[Hendrik]

#173222

Hallo liebe Community!

Mein Name ist Hendrik, ich bin 44 Jahre alt und habe seit meinem 7. Lebensjahr Migräne.
Wie vermutlich bei vielen von euch mit unterschiedlichen Phasen, es gibt gute und nicht so gute Zeiten 🙂

Aktuell sind es eher nicht so gute Zeiten, das hat mich auch bewogen mich hier anzumelden und zu versuchen, Hilfe abseits der Ärzte zu suchen.

Kurz zur Einordnung:
Ich habe in der langen Zeit mit Migräne ziemlich viele Therapien ausprobiert, sowohl medikamentös als auch alternativ. Als kleine Auswahl möchte ich Akkupunktur, autogenes Training, Bio-Feedback, Progressive Muskelentspannung, TENS-Therapie, Gesprächstherapie, Ernährungsumstellung nennen. Das ist vermutlich nicht abschließend, es waren insgesamt wirklich viele Ansätze dabei.

Medikamentös habe ich diverse Triptane für die Akkutversorgung ausprobiert (momentan sind bei mir die Immigran Injektion und Zolmitriptan Schmelztabletten die Mittel der Wahl), zur Prophylaxe habe Betablocker, Topamax (oder Topimarat), Valproat, Candesartan, Flunarizin und einiges mehr ausprobiert.

All das mit eher wechselndem bis gar keinem Erfolg.

Im Juni 2021 hat meine Schmerztherapeutin mir dann einen CGRP-Antagonisten verschrieben (zunächst Aimovig, dann Ajovy). Hier gab es erstmals wirklich gute Erfolge, die Anfallshäufigkeit ist deutlich gesunken und auch die Dauer der Attacken hat abgenommen.

Dann kam Corona. Ich habe selber keine Corona-Erkrankung gehabt, habe aber leider sehr stark auf die Impfungen reagiert.
Die erste Impfung war mit Johnson&Johnson, danach lag ich kanpp 12 Wochen mit einer Dauerattacke flach. Die Auffrischungsimpfung erhielt ich dann von Biontech, hier war der Effekt deutlich weniger ausgeprägt, die Attacke dauerte nur noch knappe 14 Tage.
Die Booster-Impfung (ebenfalls mit Biontech) war dann leider wieder etwas heftiger, hier waren es knapp 4 Wochen Dauerattacke.

Ich erwähne die Impfungen nur, weil sie zeitlich in einem Zusammenhang stehen zu meinem aktuellen Problem. Ich gehe nicht davon aus, dass die Impfung irgend etwas damit zu tun hat, aber sie und die Einnahme des CGRP-Antagonisten sind die einzigen Dinge, die sich in der letzten Zeit bei mir geändert haben, daher erwähne ich sie hier.

Nun zu meinem Problem:

Ich bekomme seit ca. 8 Wochen Migräne-Attacken, wenn ich längere Zeit vor einem Monitor/Fernseher verbringe. Das war bisher noch nie ein Problem bei mir. Ich arbeite in der IT, daher war der Monitor schon immer ein ziemlich zentraler Bestandteil meiner Arbeit, und bisher haben mir auch lange Tage davor keine Kopfschmerzen bereitet (im wahrsten Sinne des Wortes).
Aktuell sieht es so aus, dass bei mehr als 1h – 1,5h Bildschirmzeit die Attacke mit einer Aura beginnt (die hellen „Blitze“, die langsam durchs Sehfeld wandern) und dann relativ schnell der Kopfschmerz einsetzt.

Ich habe bereits technisch so ziemlich alles (?) ausprobiert, was mir in den Sinn gekommen ist: Wechsel des Monitors, Überprüfung der Bildschirmfrequenz, Kabelverbindung, Austausch des komletten Notebooks, Wechsel der Technologie (LCD zu Plasma). Ich nutze schon sehr lange Programme, um den Blauanteil runterzuregeln und auch die Helligkeit zu begrenzen (u. a. flux, oder auch den bekannten Nightshift-Modus).
Selbst mit Sonnenbrille habe ich mich schon vor den Fernseher gesetzt. Wechsel von Sitzen und Stehen hat keinen Einfluß gehabt, ebenso Wechsel des Arbeitsplatzes (unterschiedlicher Lichteinfall in die Räume).

Auch mehrere Versuche mit unterschiedlichen Intervallen und Pausen waren eher unbefriedigend, bei kürzeren Pausen kam danach der Kopfschmerz schneller, wenn ich die Pausen sehr lange ziehe (1h und mehr) komme ich damit zwar am Anfang gut hin, aber spätestens ab Mittags reichen die Pausen dann oft auch nicht mehr aus.
Ganz abgesehen davon, dass es natürlich bei einer regulären Arbeitszeit bedeutet, dass ich ziemlich weit in die Abendstunden arbeiten müsste, um die 8h zu schaffen. Das ist jetzt kein Kriterium, wenn ich einfach nur die Arbeitszeit weiter reduzieren müßte um die Attacken abzuwenden wäre das das erste, was ich machen würde. Aktuell habe ich bereits auf 80% reduziert.

Überprüfung beim Augenarzt ohne Befund (sowohl Sehnerv als auch Stärken bei der Arbeitsplatzbrille), MRT des Kopfes ebenfalls oB.

Ich habe jetzt nach Rücksprache mit der Schmerztherapeuting die Ajovy-Spritzen ausgesetzt.

Hausarzt und Schmerztherapeutin sind so langsam mit ihrem Latein am Ende, so daß ich im Moment ziemlich ratlos dastehe und mich das ganze auch psychisch ziemlich mitnimmt.
Ich war bisher immer jemand, der es geschafft hat, der Migräne mit sehr viel Humor und Optimismus zu begegnen („es geht ja immer wieder vorbei“), aber die Situation gerade – insbesondere wegen der noch stärkeren Einschränkugen für meine Arbeit als bisher sowieso schon da waren – geht auch bei mir langsam an die Substanz.

Gibt es hier jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und vielleicht noch Lösungsideen für mich hat?

Vielen Dank fürs Lesen & für evtl. Ideen schon mal im Voraus!

[sternchen]

#173224

Hallo Hendrik,

du hast ja schon eine Menge Erfahrungen mit der Migräne. Für die Migräne ist es nur typisch, dass sie sich bei dir mal wieder von einer ganz neuen Seite zeigt. Da ist es nur verständlich, dass es an die Substanz geht.

Das nun die Aura hinzu kommt, ist total fies. Ich pers. habe auch Auren, und kenne die blöden zusätzlichen Symptome und Belastungen. Allerdings kann ich sie wohl am Stresslevel festmachen und auch an einer bestimmten Kopf- Nackenhaltung. Einen Zusammenhang mit dem Monitor habe ich noch nicht feststellen können.

Es gibt noch kein spezielles Medi, gegen Auren. Allerdings hat man gute Erfahrungen mit dem Antiepileptikum Lamotigrin gemacht. Sprich mal deinen Arzt darauf an.

Alles Liebe
Sternchen

[Jasmin]

#173228

Hallo Hendrik,
ich kann dazu beitragen, dass mir Bildschirmarbeit schon immer Migräne produziert hat. Das ist für deinen Beruf nun sehr unangenehm, ich weiß dazu keine Lösung. Ich verstehe nicht ganz, warum die Antikörper abgesetzt wurden. Vermutet man eine Verschlimmerung dadurch? Oder „normale‘ Pause ?
Alles Liebe für dich

[Daniela]

#173231

Hallo Hendrik,

ich hatte auch mal eine Phase, in der visuelle Reize Auren ausgelöst haben.

Nicht direkt Monitore sondern Licht von Maschinen mit denen ich damals gearbeitet habe. Oder auch mal Gegenlicht beim Autofahren.
Mir hat man damals dann (nach Ausschlussdiagnostik) Amitriptylin verordnet. Das hat die Attackenzahl gut reduziert und nach einer Weile sind keine Auren mehr aufgetreten.

Ich hab Ami jahrelang genommen; letztes Jahr habe ich es abgesetzt und auf Emgality umgestellt. Bis jetzt gab es keine erneuten Auren mehr.
Manchmal braucht der Körper nur ein bissle Hilfe um solche Symptome wieder loszuwerden. Manchmal bleiben sie auch.

Versuch mal, wenn du merkst dass eine Aura kommt, so ein Magnesium direkt Pulver zu nehmen; das kann helfen die Aura abzuwürgen.

Hast du immer auch Kopfschmerzen anschließend? Bei mir kamen nur bei etwa 10% der Auren Kopfschmerzen hinterher – manchmal hab ich sogar versucht die Aura absichtlich auszulösen…eine Zeit lang fand ich das witzig und wollte wissen, wann genau sie auftritt und ob ich das beeinflussen kann. Aber so stark wie bei dir hat es meinen Arbeitsalltag nie beeinflusst.

Grüßle Daniela

[Hendrik]

#173233

Hallo Sternchen!

Vielen Dank für deine super schnelle Antwort.
Ich habe mich da wohl etwas mißverständlich ausgedrückt: die Aura hatte ich schon immer als Vorbote einer Migräne. Neu ist lediglich der leider sehr zuverlässige Trigger „Monitor“ für die Migräne. Ich werde meine Ärztin auf jeden Fall mal auf das Mittel ansprechen. Da die Aura bei mir immer nur eine Begleiterscheinung im Vorfeld (sie dauert bei mir maximal bis 1-2h nach Beginn der Kopfschmerzen) ist, schränkt sie mich nicht allzusehr ein, daher muß ich mal schauen, ob es sich lohnt, dafür dann noch extra ein Medikament einzunehmen.

Liebe Grüße
Hendrik

[Hendrik]

#173234

Ich verstehe nicht ganz, warum die Antikörper abgesetzt wurden. Vermutet man eine Verschlimmerung dadurch? Oder „normale‘ Pause ?

Hallo Jasmin!
Die Schmerztherapeutin möchte sicher gehen, dass die Antikörper nicht ursächlich für die „Veränderung“ bei den Kopfschmerzen bei mir verantwortlich sind, weil ich wie gesagt in mittlerweile über 30 Jahren Migräne nie Probleme mit Montioren o. ä. hatte. Und da hinzukommt, dass im Moment quasi null Wirkung bei den Antikörpern feststellbar ist (eben auf Grund der Tatsache, dass ich die Migräne quasi jeden Tag durch die Arbeit am Monitor neu triggere), wollen wir das auf jeden Fall gerne ausschließen.

[Hendrik]

#173235

Hast du immer auch Kopfschmerzen anschließend? Bei mir kamen nur bei etwa 10% der Auren Kopfschmerzen hinterher – manchmal hab ich sogar versucht die Aura absichtlich auszulösen…eine Zeit lang fand ich das witzig und wollte wissen, wann genau sie auftritt und ob ich das beeinflussen kann. Aber so stark wie bei dir hat es meinen Arbeitsalltag nie beeinflusst.

Hallo Daniela!
Danke für den Tipp mit den Medikamenten, werde ich nächste Woche bei der Schmerztherapeutin auf jeden Fall mal ansprechen.
Das mit der Aura habe ich wohl echt blöd formuliert 🙂
Die Aura hatte ich schon immer, immer als Vorbote für die Kopfschmerzen. Alleine (also ohne Kopfschmerzen) ist die Aura bei mir eigentlich noch nie aufgetreten, daher ist sie bei mir auch kein so prominentes oder einschränkendes Merkmal. Magnesium habe ich sowohl im Akutfall als auch als Prohylaxe verwendet, hat aber leider nie funktioniert als „Notstopp“.

Die Einschränkungen sind leider wirklich heftig, gerade weil der Arbeitgeber jetzt natürlich auch Sorge hat, dass es sich um eine dauerhafte Einschränkung mit entsprechend hohen Fehlzeiten handelt. Wir waren gerade mit den CGRP-Antagonisten auf einem guten Weg, so daß da auch wieder Hoffnung war, dass ich nicht mehr so viel ausfalle. Und mit der Monitor-Problematik bin ich im MOment quasi nicht einsatzfähig (auf den Fernsehabend mit meiner Frau kann ich ja noch verzichten, da kann ich notfalls die Augen zu machen und mache mir einen „Hörfilm“ daraus, aber Informatik ohne Monitor ist irgendwie sinnlos 🙁 )

Liebe Grüße
Hendrik

[Elisabeth77]

#173236

Lieber Hendrik,
vielleicht ist es kompletter Schwachsinn, was ich schreibe, aber wäre eine Umstellung der Bildschirmarbeit von visuell auf akustisch (teilweise) möglich? Mit Sprachausgabe und Screenreader?
Ich bin da komplett ahnungslos, aber ich hatte mal eine hochgradig sehbehinderte Kollegin, die mit diesen Hilfsmitteln eigentlich uneingeschränkt am Computer arbeiten konnte. Da ging es allerdings nur um Anwendung, nicht um Programmieren oder so.
Liebe Grüße
Elisabeth

[Julia]

#173237

Hallo und ganz herzlich willkommen hier in Headbook, dem Forum der Schmerzklinik Kiel, lieber Hendrik.

Deine Situation ist ja sehr schwierig, da du auf Bildschirmarbeit angewiesen bist. Darum mein ganz direkter Vorschlag: ich würde mich an die Ambulanz der Schmerzklinik Kiel wenden, weil dort viel Wissen zu den Corona-Impfungen und -Infekten besteht. Du schreibst, du hättest keine Infektion gehabt, nur die Impfungen, was ja eine unbemerkte Erkrankung nicht sicher ausschließt.

Corona, auch die Impfungen, können das Migränegeschehen sehr stark beeinflussen, so dass ich mir eine Veränderung der Reizempfindlichkeit deines Gehirns sehr gut vorstellen kann.

Ich selber habe seit meiner Infektion im März 2020 die sonderbarsten neurologischen Probleme und stoße bei meinen routinemäßigen Migräne-Terminen in Kiel auf großes Interesse was die Coronafolgen angeht.
Zu Problemen mit der Aura im Zusammenhang mit Corona habe ich hier in Headbook noch nichts gelesen, und auch selber keine Veränderungen, die Auren betreffend.

Du hast es ja nicht so weit nach Kiel, und eventuell kann dir so ein langes Ausprobieren und Weglassen von Medikamenten erspart bleiben.

Ich wünsch dir eine schnelle Klärung der Situation, damit du keine beruflichen Schwierigkeiten bekommst.
Alles Gute,
Julia

[Anina]

#173238

Hallo Hendrik,

Deine Migräne-Geschichte hört sich nicht untypisch an, das macht es aber leider nicht leichter.

Auch ich arbeite den ganzen Tag am Bildschirm und habe dann oft Migräne. Ich bin dazu übergegangen, alles offline zu machen, was geht: Meetings, Konferenzen, Seminare etc. Ich schreibe inzwischen wieder soviel es geht auf Papier. Das ist dennoch sehr wenig, da wir papierlose Akten haben. Außerdem habe ich meinen Arbeitsplatz so komfortabel
wie möglich eingerichtet: höhenverstellbarer Tisch, Vertikalmaus, zwei Bildschirme, Bildschirmarbeitsbrille mit Blaulichtfilter usw. – also alles, was Du schon kennst. Ich mache zudem die Befehle, die ich kann, mit der Tastatur und nicht mit der Maus.

Ich glaube, dass aber nicht allein der Bildschirm die Migräne triggert, sondern die Arbeitsverdichtung – immer mehr Arbeit für immer weniger Leute – und der Termindruck. Jedenfalls kommt im Urlaub meine Migräne seltener durch. Daher versuche ich, soviel wie möglich an die frische Lust zu gehen, z.B. mit Hunde-Spaziergängen.

Leider habe ich auch noch keine richtige Lösung für mich gefunden, weil die geistigen Berufe heutzutage alle am Bildschirm ausgeübt werden. Stunden zu reduzieren, versuche ich derzeit aus finanziellen Grünen noch hinauszuschieben.

Übrigens bekomme auch ich Ajovy mit gutem Erfolg, leider auch mit Nebenwirkungen. Kürzlich wurde eine Reha für mich bewilligt, nun warte ich auf einen Platz in Bad Buchau. Mal sehen, ob es danach etwas besser wird. Da ich mich ziemlich überarbeitet fühle, könnte zumindest der Stress-Faktor etwas gemindert werden.

Wie Du siehst, bin auch ich auf der Suche nach meinem Weg und habe keine Paradelösung. Wahrscheinlich bleibt es ein ewiges Auf und Ab von guten und schlechten Phasen.

Alles Gute für Dich,
Anina

[Hendrik]

#173264

…aber wäre eine Umstellung der Bildschirmarbeit von visuell auf akustisch (teilweise) möglich? Mit Sprachausgabe und Screenreader?

Hallo Elisabeth!

Danke für deinen Tipp. Ich werde mich da mal schlau machen, abgesehen von der Bildschirmlupe habe ich bisher noch keine Erfahrung mit den Hilfsmitteln für Seheinschränkungen. Ich hatte früher einen Kollegen, der mit Hilfe dieser Lupe in der Lage war zu programmieren (wenn auch eingeschränkt), aber einen Screenreader hat er nie benutzt.

Liebe Grüße
Hendrik

[Bettina Frank]

#173285

Ein urlaubsbedingtes spätes aber trotzdem herzliches Willkommen im Headbook, lieber Hendrik. 🙂

Es wurde Dir bereits sehr vieles geraten, ich picke jetzt nur mal einzelne Dinge heraus.

Da die Aura bei mir immer nur eine Begleiterscheinung im Vorfeld (sie dauert bei mir maximal bis 1-2h nach Beginn der Kopfschmerzen) ist, schränkt sie mich nicht allzusehr ein, daher muß ich mal schauen, ob es sich lohnt, dafür dann noch extra ein Medikament einzunehmen.

Den Rat von Sternchen hast Du eventuell missverstanden. Lamotrigin ist kein Medikament ausschließlich nur für die Aura, sondern oft gut wirksam bei Migräne mit Aura, aber auch ohne Aura. Du hast vor den Kopfschmerzattacken immer Aura, was bedeutet, dass Du Migräne mit Aura hast. Die Aura vor den Kopfschmerzen ist bereits die Migräne und gehört zur gesamten Attacke. Sprich – wenn die Aura beginnt, ist die Migräne bereits am Laufen. Sie beginnt eigentlich schon vor den bekannten Symptomen und äußert sich mit gewissen Vorboten wie Müdigkeit, Heißhunger auf Hochkalorisches, häufigem Gähnen, Gereiztheit, besonders viel Energie uvm. Ein Medikament wie Lamotrigin wirkt also nicht isoliert auf die Aura, sondern insgesamt auf die Migräneattacke.

Die Schmerztherapeutin möchte sicher gehen, dass die Antikörper nicht ursächlich für die „Veränderung“ bei den Kopfschmerzen bei mir verantwortlich sind, weil ich wie gesagt in mittlerweile über 30 Jahren Migräne nie Probleme mit Montioren o. ä. hatte. Und da hinzukommt, dass im Moment quasi null Wirkung bei den Antikörpern feststellbar ist (eben auf Grund der Tatsache, dass ich die Migräne quasi jeden Tag durch die Arbeit am Monitor neu triggere), wollen wir das auf jeden Fall gerne ausschließen.

Das ist sehr sinnvoll, da jede Migräneprophylaxe im schlimmsten Fall auch die Attackenfrequenz steigern könnte.

Magnesium habe ich sowohl im Akutfall als auch als Prohylaxe verwendet, hat aber leider nie funktioniert als „Notstopp“.

Migränepatient:innen haben einen erhöhten Bedarf an Magnesium, so dass eine tägliche Prophylaxe auf lange Sicht sinnvoll sein könnte.

Ich habe übrigens auf AstraZeneca auch mit wochenlanger Dauermigräne reagiert, das ist nicht ungewöhnlich. Danach hatte ich die mRNA-Impfstoffe, die besser verträglich waren. Trotzdem alles besser als die Erkrankung ohne Schutz durchmachen zu müssen.
Manchmal kann die Migräneerkrankung dadurch für eine gewisse Zeit verschlimmert werden, sollte sich aber dann auch wieder mal normalisieren.

Ich kann sehr gut verstehen, wie verzweifelt Du gerade bist. Hängt ja schließlich Dein Job dran und stark reduzieren kannst Du die Bildschirmzeit leider nicht. Bin selbst auch viel am Bildschirm, war aber zum Glück noch nie ein Trigger für mich.

Wäre es arbeitstechnisch möglich, dass Du z. B. mal für drei Monate die Arbeitszeit reduzierst und Dich dadurch einfach wieder besser erholen kannst? Wäre das eine Option, würde Dein Arbeitgeber eventuell mitmachen?

Sonst wurde alles an schlauen Tipps bereits gegeben und selbst hast Du ja auch bereits sehr vieles für Dich umgesetzt.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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