[Elfe]

#152099

Liebe Bettina,
jetzt habe ich meine Unterlagen nochmal genau gesichtet. Einen Kalziumkanalblocker habe ich tatsächlich doch auch schon mehrere Monate lang bekommen (Natil N). Bis auf gerötete Wangen gab es keine Nebenwirkungen, leider auch keine Hauptwirkung. Nicht mal die gefürchtete Appetitzunahme ist eingetreten.
Heute ist meine Stimmung total frustriert. Früher sind wir bei so schönem Wetter gleich mal raus und aufs Rad. Seit sich die Migräne im Sommer so verschlimmert hat und auch die Wirkung der Akutbehandlung nicht mehr zufriedenstellend ist, habe ich regelrecht Angst vor JEDER körperlichen Anstrengung. Selbst bei einem Puls von 120 über 20 Minuten habe ich schon mit einem Anfall reagiert. 2013 bin ich noch mehrere Tausend Kilometer pro Jahr Rennrad gefahren und war mit meinen über 50 Jahren noch eine der besten beim Power Yoga und jetzt????
So wie heute ist allein die Temperatur im Freien ein Stress. Entweder ist man zu warm oder auch wiederum zu kalt angezogen. UND mir läuft dauernd die Nase, obwohl ich keinen Schnupfen habe und angeblich auf nichts allergisch bin. Gehört das auch zur Migräne, eine ständige Tropfnase zu haben?
Sorry, dass ich heute derartig frustriert schreibe, aber laut Migräne App hatte ich in den letzten 30 Tagen 15 Tage Migräne, davon 9x mit Vomex behandelt, 5x Triptane, 1 x Novalgin, 2 x Prednisolon, 2x Diazepam.
Zufrieden macht mich so eine Statistik leider nicht, denn nächsten Monat kann ich nicht schon wieder Prednisolon nehmen.
Ich hoffe auf euren Zuspruch!
Elfe

[Bettina Frank]

#152101

Liebe Elfe,

Einen Kalziumkanalblocker habe ich tatsächlich doch auch schon mehrere Monate lang bekommen (Natil N). Bis auf gerötete Wangen gab es keine Nebenwirkungen, leider auch keine Hauptwirkung. Nicht mal die gefürchtete Appetitzunahme ist eingetreten.

das war Flunarizin und damit kommen manche nicht so gut klar. Versuche doch mal Amlodipin, das nehme ich schon lange bei guter Verträglichkeit und doch merkbarer Wirkung.

Heute ist meine Stimmung total frustriert. Früher sind wir bei so schönem Wetter gleich mal raus und aufs Rad. Seit sich die Migräne im Sommer so verschlimmert hat und auch die Wirkung der Akutbehandlung nicht mehr zufriedenstellend ist, habe ich regelrecht Angst vor JEDER körperlichen Anstrengung. Selbst bei einem Puls von 120 über 20 Minuten habe ich schon mit einem Anfall reagiert. 2013 bin ich noch mehrere Tausend Kilometer pro Jahr Rennrad gefahren und war mit meinen über 50 Jahren noch eine der besten beim Power Yoga und jetzt????

Hake den Tag einfach ab. Es gibt solche Tage, da sollte man sich wirklich nur mit einer Schoki auf die Couch zurückziehen. 😉 Gerade an jetzt wieder zunehmend schönen Tagen wird einem klar, was früher mal ging und jetzt (im Moment) nicht mehr. Sie kommen aber wieder, die guten Tage. Kann mal ein bisschen dauern, aber sie kommen. 🙂

Angst vor Attacken musst Du Dir bitte abgewöhnen. Ja, das ist schwer, aber es geht und es ist notwendig. Angst kann alleine für sich schon Attacken triggern, zudem versaut man sich damit auch noch die gute Zeit ohne Schmerzen. Versuche gaaanz langsam, Deine Ausdauer wieder zu steigern. So, als müsstest Du nach einer schweren Verletzung in der Reha wieder ganz behutsam die Kondition trainieren.

UND mir läuft dauernd die Nase, obwohl ich keinen Schnupfen habe und angeblich auf nichts allergisch bin. Gehört das auch zur Migräne, eine ständige Tropfnase zu haben?

Das kenne ich allerdings auch! Praktisch immer läuft die Nase, wenn ich im Garten arbeite. Allergietests waren auch negativ und trotzdem läuft sie. Auch unabhängig von Attacken. Glaube aber nicht, dass das was mit Migräne zu tun hat, sondern doch eher mit Reaktionen auf „irgendwas“ zu tun hat. Ich halte mich mit der Ursachensuche nicht auf.

Sorry, dass ich heute derartig frustriert schreibe, aber laut Migräne App hatte ich in den letzten 30 Tagen 15 Tage Migräne, davon 9x mit Vomex behandelt, 5x Triptane, 1 x Novalgin, 2 x Prednisolon, 2x Diazepam.
Zufrieden macht mich so eine Statistik leider nicht, denn nächsten Monat kann ich nicht schon wieder Prednisolon nehmen.

Sieht bei mir auch nicht so prickelnd aus, wenn Dich das tröstet. Prednisolon nehme ich ganz selten, es sollte nicht zu einer Standardtherapie werden. Man kann auch mit Sedierung und Ruhe einiges bewirken.

Alles Gute und morgen einen besseren Tag. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Flummi]

#152106

Liebe Elfe

Viel Zuspruch kann ich dir leider nicht geben. Bin aber in einer vergleichbar frustrierenden Situation. Die vielen Schmerztage nagen auch bei mir gewaltig an meiner Psyche und meinem Körper.

Allein in die Sonne zu gehen ist unangenehm, da ich trotz abgedunkelter Brille und Kappy es nicht genießen kann. Dabei tut es doch normalerweise so gut. Körperliche Anstrengungen meide ich zur Zeit, denn selbst die Betten neu zu beziehen macht mich kurzatmig. Ich bin froh, das mein Mann mir bei den Hausarbeiten hilft und mir auch sonst so das ein oder andere abnimmt.

Dazu kommt noch meine berufliche Situation. Ich bin jetzt wieder bewusst angefangen jeden Abend die PMR mit Kopfhörer durchzuführen und nicht nur dann wenn ich mich angespannt fühle.

Ich denke da dürfen wir frustriert sein, sollten aber uns immer an die positiven Dinge erfreuen, die uns trotz dieser Erkrankung täglich in irgendeiner Form begegnen. Und sei es nur der morgendliche Kaffee, das Frühstücksei, ein schöner Song, ein Lächeln von wem auch immer etc….

Gruß Flummi

[Elfe]

#152141

Liebe Bettina, liebe Flummi,
danke euch wirklich herzlich für euren Zuspruch!!!
Man hat oft das Gefühl, nur man selbst futtert gefühlt eine halbe Apotheke pro Monat. Auch wenn es mir leid tut, dass auch ihr so viel Medis nehmen müsst.
Danke Bettina für den Tipp mit Amlodipin. Das dürfte aber dann die tatsächlich einzigste Prophylaxe sein, die ich noch nie genommen hatte. Ich bin morgen bei meiner Neurologin und werde mit ihr sprechen.
Mit Ruth hat sich heute doch noch eine Forumsteilnehmerin gemeldet, bei der sich ein Zusammenhang zwischen Aimovig und Depression ergeben hat. Wie bei mir auch! Also in dieser Hinsicht doch wachsam sein!
Liebe Flummi, ja das Bettenbeziehen war heute auch bei mir dran. Ich bin danach ebenfalls total erledigt und denke mir dann frustriert, oh je, ich halte ja gar nichts mehr aus, obwohl ich noch gar nicht alt bin. Wie alt bis du denn, wenn ich fragen darf?
Herzliche Grüße ,
Elfe

[Elfe]

#152497

Liebe Mitgeplagten,
heute ist wieder ein dunkel-düsterer Tag für mich, obwohl hier sogar die Sonne ein bischen scheint. Nach 3-monatiger Schmerzmittelpause und einem Therapieversuch mit Aimovig, stehe ich wieder da wie zuvor im September.
Berentet bin ich jetzt auch, aber ich liege trotz allen Bemühungen im Schnitt an 15 von 30 Tagen viele Stunden im dunklen Schlafzimmer. Ich nehme derzeit ca. 8 Zolmitriptan und 8 x 150mg Vomex pro Monat. Aber alles wirkt wirgendwie nicht mehr so gut wie früher, wo ich mit 50 mg Vomex schon einen Anfall verschlafen konnte. Ich brauche dringend ein Prophylaxe, habe aber alles entweder nicht vertragen oder es war wirkungslos!!!
Beim letzten Termin fragte ich meine Neurologin noch zu Amlodipin. Sie hat gemeint, es würde keinen Sinn machen, weil die gleiche Substanzgruppe bereits erfolglos versucht wurde.
Gibt es denn neue Informationen, ob die Depression beim Aimovig eher Zufall war oder doch System hat? Kann ich Hoffnung haben, dass die neuen CGRP Medikamente keinen Einfluss auf die Stimmung haben?
Danke für eure Hilfe!!!!
Eure Elfe

[Flummi]

#152500

Liebe Elfe

Wir können uns heute die Hand reichen, kämpfe mich auch mit einem Migränekopf durch den Tag. Bei uns ist es nur grau und am regnen, eigentlich mein Wetter. Denn Sonne mag ich immer weniger.

Übrigens ich bin 55 Jahre alt, die Antwort war ich dir noch schuldig.

Beim letzten Termin fragte ich meine Neurologin noch zu Amlodipin. Sie hat gemeint, es würde keinen Sinn machen, weil die gleiche Substanzgruppe bereits erfolglos versucht wurde.

In Kiel ist uns in einem Patientenseminar diese Thematik genau so bestätigt worden.

Wünsche dir trotzdem noch einen halbwegs angenehmen Sonntag.

Gruß Flummi

[Bettina Frank]

#152537

Liebe Elfe,

Gibt es denn neue Informationen, ob die Depression beim Aimovig eher Zufall war oder doch System hat? Kann ich Hoffnung haben, dass die neuen CGRP Medikamente keinen Einfluss auf die Stimmung haben?

es berichten auch andere von Depressionen unter Aimovig. Offizielle Informationen sind mir nicht bekannt. Ob Du den neuen Antikörper vertragen wirst, kann niemand voraussagen.

Liebe Grüße
Bettina

[Ruth]

#152547

Liebe Elfe,
bei mir war die Depression eindeutig vom Aimovig-und ich will das nicht nochmal erleben,- ist für mich viel schlimmer als die Migräne.
Gegen die wirkt schnell ein Triptan, gegen die Depression nichts so schnell.
LG Ruth

[Elfe]

#152569

Liebe Bettina, liebe Ruth,
danke für eure Rückmeldungen! Da ich im Moment so verzweifelt bin, war ich fast schon bereit einen zweiten Versuch mit Aimovig zu wagen. Aber wenn ich jetzt höre, dass ich mit dem Problem einer nachfolgenden Depression nicht die Einzige bin, will ich im Moment auch gar nichts mehr riskieren.
Andererseits stehe ich mit dem Rücken an der Wand.
Nach meiner 3-monatigen Medikamnetenpause von Oktober bis Anfang Januar, habe ich im Januar insgesamt 3 Triptane gebraucht bei 18 Migränetagen, im Februar schon acht Triptane bei 14 Migränetagen und jetzt im März habe ich schon wieder den ersten Status migränosus. Die ersten drei Tage habe ich mit Triptanen behandelt, die auch wieder gut geholfen haben, am Tag 4 habe ich mich mit 150 mg Vomex ins Bett verkrochen und heute Morgen habe ich es nicht mehr ausgehalten und 100 mg Prednisolon eingenommen. Jetzt gegen Abend ist die Migräne immer noch richtig schlimm. Wahrscheinlich werde ich also morgen nochmal 100 mg brauchen.
Kortison setzte ich erst seit 2 Jahren ein und komme jährlich auf insgesamt ca. 900 mg Prednisolon.
Ist das noch in einem akzeptablen Rahmen?
Lieber Gruß und danke für euer „Mitdenken“,
Elfe

[Indie]

#152571

Liebe Elfe,

zu deiner Frage mit dem Prednisolon kann ich so direkt nichts sagen. Aber MS Patienten bekommen z.T. 5 Tage hintereinander Infusionen mit jeweils 1000 mg Cortison. Ich will nicht sagen, dass das dem Körper gut tut, aber es bringt einen jedenfalls erstmal nicht um. Das Ostheoporoserisiko steigt allerdings deutlich an.

Nach meiner 3-monatigen Medikamnetenpause von Oktober bis Anfang Januar, habe ich im Januar insgesamt 3 Triptane gebraucht bei 18 Migränetagen, im Februar schon acht Triptane bei 14 Migränetagen und jetzt im März habe ich schon wieder den ersten Status migränosus.

Als ich deinen Triptan und Schmerzverlauf so gesehen habe, hab ich mich gefragt, ob du vielleicht schneller einen MÜK bekommst.
Wenn ich ca. 6 Wochen lang quasi 2x die Woche mit Triptanen behandel hänge ich nämlich auch schon drin und verliere völlig die Kontrolle. Zudem legen die Attacken deutlich an Intensität zu. Momentan versuche ich deshalb nur maximal 1x die Woche zu behandeln, wenn es wirklich überhaupt nicht auszuhalten ist und den Rest auszuliegen. Mittlerweile habe ich auch rausgefunden, wie ich verhindern kann, dass die Attacke in der Intensität komplett eskaliert. Dafür muss ich mich aber vor allem rechtzeitig ins Bett legen und nicht noch irgendwie rumrennen und weitere Reize auf mich einwirken lassen. Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel. Manchmal haut es mich einfach auch aus dem Nichts um, dann hab ich keine Chance.

Wie sieht es bei dir mit Psychotherapie aus? Hast du jemanden, der dich betreut?

Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#152586

Liebe Elfe,

vielleicht wartest Du lieber auf Emgality, das ab April verfügbar sein wird. Zumindest offiziell.

Bei einer so hohen Frequenz sollte man immer wieder mal versuchen, mit Sedierung (auch mal mit Diazepam oder einem Neuroleptikum) über die Runden zu kommen. Abends, am Wochenende, an freien Tagen ohne große Pflichten – irgendwie versuchen, das Nervensystem zu entlasten.

Kortison sollte halt nicht öfter als einmal im Quartal eingenommen werden. Es kommt eher auf die Dauer der Einnahme bei hoher Dosierung an, als auf die Menge übers Jahr gesehen.

Liebe Grüße und alles Gute,
Bettina

[Elfe]

#152601

Liebe Indie,
mit deiner Vermutung liegst du wohl richtig. Ich glaube auch fast, dass meine MÜK Schwelle bei den Triptanen eher unter 10 pro Monat liegt und ich Triptane wohl nur noch im äußersten Notfall nehmen sollte. Nachdem ich inzwischen berentet bin, läßt sich das auch besser realisieren. Aber nach den drei Monaten Schmerzmittelpause hatte ich mir mal wieder eine paar schmerzärmere Tage bescheren wollen. Jetzt habe ich das Gegenteil davon!

Und in Psychotherapie bin ich natürlich auch bereits lange und immer wieder, auch bei unterschiedlichen Therapeuten. Das hat mir sehr viel geholfen, schlechte Zeiten zu überstehen und mich über den Zeitraum von zwei Jahren mich mit dem Gedanken an eine Berentung anzufreunden. Die Besorgnis meiner Therapeutin war spürbar, dass sie Angst hatte, dass ich „es sonst nicht mehr lange mache“. Ich bereue diesen Entschluß auch keinen Tag. Es wäre einfach nicht mehr gegangen. Alle Medikamente haben auch mit der Zeit ihre Wirksamkeit verloren.
So wie heute hatte ging es mir auch noch nie, dass mein Status auch nach dem zweiten Tag Prednisolon nicht weg ist, obwohl ich zur Nacht zusätzlich eine Sedierung nehme.
Viele Grüße,
Elfe

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