[kris]

#133373

Hallo Heika, hallo Sternchen,

bei uns ist es der VDK. War eben dort und habe mich schlau gemacht. Leider dürfen die KK die Unterlagen (auch unverschlossen) einsehen. Es ist zum Verzweifeln, dass das dann solange dauert bis man ein Stück weiterkommt, gerade wenn es einem schlecht geht. Aber die Devise heißt: Ohren steif halten, auch wenn es schwer fällt.

Liebe Grüße

kris

[kris]

#134023

Hallo zusammen,

ich habe mal etwas erfreuliches mitzuteilen. Am Freitag letzter Woche war ich in einem überregionalen Kopfschmerzzentrum. Nachdem ich dort meine „Geschichte“erzählt habe mit den ganzen Irrwegen der Neurologen und Schmerztherapeuten, bekam ich eine Prophylaxe verordnet. Endlich habe ich auch neue Medikamente bekommen, wenn die Migräne da ist, damit ich nicht die dollen Schmerzen aushalten muss. Als Prophylaxe habe ich nun Topiramat, welches ich mit 25 mg langsam alle 2 Wochen steigen soll. Hilft dies nicht, soll ich Botox bekommen. Man hat dort nur mit dem Kopf geschüttelt, als ich alles berichtet habe. In 3 Monaten habe ich einen neuen Termin. Die Fahrt von 3,5 Stunden je Weg hat sich also erst einmal gelohnt. Heute hatte ich einen Termin beim HNO, welcher leider nicht so gut gelaufen ist. Bin dort kollabiert und habe die Praxis ganz schön in Atem gehalten. Sie haben mich dort mit einem anderen Patienten verwechselt und gedacht, es sei ein epileptischer Anfall gewesen. Da ich durch die Taubheit nicht sofort alles verstanden habe, was gefragt wurde und durch die Migräne kein Wort herausbekommen habe, war es schwierig, dies zu verneinen. Ich wollte immer etwas sagen, habe aber keinen Ton herausbekommen. Jetzt bin ich glücklicherweise gut nach Hause gekommen.

Liebe Grüße

kris

[kris]

#134279

Hallo zusammen,

wie schon erwähnt, war ich in einem überregionalen Kopfschmerzzentrum, wo man mir Medikamente aufschrieb. Unter anderem bekam ich als Prophylaxe Topiramat verordnet. Dieses soll ich nach folgendem Schema nehmen:
1.-2. Woche. abends 25mg
3.-5. Woche: morgens 25mg und abends 25mg
ab 6. Woche: morgens 25mg und abends 50mg

Hat jemand Erfahrung mit dieser Dosierung und Nebenwirkungen. Bisher habe ich Schwindel und Müdigkeit festgestellt, obwohl ich nicht sagen kann, ob die Müdigkeit vom Topiramat kommt. Welche Untersuchungen müssen zwischendurch stattfinden. Dazu hat mir nichts gesagt. Der Hausarzt ist wieder ängstlich, dass etwas passieren könnte.

Habe heute meinen Rehatermin bekommen. Bin vom 30.03.-27.04.2017 in Bad Buchau und sitze nun über die ganzen Unterlagen.

Schönen sonnigen Tag wünscht

kris

[Sigrid]

#134282

Liebe Kris,
auch ich nehme seit Ende November Topiramat und bin mehr als zufrieden. Zunächst habe ich auch 2 Wochen lang 25 mg genommen, danach auf 2 x 25 mg erhöht. Im ersten Monat hatte ich noch 7 Schmerztage, und es wird immer noch besser. Auch mein Neurologe meinte daher, dass eine höhere Dosierung nicht notwendig ist. Es ist ja auf jeden Fall besser, so wenig wie möglich zu nehmen. Er empfahl mir dann noch, im Laufe des Jahres die Leberwerte kontrollieren zu lassen.
An Nebenwirkungen habe ich Kribbeln in Händen und Füßen (das scheint aber besser zu werden) sowie Sehstörungen. Sonst merke ich gar nichts, mein Mann meinte sogar neulich, „ich sei besser drauf“ als vor der Einnahme. Ist ja auch kein Wunder, wenn endlich mal der Kopf frei ist. Viel Erfolg und alles Gute
Sigrid

[kris]

#134286

Liebe Sigrid,

vielen Dank für deine Antwort. Das sind ja mal tolle Nachrichten. Hoffe, dass es bei mir auch gelingt. Ich bin auch der Meinung, dass es gut wäre, so wenig wie möglich zu nehmen. Die Leberwerte lasse ich dann auf jeden Fall kontrollieren. Dir weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße

kris

[Bettina Frank]

#134305

Liebe Kris,

super schön, dass Du endlich gut betreut wirst und nun auch noch die Reha in einer Einrichtung ansteht, die sich mit Migräne auskennen. 🙂

Topamax kann gerade auch bei Cluster schnell hochdosiert werden, damit nicht weitere Zeit vergeudet wird. Wenn Du es gut verträgst – umso besser. Die Müdigkeit beim Eindosieren ist bekannt, kann aber bald wieder besser werden.

Ich wünsche Dir super gute Wirkung und super gute Verträglichkeit und endlich wieder eine gute Portion Frieden. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[kris]

#134322

Liebe Bettina,

ja das hoffe ich auch. das kribbeln stört mich nicht. aber nachts bekomme ich Kopfschmerzen. gehen aber morgens dann allmählich weg. Nur der Schwindel bleibt den ganzen tag. halbieren kann man die Pillen leider nicht, das man mit einer niedrigeren Dosierung anfangen kann. Aber ich nehme die Nebenwirkungen gerne in Kauf, wenn es hilft.

Mal sehen, was die Reha bringt. Bin total aufgeregt, ob alles klappt. Mache mir Sorgen wegen des Verstehens, vor allem bei der Bahnfahrt bin ich immer total unsicher. Stoße da oft an meine Grenzen.

Schönen Tag

kris

[Julia]

#134323

Guten Morgen, liebe Kris,

gegen das Kribbeln hilft ein bisschen Kalium, das man gut über die Nahrung ( Bananen, Nüsse usw.) ergänzen kann.

Alles Gute,
Julia

[kris]

#134331

Hallo liebe Julia,

lieben Dank für die Info. Werde ich beherzigen und nun massig Bananen essen. Hoffentlich ohne Verstopfung zu bekommen (lach). Ist das einzige Obst was ich vertrage. Nüsse reagiere ich allergisch. War eben beim Hausarzt für eine Infusion. Habe morgen ein Vorstellungsgespräch und muss einigermaßen klar im Kopf sein. Vielleicht habe ich ja das große Los gezogen und finde endlich wieder einen Arbeitsplatz. Zuhause fällt mir die Decke auf den Kopf. Mir fehlen einfach die sozialen Kontakte. Habe das Gefühl zu vereinsamen. Ansonsten finde ich bestimmt in der Reha für 4 Wochen mal ein paar nette Menschen und habe Abwechslung.

Liebe Grüße

kris

[kris]

#134590

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich so euphorisch war, das mir im überregionalen Kopfschmerzzentrum geholfen wurde, kommt jetzt wieder einmal die Ernüchterung. Ich habe alle Nebenwirkungen des Topiramates ausgehalten wie starker Schwindel, (konnte nicht mehr sicher gehen), Kurzatmigkeit, Kribbeln in den Händen und Füßen sowie im Kopf und Spannungsgefühl, war nicht mehr Herr meiner Sinne (konnte nicht klar denken und Autofahren), Gefühl des matschig seins, musste ich gestern in die Notaufnahme. Dort sagte man mir, dass es ein kleiner Schlaganfall gewesen sei und ich das Topiramat sofort absetzten muss. Ich habe aufgeschrieben, dass ich bei starker Migräne mich auch nicht immer äußern könne. Nach einer Weile konnte ich mich wieder verständlich machen. Ich hatte so gehofft, endlich etwas gegen die Migräne und den Cluster gefunden zu haben und vor allen Dingen endlich verordnet zu haben. Jetzt so etwas. Meine Psyche ist im Moment ziemlich im Keller. Die Enttäuschung riesig. Die Reha nächste Woche solle ich auf jeden Fall machen. Weiß echt nicht, was das bringen soll. aber wir sind ja alle Stehaufmännchen. Es geht natürlich wie immer irgend wie weiter. Versuche mir damit wieder Hoffnung zu machen. Aber immer die Enttäuschungen nerven gewaltig.

Euch allen einen schönen Tag.

Gruß

kris

[Bettina Frank]

#134632

Liebe Kris,

wurde denn ein Schlaganfall bestätigt, wurde die komplette Diagnostik gemacht? Oder vermutet man nur, es könnte aber auch eine ganz normale Migräneaura gewesen sein? Hm, Topamax steht aber nicht im Verdacht, Schlaganfall auslösen zu können. Aber vielleicht missverstehe ich auch grad was. Hattest Du denn eine Wirkung durch das Topamax?

Die Reha tut Dir sicher gut, sonst tausche mit Clusterkopf. 😉 🙂 Sie kämpft grad sehr für die Reha.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[kris]

#137479

Liebe Ulrike,
habe gerade erst wieder im Headbook gelesen. Verspätet vielen Dank für die Infos zu den Smileys. Habe jetzt seit ununterbrochen 2,5 Monaten Migräne. Ich werde wahnsinnig. Deshalb war ich auch solange nicht mehr auf der Seite.
Hat vielleicht jemand Erfahrung mit der IRENA-Nachsorge. Habe ich nach meiner Reha verordnet bekommen. Kreuzchen auf Sport und Bewegung sowie Training sozialer Kompetenzen. Mit der Klinik gab es Probleme, da es dort sehr chaotisch zu geht. Niemand weiß was der andere tut und sagt. Auskünfte fast keine. Als Sport soll ich MTT (Fitnessgeräte) machen. Tun mir überhaupt nicht gut. Habe auch gesagt, dass dies nicht geht. Die Migräne und der Cluster werden immer schlimmer. Moderater Ausdauersport mache ich ja, aber die Muckibude ist Mord. Problem ist auch, dass ich dort nicht in der Reha war.
Hat jemand eine Ahnung, ob man das IRENA abbrechen kann, ohne Probleme mit der Rentenversicherung zu bekommen?
Liebe Grüße
kris

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