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Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Ich bin es so leid… (Catharina81)
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AutorBeiträge
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Hallo alle miteinander!
Ich bin Catharina, 38 Jahre und Mama von 2 Kindern. Dieses Scheusal begleitet mich nun mehr als 26 Jahre und ich bin es so leid!Die offizielle Diagnose bekam ich mit 17 Jahren nachdem ich ein MRT und ein EEG beim Neurologen hatte. Ich lernte irgendwie damit umzugehen, Spalt/Paracetamol und Ruhe halfen meistens. Die beste migränefreie Zeit dauerte genau 20 Monate-das waren meine beiden Schwangerschaften. Leider kam die Migräne schon im Wochenbett mit voller Wucht zurück, dass ich teilweise dachte, ich hätte eine Hirnblutung.
Mit Schrecken musste ich feststellen dass alle freiverkäuflichen Schmerz-und Migränemittel nicht mehr halfen. Daraufhin ging ich zum Neurologen und wurde mit einem Sumatriptan 50mg Rezept nach Hause geschickt. Leider auch da blieb der Erfolg irgendwie aus. Also Sumatriptan 100mg, Rizatriptan und Ascotop….Das wirklich einzige, was mir so gut wie immer zuverlässig hilft ist Sumatriptan inject. Und das ist auch mein täglicher Begleiter in der Handtasche.
Die Anfälle haben sich verändert, aber vielleicht nehme ich sie nun als 2-fach Mama anders wahr. Die Möglichkeit sich zurückzuziehen ist nicht immer gegeben. Seit neuesten bemerke ich noch mehr Veränderungen , die mich doch etwas beunruhigen. Z.b. heute hatte ich eine Art Schwindel. Selbst im Sitzen hatte ich das Gefühl ich wäre betrunken. Es hat sich zwar nichts gedreht, aber ich hatte das Gefühl ich schwanke. Gleichzeitig hatte ich eine Art Schweregefühl im linken Arm, eher sensibler als motorischer Natur. Gegen Abend kam der Schmerz im und um das Auge und endete dann im typischen Migräneschmerz auf der rechten Seite. Wird das jetzt eine Migräne mit Aura?!
Ich spiele mit dem Gedanken in eine Kopfschmerzklinik zu gehen, einfach, weil ich nicht mehr so weitermachen will und kann. Dieses Scheusal fängt an mein Leben zu bestimmen und meine Kinder kenne mich leider zu oft zusammengekrümmt liegend auf der Couch. Wie gehe ich denn das am besten an? Kann man Kinder mitnehmen?!
Vielen Dank fürs Lesen!Liebe Catharina,
herzlich Willkommen im Headbook :).
Ich kann dich sehr gut verstehen, dass du so nicht weitermachen möchtest.
Hast du es denn neben den Triptanen für den Akutfall (10/20-Regel beachten!) auch schon mal mit Prophylaxe probiert?
Es gibt leider nicht DIE Migräne, sondern Migräne ist eine Erkrankung, die sich nicht nur von Patient zu Patient unterscheidet, sondern auch in verschiedenen Variationen beim Erkrankten zeigen kann.
Meistens habe ich keine Aura, aber manchmal eben doch. Und keine Aura ist so, wie die Vorhergegangene.
Schau dich mal bei den verschiedenen Links am Ende der Seite um, dort kannst du viele Tipps und Hinweise rund um die Migräne bekommen.
Ob du die Kinder in eine Kopfschmerzklinik mitnehmen kannst, hängt sicherlich von der jeweiligen Klinik ab.
Aus meiner Erfahrung würde ich dir allerdings raten, nach Möglichkeiten zu suchen, für die Kinder während des Klinikaufenthalts eine häusliche Betreuung einzurichten.
Es ist schwierig, sich auf Therapien einzulassen, wenn du außerhalb der einzelnen Therapieeinheiten weiter „Vollzeit“-Mama bist.
Migräne und Stress gehen leider Hand in Hand, selbst dann, wenn es ein ‚positiver Stress‘ ist.
Es ist mir bei meiner ersten Reha auch sehr schwer gefallen, meine damals zehnjährige Tochter zu Hause bei meinem in Vollzeit arbeitenden Mann ohne zusätzliche Betreuung zu lassen. Aber diese (vier) Wochen haben meine Tochter viel selbständiger werden lassen und beiden gezeigt, dass die Hausarbeit (Koxhen, putzen, waschen, bügeln, …) nicht zu unterschätzen ist.
Es hat aber vor allem mir gutgetan, mich ’nur‘ um mich zu kümmern und mich auf ein Leben mit meinen vielen Handicaps einzulassen, frei nach dem Motto: Ich leide nicht, ich habe es eben!
Ich drücke dir beide Daumen, dass du einen Weg aus deiner misslichen Situation findest!!
LG Chroninchen
Liebe Catharina,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Führst du einen Kopfschmerzkalender? An wie vielen Tagen pro Monat hast du denn Migräne und an wie vielen Tagen behandelst du? Auf die 10-/20-Regel hat dich ja bereits Chroninchen hingewiesen. Man sollte nicht an mehr als 10 Tagen pro Monat Schmerzmittel oder Triptane nehmen.
Deine neuen Symptome könnten verschiedene Ursachen haben. Es empfiehlt sich eigentlich, bei zum ersten Mal neu aufgetretenen Problemen das vom Arzt abklären zu lassen.
Ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik ist eigentlich dann angeraten, wenn ambulant alle Möglichkeiten erschöpft sind. Dazu gehören auch diverse ausprobierte Prophylaxen. Deshalb schließe ich mich da der Frage von Chroninchen an, ob du da schon Erfahrungen gesammelt hast.
Wie gut weißt du über deine Krankheit Bescheid? Sehr gute Infos findest du hier rechts unten in der Sidebar unter „Migränewissen“. Das Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ ist noch viel ausführlicher und auf jeden Fall zu empfehlen, falls du es noch nicht kennen solltest.
Lieber Gruß
HeikaWillkommen, liebe Catharina. 🙂
Ich schließe mich den anderen an, dass ein stationärer Aufenthalt wahrscheinlich die beste Möglichkeit für Dich ist, diesen Kreislauf wieder zu durchbrechen. Andererseits müssen die ambulanten Möglichkeiten ausgeschöpft sein, damit die Kassen einen Aufenthalt übernehmen. Ist das denn bei Dir der Fall? Bist Du bei einem Neurologen in Behandlung und er weiß nicht mehr weiter?
Nimmst Du täglich Akutmedikation ein? Wenn ja, wäre ein Medikamentenübergebrauchskopfschmerz möglich. Dieser kommt dann noch zur primären Kopfschmerzerkrankung mit dazu und dann hilft nur eine Medikamentenpause.
Liebe Grüße
BettinaHallo und vielen Dank für die netten Worte!
Zum Thema Prophylaxen: ich selbst hab es mit Nahrungsergänzungsmitteln probiert(Migravent)-was auf Dauer mich nicht überzeugt hat.
Meine Neurologin meint dass Betablocker für mich nicht in Frage kommen, dich eh schon einen sehr niedrigen Blutdruck hab. Sie hat mir Topamax vorgeschlagen. Aber wenn ich ehrlich bin, hab ich Angst vor den Nebenwirkungen. Ich habe zusätzlich Hashimoto und damit verbunden auch des öfteren Unruhe, Schlafstörungen bis hin zu Panikattacken. Die Nebenwirkungen des Topamax möchte ich auf der psychischen Ebene nicht eingehen, auch, weil ich weiss, wie es ist, wenn ich absolut kein Hunger-und Durstgefühl mehr vernehme.
Mein kleiner Sohn ist 3 und mein Mann arbeitet im Schichtdienst, somit müssten wir mit seiner Arbeitsstelle abklären, ob es möglich wäre in einer Art Zwischendienst zu arbeiten. Wie lang geht denn so ein Klinikaufenthalt? 3 Wochen?!
Ich hab eine Zeit lang die Migräne-App benutzt, dann hatte ich ein neues Handy und erst seit 1 Woche versuche ich sie wieder aktuell zu halten. Aber 10 Tage im Monat sind es bestimmt! Vor allem vor der Periode und am ersten Tag bekomme ich mit 99%iger Sicherheit einen Anfall.
Ich denke eigentlich schon dass ich mich gut mit der Migräne auskenne. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und halte immer Augen und Ohren offen.
Mein Neurologe hat mir auch zu einer Klinik geraten, einfach um mal den Teufelskreislauf zu durchbrechen. Ich weiss dass ich mehr Zeit für mich bräuchte, aber mit 2 Kinder(1 schulpflichtiges Kind), Mann im Schichtdienst, ich arbeite 5 Tage die Woche und teilweise auch 6 Tage pro Woche und nur eine Oma, die für ne kurze Zeit ein Kind nimmt, ist das nicht so einfach.
Gibt es denn noch andere Kliniken außer Königstein und Kiel?Liebe Grüßen und vielen Dank!
Hallo Catharina,
vielleicht ist – zumindest zum Überbrücken – eine Mutter-Kind-Kur eine Option?
Damit verbaust du dir nichts für einen Aufenthalt in einer Kopfschmerklinik, da dies krankenkassenkassentechnisch als Krankenhausaufenthalt zählt.
Es wäre zumindest die Möglichkeit, aus deinem Teufelskreis auszubrechen. Meine Kollegin war in einer Mutter-Kind-Einrichtung, die sich auch mit Migräne ausgekannt haben, irgendwo im bergigen Süden von Deutschland. Und Mutter-Kind-Kuren werden noch relativ einfach von den Kassen bewilligt.
Parallel dazu kannst du ja weiterhin den Aufenthalt in einer speziellen Migräneklinik forcieren, am besten in Zusammenarbeit mit deinem Neurologen und überlegen, ob sich der ‚kinderlose‘ Aufenthalt dort realisieren lässt. Da deine Kinder noch klein sind, gibt es evtl. die Möglichkeit, über die Krankenkasse die Kinderversorgung durch eine Familienhelferin zu finanzieren.
Wünsche dir gute Besserung
LG ChroninchenLiebe Catharina,
in Kiel dauert der Aufenthalt 16 Tage. Wenn Deine Neurologin einen stationären Aufenthalt empfiehlt, wird sie das auch entsprechend begründen können und in dem Fall zahlen dann auch die Kassen. Das Führen eines Kopfschmerzkalenders ist auch wichtig, wenn Du einen stationären Aufenthalt planst. In Kiel wird er z. B. für die letzten drei Monate vor Aufnahme verlangt.
Es gibt auch noch weitere Kliniken, aber inwieweit diese spezialisiert sind, müsste man im Vorfeld klären.
Topamax ist kontraindiziert bei Depesssionen oder auch dem Hang dazu. Auch Deine anderen geschilderten Befürchtungen sprechen nicht „für“ das Medikament in Deinem Fall. Das würde ich auch offen ansprechen bei Deiner Ärztin.
Liebe Grüße
BettinaHallo Catharina,
auch ich merke in Bezug auf die Migräne keine eindeutige Wirkung vom Magnesium. Tatsache ist aber, dass Migränegehirne mehr Magnesium brauchen und eigentlich immer im Defizit sind. Es gibt Studien, wonach eine Substitution von ca. 600mg Magnesium pro Tag Wirkung hat. Sinnvoll ist es, da das Migravent Classik zu nehmen, weil darin das Magnesium in Citratform enthalten ist. Das Migravent enthält Oxid plus viele sinnlose Zusatzstoffe. Man kann sich aber auch günstiger Magnesium und B2 (B2 nur im INet) getrennt kaufen. Ich nehme z.B. das Magnesiumcitrat von dm, das garantiert 400mg Magnesium als Citrat enthält. Citrat wird schneller vom Körper aufgenommen als das Oxid, und Menschen die Omeprazol oder Pantoprazol schlucken, nehmen Oxid wegen der fehlenden Säure nur sehr schlecht auf.
Liebe Grüße,
JuliaGuten Morgen und vielen lieben Dank für Eure zahlreichen Antworten und Tipps!
Ich hab mir den Kopfschmerzkalender von Kiel ausgedruckt und werde ihn jetzt akribisch führen :-).
Ich möchte gern nach Kiel und werde das nächstes Jahr in Angriff nehmen. Kann mir denn jemand sagen, wie lange man auf einen Termin wartet?
Ich habe jetzt eine SHG hier in der Nähe angeschrieben und verspreche mir auch sehr viel davon mich mit Betroffenen auszutauschen.
@Julia: Mit dem Gedanken hab ich auch schon gespielt , mir alles einzeln zu kaufen. Ich ärger mich über mich selbst, dass ich viele Dinge einfach wieder schleifen lasse. Ich muss wieder mehr auf mich achten. Momentan trag ich auf einer Liste alles zusammen, was für mich in Bezug auf die Migräne wichtig ist. Ich belese mich auch hier im Forum, wenn ich es zeitlich schaffe.
Ich interessiere mich für allen für Methoden, die bei Migräne „helfen könnten“. Meine Kollegin rät mir immer wieder die „HNC-Methode“. Gibt es hier vielleicht schon Erfahrungsbericht darüber?Liebe Grüße Catharina
Guten Morgen, Catharina,
sich überall umzuhören, ob es gute Methoden zur Migränebehandlung gibt, ist eine eher unsinnige Geschichte, da man da mehr als nötig Blödsinn erfährt. HNC kenne ich nicht (hab kurz gegoogled), scheint mir aber eher auch eine Gelddruckmaschine zu sein. Migräne ist eine ererbte Erkrankung, wenn man das weiß, erübrigen sich schon viele Ansätze der „Heilung“, die man gar nicht erst alle ausprobieren sollte. Besserung kann man erreichen, Heilung nicht, da man die Gene nicht ändern kann.
Auch eine Selbsthilfegruppe sollte man erstmal kritisch betrachten, weil dort oft nicht korrekt beraten werden kann, sondern eher die jeweils eigenen Versuche weitergegeben werden.
Wichtig scheint mir für dich zu sein, dass du dir schnell ein gutes, evidenzbasiertes Wissen aneignest. Dafür ist m.E. das Buch von Prof. Göbel, zu dem dir schon geraten wurde, extrem nützlich. Einfach mal komplett durchlesen, da bleibt viel hängen im Kopf. Und das Migränewissen rechts unten auf der Klinikseite ist auch ein wahrer Wissenschatz, genauso wie die Beiträge hier im Forum. Wenn möglich immer alles mitlesen. Und fragen!!!
Wenn du nach Kiel möchtest, solltest du das gleich mal in Angriff nehmen, da die Wartezeiten lang sind, ca. 6-8 Monate.
So, das soll es erstmal sein. Wenn du Fragen hast, wir beantworten sie dir gerne. Musst sie nur stellen ? .
Liebe Grüße,
JuliaHallo Catharina,
ich habe wie Julia auch erstmal HNC recherchieren müssen und habe dazu diese Erklärung bei cybrainetics.de gefunden:
Wie der Name es schon vermuten lässt, handelt es sich bei hnc um eine Behandlungsmethode, die mit dem Menschen (human), seinem Nervensystem (neuro) und dessen Regelkreisläufen (cybernetics + brain) arbeitet.
Sie basiert auf Elementen unterschiedlicher Therapien, die durch eine jahrzehnte- bis jahrtausende lange Anwendung einen großen Erfahrungsschatz vorweisen können.
So kommen eine sehr sanft ausgeführte Chiropraktik, Cranio-Sacrale Therapie, Osteopathie, Sacro-Occipital Technik (S.O.T.), Anteile aus der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) wie der Akupunktur und einige mehr zum Einsatz.
Die Grundzüge von hnc wurden durch Dr. Carl Ferreri aus New York/ USA gelegt, der die Neural Organization Technique (N.O.T.) entwickelte.
Die Erkenntnisse von Dr. Ferreri und die eigenen Erfahrungen mit vielen Patienten führten 1998 zur Entwicklung von hnc – human neuro cybrainetics®.Ich kann dir aus meiner eigenen Erfahrung berichtet, dass mir weder Cranio-Sacrale Therapie, Osteopathie, Manuelle Therapie noch Akupunktur bzgl. meiner Migräne geholfen hat. Und ich habe es für längere Zeit gemacht. Bei mir löste eine Manipulation an der HWS sogar Migräneattacken aus. Aus der Literatur ist zu lesen, dass Physio bei einigen Menschen eine Linderung der Begleiterscheinungen von Migräne wie Muskelverspannungen bringen kann. Sonst nur zum Teil eine Hilfestellung bei Spannungskopfschmerzen sein kann.
Also überflüssig, da es die eigentliche Migräneproblematik nicht positiv beinflusst!Ich möchte gern nach Kiel und werde das nächstes Jahr in Angriff nehmen. Kann mir denn jemand sagen, wie lange man auf einen Termin wartet?
Meine Unterlagen sind auch recht frisch in Kiel und am Montag habe ich aus Kiel die reguläre Wartezeit von 6 Monaten benannt bekommen.
Lieben Gruß
JasminHallo, ich denke ein Besuch in einer Kopfschmerzklinik kann nicht schaden. Vielleicht erlangst du dadurch neue Erkenntnisse oder sie können dir spezielle Übungen und Tricks zeigen wie du mit deiner Migräne umgehen kannst. Ich hatte so ein Schwindelgefühl auch oft bei meiner Migräne, das war wirklich lästig. Mit einer Ernährungsumstellung habe ich das allerdings wenigstens in den Griff bekommen. Ich ernähre mich jetzt nur noch gesund und frisch. Hast du schon mal die Schmerztabletten Neuralgin versucht? Mir haben nämlich auch alle möglichen Schmerzmittel nicht geholfen, Neuralgin jedoch schon. Noch dazu setzt die Wirkung schon nach wenigen Minuten ein, was mir als Mutter natürlich Unmengen hilft. Natürlich kann man Schmerztabletten nicht all zu oft nehmen, wenn es jedoch mal eine richtig üble Migräne ist, greife ich sehr gerne mittlerweile darauf zurück. Ansonsten kann ich dir noch empfehlen in eine Reha zu gehen. Das hat mir damals Unmengen geholfen. Dort hat man mir verschiedene Entspannungstechniken beigebracht und Atemübungen um den Schmerz „wegzupusten“
Vielleicht konnte ich dir etwas helfen. Alles Gute für deine Zukunft. -
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