht so erheblich sind.
Ja, ich bin unentschlossen, einerseits scheint mir das Risiko angesichts meiner vielen Begleiterkrankungen unüberschaubar, es liegen ja noch keine Erfahrungen weiter vor, andererseits: Erfahrungen muß man machen um wissen zu können…
Es ist ja lieb, wie ihr euch wegen meiner Ärztin sorgt. Aber ich bin da ziemlich cool, hab ja die Konsequenz gezogen und gewechselt. Würde dir aber nochmal eine persönliche Nachricht zum Thema Arzt schreiben wollen.
Viele Grüße conny

[Bettina Frank]

#151280

Liebe Conny,

Magen- und Darmprobleme wie Verstopfung z. B. werden oft genannt, das stimmt. Diese würden aber Deine Grunderkrankung nicht verschlechtern. Es gibt wie gesagt keine Kontraindikationen und das Medikament ist ja schon Jahre bekannt aus den Studien. Käme halt mal auf einen Versuch an.

Liebe Grüße
Bettina

[betty]

#157113

Hallo Bettina,

ich möchte hier kurz einhaken. Mein Neurologe sagt, dass Aimovig bei Colitis kontra indiziert ist. (Bei Antikörper haben beide kontaktierten Hersteller Probleme mit der Darmerkrankung). Ich lese aber ständig, dass viele Menschen mit CED dennoch den Antikörper bekommen. Kannst du mir da bezüglich einer Quelle weiterhelfen, die ich meinem Neurologen nennen kann?
Da ich persönlich sowieso eher zu Durchfällen neige mache ich mir wegen der Verstopfung als Nebenwirkung eher weniger Sorgen. Jedoch will ich natürlich auch keine Probleme bekommen…

Beste Grüße,
Bettina

[Katrin]

#157115

Liebe Betty,

laut Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft sind CED keine Kontraindikationen bei Galcanezumab.

Als Kontraindikation und Vorsichtsmaßnahme ist eine Überempfindlichkeit gegen den Wirkstoff oder einen der sonstigen Inhaltsstoffe angegeben.

Du findest auf der Seite der akdae diese und weitere Informationen zu Galcanezumab, die du ausdrucken und deinem Arzt vielleicht vorlegen kannst.

Ich habe den Eindruck, dass Patienten UND Ärzte sehr verunsichert sind, was die CGRP-Antikörper angeht, und sich fragen, welche Informationen „richtig“ sind bzw. auf welche sie sich verlassen können.

Möglicherweise gehen einige Ärzte deshalb lieber einmal mehr auf Nummer sicher, wobei Vorsicht aufgrund fehlender Langzeitstudien sicher auch angebracht ist.

In einem Interview von Bianca Leppert mit Prof. Diener habe ich gehört, dass man keine Erfahrungen hat, wie die Sicherheit mit Antikörpern im Körper bei Herzinfarkt, Schlaganfall, Hirnhautentzündung und entzündlichen Darmerkrankungen (wahrscheinlich Einfluss auf Darmflora!) ist.
Vielleicht ist das die „Kontraindikation“, von der dein Neurologe spricht.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! ?

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