Hier könnt Ihr über Euren persönlichen Schmerzverlauf berichten. Sei es Migräne, Aura, Sonderformen der Migräne, Spannungskopfschmerz, Clusterkopfschmerz, Neuralgien, oder sonstige Schmerzzustände.
Wie begann alles, wie entwickelte sich die Erkrankung, verstärkte oder verbesserte sie sich. Wie ging ich damit um in früheren Zeiten, wie verarbeite ich sie jetzt. Was bewegt mich, was macht mir Angst und was gibt mir Hoffnung.
Hier geht es nicht nur um den rein medikamentösen Behandlungsverlauf und was man schon alles versucht hatte, sondern auch um die psychische Ebene und die Erfahrungen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist.
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Jette und ihre Migräne
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AutorBeiträge
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Hallo liebe Forenmitglieder,
ich habe mich ganz frisch hier angemeldet und möchte Euch auch von meiner persönlichen Schmerzgeschichte erzählen. Ich bin jetzt 22 und angefangen hat alles mit 12 Jahren, als die Schule zunehmend stressiger wurde. Von da an bin ích bei vielen Ärzten gewesen und habe viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten probiert. Ich war beim Neurologen, bei verschiedenen Schmerztherapeuten, habe Akkupunktur, Homöopathie, Physiotherapie, Sport, Gesprächstherapie, autogenes Training probiert, habe Glutendiät, Histamindiät und Zuckerdiät gemacht. Triptane vertrage ich nicht, da ich ganz starke Nebenwirkungen von allen Präparaten bekommen habe und letztendlich auch die Atemwege davon zu geschwollen sind. Vorbeugend wurden Antiepileptika und auch pflanzliche Sachen wir 5 HTP verordnet, aber nichts davon half.
Ganz schlimm wurden die Anfälle dann, während ich mein Abi gemacht habe. 3-4 mal die Woche war es ganz schlimm, sodass ich nur noch im abgedunkelten Zimmer liegen konnte. Um Hausaufgaben, Klausuren und Prüfungen trotzdem irgendwie schaffen zu können, fing ich an viel zu viele Tabletten zu schlucken (6-8 die Woche mit ASS als Wirkstoff, alle anderen Wirkstoffe schlugen irgendwann schon gar nicht mehr an). Am Ende des dreijährigen Abiturs kam dann die niederschlagende Diagnose – mein Magen ist irreparabel von den Tabletten geschädigt, die Magenklappe schließt nicht mehr und ich habe seither ständig wiederkehrende Magenschleimhautentzündungen und sonstige Magen-Darm Beschwerden. Seitdem versuche ich komplett auf Schmerzmittel zu verzichten – das heißt, Aushalten ist die Devise.
Jetzt ist meín Studium nach 3 Jahren fast zu Ende und die Migräne auf ihrem bisherigen Höhepunkt. Im Mai hatte ich bisher erst 5 migränefreie Tage, ein gewisser Druck auf dem Kopf ist fast immer da. Ich schreibe grade meine Bachelorarbeit und bin verzweifelt, weil ich nicht weiß, wie ich mit dieser ganzen Migräne den Abgabetermin schaffen soll und das so, dass es auch vernünftig wird. Noch dazu habe ich Angst, dass ich keine Arbeit finde. Ich kann nur eine Teilzeitstelle suchen, da ich niemals 40 Stunden arbeiten könnte (habe es im Praxissemester gemacht und habe täglich schlimme Anfälle gehabt, musste oft früher gehen oder ganz zu Hause bleiben, lag nur rum zu Hause, habe keinen Haushalt mehr geschafft. Auch mein Freund litt da sehr darunter, konnte nichts mehr mit mir machen, musste neben der Arbeit den ganzen Haushalt alleine wuppen und infolge dessen gab es viel Streit). Um ehrlich zu sein, weiß ich nicht, wie ich das Arbeitsleben packen soll, zu meinem Job gehört auch viel Computerarbeit und spätestens nach 2 Stunden am PC kann ich den Tag wegen Migräne komplett vergessen. Ich fühle mich nahezu arbeitsunfähig, was ich furchtbar finde – ich bin doch erst 22! Ich habe große Zukunftsangst, in naher Zukunft wollen mein Partner und ich auch Kinder und ich weiß nicht, ob ich das schaffen kann, mit so vielen Schmerzen immer für meine Kinder da zu sein.
Ihr kennt das ja sicherlich, es ist so ein großer Leidensdruck, der mich psychisch auch mittlerweile ganz schön labil macht. Ich fühle mich ständig mit allem überfordert, habe das Gefühl, mein Kopf ist immer viel zu voll und habe jetzt schon seit 2 Jahren so eine fürchterliche Zwangsstörung, die mich schrecklich nervt. Um diesen innerlichen Druck abzubauen, pule ich mir sämtliche Haut von den Fingern ab und ich schaffe es einfach nicht, damit aufzuhören. Ich bin irgendwie total isoliert, mein Freund kann sich oft mit unseren Freunden treffen und ich muss fast immer absagen, weil ich Migräne habe und sitze infolge dessen fast nur alleine zu Hause, was mich ganz kirre macht.
Nun habe ich einen neuen Schmerztherapeuten und setze viel Hoffnung in den ersten Termin dort. Ich würde auch so gern mal nach Kiel, nur übernimmt meine Krankenkasse den Aufenthalt nicht und da ich noch bei meinen Eltern versichert bin, kann ich auch erst mal nicht die Kasse wechseln. Ich möchte nun auch einen Behinderungsgrad beantragen. Eigentlich möchte ich auch keine Tabletten mehr nehmen, sondern die Migräne mit Naturheilmitteln oder einer Lebensumstellung in den Griff bekommen, denn ehrlich gesagt habe ich mittlerweile echt Angst vor den langfristigen Folgen von Medikamenteneinnahme (siehe Magen).
Naja, jetzt ist ja hier ein ganz schöner Text entstanden, ich bin gespannt auf Eure Antworten. 🙂
Viele Grüße
JetteHallo Jette,
willkommen hier. Du bist so jung und hast schon so einen langen Leidensweg hinter dir. Dass du verzweifelt bist, wundert mich nicht. Wer wäre das nicht in dieser Situation?
Dass du die Attacken aushältst, ist ja schrecklich. Verträgst du Schmerzmittel auch nicht als Zäpfchen? Und wann hast du zuletzt Triptane getestet?
Hast du abgesehen vom Schmerztherapeuten aktuell therapeutische Unterstützung? Das erschiene mir ganz wichtig.
Sonst wärst du in Kiel wirklich gut aufgehoben. Warte mal ab, ob da nicht doch noch Tipps hier kommen. Das Forum weiß viel! 🙂
Lieben Gruß
RegenbogenHallo regenbogen,
vielen Dank für deine nette Antwort! Zäpfchen vertrage ich leider auch nicht. Triptane müsste ich ca. vor 3 Jahren das letzte Mal genommen haben. Nachdem ich aber plötzlich keine Luft mehr bekam, weil mir der Hals zuschwoll, habe ich wirklich einen riesigen Respekt, da nochmal was zu nehmen. Momentan bin ich nur bei meiner Hausärztin und dann bald beim neuen Schmerztherapeuten – also keine weitere therapeutische Behandlung. Wobei ich schon oft gedacht habe, dass es gut wäre, auch mal mit jemand anderem zu reden, allein schon, weil mein Freund derzeit mein „seelischer Mülleimer“ ist, was mir auch sehr Leid tut. Mit Freunden kann ich über die Migräne und die ganze geminderte Lebensqualität, die damit einhergeht auch nicht wirklich reden. Sie würden zwar zuhören und fänden es wohl schlimm, aber irgendwo fehlt da auch das Verständnis, wenn man das nicht so kennt. Mein Freund hingegen erlebt mich täglich und kann mich mittlerweile immer schon richtig gut einschätzen und hat seeehr viel Verständnis. Also einfach nur schön, dass er da ist. Nicht allein zu sein in dieser Situation, macht es schon etwas erträglicher 🙂
Liebe Grüße
JetteHallo Jette,
das ist ja wirklich gut, dass du bald einen Termin bei einem Schmerztherapeuten hast. Wegen der Triptane werden sich bestimmt hier andere noch zu Wort melden. Da ich Tritptane vertrage, bin ich da zu wenig Expertin.
Nach einer therapeutischen Unterstützung würde ich mich unbedingt umsehen. Von der Orientierung her würde ich nach einem Verhaltenstherapeuten bzw. einer Verhaltenstherapeuten umschauen.
Dort müsstest du mit deinen Schmerzen gut aufgehoben sein, aber auch mit der Zwangserkrankung (die hat übrigens einen Namen: Dermatillomanie. Aber vielleicht weißt du das eh schon). Die Zusammenhänge (zu viel Druck) hast du ja schon selbst erkannt. Das ist viel. Nun brauchst du jemanden, der dich auf dem Weg, das Ganze in den Griff zu bekommen, begleitet.
Und hier findest du übrigens auch immer jemanden, der dir zuhört! 🙂
Was hast du oben eigentlich mit der Magenklappe gemeint? Ich vermute, du hast eine Hiatushernie, einen Zwerchfellbruch, der dafür sorgt, dass Magensaft in die falsche Richtung fließt, und das sorgt dann für Sodbrennen. Kann das sein?
Lieben Gruß
RegenbogenHallo Regenbogen,
ja du hast wohl Recht, aber irgendwie hat man ja doch ein bisschen Hemmungen, sich nach so einem Therapeuten umzuschauen, man hat irgendwie Angst, abgestempelt zu werden, dass man „irgendwo nicht ganz richtig tickt“, wenn das rauskommt, dass man dort in Behandlung ist. Aber ich sollte mich wirklich mal umschauen.
Die Krankheit mit der Magenklappe nennt sich „Refluxösophagitis“ – also der Schließmuskel des Magens ist dauerhaft offen, schließt nicht mehr und infolge dessen fließt immer wieder Säure in die Speiseröhre (also wie du schon sagst – Sodbrennen)
Liebe Grüße
JetteLiebe Jette,
Leute, die andere wegen so etwas abstempeln, gibt es leider immer. Mögen sie selbst nie in die Situation kommen, Hilfe zu benötigen! Und das kann letztendlich niemand wissen.
Letztendlich musst du es ja auch niemanden erzählen, dass du dir Hilfe suchst bzw. erzählst du es nur verständnisvollen Menschen. Irgendwann kann es dann gut sein, dass du die Kraft hast, es auch bei anderen anzusprechen. Erst einmal ist es deine persönliche Sache. Du suchst dir Hilfe für dich.
Bist du denn wegen des Sodbrennens in Behandlung? Nimmst du Medikamente?
Lieben Gruß
RegenbogenHallo, Jette,
wenn ich deinen Bericht lese, dann kommen mir folgende Gedanken:
1. Hut ab vor einem so lang sich hinziehenden Abitur. Drei Jahre lang Prüfungsdruck. ..ich kann mir nicht vorstellen, wie ICH das hinbekommen hätte,
2. Hut ab vor dem Studium. Da hat man ja heutzutage auch unentwegt Klausuren und Prüfungen. Klar, dass dann die Migräne tobt !
Finde ich beachtlich, dass du es bis hierhin schon geschafft hast.
3. Wenn es mit der Baccelor-Arbeit wirklich eng wird, krank schreiben lassen und einen Antrag auf Verlängerung stellen, geht sowas ?
4. Hast du definitiv ALLE Triptanarten probiert? Ist das Zuschwellen der Atemwege genau untersucht worden, z.B. hinsichtlich Wechselwirkung mit anderen Medikamenten als Ursache (die man dann ja vermeiden kaönnte)?
5. Ich würde versuchen, einen Schmerztherapeuten zu finden, bei dem du dich verstanden und wohl fühlst und mit ihm die ganze Strategie gründlich besprechen und neue entwickeln.
6. Wenn du dich mit sog „alternativen“ Herangehensweisen besser fühlst, dann empfehle ich dir, dich ganz gründlich kundig zu machen darüber, was Migräne ist und wie man sie erklärt und was sich verhaltensmedizinisch eignet. Das Buch von Prof Göbel war für mich diesgezüglich unendlich viel wert. Ich muss mir die Dinge und die Zusammenhänge immer vorstellen können um zu beurteilen, was ich dann wirklich versuchen möchte und was nicht. (Auf der Seite der Schmerzklinik, rechts in der Sidebar verlinkt, findest du eine Patientenbroschüre. Die ist auch sehr lehrreich, genaus wie der Link „Migränewissen“ rechts)
Wahrscheinlich muss es ein buntes Gemix aus ALLEM werden, was dir helfen kann.
Kannst du ambulant nach Kiel oder ist das zu weit?
7. Den Kampf um einen Aufenthalt in Kiel kannst du nochmal wieder aufnehmen. Oftmals ist es Hartnäckigkeit, was die Kassen dann doch umstimmt.
8. Die Angst vor dem Berufsleben ist jetzt noch nicht „dran“, schieb sie beiseite. Damit beschäftigst du dich NACH dem Studium.
Eine Therapie anfangen finde ich immer lohnenswert. Wie du schon selber sagst: die Lieben in der Umgebung SIND keine Therapeuten und mit so viel Kummer restlos überfordert. Wie Regenbogen schon sagt: es braucht ja keiner zu erfahren. Es empfiehlt sich immer, nicht in alle Welt hinauszuposaunen, dass man Therapie macht.Tröstet das alles ein bisschen?
Ich hoffe, du kannst allmählich in dem Dickicht einen Weg erkennen.Viel Erfolg dabei!
alchemillaEin herzliches Willkommen im Headbook, liebe Jette. 🙂
Du hast viele gute Tipps erhalten, die Du sicher gut überdenken wirst. Ich möchte auch nochmals sehr anregen, eine Verhaltenstherapie anzustreben. Niemand braucht davon zu erfahren, aber Dir wird sie sicher gut helfen können.
Die Schmerzklinik Kiel ist inzwischen Plankrankenhaus von Schleswig-Holstein und jeder (!) Arzt kann Dich einweisen! Lass Dich da nicht abwimmeln, die Kassen müssen den Aufenthalt übernehmen, wenn der Arzt ihn empfiehlt und ambulante Wege nicht weiterführen.
Sehr gut, dass Du bald bei einem Schmerztherapeuten bist! Lass Dich erneut beraten zu den Triptanen und teste vielleicht mal im Beisein des Arztes ein ganz sanftes. Allegro z. B. oder Naramig oder Almogran.Sie belasten den Magen nicht und wirken effektiv bei Migräne. Keinesfalls solltest Du die Attacken immer aushalten, das schadet Dir nämlich leider auch.
Sehr wichtig wäre eine medikamentöse Prophylaxe, damit die Attackenfrequenz wieder sinkt. Betablocker sind Mittel der 1. Wahl und sehr gut verträglich.
Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 könnten als tägliche Prophylaxe auch sehr hilfreich sein. Frag mal den Arzt dazu, aber sie dürfen in aller Regel auch beim Reflux eingenommen werden.
Alles Gute und liebe Grüße
BettinaHallo nochmal an alle 🙂
ich bin jetzt schon glücklich über die Entscheidung, mich hier angemeldet zu haben – ihr seid ja großartig! So viele hilfreiche Hinweise. Ich schöpfe wirklich grade eine große Portion neuen Mut und fühle mich getröstet und verstanden.
Bettina, die Triptane, die du da nennst, kenne ich wirklich noch noch nicht. Ich hatte damals Sumatriptan und noch 2 andere, an deren Namen ich mich nicht mehr erinnere. Das werde ich auf jeden Fall mal ansprechen! Betablocker hatte ich vor einigen Jahren auch mal genommen, das hatte damals keine Besserung gebracht. Aber das ist ja nun auch schon ne ganze Weile her, vielleicht wäre es anders.
Ist es wirklich so, dass Kiel alle Patienten aufnimmt, deren Arzt es verordnet? Auf deren Homepage steht folgender Satz (Zitat): „Besteht ein Vertrag über integrierte Versorgung nicht mit Ihrer Krankenkasse, hat die Schmerzklinik keinen vertraglichen Versorgungsauftrag für die Behandlung der Versicherten mit Wohnsitz außerhalb von Schleswig-Holstein.“. Das heißt doch eigentlich, dass sie nur Patienten aus S-H aufnehmen, wenn die Krankenkasse mit ihnen keinen Versorgungsvertrag geschlossen hat?
Hochdosiertes Magnesium nehme ich übrigens auch täglich.Nochmal zu regenbogen: Das Sodbrennen habe ich sehr gut im Griff, da ich auch weiß, dass es Migräneauslöser ist, wenn es mal akut kommt (was jetzt ungefähr nur noch 2 mal im Monat passiert). Ich versuche, so gesund wie möglich und nicht zu viel zu essen. Wenn es aber dann doch kommt, nehme ich 2 solche Salztabletten, die helfen sehr gut.
Liebe Jette,
es geht nur um die integrierte Versorgung, der nicht alle Kassen angeschlossen sind. Patienten aus Schleswig-Holstein müssen von der Klinik aufgenommen werden, wenn der Arzt sie überweist. Allerdings wird in der Klinik trotzdem immer noch die Notwendigkeit der vollstationären Aufnahme individuell geprüft.
Patienten aus anderen Bundesländern können ganz ohne bürokratische Hürden aufgenommen werden, wenn die Kassen einen Vertrag mit der Klinik haben. Wenn nicht, läuft es so wie früher auch über Kostenzusage der Kassen (diese können praktisch nicht ablehnen, wenn Notwendigkeit beteht). Daher geh das einfach nochmals an bei Deiner Kasse.
Es gibt viele verschiedene Betablocker, Du könntest sicher nochmals einen anderen testen.
Liebe Grüße
BettinaDas ist ja klasse, Bettina!
Ich habe mich grade belesen. Das Almotriptan, von dem du sprachst, wird auch als Dolortriptan verkauft und genau DAS war das damals, wo ich so doll drauf reagiert habe. Das ist mir gleich wieder eingefallen, als ich den Namen gelesen habe. Ich weiß allerdings auch gar nicht mehr, ob ich zu dem Zeitpunkt irgendwelche anderen Medikamente nahm und diese Reaktion vielleicht durch Wechselwirkungen zustande kam, wie alchemilla sagte…
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