Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein Leiden seit 25 Jahren

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  • Autor
    Beiträge
  • Milli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Hallo ihr Leidensgenossen,

    Ich bin 37 Jahre und schreibe hier in der Hoffnung auf Hilfe, Zuspruch, Austausch und Tipps. Vielen Dank fürs Lesen!

    Zu mir und meinem Krankheitsverlauf:
    – starke Migräne seit ca 25 Jahren, beginnend mit der Pubertät, Anfälle sehr unregelmässig, manchmal fast ein Jahr gar nichts, dann wieder 2-3 im Monat
    (in den Schwangerschaften (3) war es immer zum Ende hin besonders schlimm, fast 6-8 Wochen durchgehend Migräne)
    – Migräne immer mit stark ausgeprägter Aura, Übelkeit, Lichtempfindlichkeit, Sehstörungen, einen Auslöser habe ich in all den Jahren nie gefunden

    – dazu kommen chronische Spannungskopfschmerzen (z.Z. dauerhaft) und Nacken- und Schulterverspannungen (Dauerkopfschmerzen)

    Mein Leidensdruck ist mittlerweile sehr hoch, ich habe eine sehr eingeschränkte Lebensqualität, fühle mich depressiv und nicht mehr in der Lagen mich ausreichend um meine Kinder zu kümmern. Deshalb möchte ich jetzt nochmal den Versuch einer Prophylaxe starten. Da ich mein kleinstes Kind allerdings noch stille, weiß ich nicht, was da überhaupt möglich wäre.

    Bisher habe ich versucht:
    – 2x Prophylaxe mit Betablockern, beim ersten Mal hat es gut geholfen und für ca. 3 Jahre die Anfälle stark reduziert. Beim zweiten Mal hat es kaum geholfen, egal in welcher Dosierung und ich habe die Dauermüdigkeit und Erschöpfung einfach nicht mehr ausgehalten, es war im Alltag mit Familie nicht tragbar.
    – hoch dosiertes Magnesium, Vitamin B2 über sehr lange Zeit, regelmässig Vitamin D, Eisen, hilft alles nicht wirklich
    – Triptane habe ich verschiedene probiert, vertrage ich gar nicht, das verstärkt den Schmerz eher bzw verursacht starke Kieferschmerzen und Übelkeit
    – Meistens nehme ich gegen Migräne MCP und dann 800mg Ibuprofen, das fängt die Schmerzen etwas ab, aber nicht ausreichend
    – gegen den Spannungskopfschmerz hilft Ibuprofen mittlerweile nicht mehr, auch kein Pfefferminzöl, Entspannung etc

    Ansonsten versuche ich regelmässig Sport zu treiben, viel Trinken, gesunde Ernährung etc, regelmässige Schlafenszeiten.

    Als Alternative hat mir die Neurologin vor längerer Zeit mal noch Amitriptylin vorgeschlagen. Ich habe aber Angst vor den Nebenwirkungen, ist das überhaupt mit dem stillen kompatibel? Oder wäre es vielleicht doch ein Versuch wert bei Migräne und Spannungskopfschmerzen?

    Ich bin wirklich für jeden Tipp dankbar, da ich sehr verzweifelt bin!!

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Hallo Milli,

    sei ganz herzlich willkommen hier im Forum. Wenn du Austausch, Zuspruch und Hilfe suchst, bist du bei uns genau richtig. Gut wäre es, wenn du dein Wissen verbesserst. Das kannst du ganz einfach, indem du hier rechts unten auf dieser Seite, hinter dem Link „Migräne Wissen“ ließt. Außerdem wirst du eine Menge Neues durch Schreiben und Lesen hier im Forum erfahren.

    Du schreibst, dass du arg betroffen bist. Kannst du genau schreiben, wie oft du im Monat Migräne und wie oft du Spannungskopfschmerzen hast?

    Wie genau behandelst du die Anfälle? Wie wirken die Maßnahmen?

    Es gibt 7 verschiedene Triptane, hast du die alle ausprobiert. Diese Medikamente müssen genau und richtig eingenommen werden. Manches muss man ausprobieren. Kennst du dich da gut aus?

    Führst du einen Schmerzkalender? Kennst du die Migräne App von der Schmerzklinik Kiel? Eine super Möglichkeit, sich einen genauen Überblick über die Schmerzen und Anfälle zu machen. Auch dein behandelnder Arzt kann sich so viel leichter ein Bild machen.

    Amitiptylin ist das Mittel der 1. Wahl bei Migräne. Allerdings nicht in der Stillzeit.

    Sei nicht verzweifelt, mit der richtigen Diagnose gibt es eine gute Prophylaxe und einen Weg aus dem Tal.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33380

    Ein herzliches Willkommen, liebe Milli. 🙂

    Sternchen hat schon alles Wichtige geschrieben. Wie alt ist Dein Baby, wie lange möchtest Du noch stillen? Wenn Du abgestillt hast, könntest Du es wirklich mal mit Amitriptylin versuchen. Es ist Nr. 1 für die Prophylaxe des Spannungskopfschmerzen und kann auch für die Migräne gut wirken.

    Hochdosiertes Magnesium kann auch recht gut unterstützen, besprich das mal mit Deinem Arzt. Es müsste langsam eindosiert werden, damit sich der Körper gut gewöhnen kann. Auch die Reaktionen des Babys müsste man beachten. Magnesium ist nicht schädlich, kann aber zu Beginn weiche Stühle und Bauchgrummeln machen.

    Das wird schon in den Griff zu bekommen sein, mach Dir da mal keine Sorgen. Wenn Du abgestillt hast, geht eh jede Option wieder. 🙂

    Liebe Grüße
    Bettina

    Milli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Vielen Dank für eure Antworten!
    Mein baby ist 7 Monate alt und ich würde schon gerne noch ein paar Monate stillen.

    Bei Embryotox habe ich gelesen, dass man Amitriptylin doch nehmen könnte in der Stillzeit, aber ich habe trotzdem kein so gutes Gefühl dabei.

    Hochdosiertes Magnesium nehme ich seit vielen Jahren, aber eine Verbesserung für den chronischen Spannungskopfschmerz hat es nicht gebracht. Ich hatte meistens diese Brausepulver von Verla oder Kapseln, vielleicht ist das das falsche?

    Im Moment ist mein Fokus auf dem chronischen Spannungskopfschmerz, dass ich diesen Schmerzkreislauf irgendwie durchbrechen.
    Um die Migräne Attacken kümmere ich mich dann später wieder, da die erfahrungsgemäß erst nach dem abstillen wieder auftauchen. ( Deshalb möchte ich auch noch ein bisschen weiterstillen)

    Ich habe an 20-25 Tagen im Monat Spannungskopfschmerzen, relativ stark sogar und dazu bzw an den „freien“ Tagen Migräne, nur eben nicht in der Stillzeit, da bleibt nur der Spannungskopfschmerz übrig…

    In all den Jahren habe ich natürlich vieles ausprobiert, aber schon oft resigniert und einfach versucht mit den Schmerzen zu leben, weil einfach nichts wirklich bzw dauerhaft geholfen hat.

    Ich habe schon Unmengen an Geld ausgegeben für Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Behandlungen beim Osteopathen, Craniosacraltherapie, Heilpraktiker, Massage usw und weiss deshalb einfach nicht mehr weiter.

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6956

    Liebe Milli,

    ich kenne sowohl Migräne als auch Spannungskopfschmerzen. Letztere hatten sich bei mir vor einiger Zeit in einen starken Dauerschmerz hochgeschaukelt gehabt, gegen den auch das stärkste Schmerzmittel nicht half. Meine Ärzte vor Ort waren ratlos, erst in der Schmerzklinik Kiel konnte mir umfassend und nachhaltig geholfen werden.

    Mit deinem Magnesium machst du nichts falsch, es kommt vor allem auf die Dosierung an, nicht auf die Marke. Im Dauergebrauch kannst du auch ganz günstiges Magnesium aus dem Drogeriemarkt nehmen. Magnesium senkt die Reizschwelle der Nervenzellen, doch es wirkt eher unterstützend und kann deshalb nicht in dem Maß beurteilt werden wie die Einnahme von Akutmedikamenten oder medikamentösen Prophylaxen.

    Ich bin jemand, der eigentlich gar nicht gerne dauerhaft Medikamente einnimmt, tu mich deshalb auch mit medikamentösen Prophylaxen schwerer als andere, doch manchmal muss es einfach sein. In Kiel lernt man u.a., wie sehr häufige Schmerzen das Schmerzsystem immer stärker sensibilisieren und die Betroffenen gleichzeitig immer stärker erschöpfen, körperlich und seelisch. Das macht weitere Sorgen, gerade wenn man keine Abhilfe findet, verstärkt sich alles noch und der Alltag wird immer schwieriger zu bewältigen. Es kann sich zu einer Abwärtsspirale entwickeln, die man stoppen muss.

    Eine medikamentöse Prophylaxe kann da gut helfen, weil sie stabilisierend auf das Schmerzsystem wirkt. Und vor allem wirken die Medis sehr effektiv, es geht einfach schneller als wenn man es mit anderen Maßnahmen versucht.

    In deinem Fall musst du einfach abwägen, was dir wichtiger ist. Mit sieben Monaten könnte dein Baby auch langsam auf die Muttermilch verzichten, auch wenn sich das Stillen positiv auf deine Migräne auswirkt. Doch eine Mutter, die am Ende ihrer Kräfte ist, muss die Gesamtsituation im Blick haben, denn wenn es so bleibt oder noch schlechter wird, wird es auf andere Art schwierig werden.
    Dir geht es ja doch ziemlich schlecht mit den starken Spannungskopfschmerzen, das solltest du dringend angehen. Von den empfohlenen Maßnahmen machst du ja schon sehr viel, das ist wirklich prima. Damit meine ich übrigens

    Ansonsten versuche ich regelmässig Sport zu treiben, viel Trinken, gesunde Ernährung etc, regelmässige Schlafenszeiten.

    und nicht

    Ich habe schon Unmengen an Geld ausgegeben für Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, Behandlungen beim Osteopathen, Craniosacraltherapie, Heilpraktiker, Massage usw und weiss deshalb einfach nicht mehr weiter.

    , denn davon wäre höchstens ein kleiner Teil hilfreich.

    Mit drei Kindern stehst du mitten im prallen Leben. Ruhepausen einlegen, Runterfahren, Muskeln entspannen, lockern, dehnen, einen Ausgleich zu deinen Belastungen schaffen, evtl. Wärmeanwendungen, sind neben einem guten Nachtschlaf ganz wichtige Dinge. Mit 7 Monaten ist dein Baby im „Tragealter“, das kann sehr anstrengend sein und die Muskelspannung im gesamten Schultergürtel und Nacken stark beanspruchen.

    Gibt es Möglichkeiten, wie du Freiräume für dich schaffen kannst? Hilfe von Familienseite? Eine Putzhilfe?

    Lieber Gruß
    Heika

    Milli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Liebe Heika,

    Auch dir vielen Dank für deine Rückmeldung.
    Vorweg eine Frage, wie kommt man denn zu einem Aufenthalt in der Schmerzklinik in Kiel? Oder gibt es die auch in anderen Städten? Wohne sehr weit im Süden …
    Muss man da einen Antrag beim Hausarzt oder Neurologen stellen?
    Es wäre mein größter Wunsch, mich mal intensiv mit den Schmerzen auseinander zu setzen und mich darum zu kümmern, im normalen Alltag ist das oft schwierig.

    Obwohl ich eben trotz der knappen Zeit alles versuche und mir auch Hilfe geholt habe in Form einer Haushaltshilfe.

    Ich werde auf jeden Fall mit dem Magnesium fortfahren, vielleicht lindert es doch ein bisschen.

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Liebe Mili,

    hoffentlich wird es für dich nicht zuviel, mit unseren Antworten.

    Mir ist es wichtig Heika´s Beitrag zu unterstützen und zu unterstreichen. Außerdem möchte ich noch hinzufügen, dass deine Motivation, noch weiter stillen zu wollen, weil die Migräne nachher wieder losgeht, nicht dein Ziel seien sollte. Du hast das Problem damit ja nur verschoben. Der Preis, Amitiptylin trotz Stillen einzunehmen wäre für mich zu hoch.

    Du mußt unbedingt wieder „auf die Beine“ kommen. Nur durch ein vernünftiges Konzept wirst du das auf Dauer schaffen.

    Auch aus eigener Erfahrung ist es mir wichtig, die unterschiedlichen Kopfschmerzarten und ihre Symptome anzusprechen.

    Nicht immer ist es eindeutig klar (auch für Ärzte nicht), ob es nun Migräne, Spannungskopfschmerz oder sogar auch ein MÜK (Medikamentenübergebrauchskopfschmerz) ist. Diese Diagnose ist aber die Voraussetzung für eine richtige Therapie.

    Wenn zum Beispiel ein MÜK vorliegt, wäre es kein Wunder, wenn die Prophylaxen oder auch die Triptane nicht wirken.

    Ich habe noch nicht richtig verstanden, wie du genau behandelst, und was du wirklich im Detail einnimmst.

    Die ganzen Therapien die unter dem Namen „Naturheil…….“ bzw. eigentlich mehr, das was unter dieser Bezeichnung oft falsch verstanden wird, kannst leider wirklich streichen. Das sind keine Prophylaxen die dir weiterhelfen. Sie kosten nur dein Geld und deine Hoffnung auf echte Verbesserung.

    Alles Liebe
    Sternchen

    Milli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Bei Migräne nehme ich „normale“ Schmerzmittel wie Paracetamol oder Ibuprofen 800mg, wobei ich Paracetamol vom Magen her nicht so gut vertrage. Vorher nehme ich mcp Tabletten, das verhindert relativ gut das Erbrechen der Schmerzmittel.

    Bei den Spannungskopfschmerzen helfen die Schmerzmittel nicht richtig, ich versuche diese so selten wie möglich zu nehmen, maximal 5 im Monat, damit es eben nicht zu einer Überdosierung kommt.
    Manchmal muss es einfach sein weil ich den Dauerschmerz nicht mehr aushalte und ich durch die Schmerzmittel versuche den Kreis zu durchbrechen. Vielleicht warte ich zu lange mit der Einnahme?
    Gibt es Alternativen bei Spannungskopfschmerzen zu Ibuprofen oder Paracetamol?
    Bei Aspirin bekam ich auch Magenschmerzen.

    Dauerhaft nehme ich Magnesium und Pfefferminzöl.

    Ich kann selbst sehr gut zwischen den Spannungskopfschmerzen und Migräne unterscheiden, das fühlt sich komplett unterschiedlich an.
    Ich hoffe, dass meine Neurologin das auch verstanden hat…

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33380

    Liebe Milli,

    ich habe meine Babys auch sieben Monate gestillt und damit ist man eh schon über den laut Wissenschaftler optimalen sechs Monaten Stillzeit. Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich schön langsam abstillen und Dich dann wieder mehr um Dich kümmern. Du kannst dann wieder vernünftig behandeln und kannst die Prophylaxen wieder frei wählen. Keinesfalls würde ich meinem Säugling ein Medikament zumuten, wenn es nicht zwingend erforderlich ist. Und das ist es bei Dir nicht.

    Wenn Du Akutmedikamente gegen den Spannungskopfschmerz nimmst, musst Du die Milch danach ja leider auch verwerfen. Ich fürchte, all das ist mehr Stress für Dich und Dein Kind, als wenn Du abstillen würdest und wieder vernünftig behandeln kannst.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Bettina

    sternchen
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 4964

    Liebe Milli,

    nur wenn es der Mama gut geht, kann es auch den Kindern gut gehen. Nicht nur deshalb ist für dich einen gute Akutmedikation und Prophylaxe wichtig. Es gibt sehr viele Möglichkeiten, deine Situation entscheidend zu verbessern. Sprich mit deinem Arzt und gehe das Problem an.

    Alles Liebe
    Sternchen

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6956

    Liebe Milli,

    was das Magnesium betrifft, bin ich darauf aufmerksam gemacht worden, dass die Präparate im Supermarkt oder im Drogeriemarkt oft unterdosiert sind. Die Studien wurden mit 600mg reinem Magnesium gemacht.

    Aktuell dürfen wegen der Corona-Einschränkungen wohl nur Patienten aus Schleswig-Holstein stationär in Kiel behandelt werden. Doch da die Wartezeiten auch sonst oft sehr lang sind, kann ich dir wirklich dazu raten, dich um einen Aufenthalt zu bemühen. Auf der Homepage der Schmerzklinik Kiel findest du alle wichtigen Angaben, was du an Unterlagen für einen Klinikaufenthalt einreichen musst.

    Die Dokumente, die der Arzt ausfüllen muss, können auch vom Hausarzt ausgefüllt werden, es muss kein Neurologe sein.

    Ich kenne mich an Alternativen zur Schmerzklinik Kiel nicht aus, kann mir aber nicht vorstellen, dass man irgendwo anders besser aufgehoben wäre als dort. Ich war Ende 2018 dort und war total begeistert. Und auch ich hatte einen sehr langen Weg, doch es lohnt sich!
    Es gibt übrigens auch eine Gruppe hier in HB, in der du viele Infos über den Klinikaufenthalt nachlesen kannst, auch über den genauen Ablauf. Das Konzept der Schmerzklinik ist einfach klasse.

    Lieber Gruß
    Heika

    Milli
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 5

    Ich danke euch allen von Herzen für die Antworten, es ist das erste Mal, dass jemand mein Problem versteht!

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