[Fenni]

#121268

Hallo Leute,
um gleich mal mit der Tür ins Haus zu fallen: auf der einen Seite freue ich mich, endlich einen Kreis kompetenter Leidensgenossen gefunden zu haben, mit denen ich mich austauschen kann, auf der andere Seite habe ich jetzt aber auch einen Blick auf eine vielleicht noch düsterere Zukunft erhaschen können…..
Mann oh mann, ich doktere jetzt schon ewig (bewusst) an meiner Migräne herum und war nach den letzten 2 Jahren, in denen ich mit 2 wöchigen mehrtätigen Migräneanfällen ziemlich durch, aber was andere durchmachen müssen, stimmt mich demütig.
Nun aber trozdem zu meiner Geschichte.
Migräne habe ich offenbar bereits seit der Grundschule. Da hatte das Kind halt Kopfweh. Konnte aber ganz gut mit Nudelsuppe – nicht lachen – und schlafen in den Griff gekriegt werden. Es kann auch sein, dass ich damals schon mit MÜK zu tun hatte, denn ich war auf Grund einer rheumatischen/Streptokokken-Erkrankung oft „auf“ Schmerzmittel und sowieso auf Dauerpenicillin (Saft, Tabletten, Spritzen). Wer weiß.

Die echte Diagnose Migräne habe ich allerdings erst 2008 bekommen. Ich bin mit dem Rad ins Büro gefahren (13km einfach), saß dann da und plötzlich hab ich blinde Flecken „gesehen“ und meine rechte Gesichtshälfte war taub. >> Ich dachte ich habe einen Schlaganfall.
Dann bin ich zur Hausärztin im Ort. Die hat dann Verspannungen diagnostiziert….die Taubheit ging auch so langsam wieder weg…und als Auslöser die Rennradfahrt gesehen. Soweit so gut. Am nächsten Tag dasselbe Spiel…nur, dass die Zunge mit taub war. Gruselig! Am zweiten Tag bin ich dann zu einem anderen Doc, der wegen einem Ärztestreik Bereitschaft hatte. Und da saß ich dann im Wartezimmer und dachte „schön, die Taubheit lässt nach, aber Gott, ist mir schlecht und meine Birne platzt gleich!“…..Der Arzt war dann gleich fertig > Migräne. Hat mich aber dann noch zu einem Neurologen überwiesen, der dann bestätigt hat: Migräne mit Aura.
Rückwirkend betrachtet hatte in der Vergangenheit auch schon öfter Auren ohne Kopfschmerz – hauptsächlich blinde Flecken. So ohne Diagnose erklärt man sich das ja mit allem möglichen: Kleislauf?
Wie dem auch sei. Zu der Zeit habe ich mich auf meine Steuerberaterklausur vorbereitet und da die Auren und die Migräne immer heftiger und anhaltender wurden, hat mich das schon ganz schön nervös gemacht. Mal abgesehen davon: Migräne ist ja soooooo toll! Wegen der Auren, die mir zum Teil absolute Koordinationsunfähigkeit beschert haben (Lesen?/Denken?/Schreiben?), bin ich zum Amtsarzt und konnte mir so – für den Fall des Eintritts der Aura – eine Stunde mehr Bearbeitungszeit je Klausur „sichern“. Das hätte dann bedeutet, dass ich angezeigt hätte, dass es jetzt losgeht und ich hätte (bis zu einer Stunde) Zeit gehabt, die Aura auszusitzen und zu hoffen, dass danach das Triptan wirkt. Zum Glück hab ich die Sonderregelung nicht gebraucht, denn sind wir mal ehrlich….hätte ich an den 3 Prüfungstagen einen Anfall gehabt, wäre ich geliefert gewesen.
Seit 2008 experentiere ich jetzt also rum: Wann nehme ich die Triptane (helfen oft nicht/nicht lange genug). Kann ich nochmal eine Tablette nehmen, nachdem ich erbrochen habe oder hat mein Körper doch schon was aufgenommen und es wirkt nur nicht????
Was kann ich sonst noch machen? Habe schon durch:
– Homöopathie ?
– Ostheopatie ?
– Akkupunktur ?
– No Carb/Low Carb ?
– Ausdauersport ….. hier muss ich sagen, dass ich daraus glaube ich schon positive Effekte ziehen konnte. Leider habe ich mich letztes Jahr im Fuß verletzt und ich bin hier aus dem Tritt gekommen. Außerdem sagt mir mein Knie: Joggen ist gerade nicht mehr! Muss hier aber unbedingt wieder ran! Radfahren geht ja auch.
Auf jeden Fall war ich nach meinem No Carb-Versuch vor einem Jahr soweit, mich jetzt doch mal an die medikamentöse Prophylaxe ranzutrauen. Mir hat es gereicht. Alle zwei Wochen meist mehrtägige Migräne: Zwei, drei Tage vorher bin ich schon matschig, gehe Abends früh ins Bett oder schlafe auf dem Sofa ein. Verspannungen im Nacken kündigen das Unheil dann an. Meist beginnt es gegen Mittag. Ein Knoten – links oder rechts im Nacken, direkt am Schädel. Dann strahlt der Schmerz lamgsam immmer mehr „durch“ den Kopf. Lichtempfindlichkeit, Übelkeit , volles Programm…dann quäle ich mich bis zum Feierabend, schleppe mich heim, aufs Sofa oder gleich ins Bett….am nächsten Morgen: immernoch Migräne??? Meistens ja. Manchmal hilft noch ein Triptan. Da lege ich mich gerade nicht fest. Aber Maxalt hält mir nicht lange genug…bin gerade am experimentieren.
Und da ist er der Eiertanz: Was steht heute an? Geht es mir „schlecht genug“, dass ich zuhause bleiben kann (bin schließlich Arbeitnehmer) oder schleppe ich mich ins Büro und bin wenigstens anwesend? Im Grunde habe ich die letzten zwei Tage schon abgesessen und mich mit Ablage und Orga über Wasser gehalten. Gaaanz toll!
Wenn ich Glück habe, wirkt das Triptan dann im Laufe des Vormittags, wenn nicht…Pech. Ganz großes Pech, wenn dann Nachmittags das Spiel auf der anderen Seite wieder von vorne losgeht.
Summasummarum: alle 2 Wochen 3 Migränetage + 2 x 2-3 Tage „Vor-migränetage“ + 2 × „Katertage“ an denen ich zum Einen im Beruf nicht leistungsfähig bin und zum Anderen das Leben keinen Spaß macht. Netto bleibt vom Monat nicht mehr so viel übrig.

Man mag schon gar keine Verabredungen mehr ausmachen, weil man nicht weiß, ob man nicht wieder unpässlich sein wird. Ich war phasenweise schon richtig manisch und hab immmer schnell, schnell alles mögliche erledigt, wenn es mir gut ging, denn man weiß ja nie, wann der nächste Anfall um die Ecke kommt.
Darum: jetzt Topi als Prophylaxe. Die Wirkung ist bisher ziemlich erfreulich. Die Anzahl der Migränetage ist zwar nicht unbedingt zurückgegangen, aber die Qualität ist anders. Ich hab die Migräne jetzt auch schon mal mit Thomaphyrin in den Griff bekommmen. Früher undenkbar. Nach anfänglichem Kribbeln in Händen und Füßen, Übelkeit und leichtem Gagasein (Wortfindungsstörungen, langsamen Denken) sieht es eigentlich ganz gut aus >> Bis auf die Halsschmerzen und meine Angst wegen der Makulopathie (bin stark kurzsichtig und deshalb eh Risikopatient, was das Thema angeht). Aber wir werden sehen.

So, ich mach jetzt Schluß für heute. Werde von der anderen Seite des Sofas schon irritiert angeschaut….Bin ja als Büromaus sonst nicht diejenige, die Abends auch noch lange am Rumtippen ist…
Viele Grüße an alle Euch da draußen, denen es heute schlecht geht…in dem Moment glaubt man es nicht, aber es gibt auch wieder schönere Tage/Nächte
Fenni

[Fenni]

#121342

Ne super. Scheint so, als hätte das Schreiben über die Migräne meine getriggert, obwohl ich „rhythmusmäßig noch gar nicht dran war“ ?. Bin vorgestern Nacht dann noch mit selbiger aufgewacht, nachdem ich schon den ganzen Tag Kopfschmerzen hatte. Wenn das „Licht“ der Uhrenanzeige des Radioweckers im sonst stockdunklen Schlafzimmer zu hell ist und man reflexartig zur Schlafmaske greift….
Meine Schlafmaske ist übrigens von cocoon. Die ist schön weich, flach und schließt gut ab, sprich: macht schön dunkel.
Wie ich schon erwähnt habe, experimentiere ich gerade mit den Triptanen rum: diesmal Rizatriptan – Wirkung so lala. Habe mich dann 3 Stunden mit nem Hörbuch abgelenkt, bis ich wieder eingeschlafen bin. Das funktioniert ganz gut. Sonst fühle ich zu sehr in mich hinein und das macht es nicht besser.
Morgens um 06:30 Uhr habe ich dann eine MCP Tablette genommen und danach eine Almogran. Die hat mich dann über den Tag gebracht.

Normaler Weise mische ich bei einem Anfall die Triptane nicht. Das war das erste Mal. Hat mir aber wohl nicht geschadet und ich habe mir eingebildet, dass nach der Zeit das Riza soweit abgebaut sein müsste und dass da nichts kollidiert. Sollte ich mich irren, bin ich dankbar für Hinweise. Wie gesagt Almogran scheint bei mir ganz gut anzuschlagen und hält ganz gut an. Erst Abends gings wieder bergab, dann bin ich aber ohne weitere Medi’s ins Bett….schließlich geht immer das MÜK-Gespenst um. Leider musste ich dafür eine ganz lustige Weihnachtsfeier vorzeitig verlassen. Wie das halt so ist.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!

[Fenni]

#121662

Ich hatte zwischenzeitlich einen Termin bei meiner Hausärztin. Sie hat toll auf meine Recherchen aus dem Forum reagiert und unterstützt meine „Versuche“, die daraus hervorgehen.

Mit ihr habe ich entschieden, das Topiramat wieder auszuschleichen. Die dauerhaften Halsschmerzen und das innerliche Gefühl des Erwürgtwerden waren ja die augenscheinlichsten Nebenwirkungen. Das ließ sich auch nicht mit superviel Trinken/Bonbons/Kaugummi und sonstiger Halspflege in den Griff kriegen.

Da ich migränetechnisch nach 3-4 Monaten mit – – 50 soweit doch keine signifikante Verbesserung feststellen konnte, also die Entscheidung gegen Topi.
Und folgendes kann ich schon feststellen: der Hals wird besser, fühle mich auch irgendwie klarer im Kopf (kann mir Dinge wieder besser merken und plage mich nicht mehr so mit Wortfindungsstöhrungen rum) und mein linkes Auge zickt nicht mehr so. Das werde ich aber nochmal abklären lassen. Mein Problem hierbei ist, dass ich nicht sagen kann, ob es nicht „normale“ Aura-Sehstöhrungen sind. Die hab ich nämlich auch öfter, ohne dass sich eine Kopfschmerzphase anschließt. Aber ist für den Moment auch irrelevant.

Das Thema Prophylaxe gehe ich jetzt erstmal mit Magnesium und B2 an. Für die Anfallsbehandlung habe ich mir Naproxen verschreiben lassen. MCP wird jetzt immer 15 Minuten vor der Triptan eingenommen. Ich bin gespannt, wie die nächste Zeit so wird.

Auf jeden Fall bin ich wahnsinnig froh über das Forum gestolpert zu sein! Vielen Dank vor allem Bettina, die so schnell und kompetent mit Rat und Tat zu Seite steht.
Viele Grüße
Fenni

[Bettina Frank]

#121663

Liebe Fenni,

wie gut, dass Deine Hausärztin so kompetent ist und sich engagiert um Dich kümmert. Wenn die Nebenwirkungen so beeinträchtigen, hat eine Prophylaxe überhaupt keinen Sinn, man soll sich damit ja nicht schlechter fühlen als zuvor. Das Gute ist ja, dass die meisten Nebenwirkungen schlagartig vorüber sind nach dem Absetzen. Das merkst Du ja jetzt auch schon.

Die Hersteller sichern sich ab und geben vor, die Triptane während einer Attacke nicht zu mischen. Von neurologischer Seite aus gibt es aber keinen nachvollziehbaren Grund für diese Warnung, wie ich von einem Spezialisten beim Vortrag hören konnte. Trotzdem vom Arzt abchecken lassen, sicher ist sicher. Ich mische übrigens seit Jahren erfolgreich und ohne jegliches Problem. Wobei man dies natürlich nicht willkürlich, sondern schon überlegt machen sollte. Wenn mal mein AscoTop 5 mg nicht reicht, spritze ich Imigran Injekt zwei Stunden später und komme damit gut zurecht.

Wenn Du Sehstörungen hast, kannst Du die Tütchen von Magnesium Diasporal zusätzlich noch für den Akutfall testen. Vielen hilft es gut, die Aura verläuft dann kürzer und weniger beeinträchtigend.

Liebe Grüße
Bettina

[Fenni]

#123075

Hallo Leute,
ich hab heute einen Anruf vom Neurologen/Schmerzdoc bekommen, bei dem ich am Freitag einen Termin habe. Zuerst habe ich befürchtet, der Termin soll abgesagt werden, da der Doc krank ist oder so. NEIN! „Ich wollte nur anrufen, um den Termin zu bestätigen.“
WOW! Ich habe gedacht sowas gibt es nur bei Privatpatienten! Bin mal gespannt, wie der Termin läuft.

Die Praxis habe ich überigens über die Arztsuche vom Forum gefunden. Ist zwar mit Fahrerei verbunden, aber fahren muss ich so oder so, da wir hier keinen Neurologen mehr haben.

Zu meiner aktuellen Lage:
Ich bin jetzt so in der 5. Woche was die Prophylaxe mit Magnesium und B2 angeht. Das Magnesium hat mittlerweile nicht mehr sooo die durschlagende Wirkung auf meinen Verdauungsapparat. Zu sagen, die Verdauung läuft „normal“ wäre aber auch nicht richtig. Egal, ich bleibe dran.
Meine „Eisprung-Migräne“ ist mir diesen Monat schon mal erspart geblieben. Zufall? Egal – juhuu!

Nächste Woche bin ich wieder „dran“, umso blöder wäre es gewesen, wenn der Termin ausgefallen wäre….hab nämlich keine Medi’s mehr, die mir über die 3 Tage Migräne reichen, die mich erwarten. Dieses Mal versuche ich mal Naproxen zum Triptan. Mal schauen, wie ich’s vertrage. Manche scheinen davon ja ganz schön müde zu werden. Das letzte Mal habe ich mich getraut es auszuprobieren….zu viel Arbeit und ich hätte es mir nicht leisten können, heim zu gehen – schön doof, oder? Aber man kann manchmal nicht aus seiner Haut.

Werde von meinem Arzttermin berichten.

Viele Grüße
Fenni

[Bettina Frank]

#123082

Liebe Fenni,

alles Gute für den Arzttermin! Mach Dir eine Fragenliste, damit nichts untergeht. Super, dass Magnesium schon anzuschlagen scheint. 🙂

Warum solltest Du Naproxen nicht vertragen? Mich macht es überhaupt nicht müde, versuche es nur.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Fenni]

#123133

Es geht auch anders…..Trommelwirbel….. mein Bericht vom heutigen Arztbesuch:

@Bettina: darf ich sagen, welche Praxis heute eine gute Vorstellung geliefert hat, wenn ich sie über das Forum/die Arztsuche gefunden habe?

Auf jeden Fall war es ein fruchtbarer Termin. Angefangen hat es mit einem kleinen Büchlein zur Anamnese meines Schmerzustands und allgemeinen Befinden. War für mich ein bischen aufwendig, aber wenn’s ausgewertet wird, ist das für mich ok.

Der Doc und ich haben dann meinen Kopfschmerz-Tagebuch ausgewertet und er hat gleich festgestellt, dass bei mir die Hormone ein wesentlicher Faktor sind. Die Magnesium-Phropylaxe haben wir auch besprochen. Der Verbesserungsvorschlag von ihm war: auf jeden Fall noch Q10 dazunehmen. Er hatte offensichtlichschon davon „gehört“, nicht so wie der vorherige Neurologe, der mir gleich Topiramat auf’s Auge gedrückt hat. In seinem Praxisshop habe ich dann auch gleich das entsprechende Präparat erwerben können (bei Amazon hätte es genauso viel gekostet).

Das ist jetzt der aktuelle Prophylaxe-Plan. Der nächste Schritt wäre dann doch nochmal hormonell den Zyklus zu unterdrücken und zu schauen, was das für Auswirkungen hat. Aber erstmal wollen wir beobachten.
Topiramat ist für ihn übrigens die letzte Möglichkeit der Prophylaxe, da er bei seinen Patienten die Erfahrung gemacht hat, dass die „unerwünschten Medikamentenwirkungen“ :o) meistens zu stark ins Gewicht fallen.

Der aktuelle Anfallsbehandlungsplan ist jetzt folgender:
MCP habe ich jetzt als Zäpfchen bekommen, was den Magenstillstand überwinden soll. Die MCP-Lösung (gibt es jetzt wieder von der Firma, mit den Zwillingen in der Werbung) müsste ja auch irgendwie über den Magen. Dann gibt es erstmal Maxalt und bei Wiederkehrkopfschmerz entweder Allegro oder 500mg Naproxen > muss man ausprobieren.
Alternativ habe ich auch noch Suma als Zäpfchen bekommen, falls der Magen ganz blöd macht.

Er hat auch das Thema Streßreduktion/Entspannung (PMR, Biofeedback…) auf dem Zettel, was wir aber vertagt haben, um nicht zu viele Baustellen aufzureißen.

Was ich auch noch nicht hatte war, daß der Doc den Arztbrief für meine Hausärztin im meinem Beisein diktiert hat – so weiß man auch, was an den Hausarzt weitergegeben wird. Fand‘ ich gut.

Soweit mein Arztbericht. Alles in Allem fühlte ich mich gut aufgehoben.

Viele Grüße und ein schmerzfreies Wochenende
Fenni

[Bettina Frank]

#123134

Liebe Fenni,

wie nennen hier aus wettbewerbsrechtlichen Gründen keine Ärzte beim Namen. Wer Interesse hat (wo liegt die Praxis?), kann Dich gerne per PN kontaktieren.

Sehr schön, dass Du zufrieden warst mit dem Termin und neue Perspektiven hast. 🙂 Zu Q10 gibt es bis jetzt m. E. keine positiven Studien. Du nimmst Magnesium und Vitamin B2 erst seit 5 Wochen. Magst Du nicht erstmal abwarten, was Dir diese Prophylaxe, von der viele profitieren, selbst bringt? Nun soll noch ein weiteres Produkt dazu und eine eventuelle Wirkung ist dann nicht zuzuordnen.

Wie auch immer, ich wünsche Dir gute Besserung und super gute Wirkung aller neu hinzugekommenen Maßnahmen. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Fenni]

#123137

Liebe Bettina,
danke für deine Rückmeldung.
Nur zur Klarstellung: Mg und B2 sollen bleiben, Q10 käme dazu. Wenn es aber nicht „nötig“/erfolgversprechend ist, würde ich mir das sparen.
Liebe Grüße,
Jenni

[regenbogen68]

#123138

Soweit ich weiß, wurde in der Schweiz an zwei kleinen Gruppe von Personen Q10 als Migräneprophylaxe getestet – in der ersten Gruppe mit Erfolg, in der zweiten ohne Erfolg. Die Gruppen waren freilich klein.

Es gibt eine Website, die sich mit der Frage „wirksam oder unwirksam“ von verschiedenen Wirkstoffen wissenschaftlich befasst (auf „blogspot“). Dort findest du Hinweise auf die Studien und weiterführende Hinweise, und zwar mit dem Ergebnis, dass Q10 empfehlenswert ist. Dass die Schmerzklinik Kiel diese Ansicht teilt, bezweifle ich.

Hier im Forum war Q10 einmal intensiver ein Thema. Ich habe es daraufhin ausprobiert – ohne Erfolg.

Lieben Gruß
Regenbogen

[Fenni]

#123143

Liebe Regenbogen,
danke für die Info.
Nach dem Hinweis von Bettina habe ich angefangen zu googeln. Über die erste schweizer Studie bin ich gestolpert, die zweite habe ich nicht gefunden, ist aber auch nicht so wichtig. Auch habe ich die Einträge zum Thema Q10 im headbook gesichtet. Jetzt noch die weiteren Info’s von dir…..
Ich glaube Q10 lege ich erstmal auf Halde, mache nur mit Mg und B2 weiter und schau mal weiter, wie’s läuft.

Sollte sich noch ein erfolgreicher Q10-Anhänger bei mir melden (bitte gerne!), kann ich’s ja gegebenenfalls immernoch ausprobieren.

Gute Nacht!
Fenni

[Ulrike]

#123147

Liebe Fenni,

ich bin begeistert über deinen Arztbericht! 🙂 Man kann das gar nicht genug schätzen, einen wie in deinem Fall offenbar recht umfassend kompetenten Begleiter an der Seite zu haben.

Ich habe Q10 auch schon getestet und zwar in einer hohen Dosierung über einen längeren Zeitraum. ich konnte keine Verbesserung feststellen.
Es ist übrigens auch ein kein kostengünstiges Produkt.

Ich wünsche dir sehr, dass die neuen Maßnahmen zu einer baldigen positiven Bilanz führen!

Weitere Berichte sind gerne willkommen!

Liebe Grüße
Ulrike

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