[kris]

#130698

Hallo Clusterkopf,

was meinst du mit PN? Ein EKG ist bei mir schon länger nicht mehr gemacht worden. Genauso wenig wie eine Blutabnahme bezüglich der Leberwerte. Dies stand ausdrücklich im Bericht aus Kiel drin, dass dies gemacht werden soll.Den Blutdruck messe ich 2 mal täglich auch selber. Um den Sauerstoff muss ich auch kämpfen. War ein langer Kampf bevor ich hier zu Hause den bekommen habe.

Viele Grüße

kris

[Clusterkopf12]

#130699

Hallo,

eine private Nachricht meine ich. Dann kannst du mir mal deine Postleitzahl/Wohnort nennen und ich schau mal in die Liste. Vielleicht ist da ja noch ein Arzt der nicht berücksichtigt wurde.

Hast Du Dich selber drum gekümmert das eine EKG und Blutbild gemacht wird? Hat Deine Ärztin dies abgelehnt? Wenn ja, dann bekomm ich gleich nochmal die Motten. Es gibt drei wichtige Regeln wenn man Cluster hat:

1. DU musst Dich um alles kümmern. Rezepte, Termine, EKG usw. Es wird keiner auf Dich zukommen. Dafür haben die Ärzte zu viele Patienten und kennen in der Regel nicht das Risiko der Medikamente/Cluster.

2. DU musst dir ein Ärztenetz aufbauen. Auch das wird dir keiner abnehmen. Du musst mit den Ärzten, Kliniken usw. telefonieren und die Behandlung hinterfragen. Ich habe da ein Jahr für gebraucht, aber jetzt läuft es super gut.

3. DU darfst nicht immer gleich das erste „Nein“ akzeptieren. Jeder Arzt oder jede Sprechstundenhilfe ist anders ausgebildet. Azubis z.B. hören unter Umständen das Wort Cluster zum Ersten mal.

Ich hoffe das ist jetzt nicht zu hart, aber so ist es mit dieser Erkrankung leider. Ist halt kein Fußpilz von dem schon jeder mal was gehört hat.

Viele Grüße

[Bettina Frank]

#130704

Liebe Kris,

es ist schon so, wie Clusterkopf schreibt. Wenn Du jetzt grad keine Episode hast, kann Verapamil schon abgesetzt werden. Der Cluster kam ja jetzt nicht erneut, oder? Sollte er erneut kommen, kann Verapamil jederzeit wieder eingesetzt werden.

Du bist nicht die Einzige, die Cluster und Migräne hat. Für beide Erkrankungen gibt es Prophylaxen, die dann auch sinnvoll kombiniert werden können. Es geht nicht darum, dass man Dir das glaubt, sondern dass Du Ärzte hast, die das wissen. Daher suche weiter, wenn Du jetzt anscheinend nicht optimal betreut bist. Zu einem guten Arzt kann man durchaus auch mal einen weiteren Weg in Kauf nehmen.

Liebe Grüße
Bettina

[kris]

#130718

Liebe Bettina,
ja, ich weiß, dass Verapamil wieder eingesetzt werden kann. Aber die Empfehlung aus Kiel war bzw. ist, erst wenn 8 Wochen kein Cluster mehr auftritt, sollte man es absetzen. Einen weiten Weg nehme ich ja in Kauf, daran scheitert es nicht. Aber ich habe kein Arzt, welcher mir auch eine Migräneprophalaxe verordnet. Überall bekomme ich hier zu Hause nur zu hören, dass geht nicht, dass gibt es nicht. Das strengt mich total an. Man kommt sich alleine und verlassen vor. Es kostet enorm viel Kraft, dies immer durchzuhalten und kämpfen zu müssen. Das alles bin ich halt leid. Ich habe niemanden der mit mir kämpft. Vielleicht wäre es einfacher, wenn ich die Kombination der Prophylaxe wüsste und könnte sagen, was ich gerne hätte bzw. probieren würde.

Liebe Grüße

kris

[kris]

#130719

Hallo Clusterkopf,

ja, ich bemühe mich um alles selber und sage schon was zu tun ist. Nur kommt das bei den Ärzten nicht gut an. Aber selbst im Jahre 2016 hat nicht jeder Arzt eine Email und telefonieren geht halt bei mir leider nicht mehr. Dann muss ich immer überall selber hinfahren und es erledigen. Das kostet auch viel Zeit und Kraft, wenn es mir nicht gut geht. Zu hart warst du nicht. Ich bin sehr hart im nehmen und verdammt viel gewohnt.
Wie komme ich denn an deine Mail? Muss ja nicht jeder in der Öffentlichkeit sehen.

Gruß

kris

[Clusterkopf12]

#130726

Hallo,
ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt. Wenn Du mit dem Handy reingehst und oben auf das Profilbild klickst, bekommst du ein Punkt Nachrichten. Dieser sollte mit einer „1“ blau hinterlegt sein.

Vom PC weiß ich es leider nicht. Aber hier kann uns bestimmt ein anderes Mitglied helfen. 🙂

[kris]

#130727

Hallo,
vielen Dank für die Nachricht. Funktioniert aber leider nicht. Am PC habe ich es auch nicht herausbekommen, wie es geht. Hatte heute einen schlimmen Tag und kann noch nicht richtig aus den Augen sehen. Wenn Schreibfehler sind, bitte entschuldigen.

Gruß

kris

[Clusterkopf12]

#130728

Hallo Bettina,

Magst Du Kris mal erklären, wie sie die PN am PC findet? Ich geh nur übers Handy rein und meine Erklärungen sind mit Magen Darm und Cluster einfach miserabel.

Dankeschön 🙂

[Ulrike]

#130731

Hallo, ihr beiden:

es geht so: Profibild anklicken, dann taucht an dritter Stelle der Funktionen „Nachrichten “ auf. Dort klicken und schon erscheinen die Nachrichten.

Einen hoffentlich kopfmässig ruhigeren Abend als es der Tag wohl war.

Ganz herzliche und mitfühlende Grüße
Ulrike

[Bettina Frank]

#130733

Oder: Cursor nach rechts oben schieben, da steht „Willkommen, xxxx“. Dann öffnet sich ein Reiter mit allen möglichen Funktionen, u. a. auch „Nachrichten“. Einfach mal ein bisschen Rumprobieren, dann findet man schon die verschiedensten Funktionen heraus. 🙂

[kris]

#130749

Hallo,

danke Ulrike und Bettina. Es hat funktioniert. Hatte letzte Nacht nach 3 Wochen Pause wieder die nächsten Clusterattacken und bin nun hundemüde. Im Moment geht es meinem Kopf etwas besser. Also habe ich jetzt schnell die Zeit genutzt um zu antworten. Weiß ja nicht, wie lange es einigermaßen geht. Euch einen hoffentlich schmerzfreien Tag.

Liebe Grüße

kris

[Bettina Frank]

#130760

Sollten die Clusterattacken wieder zunehmen, kann Verapamil wieder eingesetzt werden. Wie wir weiter oben schon besprochen hatten. Dann direkt den Arzt darauf ansprechen, denn es macht keinen Sinn, wenn Du nun leiden sollst wegen eines Versuchs. Alles Gute!

[Autor]

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