[Emily]

#146835

Liebe Forenmiglieder,

seit ein paar Tagen lese ich hier fleißig quer und nun habe ich mich auch angemeldet. Aus Stress- und Schmerzgründen möchte ich heute noch gar nicht viel schreiben, eine Vorstellung von mir folgt jedoch noch.
Zunächst einmal ist es mir ein Bedürfnis, diese Community zu loben. Der Umgang miteinander und die Hilfsbereitschaft ist großartig. Hier ist so viel Wissen versammelt – ich bin richtig froh, durch Zufall hier gelandet zu sein.
Wobei – Zufall?

In den nächsten Tagen dann mehr von mir.

[Emily]

#146836

Bitte nicht wundern, ich habe kurzfristig meinen Namen geändert und konnte den Titel des ursprünglichen Beitrages nicht korrigieren.
Bettina hatte mich schon willkommen geheißen – daher kopiere ich ihren Beitrag hier hinein.

Habe den von Dir kopierten Text entfernt, war etwas missverständlich. LG Bettina

[Bettina Frank]

#146846

Ein herzliches Willkommen, liebe Emily.

Nimm Dir alle Zeit, die Du brauchst, wir warten geduldig.

Bis demnächst dann und liebe Grüße
Bettina

PS: Das vorige Forum habe ich entfernt, Du kannst jetzt einfach mit Emily weitermachen. 😉

[Emily]

#146864

Dankeschön, liebe Bettina, so ist es perfekt.

[Emily]

#146865

Heute möchte ich mich nun etwas näher vorstellen. Ich bin Emily, *Name von mir geändert. 🙂 Ich bin 50 Jahre alt und ich leide seit 18 Jahren unter Migräne. Zunächst war mir das gar nicht bewusst, was ich da habe und ich ging auch nicht sogleich zu einem Arzt, da ich durch einen Umzug gar keinen Hausarzt hatte und seit zehn Jahren nicht ernsthaft krank war. Erst, als ich dann doch einmal behandelt werden musste, stellte ich mich bei einer Ärztin vor und erwähnte die Migräne nur am Rande. Sie gab mir zwei Maxalt mit und meinte, dass diese aber nur wirken, wenn es wirklich Migräne sei. Und was soll ich sagen: zum ersten Mal nach Jahren erlebte ich, dass diese entsetzlichen Schmerzen nachließen. Ich war wirklich froh, ein wirksames Medikament gefunden zu haben und das ganz ohne Medikamenten-Odyssee.

Die Migräne wurde mit den Jahren nicht besser, eher schlimmer. Ich leide von Anfang an unter mehrtägigen Attacken. Eine Ein-Tages-Migräne habe ich mitunter auch, aber die ist sehr selten. Normalerweise hält der Schmerz vier bis fünf Tage am Stück an. Ich nehme in der Regel ein Triptan pro Tag, manchmal auch noch ein weiteres, und meistens helfen sie durchaus. Helfen im Sinne von: der Schmerz lässt nach. Er ist natürlich im Hintergrund immer noch da. Manchmal wirken sie nur kurz und der Schmerz kommt schon nach zwei, drei Stunden zurück und ist spätestens nach vier Stunden wieder voll da. Sonst kommt der Schmerz meist am frühen Abend zurück und da packt mich dann immer der Medikamenten-Geiz und ich spare mir ein Triptan zur Nacht, weil ich denke, ich schlafe doch sowieso.
Falsch, weil ich schlecht schlafe. Ich bin gespannt, ob ich das jemals lernen werde.

In diesem Sommer war es für mich mal wieder besonders schlimm. Die Hitze und Schwüle setzen mir sowieso zu. Ich schlafe kaum und habe massive Konzentrationsstörungen. Dazu dieses Jahr lange und häufige Anfälle, einmal sechs, einmal sieben Tage am Stück. Dazwischen war ich auch nicht unbedingt komplett schmerzfrei, sondern hatte diesen dumpfen Kopfschmerz, ich nenne das immer latente Migräne.
Sport habe ich in den letzten Wochen nur selten machen können, weil ich nie wirklich fit und „in Ordnung“ war.

Beim Neurologen war ich auch schon, damals eigentlich nur, um mir eine Überweisung zum MRT zu holen. Meine Hausärztin wollte mir die nicht ohne weiteres geben, weil das ja ein so teures Verfahren sei. Ohne Worte. Inzwischen habe ich zwei MRT machen lassen und ich habe Veränderungen im Gehirn, die mir ärztlicherseits nicht wirklich erklärt wurden. Was heißt das jetzt?
Beim Neurologen bekam ich auch Citalopram verschrieben, das habe ich einige Monate genommen und verspürte anfangs auch eine Wirkung, die ich rückwirkend allerdings als Placebo-Effekt einstufen möchte. Irgendwann habe ich Citalopram eigenmächtig abgesetzt und es gab überhaupt keinen Unterschied. Den Schmerz oder die Attackenhäufigkeit hat das Medikament ohnehin nicht beeinflussen können, mein Denken oder Fühlen im Sinne von mehr Gelassenheit jedoch auch nicht.
Die Besuche beim Neurologen hatte ich dann eingestellt, das hatte für mich keinen Mehrwert mehr. Das Rezept für mein Rizatriptan bekomme ich bei der Hausärztin und das war mir immer das wichtigste.

Nun habe ich noch ein weiteres Problem, schon seit mehr als 30 Jahren. Ich höre schlecht und ich habe Tinnitus. (Und ich arbeite in einem Callcenter, das muss man erst mal schaffen.)
Ich war nie auf die Idee gekommen, mich als beeinträchtigt oder gar behindert einzustufen. Nun aber habe ich einen GdB beantragt und habe die Migräne auch erwähnt. Insgesamt habe ich lediglich beschämende 20 Prozent bekommen, ich bin viel zu naiv an die Sache herangegangen. Ich bin nun im Widerspruch und habe mein Leben ausführlich mit allen Beeinträchtigungen beschrieben – aber mir fehlen natürlich die ärztlichen Gutachten. Ich bin ja so gut wie nie wegen Migräne krank. Und ich habe nur meine Hausärztin angegeben. (Und natürlich den HNO.)
Ich werde also im nächsten Jahr einen Verschlechterungsantrag stellen müssen. Und als allererstes werde ich nun auch wieder einen Neurologen aufsuchen, den ersten Termin habe ich für den 27. August bekommen. Ich wollte mir die Ärzte-Rennerei eigentlich ersparen, weil sie ja auch Stress verursacht, aber ohne ärztliche Dokumentation wird das alles nichts und ich möchte mich noch an einer weiteren Prophylaxe versuchen.

Ich habe viel Gutes von Topiramat/Topamax gehört, aber hier auch hier im Headbook gelesen, dass es nicht die Prophylaxe der ersten Wahl ist.
Bei Betablockern jedoch habe ich ehrlicherweise große Angst vor Gewichtszunahme, das darf mir wirklich nicht passieren.
Ich liebäugele auch mal mit einem länger wirkenden Triptan. Kann man die im Wechsel mit Rizatriptanen einnehmen? (Natürlich nicht innerhalb einer Attacke.)

Um es zusammenzufassen: ich bin mittlerweile nach so vielen Jahren extrem erschöpft, müde und ausgelaugt. Aber ich versuche immer zu funktionieren.

[sternchen]

#146870

Liebe Emily,

schön, dass du Headbook gefunden hast, und ganz wunderbar, dass du dich hier mitteilst.

In meiner Migränegeschichte war das Wichtigste einen guten Arzt an der Seite zu haben. Nur so kann eine gute medikamentöse Einstellung und eine Unterstützung auf dem Weg mit der Migräne stattfinden.

Mit den Medikamenten muss man leider manchmal ein wenig rumprobieren, bevor man das richtige Mittel für sich gefunden hat. Nicht selten haben Migräniker auch noch weitere Baustellen. Hier ist es oft sinnvoll, auch die anderen Baustellen mit in den Plan einzubeziehen. Ganz nach dem Motto „zwei Fliegen mit einer Klappe“.

Topamax ist tatsächlich nicht das Mittel der 1. Wahl. Ich pers. habe zwar schon sehr von dem Mittel profitieren können. Da die NW aber manchmal wirklich deutlich sind, gibt es ggf. Mittel, auf die man ausweichen sollte.

Besprich dich mit deinem Arzt. Dieser, wenn er sich mit Migräne wirklich gut auskennt, wird dich beraten können. Prüfe gleich, ob es der Arzt an deiner Seite ist.

Nach deinem Termin am 27.8. kannst du ja gerne mal über das Ergebnis berichten.

Alles Liebe
Sternchen

[heika]

#146873

Liebe Emily,

die Erkenntnis ist immerhin der erste Schritt zur Besserung ? , also wirst du beim nächsten Mal vielleicht nicht mehr so geizig sein und dir bei wieder durchbrechenden Schmerzen auch vor dem Schlafengehen ein Triptan gönnen? Wenn du zwei Triptane an einem Tag nimmst, hast du ja eh nur einen Einnahmetag, also von der 10/20-Regel her kannst du das entspannt sehen.
Ein guter Nachtschlaf ist Gold wert, den solltest du dir durch unnötiges Schmerzaushalten nicht nehmen lassen.

Wegen irgendwelcher Veränderungen im Gehirn beim MRT würde ich mir keine großen Gedanken machen. So etwas kommt recht häufig vor, und wenn es etwas Wichtiges gewesen wäre, hätte man deswegen mit dir gesprochen. Ansonsten kannst du ja beim nächsten Arzttermin nachfragen, deine Hausärztin bekommt den Befund sicherlich auch schriftlich zugeschickt.

Ja, du kannst bei verschiedenen Attacken verschiedene Triptane nehmen. Kein Problem.

Um es zusammenzufassen: ich bin mittlerweile nach so vielen Jahren extrem erschöpft, müde und ausgelaugt. Aber ich versuche immer zu funktionieren.

Das ist ein Problem von vielen von uns, dass sie immer noch meinen, alles stemmen zu müssen, obwohl man bereits lange „auf den Felgen läuft“. Da hilft nur, Stück um Stück zu lernen, die eigenen Erwartungen an uns selber oder die andere an uns stellen zu überprüfen, insgesamt gelassener zu werden und so manches einfach auch loszulassen. Im Verzicht kann ein großer Gewinn liegen, und man kann mit kleinen Dingen ja erst mal anfangen.
Wenn wir ohne Rücksicht auf unsere Erschöpfung immer noch weitermachen, wird sich die Spirale weiter nach unten bewegen, bis irgendwann gar nichts mehr geht. Also lieber vorher was dagegen unternehmen!

Lieber Gruß
Heika

[super-angie]

#146892

Hallo Emily,
gut, dass Du nun dieses Forum gefunden hast. So wie ich Deinen Beitrag lese, hast Du Dir trotz Deiner Erschöpfung vieles vorgenommen.
Vielleicht ist es besser, zunächst nur eines anzugehen. Die weiteren Schritte finden sich dann.

Nun bist Du mit Deinem Antrag auf Anerkennung einer Behinderung erst mal im Widerspruchsverfahren.
Vielleicht bekommst du ja einen GdB von 30 anerkannt. Ein GdB von 30 würde Dir zur Sicherung des Arbeitsplatzes helfen. Einen GdB von 50 und damit die volle Anerkennung als Schwerbehinderung zu bekommen, ist allerdings sehr schwer. Also mach Dir jetzt bitte noch keinen Kopf um einen Verschlimmerungsantrag.

Du schilderst, dass Du neben den Migräneanfällen einen eher dumpfen Kopfschmerz hast. Es wäre für die Diagnostik wichtig, dass Du diese unterschiedlichen Arten des Schmerzes in einem Kopfschmerzkalender, z. B. der APP dokumentierst.

Nimmst Du evtl. neben den Triptanen noch andere Medikamente gegen Schmerzen (z. B. bei Rückenschmerzen) ein? Diese zählen zu der 10er Regel dazu.

Deine Attacken dauern ja sehr lang. Du kannst die Wirkdauer eines Triptans auch mit Naproxen verstärken.

Der Schmerz sagt uns, dass das Nervensystem überlastet ist und Ruhe braucht. Wir Migräniker haben ein sehr leistungsfähiges Gehirn, wie Prof. Göbel es immer nett umschreibt. Es ist daher auch sensibler, was die Reizverarbeitung angeht. Das liegt an den Genen.

Ich wünsche Dir, dass Du Dir die Ruhe nehmen kannst, die Du brauchst, um Dich zu regenerieren. Alles Weitere kommt nach und nach.

[Emily]

#146894

Liebes Sternchen,

da ich mich meiner Migräne nun doch etwas mehr widmen möchte, außer, dass ich den akuten Schmerz mit Triptanen bekämpfe, werde ich mich wieder regelmäßig bei einem Neurologen vorstellen. Ich gehe nun in die gleiche Praxis wie bei den ersten malen, nur sind die beiden Ärzte nicht mehr da, da diese immer nur für ein Jahr angestellt waren. Diesmal habe ich einen Termin bei einem festangestellten Arzt. Sollte es nicht passen, dann kann ich mich weiter umgucken, wobei Neurologen mit freien Terminen leider eher rar gesät sind. Ich werde auf jeden Fall nach meinem Termin heute in einer Woche berichten. Ich bin gespannt, ob ich vieles loswerden kann, was mir auf der Seele brennt. Aber ich möchte mir keinen Stress machen. Fehlt noch einiges, kann ich das beim nächsten Termin ansprechen.
Ob es sinnvoll ist, das Schreiben, das ich für das Versorgungsamt gemacht habe, dem Arzt in Kopie vorzulegen? Darin habe ich sehr umfassend all meine Einschränkungen geschildert. Ich bin noch am Überlegen, ob es doof aussieht, wenn ich das mitbringe.
Ich lass mich überraschen, welche Prophylaxe er mir empfiehlt, nur sollte es kein Mittel sein, dass dick macht. Das kann ich nicht gebrauchen.

Liebe Heika,

ich fürchte, momentan bin ich noch immer so geizig mit meinen Tabletten. 🙂 Mir geht es dabei weniger um die Anzahlt der Schmerztage, sondern generell darum, dass man ja nicht unendlich viele Tabletten zur Verfügung hat. Ich habe schon das Glück, dass ich mittlerweile eine 18er-Packung Triptane von meiner Hausärztin bekomme. Ich kann aber auch nicht alle paar Wochen dort vorstellig werden wegen eines neuen Rezeptes, rein zeitmäßig nicht und ich ahne, dass sie irgendwann von der Menge her streikt. Ja, da ist eine tiefe Angst, dass mir das einzige, das wirkt, verwehrt bleiben könnte.
Und daher spare ich oft den Abend ein und gehe früh ins Bett, weil es kaum noch auszuhalten ist und natürlich schlafe ich schlecht und jedes Mal ärgere ich mich darüber und schwöre mir, es das nächste Mal anders zu machen. Und was ist? Ich wäge wieder ab.

Danke, dass du mir wegen der Veränderungen im Gehirn die Bedenken nimmst. Ich habe mir das ja immer schon gesagt, dass es bei ernsthaften Schäden sicher schon Gespräche gegeben hätte. Nur wird das sowohl bei der Neurologin damals als auch bei meiner Hausärztin gern so runtergespielt. Die Nachfrage, was das ist, wird praktisch nicht beantwortet. Wenn es zu neurologischen Ausfällen komme, dann müsse man weiter sehen. Aha.

Liebe super-angie,
ich hoffe ja auch, dass ich die 30 Prozent im Widerspruch bekomme und damit wäre für mich das wichtigste schon gewonnen. Ich möchte vor allem mit meiner Schwerhörigkeit endlich mal offen auf meinen Arbeitgeber zugehen, das werde ich aber bei 20 Prozent nicht tun. Die 50 sind nur schwer zu bekommen, das habe ich mittlerweile schon recherchiert. 🙂 In Zusammenhang mit dem Tinnitus und der Hörminderung hätte ich natürlich schon gedacht, dass es reichen könnte, aber wie geschrieben, es liegen zu meiner Migräne kaum ärztliche Bescheinigungen vor. Das wird sich nun durch den Neurologen ändern. Den HNO hat das Amt sinnigerweise gar nicht erst um ein Gutachten gebeten, denen hat das Audiogramm gereicht, das ich eingesandt habe. Das finde ich richtig frech.
Den neuen Antrag stelle ich erst Ende des nächsten Jahres, wenn es dann Sinn macht. Darüber denke ich in der Tat jetzt noch nicht nach, ich habe es nur im Kopf als weiteren Schritt, falls das Ergebnis nicht zufriedenstellend ist Eine Klage werde ich nicht einreichen.

Die „dumpfen Tage“ werde ich ab jetzt auch dokumentieren, das habe ich bisher nicht getan. Auch, um mich selbst ein wenig zu beschummeln. Sieht halt besser aus, wenn man nur zehn Schmerztage hat. Ich habe mir heute die App runtergeladen, die ist übrigens toll. Und ich habe rückwirkend ab Juli die Tage eingetragen. Für mich ist es nur schwierig, die Attackenlänge zu bestimmen. Meine Schmerzen kommen ja immer wieder, spätestens in der Nacht. Wenn das Triptan gut hilft, ist der Schmerz aber vorerst weg. Ist die Attackenlänge dann trotzdem 24 Stunden (denn der Schmerz ist ja nur betäubt) oder gilt hier das eigene Empfinden?
Zum Glück muss ich nur Triptane nehmen, keine weiteren Schmerzmittel, also darf ich zehn Tage im Monat damit die Schmerzen lindern. Ich komme auch in der Regel damit hin. Habe immer mal wieder Tage dazwischen, in denen ich triptanlos lebe.
Nur in den letzten zwei Monaten bin ich extrem geplagt und die Attacken häufen sich und sie sind besonders lang. Im MÜK war ich auf jeden Fall noch nie. Das Naproxen spreche ich bei meinem Termin nächsten Montag auf jeden Fall an.
Tja, die Ruhe kann ich mir leider nur an freien Tagen nehmen, wenn ich arbeite, wird keine Rücksicht genommen, selbst wenn ich die Migräne erwähne. Ich habe dies bei meiner letzten 7-Tage-Attacke mehrfach versucht – desaströs. Für mich sollte das eigentlich heißen, zum Arzt zu gehen. Mache ich aber nur selten. Meine Hausärztin will mich für Migräne aber auch nur einen Tag, höchstens zwei krank schreiben. Herrgott, die Dauer der Migräne ist schon viel länger. Kann ein Neurologe eigentlich auch krank schreiben? Vielleicht hat er ja mehr Verständnis. Grundsätzlich jedoch werde ich es nicht übertreiben mit Fehltagen, das kann und will ich mir nicht leisten.

[Julia]

#146896

Hallo Emily,

die Idee, dich doch etwas mehr mit deiner Migräne zu beschäftigen, macht wirklich Sinn ?! Glückwunsch zu dieser Entscheidung ☺.
Und um dir die ganze Geschichte deutlich zu erleichtern, rate ich dir zum Kauf des Ratgebers von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. M.E. ein unverzichtbares Buch, um schnell und ohne langes Suchen ein umfangreiches Wissen um unsere ja doch sehr einschränkende Erkrankung zu bekommen. Du findest ihn rechts unten in der Sidebar unter Buchtipps. Auch das „Migränewissen“, auch rechts, enthält ganz viel Nötiges und Lesenswertes.

Viele gute neue Erkenntnisse,
Julia

[heika]

#146897

Ich sehe schon, liebe Emily, du brauchst noch ein wenig „Ermutigung“! ? ?

Also, zuerst einmal gibt es ja die bekannte 10/20-Regel, dass man an nicht an mehr als 10 Tagen Schmerzmittel einnehmen sollte. Wie du weißt, geht es um die Anzahl der Tage, nicht der Tabletten. Und genau für diese „erlaubte Zeit“ sollten dir auf jeden Fall die Medikamente zur Verfügung stehen, die du brauchst. Alles andere könnte man als eine Art unterlassene Hilfeleistung einordnen.

Warum kannst du dort nicht alle paar Wochen mit der Bitte um ein Triptanrezept vorstellig werden? Klar, man muss sich mit seiner KK-Karte beim ersten Besuch des Quartals registrieren lassen. Aber der Rest geht doch auch per Post! Mein HA hat von mir immer fertig an mich adressierte und frankierte Briefumschläge in den Unterlagen, so halten sich für den Arzt bzw. die Helferin der Aufwand und die Kosten in Grenzen und ich erspare mir einen langen Weg nur wegen eines Rezeptes.

Du ahnst, dass sie streiken könnte. Eine Ahnung kann täuschen ? . Solange du dieses Thema nicht mit deiner Ärztin besprochen hast, bist du nicht sicher. Und selbst wenn sie dir nicht mehr verschreiben würde als bisher, weniger wird es auch nicht werden, also wärst du schlechtestenfalls auf dem Stand von heute. Ein Versuch wäre es doch wert!

Doch da du jetzt eh wieder zum Neurologen gehen möchtest, lass dir doch von ihm auch ein Rezept ausstellen. Das würde dir selber mit den Einnahmemöglichkeiten Luft verschaffen und die Belastung fürs ärztliche Budget wäre auf zwei verschiedene Schultern verteilt.

Ich hoffe, das war jetzt überzeugend genug, damit du nicht wieder unnötigerweise mit Schmerzen ins Bett gehst. ?

Lieber Gruß
Heika

[Emily]

#146902

Liebe Julia,

ich habe das Buch auf meine Liste bei diesem berühmten Versandhändler gesetzt und bei der nächsten Bestellung darf es mit. 🙂

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