Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Hanna – Vorstellung
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AutorBeiträge
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Liebe Hanna,
Dein Lob freut uns sehr, danke! Wir achten auf einen höflichen und zivilisierten Umgangston, da wir der Meinung sind, dass man sich im virtuellen Austausch ebenso verhalten sollte wie im realen. 🙂
Es tut mir so leid, dass die Tage wieder mal für die Tonne sind. Du hattest mir ja schon telefonisch von Deinem Verlauf berichtet und da muss sich wirklich was ändern. Ich hoffe sehr, dass Du bald eine Nachricht von Deiner Kasse erhältst und dann so schnell wie möglich Deinen Aufenthalt in Kiel planen kannst. Rufe mich jederzeit wieder an, wenn ich Dir weiterhelfen kann.
Imigran Inject hast Du schon? Ich denke, ich hatte es Dir empfohlen. Da ist man dann zwar manchmal zermatscht davon, aber die Schmerzen sind weg. Gerade bei Erbrechen ist der Pen unverzichtbar.
Gute Besserung und doch immer wieder so richtig gute Tage dazwischen zum Krafttanken.
Liebe Grüße
BettinaHallo Ihr Lieben,
bin auch wieder da. Zwar ziemlich beschämt, weil ich seit Monaten nicht mehr reingeschaut habe. Und das, wo Ihr mich doch so toll aufgenommen habt…..Etwas verspätet aber dennoch nicht weniger herzlich möchte ich Euch allen noch ein guuutes Jahr 2014 wünschen. Vor allem ein schmerzarmes!
Es gibt einige Gründe, warum ich die letzte Zeit hier nicht aktiv war. Zum einen ist der Aufenthalt in Kiel für mich etwas enttäuschend verlaufen, wobei meine wahrscheinlich zu hohe Erwartung und ein paar unglückliche Umstände dazu beigetragen haben.
Um keinen zu verunsichern, der Kiel noch nicht kennt, wollte ich Euch nach meinem Aufenthalt dort nicht mit negativen Erfahrungen belasten. Denn ich bin nach wie vor der Meinung, dass die Klinik sehr gut ist und kann sie bedingungslos weiterempfehlen.
Ausserdem liegt sie sehr schön, das Klima an der Ostsee ist Balsam für s Migränegehirn und die Landschaft ist traumhaft schön…. Mein Mann hat mich abgeholt und wir waren noch eine Woche mit dem Wohnmobil unterwegs, schwärm! Trotz Migräne und Medikamentenpause.
Leider hat sich meine Migräne trotz neuer Prophylaxe nicht gebessert.
Mein Neurologe ist ganz erpicht drauf, dass ich die ONS machen lasse.Da aber mein Mann und seine komplette Abteilung Ende September urplötzlich
wegen Einstellung der Fertigung die Kündigung erhalten haben, hat er sich zum 01. Januar selbstständig gemacht. (Mit 55 nochmal eine Arbeitsstelle zu finden – fast ein Ding der Unmöglichkeit.)
Was zur Folge hat, dass wir uns seit Wochen mit Behörden und Lieferanten rumschlagen. Für die praktischen Arbeiten ist mein Mann zuständig. Mir bleibt der Rest. Weil ich das besser kann – sagt er.Migräne „auszuliegen“ ist leider nicht drin. Deshalb steigt auch mein Triptanverbrauch wieder stetig an.
Ich weiß nicht, was ich tun soll: einfach so weiter machen und in Kauf nehmen, dass ich evtl. wieder bei mind. 15 Triptanen lande. Oder die ONS machen lasse mit der Aussicht, kurze Zeit auszufallen und auf gutes Ansprechen zu hoffen. Ich weiß ja auch, dass die ONS die allerletzte Option sein sollte.
Ist schon blöd, ich bin wieder mal etwas ratlos…..
Liebe Grüsse
HannaLiebe Hanna,
ich finde es gut, dass Du hier offen über Deinen Aufenthalt in Kiel schreibst. Nur so können wir alle davon profitieren, und u.U. unser eigenes Zutun anpassen.
In der Gruppe „Termin in der Schmerzklinik Kiel“ unter dem Thema “ Was kann man sich vom Aufenthalt erwarten?“ kann jeder nochmal nachlesen, was sie/er zu einem erfolgreichen Klinikaufenthalt beitragen kann.
Für Dich heißt das aus meiner Sicht, dass Du an Deiner Medikation noch arbeiten könntest. Warum helfen die Prophylaxxemittel nicht. Welche NW sind nicht zu aktzeptieren. Gibt es noch alternativen zu den bisher ausprobierten Prophylaxen. Wenn Du einen guten Neurologen hast, der sich mit Migräne auskennt, solltest Du mit ihm zusammenarbeiten.
Zu ONS kann ich nichts schreiben, da werden sich sicher noch andere melden. Nur so viel, für mein Empfinden ist der Zeitpunkt vielleicht nicht so glücklich gewählt, wo Du beruflich gerade so beansprucht bist..
Ich wünsche Dir alles Gute, und möge sich Deine Situation ganz schnell verbessern.
Liebe Grüße
SternchenLiebe Hanna,
wie schön, Dich wieder mal zu lesen. Mach Dir keine Sorgen wegen Deiner Abwesenheit hier! Jeder kommt und geht, wie es gerade persönlich passt und möglich ist.
Wegen Kiel hatten wir ja schon telefoniert und festgestellt, dass es einige Missverständnisse gab. Trotz allem war der Aufenthalt wichtig und richtig für Dich, denn so hattest Du die Möglichkeit, noch mal eine neue Prophylaxe auszuprobieren. Auch wurde Dir bestätigt, dass die ONS Sinn machen würde und diese Einschätzung war Dir ja auch wichtig.
Bitte lasse die ONS nur dann machen, wenn Du selbst dafür bereit ist. Ob Dein Neurologe darauf erpicht ist, dass Du sie machen lässt, ist erst mal ganz nebensächlich. 😉
Für Deinen Mann und Dich beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt, indem Ihr in die Selbstständigkeit geht. Wunderbar, ich drücke für alles die Daumen.
Es ist sehr schwer, Dir jetzt zu raten. Was sagt denn Dein Mann dazu, was rät er Dir?
Liebes Sternchen, Hanna wird sich sicher noch dazu äußern, aber sie hat schon alle gängigen Prophylaxen durch – leider ohne oder nur mit unzureichender Wirkung.
Liebe Grüße und alles Gute,
BettinaLiebes Sternchen, liebe Bettina,
es ist schön, wieder hier zu sein!
Wie schon erwähnt ist momentan meine Zeit etwas knapp. Es wird deshalb etwas dauern, bis ich mich wieder eingelesen habe.Liebes Sternchen, wie Bettina schon geschrieben hat, bin ich mittlerweile mit allen gängigen ( sowie zweifelhaften und obskuren) Prophylaxen durch.
Der letzte Versuch in Kiel mit der Kombination von zwei Medikamenten, die ich in dieser Zusammenstellung noch nicht hatte, brachte mir bei einem zwar nur kleinen Erfolg in der Reduzierung der Anfälle innerhalb weniger Monate eine Gewichtszunahme von 8 kg ein.
Da ich eh schon gegen mein erhebliches Übergewicht (bisher ohne größere Siege ;)) kämpfe, war das nicht gerade erbauend.Ok, wer nicht versucht, der nicht gewinnt! Ging zwar schief, aber ich hab’s probiert.
Liebe Bettina,
vielen Damk für Deine guten Wünsche! Etwas Erfolg können wir jetzt wahrlich gebrauchen.Keine Sorge, ich lasse mich von meinem Neurologen zu nichts drängen. Ich seh es auch nicht so, weil ich weiß, dass er mir wirklich helfen will. Er begleitet mich nun seit 12 Jahren durch Höhen und Tiefen und hat schon einiges für mich auf den Weg gebracht. Es wäre gut, wenn es mehr Ärzte von dieser Sorte geben würde.
Mein Problem ist, dass ich selbst nicht weiß, was ich tun soll.
Mein Mann möchte, dass es mir gut geht. Wenn dazu die ONS nötig ist, dann steht er voll hinter dieser Entscheidung.
Ich glaube auch nicht, dass ich durch die OP all zu lange außer Gefecht gesetzt wäre. Ich bin eigentlich recht hart im Nehmen.
Wie Du mir gesagt hast, ist der Eingriff als solches einfach (natürlich unter Beachtung von evtl. Risiken der Narkose oder gestörter Wundheilung)Was kann schlimmstenfalls eintreten? Das sich die Migräne nicht beeindrucken lässt und unverändert bleibt.
Dann habe ich einen Fremdkörper implantiert, den man aber auch wieder entfernen kann.Dagegen spricht, dass ich wg. der OP mit der Rheumamedikation pausieren muss (wie übrigens auch bei jeder anderen OP).
Und dass Du, liebe Bettina auch noch „ohne“ rumläufst, Du es also auch so aushältst.Im Grund war ich immer pro OP eingestellt. Wie Du ja weißt. Aber die letzten Monate haben mich unsicher gemacht. So unsicher, dass ich beinahe das Gefühl habe, die OP steht mir nicht zu. Und ich einfach so weiterwuschteln muss wie bisher. So lange es halt geht…
Liebe Grüsse von einer heute etwas traurigen
HannaLiebe Hanna,
ich kenne ja Dein Problem, dass Du denktst, die OP steht Dir nicht zu. 😉 Bitte programmiere Dich da wieder um, denn sie steht Dir zu! Deine Ärzte befürworten sie, die Kasse übernimmt sie und es wäre eine Chance für Dich. Die Risiken kennst Du (keine ausreichende oder gar keine Wirkung), aber sonst solltest Du wirklich nur nach Deinem Gefühl gehen. Wenn Du die OP als Chance wahrnehmen willst, dann gönne Dir diese Chance, sie steht Dir zu.
Ich hatte es ein wenig falsch verstanden mit Deinem Neurologen. Hörte sich so an, als würde nur er die OP befürworten, aber nicht Du.
Also meine Unterstützung hättest Du in jeder Hinsicht und das weißt Du auch! 🙂
Warum ich noch ohne rumlaufe? Weil mein Leidensdruck einfach (noch) nicht groß genug ist. Ich komme mit Botox noch gut über die Runden und schaffe es, trotz Überziehung der Tage, nicht in den MÜK zu geraten. Das ist Erfahrungssache, nicht jeder kommt so schnell in einen MÜK. Wäre es anders und mein Leidensdruck größer, würde ich auch über die ONS nachdenken.
Also denke ausschließlich nur an Dich, Deine Wünsche und Deine Gefühle. Wir können auch gerne wieder telefonieren. 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Hanna,
hast du eine Idee, wo die Löschtaste für dieses „das steht mir nicht zu-Programm“ versteckt ist? 😉
Ist sicher nicht so einfach, aber meine Reaktion, als ich das gelesen habe und ja deine Situation aus dem headbook ein wenig kenne, war ein sehr erstauntes: warum den das???? 😉Jeder hat das Recht auf eine Behandlung, die zur Linderung seiner Beschwerden beiträgt ! Warum also du nicht? 😉
Dein Arzt und die Krankenkasse sind sicher mit aller Sachkenntinis zu ihrer Zustimmung gelangt.Dieses Jahr hat es in sich für dich, gell?
Erst die Selbstständigkeit, für die euch viel Erfolg wünsche! 🙂
Und jetzt noch die Entscheidungsfindung!
Alles Gute dafür! Du machst bestimmt das Richtige!Liebe Grüße
UlrikeJa, so eine Löschtaste muss her! 🙂
Liebe Ulrike,
wenn ich diese Löschtaste finde, lass ich Dich drücken! 🙂Seit heute morgen nach sechs langen Tagen die blöde Migräne endlich weg war, geht’s mir wieder gut. Da steigt dann auch jedesmal mein Stimmungsbarometer und ich seh nicht mehr alles nur in Schwarz.
Liebe Bettina, danke für Dein Angebot. Ich komme gerne darauf zurück! Auch, weil ich doch noch einige Fragen hätte.
Heute mit wieder denkfähigem Hirn hab ich nochmal mit meinem Mann gesprochen. Und mich trotz seinem fürsorglichen Rat, die ONS so bald als möglich machen zu lassen, dagegen entschieden. Es steht einfach die nächste Zeit noch zu viel auf dem Plan.
Ich plane sie jetzt fest für Herbst dieses Jahres ein; falls die Migräne nicht doch noch weniger wird! Und an den nächsten miesen Tagen (wenn mich wieder meine Zweifel plagen ;)) suche ich nach der Löschtaste. 🙂
Ihr seid toll!
LG
HannaIch möchte auch mal drücken, liebe Hanna. 🙂
Du machst das schon richtig und setzt die für Dich wichtigen Prioritäten. Ich melde mich bei Dir, bin aber die nächsten Tage nicht zu Hause.
Liebe Grüße
BettinaLiebe Hanna,
ich bin froh, daß es dir wieder besser geht und du mit klarem Kopf Pläne machen kannst! 🙂
Für mich hört sich das sehr vernünftig und gut an, wie du jetzt vorgehen willst. 🙂
Inclusive die Bereitschaft, die Löschtaste zu betätigen! 😉 Sagst halt Bescheid, daß Bettina und ich mit von der Partie sind. Dreifach hält besser! 🙂Alles Gute!
Liebe Grüße nach Bayern.
UlrikeLiebe Hanna,
wie schön, dass es Dir wieder besser geht. Urlike hat es so schön geschrieben, natürlich hast Du jedes Recht auf Behandlung. Du darfst keine Sekunde darüber Zweifeln.
Nun bist Du das Problem mit kühlem Kopf angegangen, Du hast alles mit einbezogen und es ist gut, dass Du nun eine Entscheidung getroffen hast. Ganz wunderbar finde ich, dass Dein Mann so mitzieht. Gemeinsam werdet Ihr so, sicher Schritt für Schritt die Situation meistern.
Dir wünsche ich alles, alles Gute. Ich drücke die Daumen, das es im Herbst ein Erfolg wird. Du wirst uns doch sicher berichten?
Liebe Grüße
Sternchen -
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