[Robbe]

#172049

Hallo 🙂
Ich heiße Robbe (sie/ihr), bin 30 Jahre alt und leide an klassischer Migräne ohne Aura.
In der Schmerzklinik Kiel habe ich gemeinsam mit meiner Ärztin herausgefunden, dass ich bereits als Kind an Migräne gelitten habe. Meinen ersten ganz klassischer Migräneanfall hatte ich mit 19 Jahren.

Mein Hausarzt hat direkt die richtige Diagnose gestellt. Die Migräne hat sich dann bei ca. einer Attacke pro Woche eingependelt. Das hat mich im Alltag zwar eingeschränkt, weil ich mich öfter als andere auf der Arbeit krank melden musste und auch an der Uni immer wieder Seminare verpasst habe. Aber ich bin damit ganz gut zurecht gekommen. Als Akutmedikation habe ich Triptane genommen, die bei mir auch immer gut bis sehr gut gewirkt haben.

Mit Anfang 20 habe ich dann Metropolol Ratiopharm als Prophylaxe bekommen. Subjektiv hatte es eine leichte Verbesserung, weswegen ich diese Prophylaxe mehrere Jahre nicht absetzen wollte, auch wenn mein Neurologe mir dazu geraten hatte. Nebenwirkung war vor allem Müdigkeit. Ich hatte auch schon vor dem Medikament einen vergleichsweise niedrigen Blutdruck. Ich wusste damals allerdings nicht, dass es noch andere Prophylaxe-Möglichkeiten gibt!

Als ich mich schlussendlich doch durchringen konnte, war die Migräne gleichbleibend.
Ich habe 2019 mein Studium abgeschlossen und währenddessen bereits einen Teilzeitjob im sozialen/klinischen Bereich mit 28,5 Stunden begonnen, mit Nachtschichten und relativ unregulierten Arbeitszeiten. Die Zeit, als ich beides parallel gemacht habe, war sehr stressig für mich. Aber auch nach dem Studiumsabschluss hatte ich eine sehr stressige Zeit aufgrund extremen Personalmangel und sehr hoher Arbeitsintensität. Ich habe auch sehr viele Überstunden gemacht.

Ich bin dann Ende 2020/Anfang 2021 krank geworden und habe trotzdem weiter gearbeitet, weil das Projekt, in dem ich gearbeitet habe und das mir sehr am Herzen lag, sonst ggf. aufgelöst hätte werden müssen. Zu dieser Zeit sind die Migräneattacken auch häufiger geworden.
Schließlich hatte ich mich aber so überarbeitet, dass ich einen Burnout hatte. Ich habe dann die befristete Stelle nicht verlängert und hatte noch über einen Monat, an dem ich meine Überstunden abgefeiert hatte. Meinen Urlaub hatte ich dem Projekt geschenkt, weil ich so oft krank geschrieben war.

Als ich dann endlich die Stelle beendet hatte, begann meine Migräne sehr häufig zu werden. Etwa 1 1/2 Jahre bis vor kurzem hatte ich teilweise jeden Tag eine Attacke und etwa einen kopfschmerzfreien Tag in drei bis vier Monaten. Mein Neurologe hat mir Topimarat verschrieben, was allerdings keine Wirkung zeigte.

Ich habe dann im Frühjahr 2021 eine Reha wegen des Burnouts gemacht, die mir nur teilweise gut tat. Im März war ich dann in Kiel zur Medikamentenpause. Sehr viel habe ich von dort nicht mitnehmen können, weil ich die meiste Zeit mit Migräne im Bett lag. So hatte ich leider auch nur zwei Gespräche mit der dortigen Psychologin. Auch wenn es Notfallmaßnahmen wie Kortisoninfusionen gab, war die Medikamentenpause für mich sehr anstrengend. Einen Anfall habe ich über drei Tage mit Erbrechen und extremen Schmerzen ohne Triptane durchgestanden.
Leider ist nach Kiel die Migräne bei mir nicht besser geworden.

Im Frühjahr/Sommer 2021 habe ich an einer Reintegrationsmaßnahme des Arbeitsamts teilgenommen mit einem zweimonatigem Aufenthalt im Ausland in einer Keramikwerkstatt. Die Arbeit dort habe ich unglaublich genossen.
Es war auch toll, dass ich sehr oft schwimmen kann – die einzige Bewegung, die ich mit leichter Migräne noch machen kann.
Obwohl ich jede migränefreie Minute in der Werkstatt verbracht hatte (auch am Wochenende), hatte ich sehr hohe Fehlzeiten und konnte an den Freizeitaktivitäten der Gruppe nicht teilnehmen.

Zurück in Deutschland habe ich Botox bekommen, was leider auch nichts geholfen hat.
So habe ich kurz vor Weihnachten 2021 Emgality bekommen – endlich sind meine Migränetage besser geworden! Aktuell habe ich nur noch ca. 15 Tage im Monat und es gab sogar Tage, an denen ich ganz ohne Kopfschmerzen aufgewacht bin!
Seit dem sich die Migräne verbessert hat, gehe ich sehr sehr regelmäßig jeden Tag um 22 Uhr ins Bett, mache PMR und Cefaly, versuche so viel Sport zu machen wie möglich und mich ausgewogen zu ernähren.
Ich habe außerdem einen Schwerbehindertenausweis mit GdB von 60 bewilligt bekommen.

Im April werde ich eine neue Stelle (diesmal nicht mehr im sozialen Bereich) beginnen. Meine Arbeitgeber_innen wissen von meiner Schwerbehinderung/chronischer Migräne.

Meine Ängste und Sorgen, die mit meiner Krankheit zusammenhängen, sind:
– dass ich die Stelle nicht schaffen werde
– dass ich zu oft ausfalle
– dass ich im Haushalt nicht genug machen kann und meinem Mann zur Last falle; mein Mann hat sich in den letzten zwei Jahren unglaublich um mich gekümmert, fast alles im Haushalt übernommen und mich auch finanziert mit einer Vollzeitstelle; er war Ende letzten Jahres auch am Ende seiner Kräfte und sagte, dass er so nicht mehr lange weitermachen kann

– generell, dass ich aufgrund meiner Migräne für andere Menschen „nicht gut genug bin“

– ich habe auch eine generalisierte Angst entwickelt und bin manchmal einfach sehr ängstlich und verzweifelt

Was mich aktuell auf der gesundheitlichen Ebene beschäftigt:
– ich habe Durchschlafstörungen, wache jede Nacht um zwei, drei, vier oder fünf auf und kann mehrere Stunden nicht mehr schlafen. Dann gehe ich wieder ins Bett.
– nach jeder Attacke habe ich einen Tag, an dem ich noch sehr müde und erschöpft bin
– aktuell nehme ich Zolmitriptan und Naproxen als Akuttherapie, davon werde ich ebenfalls sehr erschöpft als hätte mich ein Auto überfahren
– Sport fällt mir noch schwer; häufig geht gar nichts, manchmal eine Stunde spazieren gehen und manchmal mache ich eine halbe Stunde mäßig anstrengende Gymnastik/Joggen
– wenn ich zu viel Sport gemacht habe (z.B. zwei Stunden spazieren), bekomme ich am nächsten Tag eine heftige Migräneattacke, die bis zu drei Tage anhält
– wenn ich auch an guten Tagen etwas im Haushalt mache, brauche ich nach einer halben Stunde oder sogar schon eher eine sehr lange Pause
– ich bin auch an sehr guten Tagen sehr geräusch- und lichtempfindlich. Musik höre ich z.B. nie; alle Glühbirnen in den Lampen sind mit der niedrigsten Wattzahl ausgestattet und trotzdem blenden sie mich sehr häufig

Auf der Handlungsebene möchte ich noch erreichen, sehr regelmäßig zu essen. Das fällt mir aufgrund meiner unregelmäßigen Schlafenszeiten gerade eher schwer. Und auch der Haushalt/das Kochen überfordert mich noch.

Was sagt ihr dazu?
Welche Tipps und Tricks könnt ihr mir noch geben?
Wie schaffe ich es wohl, endlich wieder regelmäßig durchzuschlafen?
Kann ich die Erschöpfung nach den Migränetagen irgendwie eindämmen?

Liebe Grüße 🙂
Robbe

[Carlson]

#172051

Liebe Robe
Da ich selbst seit 2013 an Dauer Kopfschmerzen und chronische MIGRÄNE leide
Und dazu noch cs Patient bin
Hat mir mein Schmerz ARZT Im SCHMERZZENTRUM UNIKLINIK FREIBURG
Mir Melperon 50mg verschrieben da ich kaum eine Nacht mehr schlafen konnte
Heute nehme ich das Melperon 20 Minuten vor dem Bett gehen und ich kann wenn ich nicht aufstehen muss nachts bis zu 7 Stunden schlafen ? ? ? ? ?
Zum Thema MIGRÄNE
Ich ?? bekomme auch BOTOX SPRITZEN ? ? GEGEN DIE MIGRÄNE
Aber ich bekomme nicht nur
75 Einheiten BOTOX
Sondern 150 Einheiten BOTOX
Und ich muss sagen seitdem hab ich fast 8 Wochen lang fast keine Kopfschmerzen mehr
Bis auf die MIGRÄNE attaken die mich immer öfter in die Knie bringen
Seit ich 2017 das letzte Mal in Kiel war hat sich einiges geändert
ICH ?? HAB meinen Tag wach Rhythmus angepasst
Aber auch Samstag und Sonntag
Feiertage
ICH ?? wünsche dir gute Besserung

[Bettina Frank]

#172056

Herzlich willkommen, liebe Robbe. 🙂

Nach dieser langen Odyssee hast Du endlich Erleichterung durch den Antikörper. Wegen der Schlafstörungen und Ängste könnte es vielleicht sinnvoll sein, zusätzlich zum Antikörper ein trizyklisches Antidepressivum abends einzunehmen. Es fördert den Schlaf und kann gleichzeitig auch auf Ängste und Sorgen einwirken sowie insgesamt die Migräne selbst auch noch ein bisschen stabilisieren. Besprich so eine Option doch mal mit Deinem Arzt.

Beim Sport musst Du darauf achten, Dich nicht zu überanstrengen. Vorher auch eine Kleinigkeit essen und trinken. Genauso auch bei der Hausarbeit. Mache sie in kleinen Häppchen und achte auch hierbei, Dich nicht zu überanstrengen.

Ich habe außerdem einen Schwerbehindertenausweis mit GdB von 60 bewilligt bekommen.

Deine neue Firma weiß Bescheid, dass Du schwerbehindert bist. Du wirst sicher einen verständnisvollen Einstieg erwarten können, davor würde ich mal ausgehen. Sprich Deine Sorgen dort gleich an, sollten welche entstehen. Wahrscheinlich haben sie sogar einen Schwerbehinderten-Beauftragten, der Dich unterstützen kann.

Kann ich die Erschöpfung nach den Migränetagen irgendwie eindämmen?

Diese Erschöpfung wird etwas nachlassen, wenn Du wieder gut schlafen kannst. Auch wird sie weniger gravierend auftreten, wenn über eine längere Phase die Frequenz der Attacken etwas zurückgehen wird. Sonst ist Struktur im Alltag sehr wichtig, aber da bist Du eh schon recht vorbildlich. Auch darauf achten, nie Mahlzeiten auszulassen und immer ausreichend Kohlenhydrate aufzunehmen.

Liebe Grüße
Bettina

PS: Ganz toll, lieber Carlson, dass Du mit guter Betreuung und neuen Prophylaxen gut versorgt bist. 🙂

[Robbe]

#172083

Lieber Carlson,
danke für deine liebe Antwort.
Ich versuche erst mal durch das regelmäßige Schlafengehen meine Schlafstörungen zu verbessern. Habe deinen Tip aber im Hinterkopf – vielen Dank! Werde das bei meinem Neurologen ansprechen.

Liebe Bettina,
danke für deine ausführliche Antwort!
Dass die Erschöpfung irgendwann wieder nachlässt, erleichtert mich sehr. Früher habe ich ein Triptan genommen und gut war, ich konnte dann meinen Aktivitäten meist noch gut nachgehen.
Es gibt viele Tage, an denen ich sehr schnell erschöpft bin. Nach dem Treppesteigen muss ich mich erst mal eine halbe Stunde ausruhen, wenn ich noch mehr mache, dann noch länger. Wenn ich die typischen Migränekopfschmerzen habe, nehme ich ein Triptan und lege mich dann hin.
Was aber tun, wenn ich nur einen leichten Druck im Kopf verspüre?
Lesen kann ich dann z.B. sehr gut. Aber ich würde am liebsten aufstehen und aktiv sein.
Sollte ich den Tag dann trotzdem im Bett verbringen und mich schonen oder ruhig gucken, wie sehr ich aktiv sein kann und meine Müdigkeit/Erschöpfung auch mal überwinden und trotz Erschöpfung aktiv sein?
Diese Tage kommen leider recht oft vor, zu den aktuell ca. 3-4 Migränetagen in der Woche noch hinzu.
Heute ist so ein Tag. Bisher lag ich im Bett und bin nicht wie geplant zu einer Gedenkkundgebung (Hanau) gegangen. Auch weil mir nicht nach viel Lärm zumute ist.
Mein Mann will gleich ein Hochbeet anlegen, ich hätte sehr große Lust ihm zu helfen, bin mir aber nicht sicher, ob ich mir damit einen Gefallen tue.
Bisher bleibe ich an diesen Erschöpfungstagen liegen. Es raubt mir aber erstens viel Zeit und ich muss mich auch dringend mehr bewegen, nicht zuletzt wegen meines inzwischen hohen Übergewichts. In den letzten drei (Migräne-) Jahren habe ich 20 Kilo zugenommen.

Für mich ist es eins der schwierigsten Dinge an dieser Erkrankung, mich ständig entscheiden zu müssen, was ich jetzt mache und was nicht.

Was meinst du, Bettina, und auch alle anderen? 🙂
Liebe Grüße
Robbe

[Julia]

#172084

Liebe Robbe,

du schreibst, dass du nach dem Treppensteigen eine halbe Stunde liegen musst. Das sind ja wohl keine 10 Stockwerke,oder? Kann es sein, dass du vor lauter Schonung immer schwächer wirst? Und warum überlegst du sogar bei leichten Schmerzen, dich hinzulegen? Und wenn dein Triptan wirkt, gibt es aus Sicht der Migräne doch keinen Grund, dich sooo extrem zu schonen. Natürlich sollte man auch bei behandelter Migräne keinen Leistungssport betreiben oder ne Nacht durchtanzen, aber normal spazierengehen oder leichte Hausarbeit machen, dagegen spricht nichts.

Hast du das Problem noch nie mit einem Arzt besprochen, bzw. wurdest du deswegen mal untersucht? Sollte sonst alles in Ordnung sein, denke ich, wäre ein Aufbautraining oder Ähnliches unter Anleitung sinnvoll. Denk mal bitte darüber nach, wie du dich motivieren könntest zu mehr Aktivität, anstatt dich immer sofort hinzulegen. Dann würdest du wohl auch besser schlafen und die Abwärtsspirale hätte ein Ende.

Pack es mal langsam an: musst ja nicht die Erde schleppen, aber wenn sie drin ist im Beet, vielleicht mal glattharken? Du möchtest doch etwas tun, also nur Mut ? !

Alles Gute und versuch es mal,
Julia

[Robbe]

#172086

Liebe Julia,
vielen Dank für deine Antwort.

Ja, klar wird die Erschöpfung zum Teil auch daran liegen, dass ich mich in den letzten Jahren so wenig bewegt habe.
An guten Tagen mache ich durchaus Sport, habe kein Problem die Treppe zu gehen und kann etwa eine Stunde spazieren gehen.
Wenn ich mich aber überanstrenge, dann kommt am nächsten Tag die Migräne, etwa für zwei bis drei Tage lang. Diese schlimmen Anfälle hatte ich bisher vor allem, wenn ich z.B. zwei Stunden gewalkt bin.

Das Problem in dem Zustand sind ja nicht die Schmerzen, sondern eben, dass sich mein ganzer Körper bleischwer anfühlt. Manchmal kann ich mich nicht mehr richtig auf den Beinen halten.
Meine Ärzt_innen nehmen das Problem leider nicht wirklich ernst. Ich ruhe mich also nicht von den Schmerzen aus, wenn ich Schmerzen habe, wirkt das Triptan gut.

Jetzt war ich an der frischen Luft, habe mit meinem Mann zusammen das Hochbeet vorbereitet. Und ruhe mich jetzt wieder aus. Ich mache meist immer ein bisschen was, wenn ich wieder etwas ausgeruht bin.

Ich würde mich aber gerne noch viel mehr bewegen. Früher war ich sehr aktiv und auch sportlich und das vermisse ich.

Kennt das von euch jemand, dass ihr diese Zustände auch habt, insbesondere nachdem ihr das Triptan genommen habt?

Ein weiteres Problem in meinem Alltag ist die Geräusch- und Lichtempfindlichkeit. Auch da habe ich einerseits Angst, meine Schwelle noch mehr herabzusetzen, wenn ich mich ständig schone. Gleichzeitig ist es aber ein Migränetrigger für mich.
Wie löst ihr das denn?
Liebe Grüße
Robbe

[Julia]

#172088

Liebe Robbe,

das ist auf jeden Fall für dich ne schlimme Geschichte und wir können nur rätseln. Darum meine Frage: hast du dieses Schlappsein schon vor 2020 so extrem gehabt? Ich frage, weil es mir so ähnlich geht, bin immer extrem müde und erschöpft, aber bei mir ist es eindeutig eine Folge von Corona, eine Fatigue. Kann es ein, dass du es auch gehabt hast? Eventuell nur leicht oder ganz ohne Symptome?

Auf jeden Fall, egal welche Ursache da Schuld ist, ich würde auf jeden Fall den Hausarzt auffordern, mich mal gründlich, auch mit den Blutwerten, zu untersuchen. Du musst das angehen, denn nur von der Migräne so erschöpft? Das muss geklärt werden.

Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#172089

Liebe Robbe,

Kennt das von euch jemand, dass ihr diese Zustände auch habt, insbesondere nachdem ihr das Triptan genommen habt?

ja, das kennen viele. Einmal erschöpft die Migräne selbst, zum anderen aber auch das Triptan. Vor allem bei den starkwirkenden kann das der Fall sein.

Trotzdem solltest Du nur im Notfall (!) ins Bett gehen und sonst in der Hauptsache aktiv bleiben. Auch bei leichten Schmerzen kann man sich bewegen, spazierengehen und leichte Arbeiten verrichten. Du musst auch darauf achten, dass der Kreislauf nicht immer mehr absackt und Du dann noch müder und schlapper wirst. Für die Psyche ist das ständige im Bett Lieben auch absolut nicht gut. Also raus aus dem Bett, trotzdem in Schmerzzeiten schonen und wieder fitter werden. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Flummi]

#172090

Für die Psyche ist das ständige im Bett Lieben auch absolut nicht gut.

Ein schöner Verschreiber???

Flummi

[Robbe]

#172091

Ja ich hatte das schon vor 2020.
War immer extrem vorsichtig bei Corona und hab mich auch öfter mal PCR testen lassen.
Ich habe nämlich davor am meisten Angst: Long Covid – habe gehört, dass die Migräne dadurch schlimmer werden kann und diese Erschöpfungszustände will ich wirklich überhaupt nicht verstärken. Habe auch gelesen, dass Menschen mit Migräne ein höheres Risiko haben an Long Covid zu erkranken als andere… ?
Ich hoffe einfach sehr, dass die Pandemie endlich bald vorbei ist!

Ok Bettina!
Dann versuche ich ab jetzt so wenig wie möglich im Bett zu verbringen. Ich probiere es einfach aus!
Mir macht es ja auch viel mehr Spaß, nicht so viel im Bett zu liegen.
Vielleicht frage ich meinen Neurologen mal nach einem anderen Triptan, damit die Erschöpfung nicht so dolle ist.

[Bettina Frank]

#172094

Liebe Robbe,

Für die Psyche ist das ständige im Bett Lieben auch absolut nicht gut.

das lass ich jetzt einfach mal so stehen. ?

Also raus aus dem Bett, außer Du möchtest im Bett lieben. Dann sei Dir der temporäre Aufenthalt dort von Herzen gegönnt. ?

Dann versuche ich ab jetzt so wenig wie möglich im Bett zu verbringen. Ich probiere es einfach aus!
Mir macht es ja auch viel mehr Spaß, nicht so viel im Bett zu liegen.

Und jetzt wieder ernsthaft. 😉 Durch Deine Inaktivität wird ein schädlicher Kreislauf in Gang gesetzt. Du wirst immer schlapper und antriebsloser, die fehlende Bewegung verstärkt nicht nur Verspannungen, Kopfschmerzen und auch Migräne, sondern auch Traurigkeit, Depressionen und die Freude am Leben geht immer mehr flöten.

Vielleicht frage ich meinen Neurologen mal nach einem anderen Triptan, damit die Erschöpfung nicht so dolle ist.

Mach das unbedingt. Zolmitriptan (ist übrigens mein liebstes Triptan) wirkt sehr stark und die Nebenwirkungen können beeinträchtigen und Dich zu müde machen. Versuche doch mal Almotriptan. Es ist gut verträglich, wirkt auch (hoffentlich) stark genug, ist aber besser verträglich. Möglich wäre auch das noch deutlich länger wirkende Naratriptan. Hier dauert es halt etwas länger bis zum Wirkeintritt, aber wenn es für Dich ausreichend stark wirkt, hättest Du ein Triptan mit noch besserer Verträglichkeit. Es gibt sieben verschiedene Triptane, man muss sich wirklich durchprobieren.

War immer extrem vorsichtig bei Corona und hab mich auch öfter mal PCR testen lassen.

Dann hast Du es auch nicht gehabt. 🙂

Ich habe nämlich davor am meisten Angst: Long Covid – habe gehört, dass die Migräne dadurch schlimmer werden kann und diese Erschöpfungszustände will ich wirklich überhaupt nicht verstärken.

Die Angst ist völlig unbegründet, denn dazu müsstest Du Corona gehabt haben. Also keine unnötigen Ängste aufbauen, ok? 😉

Habe auch gelesen, dass Menschen mit Migräne ein höheres Risiko haben an Long Covid zu erkranken als andere… ?

Das stimmt nicht, da es solche Untersuchungen überhaupt nicht gibt. Es gibt ziemlich viel Müll im Internet, man sollte nicht alles glauben.

Ich hoffe einfach sehr, dass die Pandemie endlich bald vorbei ist!

Das hoffen wir alle, sie hat den Zenit überschnitten.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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