Hallo liebe Community,
ich bin Feli, neu hier im Forum aber leider schon lange mit Liesel befreundet. So nenne ich meine Migräne, die mich nun schon seit über 20 Jahren begleitet.
Anfangs wusste ich gar nicht, dass es eine Liesel ist. Als ich mit starken Kopfschmerzen, Sprechschwierigkeiten, Übelkeit und extremer Lichtempfindlichkeit das erste mal im Krankenhaus vorstellig wurde mit 18 Jahren gab man mir lediglich Medikamente und stellte mir einen Psychiater zur Seite. Dieser vermutete Probleme in Elternhaus in Schule und wollte mir nicht glauben, dass dort alles bestens war. „Man legt sich doch nicht nur wegen ein paar Kopfschmerzen ins Krankenhaus!“. Generell kam dort niemand auf die Idee, dass ich Migräne haben könnte. Die Diagnose kam erst viel später bei einer Anästhesiologin. Einer von vielen MedizinerInnen, bei denen ich mit Liesel vorstellig wurde. Viele hielten Liesel für einfache Kopfschmerzen oder gar eine psychosomatische Begleiterin.
Zuvor war ich „nur“ wegen äußerst starker Kopfschmerzen bei meiner Hausärztin in Behandlung, die mit nicht ganz so eindrucksvollen Special Effects einhergingen. In der Regel hatte ich nur unfassbare Verspannungen im Schulter-/Nackenbereich. Ich bekam die üblichen Schmerzmittel, die aber nie etwas bewirkten und ein paar lustige Musekelrelaxans. Ich lernte also das Aushalten.
Im Krankenhaus behandelte man mich mit Tramadol, vielleicht aus Verzweiflung weil normale Analgetika nicht halfen. Tramadol funktionierte. Zu dieser Zeit waren die Attacken verhältnismäßig selten. Wieder beim Hausarzt berichtete ich davon und bekam Tramadol mit nach Hause. Für den Notfall. Die heftigen Attacken waren damals noch selten, die habe ich dann mit Tramadol behandelt. Die „leichten“ hab ich ausgehalten, immer mal normale Schmerzmittel ausprobiert, aber leider erfolglos. Die Diagnose Migräne hat sich da niemand so richtig zugetraut, auch nicht der Neurologe der nur sagte „Ihr EEG ist in Ordnung.“.
Wegen meiner Verspannungen ging ich zum Orthopäden, ich hatte schon als Säugling eine Skoliose – die sich heute dann in einer HWS-Problematik niederschlägt. Man riet mir zur Physiotherapie und Sport. Ich machte gleich eine Ausbildung in dem Bereich und wurde Masseurin und medizinische Bademeisterin und begann, in der Physiotherapie zu arbeiten.
Leider musste ich mit der Ankunft meiner Tochter aus finanziellen Gründen umdenken und umlernen – und so machte ich eine neue Ausbildung zur Fachinformatikerin – und landete im Büro. Zur Freude meiner HWS – und Liesel.
Triptane hab ich erst sehr spät kennen gelernt, vor ca. 10 Jahren. Zu dem Zeitpunkt hatte sich die Häufigkeit der Attacken schon deutlich gesteigert. Da Liesel in der Schwangerschaft nie vorbei kam wurde eine Hormonabhängigkeit vermutet, aber weder Pillen noch Pillenpausen machten einen Unterschied. Meine Gynäkologin verzweifelte mit mir.
Dann kam der erste Aufenthalt in der Schmerzklinik. Die Schmerzen zehrten an mir, so sehr dass ich einfach umgekippt bin. Die Klinik war aber nicht auf den Kopf spezialisiert. Es war okay, aber schnell war ich wieder in meinem Trott. Man gab mir Mirtazapin als Prophylaxe.
Aber auch das, Amitriptylin und Propanolol brachten leider nichts. Im letzten Jahr habe ich mit meinem neuen Arzt dann Botox ausprobiert und Topiramat als neue Prophylaxe. Er vermutet, dass meine dezent geschädigte HWS und Liesel Händchenhalten. Leider bewirkt das Botox in meiner Nackenmuskulatur, dass die HWS noch mehr belastet wird und ist für mich kontraproduktiv. Und Topiramat macht meine Hände und Füße für mich zu halb abwesenden Anhängseln die manchmal sogar ihren Dienst verweigern. Von den anderen Nebenwirkungen ganz zu Schweigen. Leider alles ohne jegliche Auswirkungen auf Intensität oder Häufigkeit der Migräne-Attacken – die aktuell an 20-25 Tagen im Monat zuschlagen. Und ich hatte so gehofft, dass nun endlich mal etwas funktioniert.
Liesel bleibt also konsequent treu wie eh und je. Sie liebt mich offensichtlich. Sie macht höchstens mal einen Wochenendtrip. Und seit Corona glaubt sie, sie müsse auch im Lockdown stets an meiner Seite sein.
Seit Oktober bin ich arbeitsunfähig. Ich habe mich in den letzten Jahren nur mit Triptanen „am Laufen“ gehalten um zu funktionieren. Angst um den Job, bin alleinerziehend. Naja wenn man von Liesel absieht.
2019 und 2020 habe ich jeweils einen Triptanentzug gemacht – bei ca. 20 Triptanen im Monat dachte ich, ich wäre definitiv im MÜK und ich hatte die Hoffnung, ich hätte deswegen so viele Anfälle. Leider hat sich auch nach den Entzügen nichts verändert, die Anzahl der Schmerztage ist auch ohne die Triptane gleich geblieben. Dank Corona und Homeoffice konnte ich viel kompensieren und so weniger Triptane nehmen und mehr „Aushalten“, zwischendurch habe ich es auch mit Codein + Paracetamol versucht. Das hat mich aber nur sediert. Nett aber nicht wirklich hilfreich.
Liesel bleibt. Und mittlerweile habe ich massiven Tinnitus, depressive Verstimmungen, habe keine Energie und Motivation mehr. Jede Faser meines Körpers schmerzt, auch wenn der Kopf mal nicht mehr schmerzt. Nichts geht mehr.
Und Anfang März geht es nun auch für mich nach Kiel in die Schmerzklinik. Und ich freue mich, dass ich darüber auf dieses Forum hier gestoßen bin und mich mit Euch austauschen kann.
Feli
